Ein Pre-Patient hat Angst
Verfasst: 12. August 2019, 16:25
Hallo zusammen,
jetzt ist meine Herzgeschichte (DCM) seit mittlerweile 4 Jahren omni-präsent, aber ich kann mich immer noch nicht an den Gedanken gewöhnen, dass irgendwann mal eine Herztransplantation kommen kann und höchstwahrscheinlich wird. Von 1997 bis 2014 habe ich Betablocker und ACE-Hemmer genommen, aber ohne spürbaren Einfluß auf den Alltag und ich hatte auch durch den Arzt bestärkt, das Gefühl das alles in Ordnung sei (DCM war zwar da, aber ohne Einschränkungen). Dann habe ich die Tabletten nicht mehr so regelmäßig genommen und als auch das ohne Probleme ging, habe ich den nächsten Arztbesuch vor mir hergeschoben dann habe ich sie ganz weggelassen. Dann 6 Monate später hatte ich ein 1 Liter Wasser in der Lunge, komplett dekompensiert und EF von 15%... von jetzt auf gleich... seitdem nehme ich 3x so viele Medikamente und fühle mich aber inzwischen wieder so stark, dass ich kürzlich erst 700 Höhenmeter in den Alpen geschafft habe. Mir geht es gut, es könnte erstmal so weitergehen. Ich hatte auch noch nie eine Ohnmacht oder einen Herzinfarkt.
Seit 2016 gehe ich auch jährlich nach Bad Oeynhausen, weil damals nicht klar war, ob ich vielleicht auf die Herzspendeliste muss. Da ich dort aber auf dem Fahrrad um die 120 Watt schaffe, lässt man mich damit noch in Ruhe. Wie gesagt, dieses Jahr gabs wieder einen neuen Rekord mit den 700 Höhenmetern. Vor einer Woche war ich wieder dort, man hat mich aber nicht radfahren lassen... keine Ahnung, ob man das vergessen hat... nächstes Jahr will man das machen.
Jetzt macht es mich gerade wieder panisch, dass ich dort in der Klinik als "Pre-Patient" geführt werde und das jetzt auch zum ersten Mal so gesagt wird... man wird daran erinnert, dass man irgendwann auf der Herzspendeliste steht... ich will gar nicht darüber nachdenken, ob das in 5, 10 oder 15 Jahren soweit sein wird... natürlich kann das niemand wissen. Aber was ist das für ein Leben, wo man seiner Freundin (seit 1,5 Jahren zusammen) sagen musss, dass man niemals gemeinsam (richtig) alt werden kann. Man lebt irgendwie mit einem nahenden Verfallsdatum im Kopf. Ich traue mich nicht, ein Haus zu bauen, weil ich den Kredit mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht zuende zahlen kann. Ich habe dann seit Februar diesen Jahres noch zusätzlich Diabetes Typ-1, was die Sache auch nicht einfacher macht. Die Ärztin malt dann vor meinen Augen das Bild, dass meine Leistung irgendwann abnehmen wird. Klar, es wird so kommen. Aber wann? Ich will die Antwort darauf nicht wissen...
Ich versuche mich selbst zu beruhigen, indem ich mir sage, dass das Herz bestimmt noch bis zum 55. Lebensjahr durchhält und danach kann ein Transplantat kommen (fragt mich nicht wieso 55... vielleicht weil die 50 mir zu wenig wäre und die 60 klingt nicht realistisch). Vielleicht kommt nach Entresto auch noch etwas anderes besseres, oder man kann doch in einigen Jahren Herzen aus Stammzellen züchten... oder oder oder... ich glaube, das ist im Moment der ermutigenste Gedanke. Ich denke mir auch einfach, dass ich wegen der Diabetes jetzt gezwungen bin, viel gesünder zu leben, mich besser zu ernähren. Und dass ich wegen des niedrigen Blutdrucks viel geringer der Gefahr einer Folgeerkrankung ausgesetzt bin. Zumindest sagte man, dass Bluthochdruck das Problem bei Diabetes ist. Man kann hoffen, dass es noch ewig dauert, aber man kann in seinem Leben nichts mehr planen. Ich habe nicht das Gefühl, dass ich mit 40 Jahren in der Mitte des Lebens stehe... ganz und gar nicht...
Tief im Innern bin ich ein Optimist, der den Moment genießen kann. Aber nach so einem Besuch in Bad Oeynhausen fühle ich mich als Pre-Patient abgestempelt und in dieser Mühle gefangen... ich brauche jetzt sicherlich erstmal einige Zeit, um diesen Gedanken wieder wegzubekommen...
Ich danke fürs Lesen, ich musste das alles mal zusammenschreiben. Vielleicht hilft das auch schon...
jetzt ist meine Herzgeschichte (DCM) seit mittlerweile 4 Jahren omni-präsent, aber ich kann mich immer noch nicht an den Gedanken gewöhnen, dass irgendwann mal eine Herztransplantation kommen kann und höchstwahrscheinlich wird. Von 1997 bis 2014 habe ich Betablocker und ACE-Hemmer genommen, aber ohne spürbaren Einfluß auf den Alltag und ich hatte auch durch den Arzt bestärkt, das Gefühl das alles in Ordnung sei (DCM war zwar da, aber ohne Einschränkungen). Dann habe ich die Tabletten nicht mehr so regelmäßig genommen und als auch das ohne Probleme ging, habe ich den nächsten Arztbesuch vor mir hergeschoben dann habe ich sie ganz weggelassen. Dann 6 Monate später hatte ich ein 1 Liter Wasser in der Lunge, komplett dekompensiert und EF von 15%... von jetzt auf gleich... seitdem nehme ich 3x so viele Medikamente und fühle mich aber inzwischen wieder so stark, dass ich kürzlich erst 700 Höhenmeter in den Alpen geschafft habe. Mir geht es gut, es könnte erstmal so weitergehen. Ich hatte auch noch nie eine Ohnmacht oder einen Herzinfarkt.
Seit 2016 gehe ich auch jährlich nach Bad Oeynhausen, weil damals nicht klar war, ob ich vielleicht auf die Herzspendeliste muss. Da ich dort aber auf dem Fahrrad um die 120 Watt schaffe, lässt man mich damit noch in Ruhe. Wie gesagt, dieses Jahr gabs wieder einen neuen Rekord mit den 700 Höhenmetern. Vor einer Woche war ich wieder dort, man hat mich aber nicht radfahren lassen... keine Ahnung, ob man das vergessen hat... nächstes Jahr will man das machen.
Jetzt macht es mich gerade wieder panisch, dass ich dort in der Klinik als "Pre-Patient" geführt werde und das jetzt auch zum ersten Mal so gesagt wird... man wird daran erinnert, dass man irgendwann auf der Herzspendeliste steht... ich will gar nicht darüber nachdenken, ob das in 5, 10 oder 15 Jahren soweit sein wird... natürlich kann das niemand wissen. Aber was ist das für ein Leben, wo man seiner Freundin (seit 1,5 Jahren zusammen) sagen musss, dass man niemals gemeinsam (richtig) alt werden kann. Man lebt irgendwie mit einem nahenden Verfallsdatum im Kopf. Ich traue mich nicht, ein Haus zu bauen, weil ich den Kredit mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht zuende zahlen kann. Ich habe dann seit Februar diesen Jahres noch zusätzlich Diabetes Typ-1, was die Sache auch nicht einfacher macht. Die Ärztin malt dann vor meinen Augen das Bild, dass meine Leistung irgendwann abnehmen wird. Klar, es wird so kommen. Aber wann? Ich will die Antwort darauf nicht wissen...
Ich versuche mich selbst zu beruhigen, indem ich mir sage, dass das Herz bestimmt noch bis zum 55. Lebensjahr durchhält und danach kann ein Transplantat kommen (fragt mich nicht wieso 55... vielleicht weil die 50 mir zu wenig wäre und die 60 klingt nicht realistisch). Vielleicht kommt nach Entresto auch noch etwas anderes besseres, oder man kann doch in einigen Jahren Herzen aus Stammzellen züchten... oder oder oder... ich glaube, das ist im Moment der ermutigenste Gedanke. Ich denke mir auch einfach, dass ich wegen der Diabetes jetzt gezwungen bin, viel gesünder zu leben, mich besser zu ernähren. Und dass ich wegen des niedrigen Blutdrucks viel geringer der Gefahr einer Folgeerkrankung ausgesetzt bin. Zumindest sagte man, dass Bluthochdruck das Problem bei Diabetes ist. Man kann hoffen, dass es noch ewig dauert, aber man kann in seinem Leben nichts mehr planen. Ich habe nicht das Gefühl, dass ich mit 40 Jahren in der Mitte des Lebens stehe... ganz und gar nicht...
Tief im Innern bin ich ein Optimist, der den Moment genießen kann. Aber nach so einem Besuch in Bad Oeynhausen fühle ich mich als Pre-Patient abgestempelt und in dieser Mühle gefangen... ich brauche jetzt sicherlich erstmal einige Zeit, um diesen Gedanken wieder wegzubekommen...
Ich danke fürs Lesen, ich musste das alles mal zusammenschreiben. Vielleicht hilft das auch schon...