Wie viele Schocks und Überstimulierungen sind euch widerfahren?

Nein, das soll jetzt kein Sch***Vergleich werden. Ich habe seit 2005 Defis und hatte mehr als 20 Schocks bei 13 verschiedenen Episoden.
Mein erster Kardiologe ist neutral damit umgegangen, so etwa nach dem Motto "nicht schön, aber es ist nunmal so".

Aus verschiedenen Gründen habe ich mir 2012 einen anderen Kardiologen gesucht, bei dem ich etwa acht Monate in Behandlung war. In dieser Zeit sind "nur" ATP-Episoden aufgetreten, aber trotzdem hat mir der Mann furchtbar Angst gemacht. Ich hatte das Gefühl, dass diese "langsamen" Tachykardien (wie er sie nannte) besonders gefährlich sind und dass ich wohl nicht mehr soviel Zeit hätte. Zum Thema Transplantation meinte er wörtlich "warum, es gibt doch eh keine Herzen". Er hat das Ganze als ziemlich ausweglos dargestellt und auf meine Fragen nach den Perspektiven kam immer sowas wie "naja, bisher ist ja alles gut gegangen".

Seitdem fühle ich mich, als in meine Zeit eigentlich schon abgelaufen wäre. Aber kein Arzt gibt etwas anderes als Gemeinplätze von sich.

Ich habe keine Ahnung, wo ich mit meinem bisherigen Krankheitsverlauf eigentlich stehe, und ich würde mich deshalb freuen, wenn mir meine Leidensgenossen vielleicht des ein oder anderen Anhaltspunkt geben.

Ach ja, noch was, etwas off topic: In einem Beitrag hier habe ich etwas von einem "blauen Blitz" gelesen. Diese Halluzination(?) hatte ich auch zweimal. Geht das anderen wohl auch so?

LG

Peter

---

DCM, Linksschenkelblock, EF 15%, VTs, Defi seit 2005

2x überstimulieren
5 inadäquate Schocks
2 adäquate Schocks
vom ICD plus zweimal defibrilliert vom externen Defi, bevor ich den ICD hatte - Herzstillstand.

Ich habe den Blitz weiß gesehen und nicht blau. Ich nehme an, es sind nicht Halluzinationen sondern effektiv die Stromentladung, die wir da sehen. Oder? Weiß das jemand genauer?


____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Hallo,
Ich habe meinen Defi seit 2011, und hatte im letzten Jahr 5 adäquate Schocks, eine Kardioversion und eine Menge Überstimmulationen ( Anzahl weiß ich nicht genau).
Und weiße Blitze habe ich auch gesehen. Kurz nach den Schocks auch im Schlaf noch.

Übrigens , die Kardioversion hatte ich, weil die Sonde die Tachycardien nicht erkannt hatte. Sie haben mir daraufhin eine Neue gelegt.

Ich hatte ein halbes Jahr nach Defi-Implantation einen berechtigten Schock, es war Kammerflimmern, hat der Kardiologe festgestellt.
Mich hat der Schock morgens um 6.05 Uhr im Schlaf ereilt....Blitze habe ich keine gesehen.


____________________
Jutta43

Im Dezember 36 Schocks hinternander mit 15xATP und ne Woche später nochma 6 Schocks. Alles adequat weil nicht endenwollende Tachykardien. Defibatterie war danach noch bei 60%! Respekt!. Ich dagegen war total im Eimer und hatte zwei Wochen Muskelkater. Blitze hab ich keine gesehen. Eher so als ob man mit dem Kopf gegen die Wand schlägt.

---

____________________
<=mensch ohne="" windows®="" |="" hncm/dcm="" -="" biotronik="" icd="" №2="" -="" ablation="" -="" htx-listung="">

Eine Überstimulation nach 9 Jahren mit dem ersten Defi
Einen berechtigten Schock im 10. Jahr mit dem zweiten Defi

Ich habe übrigens meistens 'langsame' Tachykardien mit einer Frequenz um die 110 herum. Die sind harmlos und der Defi zeichnet sie nicht einmal auf, weil sie nicht im Überwachungsbereich liegen.
Dass das irgendwie schlecht sein soll, oder irgendwas mit der Lebenserwartung zu tun haben soll, wäre mir neu.
Was hast du da nur für einen Kardiologen?

Allein die blöde Antwort: "Wieso es gibt doch sowieso keine Herzen" wär schon fast Grund genug sich jemand anderen zu suchen. Sowas unsensibles...unglaublich.

Viele Grüße,
Christine

---

Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.

"Wir sind die Borg. Wiederstand ist zwecklos." ^^

@ChristineJ:

Ich habe mir längst einen anderen Kardiologen gesucht, aber solche Aussagen vergisst man halt nicht so schnell - insbesondere, weil Leute wie ich anscheinend nicht zum typischen Patientenkreis gehören.

Die Mehrzahl meiner Tachykardien spielen sich auch in einem relativ niedrigen Frequenzbereich ab, aber ab einer Frequenz von ca. 130 fängt bei mir die ATP-Abgabe an. Und ich muss zugeben, dass ich seit dem Einstellen dieser niedrigen Grenze zwar mehr ATP habe, aber wesentlich weniger Schocks. Aber das ist sicher bei jedem anders.

---

DCM, Linksschenkelblock, EF 15%, VTs, Defi seit 2005

Ja, das ist bei jedem anders. Meiner fängt erst bei 180 an zu gucken, ob er etwas tun soll.
Die eine Überstimulation hatte ich bei einer geschätzten Frequenz von 200.
Die Schockabgabe war bei Puls 230.
Ich übrigens weder das eine noch das andere Mal ohnmächtig geworden.

Seitdem ich kein L-Thyroxin mehr nehme ist allerdings wieder Ruhe im Karton ;)

---

Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.

"Wir sind die Borg. Wiederstand ist zwecklos." ^^

Christine:
L-Thyroxin - 25 mg, damit hatte ich ein halbes Jahr ausgesetzt, weil ich angeblich einen Hashimoto hatte, eine Auflösung der Schilddrüse. Ich hatte einen Fehler gemacht und am Untersuchungsmorgen die "verbotene" Schilddrüsentablette genommen, die Praxis hatte es der Radiologin nicht mitgeteilt.
Siehe da, nach der neuerlichen Untersuchung ein halbes Jahr später, hatte ich keinen Hashimoto mehr, aber ich sollte wieder die L-Thyroxin 25 mg nehmen....


____________________
Jutta43