Hallo Forum,
mir wurden im Dezember 2016 3 Bypässe gelegt und ein Septumdefekt verschlossen.
Da ich danach nur noch über eine EF von 27% verfüge wurde mir eine LifeVest verordnet. Nachdem ich nun die Anschlußheilbehandlung hinter mir habe und es mir auch einigermaßen gut geht, empfiehlt der Kardiologe das ich einen DEFI implantiert bekommen soll. Ich werde dem aber nicht zustimmen.
Zumindest jetzt noch nicht.
Mir ist die Funktionsweise bekannt. Ich habe viel Infomaterial bekommen und auch im Internet alles gelesen was ich finden konnte.
Auch gibt es einige Ereignisse die mich zweifeln lassen ob ein DEFI für mich richtig ist.
Zum einen hatte ich einen Mann in der Anschlußheilbehandlung kennen gelernt. Der hat einen implantierten DEFI.
Beim Frühstück ist das Ding dann losgegangen und er ist einfach vom Stuhl gefallen.
Später stellte sich heraus, dass mit den Sensoren/Sonden etwas nicht stimmte und dass er neue eingesetzt haben musste.
Kein gutes Beispiel um mich zu überzeugen.
Da ich nun danach gesucht habe, finden sich natürlich immer mehr Problemfälle die darüber im Internet berichten.
Hier im Forum ja auch.
Meine LifeVest sollte ich ursprünglich 3 Monat tragen, bzw. bis der DEFI Implantiert ist, aber nach 2 Monaten kam ein Brief von der Krankenkasse, das sie die Kosten dafür nicht übernehmen weil es bei mir nicht notwendig ist. Seit dem lebe ich ohne.
Für mich klingt das auch plausibel, denn ich hatte noch nie Rhythmusstörungen oder irgendetwas in der Art.
Lediglich kurz nach dem Herzstillstand bei der OP gab es ein tachykardes Vorhofflimmern, welches aber durch einen spontanen Umsprung in den Sinusrhythmus selbständig ohne Eingreifen von außen beendet wurde.
Vor der OP hatte ich ein Loch in der Vorhofwand, jetzt nicht mehr.
Vor der OP war die Blutversorgung meines Herzens stark eingeschränkt, jetzt nicht mehr.
Warum sollte es also ausgerechnet jetzt zu solchen Problemen kommen?
Hinzu kommt, dass ich wirklich nicht damit klar kommen würde wenn ich einen DEFI implantiert bekommen würde. Es ist psychisch bedingt.
Ich würde meinem eigenen Körper nicht mehr vertrauen.
Ich will mich ja gerne psychologisch Behandeln lassen, aber ich bekomme nirgendwo einen Termin.
Mein Kardiologe sagte mir dass die LifeVest bei mir wirklich nicht notwendig gewesen wäre. Diese Klinik in der ich war wäre aber bekannt dafür dass sie damit nur so um sich werfen würden. Trotzdem will er mir einen DEFI implantieren, kann mir aber nicht erklären warum ich den externen nicht brauche, den internen aber wohl. Notwendig für die Behandlung der Herzinsuffizienz wäre er nicht.
Grüße
Murphy
Re: Ich will nicht
#2Das ist eine schwierige Situation. Du wirst hier Leute finden, die Dir zustimmen und sagen »Lass es bleiben!« und Du wirst Leute finden, die sagen, dass der Defi im Zweifel Dein Lebensretter ist und Dir zuraten. Deine persönliche entgültige Entscheidung wird dadurch nicht leichter werden. Wenn die Entscheidung auf der Kippe steht, dann ist eventuell nur die Angst und die Überforderung mit der plötzlichen neuen Situation das Zünglein an der Waage, wenn deine Meinung bereits fest ist, würde eine Diskussion nichts ändern.
Ich schaue manchmal unter meine Füße, ob da wohl ein Verfallsdatum schon steht
manche Menschen, die bestell'n mir Grüße, obwohl sie nicht wissen wollen wie's mir geht
ich brauche wirklich keine Einbauküche, ich will mir auch kein kleines Häuschen bau'n
Was ich gerne hätt' das wäre eine Schaukel, dann würd' ich schaukeln und in den Himmel schau'n
Ich schaue manchmal unter meine Füße, ob da wohl ein Verfallsdatum schon steht
manche Menschen, die bestell'n mir Grüße, obwohl sie nicht wissen wollen wie's mir geht
ich brauche wirklich keine Einbauküche, ich will mir auch kein kleines Häuschen bau'n
Was ich gerne hätt' das wäre eine Schaukel, dann würd' ich schaukeln und in den Himmel schau'n
Re: Ich will nicht
#3Ich würde schlicht und ergreifend bei einem Kardiologen eine zweite Meinung einholen, ob Du wirklich einen Defi brauchst oder nicht.
Mit der Entscheidung mir einen Defi implantieren zu lassen, habe ich mich auch äußerst schwer getan. Habe unheimlich viel im Internet gelesen und bin dadurch (da ja immer genau beschrieben wird wo die Risiken liegen und was alles schief gehen kann) auch ziemlich rappelig geworden, was man mir da mit dieser unausgereiften Höllenmaschine antun will.
Ich bin schließlich soweit gegangen, auch noch mit einem Fragenkatalog zu zwei verschiedenen Chirurgen zu marschieren und die ausführlich zu interviewen. Dabei stellte sich dann auch heraus, was für veraltete und zum Teil falsche Sachen im Netz kursieren.
Irgendwann mal muß man sich entscheiden und so habe ich mir einen Defi implantieren lassen, da mir alle Ärzte dazu geraten haben. Denn letztendlich haben die mehr Ahnung als ein Laie wie ich mit einem gesundem Halbwissen!
Und was war? OP völlig easy, super-Heilungsprozeß und bis heute hat sich das Teil nicht gemuckt.
Nach den letzten Erkenntnissen wird der Defi relativ hoch eingestellt z.B. ab 200 BpM schockt er nach einiger Zeit, wenn der Puls nicht runter geht. Damit sind Fehlschocks stark zurückgegangen.
Aber natürlich kommen Fehlschocks weiterhin noch vor z.B. auch durch fehlerhafte Sonden.
Aber was ist letztendlich die Alternative?
Ich habe es für mich beantwortet: Lieber das Risiko eines Fehlschocks, als tot zu sein, weil ich das Teil gebraucht hätte und es war nicht da!
____________________
Seitenwandinfarkt, EF 35%, Dilative Kardiomyopathie, Herzrythmusstörung Lown 4B, NYHA-Stadium II, ventrikuläre Tachykardie, Defi seit 6/2015, Behinderungsgrad 80% mit Kennzeichen G
Mit der Entscheidung mir einen Defi implantieren zu lassen, habe ich mich auch äußerst schwer getan. Habe unheimlich viel im Internet gelesen und bin dadurch (da ja immer genau beschrieben wird wo die Risiken liegen und was alles schief gehen kann) auch ziemlich rappelig geworden, was man mir da mit dieser unausgereiften Höllenmaschine antun will.
Ich bin schließlich soweit gegangen, auch noch mit einem Fragenkatalog zu zwei verschiedenen Chirurgen zu marschieren und die ausführlich zu interviewen. Dabei stellte sich dann auch heraus, was für veraltete und zum Teil falsche Sachen im Netz kursieren.
Irgendwann mal muß man sich entscheiden und so habe ich mir einen Defi implantieren lassen, da mir alle Ärzte dazu geraten haben. Denn letztendlich haben die mehr Ahnung als ein Laie wie ich mit einem gesundem Halbwissen!
Und was war? OP völlig easy, super-Heilungsprozeß und bis heute hat sich das Teil nicht gemuckt.
Nach den letzten Erkenntnissen wird der Defi relativ hoch eingestellt z.B. ab 200 BpM schockt er nach einiger Zeit, wenn der Puls nicht runter geht. Damit sind Fehlschocks stark zurückgegangen.
Aber natürlich kommen Fehlschocks weiterhin noch vor z.B. auch durch fehlerhafte Sonden.
Aber was ist letztendlich die Alternative?
Ich habe es für mich beantwortet: Lieber das Risiko eines Fehlschocks, als tot zu sein, weil ich das Teil gebraucht hätte und es war nicht da!
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Seitenwandinfarkt, EF 35%, Dilative Kardiomyopathie, Herzrythmusstörung Lown 4B, NYHA-Stadium II, ventrikuläre Tachykardie, Defi seit 6/2015, Behinderungsgrad 80% mit Kennzeichen G
Re: Ich will nicht
#4Eine vernünftige Sichtweise, der ich nur zustimmen kann!
Zweit- oder Drittmeinung einholen, Fragen stellen, in sich "hineinhorchen", was das eigene Bauchgefühl dazu sagt und hoffentlich das Richtige tun.
Zweit- oder Drittmeinung einholen, Fragen stellen, in sich "hineinhorchen", was das eigene Bauchgefühl dazu sagt und hoffentlich das Richtige tun.
Re: Ich will nicht
#5Hallo Murphy,
ich habe mich vor 2 Jahren auch sehr sehr lange gegen einen Defi gewehrt. Ich wollte nur noch in Ruhe gelassen werden... ich hatte da anfänglich VTs und da die EF bei 24 war, macht man laut Handbuch einfach einen Defi rein. Ich selbst habe den Defi nie für nötig gehalten, weil ich noch nie bewusstlos geworden bin oder einen anderen Notfall hatte. Ich habe die LifeVest damals 8 Monate getragen, bevor ich sie gegen den Defi eingetauscht habe, weil mir das Täschchen auf den Zeiger ging...
Man hat mir dann einen S-ICD statt einen klassischen ICD implantiert. Der geht nicht direkt ins Herz, sondern liegt einfach unter der Haut. Ich habe seitdem keine Probleme damit, keine Fehlalarme und mich stört das Ding nicht. Außerdem kann man es jederzeit wieder entfernen lassen. Vielleicht wäre das eine gute Wahl für Dich. Dann bist Du einerseits geschützt, brauchst keine Angst vor Fehlalarmen haben und hat immer im Kopf, dass Du es immer noch jederzeit entfernen lassen kannst. Frage da mal nach...
= Don´t Panic! =
Grüße, Jan
DCM, S-ICD (Boston Scientific) seit Dez 2015, EF 25, NYHA II
ich habe mich vor 2 Jahren auch sehr sehr lange gegen einen Defi gewehrt. Ich wollte nur noch in Ruhe gelassen werden... ich hatte da anfänglich VTs und da die EF bei 24 war, macht man laut Handbuch einfach einen Defi rein. Ich selbst habe den Defi nie für nötig gehalten, weil ich noch nie bewusstlos geworden bin oder einen anderen Notfall hatte. Ich habe die LifeVest damals 8 Monate getragen, bevor ich sie gegen den Defi eingetauscht habe, weil mir das Täschchen auf den Zeiger ging...
Man hat mir dann einen S-ICD statt einen klassischen ICD implantiert. Der geht nicht direkt ins Herz, sondern liegt einfach unter der Haut. Ich habe seitdem keine Probleme damit, keine Fehlalarme und mich stört das Ding nicht. Außerdem kann man es jederzeit wieder entfernen lassen. Vielleicht wäre das eine gute Wahl für Dich. Dann bist Du einerseits geschützt, brauchst keine Angst vor Fehlalarmen haben und hat immer im Kopf, dass Du es immer noch jederzeit entfernen lassen kannst. Frage da mal nach...
= Don´t Panic! =
Grüße, Jan
DCM, S-ICD (Boston Scientific) seit Dez 2015, EF 25, NYHA II
Re: Ich will nicht
#6Zum Thema, durch die OP wurde die Grunderkrankung "besser": Narben von OP´s am Herzen können selbst auch Auslöser für Rhythmusstörungen (z.B. Reentry-Tachykardien) sein und somit einen potentiellen Risikofaktor darstellen.
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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern