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bin ganz neu

#1 vonJasmin69
Hallo , mein Sohn ist 17 Jahre alt und hatte bereits einen dreifachen Herzinfakt, nun ist er in der Reha und als dort im EKG Herzrythmusstörungen
festgestellt wurden haben sie dort beschlossen ihm einen Defi einzusetzen.Das alles ist für mich als Mutter (42 Jahre ) völliges Neuland und ich hab wirklich Angst davor, denn ich denke man muss dann auf vieles achten und aufpassen?! Ist das wirklich so ?

Gruß Jasmin

P.S. Bin für jede Hilfe dankbar !

Re: bin ganz neu

#2 vonMajuma
Hallo Jasmin, ich kann gut nachvollziehen wie du dich fühlst. meine mama war total am ende als ich damals im koma lag und auch jetzt macht sie sich noch ständig sorgen. aber es wird langsam besser ;-) natürlich gibt es ein paar dinge die dein sohn beachten sollte, aber im großen und ganzen wird sich sein leben nicht so drastisch ändern. je nachdem wie es ihm geht kann er ganz normal mit dem defi leben. es ist ja seine sicherheit, das er geschützt ist. natürlich gibt es dinge wie magnetfelder meiden ect aber das sind sachen die der arzt ihm erklären wird. ansonsten denke ich das er sich ganz schnell an sein gerät gewöhnen wird.
lg manja


arrhytmogene rechtsventrikuläre kardiomyopathie,plötzlicher Herztod und Defi implantation mit 23, GdB 50%,volle Erwerbsunfähigenrente

Re: bin ganz neu

#3 vonJasmin69
Ich hoffe sehr das du recht hast denn es macht mich so unglaublich traurig und er ist noch so jung und war immer ein freudiger und lebensbejaender Mensch aber zur Zeit ist er einfach so niedergeschlagen das ich ihn fast nicht mehr wieder erkenne.

Re: bin ganz neu

#4 vonFrank H.
Hallo Jasmin,

ich bin 44 und habe seit 30 Jahren einen HSM. Ein Defi ist ein ähnliches Gerät welches die Herztätigkeit unterstützt.
Naturlich ist es Mutter besonders schlimm, wenn ein Kind- egal wie alt - sowas durchmachen muss. Für euren Sohn ist es natpülich auch eine neue Situation, mit welcher er aber nach ein paar Jahren super zurechtkommen wird. Aus meiner Sich gibt es wegen dem Defi im alltäglichen Leben nicht so viel zu beachten. Starke Magnetfelder (Induktionsherd, MRT, Turbinen u.s.w.) sollte er meiden- alles andere ist nicht gefährlich. Die erste Zeit wird der Defi für ihn ein ungewohntes Gefühl bewirken. Beim laufen spürt er sein Gewicht unter der Hut und auch wird er beim baden gehen ungewollte "Blicke" spüren. Aber er muss sich daran gewöhnen. Da eine Elektrode zum Herz führt, sollte er in den ersten Wochen starke Dehnungen der Schulter vermeiden, damit die Elektrode in Ruhe am Herzen verwachsen kann. Wie lang die Batteriespannung beim Defi hält, kann ich mit gewissheit nicht sagen- sowieso abhängig davon- wie oft er "einspringen muss". Der HSM hält etwa 7 Jahre und wird dann unter örtlicher Narkose gewchselt. Die OP dauert ca 1 Std. und nach einem Tag kann man in der Regel wieder heim.
Vielleicht bekommst du detailiertere Antworten von einem Defi- Träger, der da besser bescheid weiß.
Gruß
Frank

Re: bin ganz neu

#6 vonThorsten
Hallo Jasmin,
Dein Sohn muss jetzt erst einmal mit der Tatsache klar kommen, dass sein Körper bzw. Herz nicht so kann wie er will. Aber das gibt sich mit der Zeit und er bekommt auch wieder Lebensfreude, keine Angst. Man muss sich etwas umstellen aber das Leben macht trotzdem Spaß :-)

Lieben Gruß
Thorsten


Re: bin ganz neu

#8 vonPea
    Zitat: Jasmin69
    Ich hoffe sehr das du recht hast denn es macht mich so unglaublich traurig und er ist noch so jung und war immer ein freudiger und lebensbejaender Mensch aber zur Zeit ist er einfach so niedergeschlagen das ich ihn fast nicht mehr wieder erkenne.
Hallo Jasmin69,

sei herzlich gegrüßt und im Defi- Forum willkommen!

Deine Angst kann ich sehr gut verstehen, bin Angehörige und brauchte auch erst einmal Zeit, um zu begreifen, was es für das Leben, den Alltag bedeutet, mit oder ohne Defi zu leben.

Traurig ist, dass ein so junger Mensch mit Krankheiten zu kämpfen hat, die eigentlich erst in späteren Jahren zunehmend die Menschen plagen.
Dein Junge hat es sich nicht ausgesucht, jetzt muss er aber damit leben und das Beste daraus machen.

Der Defi ist das Beste was ihm in seiner jetzigen Situation passieren kann, denn er passt auf Deinen Jungen auf wie ein Notarzt- nur schneller, weil der nicht erst mit dem Rettungswagen oder Hubschrauber kommen muss- er ist zu jeder Zeit da und schafft Ordnung, wenn das Herz mal wieder versucht aus der Reihe zu tanzen oder glaubt, mal bisschen sich auszuruhen und langsamer zu schlagen als notwendig.

Versuch selber erst einmal positiv zu denken, denn damit kannst Du deinem Sohn am allerbesten helfen seine Genesung voran zu treiben. Einfach versuchen ihm zu helfen den Defi anzunehmen, so dass er nach der Eingewöhnungszeit so gut es geht ein normales Leben ( mit der einen oder anderen Einschränkung) führen kann. .

Versuch dich hier einzulesen und Du wirst sehen, wie andere mit dem Defi leben- sie gehen ganz normal arbeiten (wenn sie nicht gerade einen Job haben, der mit dem Defi problematisch ist), gehen ihren Hobbys nach (sie segeln, klettern, fahren in entlegene Winkel der Erde in den Urlaub, haben Familie und Frauen mit Defi bekommen selbst Babys.Vieles geht also.

Im Rückblick kann ich nur sagen, die positive Einstellung meines Mannes zum Defi, die Gewissheit, dass ein guter Wächter immer dabei ist und niemand, weder er noch seine Familie, in jeder kommenden Sekunde mit einer neuen Katastrophe rechnen muss, hat ihn soweit wieder genesen lassen, dass er heute ein fast normales Leben führt.

Einen solchen Verlauf der Genesung wünsche ich Deinem Jungen auch.
Dir wünsche ich Kraft und grüße dich lieb
Pea

Re: bin ganz neu

#9 vonJasmin69
Vielen lieben Dank Euch Allen, für Eure Antworten, es hilft mir sehr zu wissen das der Defi eben was gutes ist und ich damit jetzt auch positiv umgehn kann.....es stimmt ich sollte nach vorn und nicht nach hinten sehn.
Ich bin froh das ich dieses Forum hier durch EviGirl gefunden hab.
Danke Euch


liebe Grüße Jasmin

Re: bin ganz neu

#10 vonHans
Hallo Jasmin
Dein Sohn hat glück das sie es festgfestellt haben bevor das Herz nicht mehr schlägt.Mein Bruder war schon dreimal Tot ,sein Defi hat ihn jedesmal zurückgehohlt.Also Dein Sohn muß seinen Defi einfach als guten Freund ansehen der auf ihn aufpaßt.
Und mach nicht den Fehler und bemuttere ihn zu sehr(machen Mütter automatisch,ist auch normal).
In Duisburg hat man mit gesagt ich solle ab und zu mal die Hand drauflegen um zu merken das er da ist,das hat mir sehr geholfen.
Also viel Glück für deinen Sohn
gruß hans


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