Hallo,
ich wollte mich mal vorstellen.
Ich bin 28, weiblich und habe das Long QT-Syndrom.
Ich hatte meine erste Synkope (von der ich weiß) mit 8.
Darauf folgten noch einige...
Werde derzeit mit BetaBlocker therapiert und mir wurde "nahegelegt" mir einen ICD zu zulegen.
So, jeder "normal" denkende Mensch würde wohl sofort HIER schreien aber nicht ich.
Durch eigene Erfahrungen und die in meiner Familie bin ich nicht wirklich gut auf Ärzte zu sprechen. Soll heissen, mehr als Knochen richten und Hautflicken wird schwer - und selbst da wird noch gepfuscht.
Auf jeden Fall beschäftige ich mich jetzt doch mit dem Gedanken, ob ICD oder nicht. Habe aber wg. unserer Vorgeschichten regelrecht Panik!
Ich hoffe, euch ein bisschen "löchern" zu dürfen.
So, das sollte jetzt erstmal reichen, ich will ja keinen Roman schreiben. ;)
Vielen Dank schon mal für das was ich so (mit)lesen durfte!
LG
Juli
Re: Angst vor ICD-OP
#2Ich wünsche Dir alles Gute für die OP! Der Defi ist meines Wissens die sicherste Alternative zum Risiko, jederzeit den plötzlichen Herztod zu sterben. Ich selber hatte das äußerst seltene Glück, einen zu überleben. So viel Glück hat man nicht immer. Ich bereue es nicht, einen zu haben und habe es nie bereut, obwohl bei mir eine Taschenrevision durchgeführt werden mußte (Defi wurde versetzt und schief senkrecht statt quer noch einmal eingenäht).
Evi
____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Evi
____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Re: Angst vor ICD-OP
#3Hallo Juli,
auch ich habe das Long QT Syndrom und ich kann Dir nur sagen dass der Defi für uns die einzigste Möglichkeit ist die nächste Synkope zu überleben.
Wie oft denkst Du wohl hat man das große Glück ohne Defi eine Synkope,eventuell ( wie bei mir ) mit schweren Verletzungsfolgen zu überleben?
Nicht oft kann ich Dir sagen.
Die OP ist nicht so dramatisch und danach hast Du einen Bodygard in Dir,der Dir eine große Sicherheit gibt.
Ich würde mich,obwohl ich schwer zu kämpfen habe,jederzeit wieder für den Defi entscheiden.Das Leben ist wunderschön und mit Defi braucht man vor der nächsten Synkope,die ja jederzeit auftreten kann,nicht mehr solche Angst zu haben,man hat ja Hilfe in sich.
Ich weiss dass es einen verunsichert sich entscheiden zu müssen und man denkt " es geht mir doch jetzt gerade gar nicht so schlecht " aber gerade beim LQTS weisst Du nie was in der nächsten Minute passiert.
Ich wünsche Dir die Ruhe und innere Gelassenheit die Du für diese Entscheidung brauchst und ganz viel Glück.
Liebe Grüße
Astrid
auch ich habe das Long QT Syndrom und ich kann Dir nur sagen dass der Defi für uns die einzigste Möglichkeit ist die nächste Synkope zu überleben.
Wie oft denkst Du wohl hat man das große Glück ohne Defi eine Synkope,eventuell ( wie bei mir ) mit schweren Verletzungsfolgen zu überleben?
Nicht oft kann ich Dir sagen.
Die OP ist nicht so dramatisch und danach hast Du einen Bodygard in Dir,der Dir eine große Sicherheit gibt.
Ich würde mich,obwohl ich schwer zu kämpfen habe,jederzeit wieder für den Defi entscheiden.Das Leben ist wunderschön und mit Defi braucht man vor der nächsten Synkope,die ja jederzeit auftreten kann,nicht mehr solche Angst zu haben,man hat ja Hilfe in sich.
Ich weiss dass es einen verunsichert sich entscheiden zu müssen und man denkt " es geht mir doch jetzt gerade gar nicht so schlecht " aber gerade beim LQTS weisst Du nie was in der nächsten Minute passiert.
Ich wünsche Dir die Ruhe und innere Gelassenheit die Du für diese Entscheidung brauchst und ganz viel Glück.
Liebe Grüße
Astrid
Re: Angst vor ICD-OP
#4Danke für die Antworten!
Aber ist es nicht so, dass es selbst mit Defi passieren könnte?
Und habe ich nicht mit Defi noch mehr Einschränkungen?
Aber ist es nicht so, dass es selbst mit Defi passieren könnte?
Und habe ich nicht mit Defi noch mehr Einschränkungen?
Re: Angst vor ICD-OP
#5Hallo Juli,
aber mit dem Defi hast du das Glück zu überleben.Was du ohne ihn vielleicht nicht hast.
Einschränkungen mit den Defi hast du soweit,wie du selbst die Einschränkungen zulassen tust.
Erfreue dich an deinem Leben was du dann hast und genieße es.Denn DANN hast du noch Zeit.
Liebe Grüße Sabine
Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )
aber mit dem Defi hast du das Glück zu überleben.Was du ohne ihn vielleicht nicht hast.
Einschränkungen mit den Defi hast du soweit,wie du selbst die Einschränkungen zulassen tust.
Erfreue dich an deinem Leben was du dann hast und genieße es.Denn DANN hast du noch Zeit.
Liebe Grüße Sabine
Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )
Re: Angst vor ICD-OP
#6So viele Einschränkungen sind es mit Defi nicht...Hauptsächlich sollte man halt Magnetfelder meiden. Dann gibt es noch ein paar Geräte, mit denen aufzupassen ist (siehe "Umgang mit elektrischen Geräten" im Forum). Dafür gibt es eine zusätzliche Sicherheit, die meines Wissens auf keine andere Weise zu erreichen ist. Alles Gute!
Evi
____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Evi
____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Re: Angst vor ICD-OP
#7Hallo Juli!
Ich kann Dir nur raten, den Defi einsetzen zu lassen. Habe nach mehreren Synkopen in den letzten Jahren(1990 - 2007) im oktober
2007 einen Defi implantiert bekommen. Und so unangenehm das alles ist
mit Überprüfungsterminen etc: Immer noch besser als alle Nase lang auf selbiger zu liegen.
Alles Gute
Frank-Detlev
Lebe jeden Tag so,als wäre er dein Letzter.
____________________
Wer kämpft, kann verlieren!
Wer nicht kämpft, hat schon verloren!
Nur wer an Wunder glaubt kann das Unmögliche möglich machen.
Ich kann Dir nur raten, den Defi einsetzen zu lassen. Habe nach mehreren Synkopen in den letzten Jahren(1990 - 2007) im oktober
2007 einen Defi implantiert bekommen. Und so unangenehm das alles ist
mit Überprüfungsterminen etc: Immer noch besser als alle Nase lang auf selbiger zu liegen.
Alles Gute
Frank-Detlev
Lebe jeden Tag so,als wäre er dein Letzter.
____________________
Wer kämpft, kann verlieren!
Wer nicht kämpft, hat schon verloren!
Nur wer an Wunder glaubt kann das Unmögliche möglich machen.
Re: Angst vor ICD-OP
#8Hallo alle miteinander,
hatte letzte Woche einen Termin zur "Beratung".
Eigentlich sollte das ein Intensiv-Vorgespräch auf eine mögliche OP werden, bei dem ich noch nen Rückzieher machen kann.
Dort haben sie mit mir erst ne Komplettuntersuchung gemacht und dann vorgeschlagen, andere Medis zu nehmen.
Schon komisch... bisher wollten mich alle Ärzte zur OP drängen und jetzt, wo ich mich drauf eingestellt habe, wird nicht mehr davon geredet.
Erst auf Nachfrage bekam ich die Antwort:
OP erst dann, wenn ich wieder ne Synkope und/oder Herzstillstand habe,
da der Defi ja nicht nur Vorteile mit sich bringt.
Was haltet ihr davon?
hatte letzte Woche einen Termin zur "Beratung".
Eigentlich sollte das ein Intensiv-Vorgespräch auf eine mögliche OP werden, bei dem ich noch nen Rückzieher machen kann.
Dort haben sie mit mir erst ne Komplettuntersuchung gemacht und dann vorgeschlagen, andere Medis zu nehmen.
Schon komisch... bisher wollten mich alle Ärzte zur OP drängen und jetzt, wo ich mich drauf eingestellt habe, wird nicht mehr davon geredet.
Erst auf Nachfrage bekam ich die Antwort:
OP erst dann, wenn ich wieder ne Synkope und/oder Herzstillstand habe,
da der Defi ja nicht nur Vorteile mit sich bringt.
Was haltet ihr davon?
Re: Angst vor ICD-OP
#9Mit 8 hattest du deine erste Synkope, danach noch weitere, vermute ich.
Und jetzt auf die nächste warten und/oder Herzstillstand.
Na bravo, vielleicht bist du bei einem eventuellen Herzstillstand gerade mal alleine zu Hause oder irgendwo... dann erübrigt sich allerdings ein weiteres Abwarten.
Merkwürdige Auskunft der Ärzte, finde ich.
Ich weiß nicht, ob es besser wird, wenn es anders wird. Aber es muss anders werden, wenn es besser werden soll. (G.C. Lichtenberg)
Und jetzt auf die nächste warten und/oder Herzstillstand.
Na bravo, vielleicht bist du bei einem eventuellen Herzstillstand gerade mal alleine zu Hause oder irgendwo... dann erübrigt sich allerdings ein weiteres Abwarten.
Merkwürdige Auskunft der Ärzte, finde ich.
Ich weiß nicht, ob es besser wird, wenn es anders wird. Aber es muss anders werden, wenn es besser werden soll. (G.C. Lichtenberg)
Re: Angst vor ICD-OP
#10Hallo Juli,
Das du erhebliche Probleme hast steht ja fest.Warum bis zum nächsten Herzstillstand warten?Ist meines Erachtens sehr Risikoreich.
Nun gut der Defi hat bestimmt auch einige Nachteile,aber in erster Linie rettet er nun mal dein Leben.Nur das muß zählen und dir und deinen Ärzten wichtig sein.
Wenn du die Möglichkeit hast,würde ich mir auf jeden Fall noch eine weitere Meinung einholen.
Ich wünsche dir alles gute,liebe Grüße,
Sabine
Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )
- Zitat:
| Erst auf Nachfrage bekam ich die Antwort: OP erst dann, wenn ich wieder ne Synkope und/oder Herzstillstand habe, da der Defi ja nicht nur Vorteile mit sich bringt. |
Das du erhebliche Probleme hast steht ja fest.Warum bis zum nächsten Herzstillstand warten?Ist meines Erachtens sehr Risikoreich.
Nun gut der Defi hat bestimmt auch einige Nachteile,aber in erster Linie rettet er nun mal dein Leben.Nur das muß zählen und dir und deinen Ärzten wichtig sein.
Wenn du die Möglichkeit hast,würde ich mir auf jeden Fall noch eine weitere Meinung einholen.
Ich wünsche dir alles gute,liebe Grüße,
Sabine
Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )