Homemonitoring - 100 %ige Sicherheit ?

#1
Hallo zusammen,
Ich bin seit Mai 2009 Defi-Trägerin und an das Biotronik Homemonitoring System angeschlossen. Ich habe mich eigentlich immer sehr sicher gefühlt bis vorletzten Donnerstag in der Nacht.
Ich hatte 8 inadäquate Schocks bei vollem Bewusstsein !
Nach dem 3. haben wir den Notarzt gerufen, während seiner Anwesenheit dann noch 2, im Krankenwagen 2 und letztendlich in der Klinik auch noch einmal.
Am nächsten morgen bei der Visite wurde festgestellt dass die Defisonde defekt war und die Schockfunktion wurde abgeschaltet und ich an Monitore angeschlossen auf Intensivstation. Da lag ich dann bis zur Op am Montag. 4h Sondenrevision. alte Sonden rausgelasert und neue Sinden Inplantiert.
Am Mittwoch wurde ich dann entlassen und am Tag darauf habe ich bei meiner Klinik wo ich sonst immer hingehe vorbeigeschaut und wollte wissen warum das Homemonitoring System nicht Alarm geschlagen hatte.
Es hatte rechtzeitig Roten Alarm gegeben, aber die Meldung wurde vom Personal falsch abgelegt.
Vertraut ihr der Technik voll und ganz?
Wie lassen sich solche Fehler vermeiden?

Die Klinik, bzw. mein behandelnder Arzt hat sich mehrfach entschuldigt.
Der Mensch ist einfach das fehlerhafteste Glied in der Kette.
Auch der Notarzt hätte den Defi mit einem Magneten ausschalten müssen, und spätestens dann die Klinik und zwar nicht erst am nä morgen.
Ich hatte mich kaum noch getraut mich zu bewegen !

Das war jetzt nur meine persönliche Erfahrung und die wollte ich euch hier mal mitteilen und hoffe dass das keiner erleben muss.

Wollte man warten, bis man etwas so gut könnte,
dass niemand etwas daran auszusetzen fände,
brächte man nie etwas zuwege.

Re: Homemonitoring - 100 %ige Sicherheit ?

#2
Hallo Ckaudia,

das tut mir sehr leid für Dich, dass Du so etwas Schlimmes durchmachen musstest. Hoffentlich erholst Du Dich schnell nach der Sondenrevision, was ja nicht gerade einfach war.
Ich selbst habe mit dem HomeMonitoring ähnliche Erfahrungen gemacht, schon mehrfach. Nachdem ich jetzt die Klinik / Praxis gewechselt habe, bin ich auch nicht mehr im HomeMonitoring (wurde vergessen), aber es ist mir auch recht so, Das HomeMonitoring kann nur so gut sein, wie die Menschen, die es bedienen. Normalerweise bekommt die Klinik die Daten per Mobilnetz über das Patientencenter der Herstellerfirma (bei mir BIOTR.....) zugespielt. Die Daten werden schon da gefiltert, dass heißt, die Ereignisse priorisiert (nach einem Ampel-System). Wie die Ereignisse nach welchem Schwerergrad priorisiert werden, legt der behandelnde (Defi-)Arzt fest. Ich habe mich auch fest auf`s HomeMonitoring verlassen, aber es hat mir halt nur eine vorgegaukelte Sicherheit vermittelt. Die Ereignisse schon damals, wo ich noch den Eventrekorder hatte, wurden nicht adäquat vom HomMonitoring Personal (ist übrigens nur "eine" Schrittmacherschwester" in der Charité, bemerkt. Ich denke, es gibt einfach nicht genügend Personal in den Kliniken, da werden Ereignisse schnell "falsch" abgelegt. Die Ereignisse auf meinem Eventrekorder führten damals zur Implantation. gesagt hatte es mir nur keiner, da die Daten nicht angesehen wurden. ich habe mich selbst gemeldet, da ich damals eben bei der benannten Schrittmacherfirma arbeitete und die Daten über den Programmer selbst auslesen konnte. Lange anhaltende Kammertachykardien. Hat keiner "bemerkt"......
Jetzt, wo ich den Defi drin habe, wurde beim HomeMonitoring im Sommer wieder nicht reagiert. Schnelle VT in der Kammerflimmerzone, wurde beahandelt durch den Defi, Gemeldet hat sich die Dame vom HomeMonitoring nicht. Ausgelesen hat ein Arzt, den ich in meiner Verzweiflung aufsuchte... Ich habe die Klinik gewechselt. ist übrigens die größte Uni-Klinik Europas.....



Re: Homemonitoring - 100 %ige Sicherheit ?

#3
Ich weiß, es hilft nicht, aber Mensch und Technik sind nicht unfehlbar.

Wenn man sich nicht drauf verlässt, wie will man dann weiter leben ohne Ängste und Zwänge, die man dann entwickelt.
Ausbauen bringt den sicheren Tod - früher oder später !

Ihr habt die Kliniken gewechselt, könntet gegen die HOME-Monitoring Firma vorgehen bzw Klinik, damit es besser beachtet wird !

Ich kann Euch nur Mut machen, indem Ihr dem neuen Arzt vertraut und wisst, was zu tun ist beim nächsten Mal und dies auch so kommuniziert.


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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Re: Homemonitoring - 100 %ige Sicherheit ?

#4
@Claudia

Du solltest das durch Deinen behandelnden Arzt mit Biotronik kommunizieren, da eine defekte Sonde (sei es durch einen Isolationsdefekt oder durch einen Sondenbruch) auf jeden Fall ein sogenannter "Adverse Event" ist und es dafür bei Biotronik extra Leute gibt ("Vigilance") die so etwas dokumentieren und kommunizieren!!!
Es darf ja an sich nicht vorkommen, und wenn ich sehe, was die allermeisten Leute in so einer Schrittmacherbude da für ein Geld verdienen und sich eine goldene Nase verdienen mit Dienstwägen in Katergorien weit eines VW Managers, dann muss man da einfach ganz hartnäckig dranbleiben.
Was ich seltsam finde, dass bei Dir das Homemonitoring ja über eine lämgere Zeit "im Dornröschenschlaf" gewesen sein muss, denn Sondendefekte passieren ja nicht einfach über Nacht, so etwas bahnt sich ja an mit allmählichem Anstieg der Reizschwelle und Impedanz. Da muss das HomeMonitoring Center wirklich einen kräftigen Einlauf bekommen. Es gibt von den Kassenärztlichen Vereinigungen Patientenbeschwerdestellen, guck mal hier
https://www.aekno.de/downloads/aekno/beschwerdeformular.pdf

Meines Erachtens ist das so ein Hammer, was da passiert ist, und Du solltest da dranbleiben!
Was hattest Du für Sonden, wenn ich fragen darf? Protego?



Re: Homemonitoring - 100 %ige Sicherheit ?

#5
Hallo Frieda
Ich hatte vorher eine St Jude Tendrill St und eine Biotronik Linux drin.
Jetzt beide Sonden von Biotronik
Solia S53 und Plexa ProMRI DF.
Wie ich im Moment reagiere gar nicht , ich glaube ich muss die ganze Geschichte erst mal richtig kapieren, bzw verarbeiten. Ist auch Momentan leider nicht meine einzige Baustelle.
Zudem „arbeite“ ich 1 mal die Woche in der Klinik ehrenamtlich.
Klar es muss etwas geschehen aber was und in welcher Richtung, mal schauen.
Danke für eure Resonanz.

Wollte man warten, bis man etwas so gut könnte,
dass niemand etwas daran auszusetzen fände,
brächte man nie etwas zuwege.

Re: Homemonitoring - 100 %ige Sicherheit ?

#6
100% ist nur das niemand ewig lebt ;)

Das mit dem Notarzt ist ein interessanter Aspekt.
Ich bin mir nicht sicher ob der Notarzt vor Ort schon einschätzen kann
ob die Schocks wirklich inadequat waren. Da müsste er ja das Lesegerät mitschleppen und auch in die Bedienung eingeweiht sein. Ich denke allein auf das EKG wird er sich nicht verlassen und sich sagen bis zum Krankenhaus lassmer ma lieber alles so wies ist.


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Re: Homemonitoring - 100 %ige Sicherheit ?

#7
Also im Nachhinein meinte mein behandelnder Arzt dass man wohl mit einem Magneten den Defi stilllegen sollte weil so ein Schock bei vollem Bewusstsein mehr als unangenehm ist ! Und wenn man den Magneten wieder abnimmt macht Räder Defi dann weiter falls es nötig ist.
Es war die Hölle nicht zu wissen ob und wann der nächste Schock kommt. Ich habe mich kaum noch getraut zu atmen! Bis zur Revision war ich ständig verkabelt und dürfte die Intensivstationnicht verlassen. Ich habe mich trotzdem sicher gefühlt obwohl der Defi übers Wochenende abgeschaltet war.

Wollte man warten, bis man etwas so gut könnte,
dass niemand etwas daran auszusetzen fände,
brächte man nie etwas zuwege.

Re: Homemonitoring - 100 %ige Sicherheit ?

#9
Ehrlichgesagt hätte ich eher Angst davon das der Defi so lange wartet bis ich ohnmächtig werde. Dann könnte ich als Single nämlich keine 112 mehr wählen und ich würde im schlechtesten Fall gar nicht mehr aufstehen.

Man hatte mir das schon angeboten das er später Schocken soll damit ich das nicht mehr mitbekomme... hab ich aber abgelehnt und die Ärzte fanden das auch verständlich wenn ich nicht nach Hilfe rufen kann bringt mir das halt auch nix.


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