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Der Kopf muss mit!

#1 vonSchwejk
Moin moin!

Habe jetzt meinen Defi (Profilaxe) seit 6 Monaten und ich dachte, ich könnte mal meine Erfahrungen zusammenfassen.

Meine "Kardiale Situation" hat sich nach Implantation des Defis/CRT verbessert. Die Herzleistung stieg von EF 25% auf ca. 35%. Hat aber ein wenig gedauert.

Habe zuvor schon 12 Jahre einen Schrittmacher getragen, der mich nie richtig "gestört hat", komischerweise ist das beim Defi anders verlaufen.
Obwohl noch nie "geschockt" ist die Angst davor allgegenwärtig. Größere Menschenmengen, Stress, Anstrengungen etc. versuche ich bewusst zu vermeiden. "Man will ja nicht plötzlich da liegen..."
Große Probleme habe ich plötzlich beim Autofahren, was passiert wenn...führt manchmal bei mir zu Herzstolpern...Ganz schlimm war es mit dieser akustischen Warnfunktion. Da ich schlecht höre, dachte ich bei jedem Pieps, "bin ich das?". Kurz vor'm Durchdrehen, habe ich mir diese Funktion abstellen lassen.

ABER: Man kann vieles für den Kopf tun:
  1. Belastungen laaaangsam steigern, Selbstvertrauen zurückgewinnen.
  2. Freunde, Bekannte, Kollegen (bei uns Kameraden;-) informieren. Ja, ich bin schwerbehindert, so what. Habe nur postives Feedback und Unterstützung erhalten.
  3. Immer im Hinterkopf behalten: Er ist Deine Lebensversicherung!

Insgesamt denke ich, war es die richtige Entscheidung. Mir jedenfalls macht meine Pumpe weniger Probleme als die Psyche, aber ich habe ja noch Euch...

Einen schönen, sonnigen Sonntag

Schwejk


Re: Der Kopf muss mit!

#2 vonsugar
Moin Moin zurück

Es freut mich für Dich, dass es bergauf geht. Vielleicht nicht auf der ganzen Linie, dafür so nach dem Motto: eins nach dem anderen. Und wie Du selber schreibst, kann man selber was dafür tun.

Auch ich hatte am Anfang Bammel vor Anstrengungen und ging wie ein rohes Ei durch die Welt. Sogar duschen fiel schwer: was ist, wenns genau dann schockt und ich ohnmächtig werde? Vielleicht ertrinke ich dann in meiner eigenen Dusche :-))). Mit der Zeit merkte ich, dass ich genau mit solchen Gedanken mich stresse. Stress ist aber heute noch mein "schwieriges Gebiet".

Menschenansammlungen machen mir gar keine Probleme. Lieber dort geschockt werden, als irgendwo im Wald, wo ich alleine gehe und dann kommt keiner vorbei. Mein letzter Defi-einsatz passierte mitten in der Stadt am verkehrsreichsten Ort. Da ich nicht ohnmächtig wurde, quatschte ich Passanten an, sagte was los ist, wer ich bin, dass sie einen Rettungswagen holen sollen, gab meinen Defiausweis. Ich wurde wirklich gut betreut von den Passanten.

Autofahren: Gemäss den Ärzten durfte ich wieder Auto fahren. Beim letzten Schocken war ich auf dem Weg zum Auto. Ich bin sooooo froh, dass es nicht im Auto passiert ist. Ich habe nun meinen Führerschein abgegeben und das Auto ist auch weg. Ich möchte das Risiko nicht mehr tragen. Es geht weniger um mich als um die Anderen. Kann ich damit leben, wenn ich jemanden totfahre, weil der Defi geschockt hat? Nein! Also nun ist öffentlicher Verkehr angesagt. Das ist auch stressärmer, ausser der Bus kommt mal wieder nicht.

Es stimmt, wir können viel selber tun. Manchmal braucht man Hilfe und es ist keine Schande, um die zu bitten. Es ist auch keine Schande, sich hilflos, überfordert, ängstlich oder als Versager zu fühlen. Nur sprechen darüber sollte man. Denn nur das, was ich mir eingestehe, kann ich verändern.

Liebe Grüsse und Sonne wäre toll (bei uns regnet es seit gestern ununterbrochen) sugar


Re: Der Kopf muss mit!

#3 vonMajuma
Halli Hallo,

ich muß dir erstmal sagen das ich dich sehr gut verstehe.
Ich habe meinen Defi jetzt fast 2 Jahre und mir geht es immer noch so wie dir jetzt.

Ich versuche grade mein Leben wieder in den griff zu bekommen. habe mit sport angefangen um die herzleistung etwas zu steigern und einen ausgleich zu haben. hoffe auch das ich dadurch meine belastungsgrenze etwas besser einschätzen kann.

auch mein Defi hat bis heute noch nicht einmal geschockt und ich habe Angst davor.
Aber ich lese gerade ein ganz tolles Buch über angst bewältigung.
In dem steht das man als erstes versuchen muss sich nicht situationen auszumalen die vielleicht niemals entstehen werden. Z.B schock beim auto fahren
und dann das man die situation mal genau betrachten sollte, z.B ist bes wirklich so schlimm zwischen vielen menschen zusammen zu brechen? nein eigentlich sogar besser als alleine

da stehen noch eine menge solcher sachen drinne und ich versuche grade das in die tat umzusetzen, und ich glaube es hilft. ( vielleicht hilft es ja auch nur in meinem kopf ;-) aber auch das ist viel wert, lach)

ich denke du wirst dich schnell daran gewöhnen und den defi nur noch als positiven helfer ansehen und die negativen aspekte vergessen.

liebe grüße manja


Sehe das Leben nie als Selbstverständlich,
denn jede Sekunde ist wertvoll

Re: Der Kopf muss mit!

#5 vonMajuma
hallo axel,
danke für den tipp, werd mir das buch auch noch besorgen.
sag mal, hat das jahr therapie denn was gebracht?
ich hoffe ja drauf, aber ich habe irgendwie das gefühl die psychologin ist selbst nicht ganz normal, lach

lg manja


arrhytmogene rechtsventrikuläre kardiomyopathie,plötzlicher Herztod und Defi implantation mit 23, GdB 50%,volle Erwerbsunfähigenrente

Re: Der Kopf muss mit!

#6 vonSchwejk
Hallo an alle!

Vielen Dank für's feedback! Ich muss ergänzen, dass es da auch wirklich stark von meiner "Tagesform" abhängt. Das mit dem Autofahren wird auch schon besser. Leider kann ich nicht darauf verzichten, da ich mit Familie auf dem Land lebe...

Und das mit dem Schock unter anderen Menschen, da habt Ihr echt recht, besser dort als irgendwo in der Pampa.

Nochmals danke für Eure Beiträge!

Re: Der Kopf muss mit!

#7 vonSchwejk
Ein Quartal ist's her und damit Zeit für ein update...

Diese letzten drei Monate waren die wichtigsten seit der Implantation meines Defis im November 09. Meine "Übervorsicht", gepaart mit "Schock-Angst", habe ich völlig hinter mir gelassen. Der Defi spielt nun die gleiche Rolle, wie mein HSM zuvor - keine. Zwar reiße ich keine Bäume mehr aus (mein Grundstück wurde schon vor 15 Jahren gerodet) und halte mich bei manchen Dingen zurück, aber Autofahren, Schwimmen, Menschenmengen etc.: überhaupt kein Problem mehr.
Wie kam's? Ansporn der Familie, langsame Steigerungen der "Belastungen", Erfolgserlebnisse und einige gute Ratschläge hier haben mich über den Berg gebracht. So hat z.B. der Tipp mit dem Kalium (ist kein Arzt drauf gekommen) meine Lebensqualität um 100% gesteigert.

Keiner weiß, was morgen ist. Heute geht's mir prima. Auch an Euch ein Dankeschön dafür!

Was ich echt nicht in den Griff bekomme, ist die stetige Gewichtszunahme. Jetzt muss ich trotz Maßhaltung auch noch Cholesterin-Senker (Fortis) einnehmen, was mir nochmal drei Kilos beschert hat. Nun ja, war ja auch schon Thema an anderer Stelle hier. So Leute, ich muss den Grill anmachen...;-)

Bis bald & ein schönes Wochenende

Alex

Re: Der Kopf muss mit!

#8 vonEvi
Wie schön, daß es Dir gutgeht! Alles Gute weiterhin!


Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
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