Hallo Christine,

Dann kann ich ja gute Hoffnungen haben. Wobei ich mich frage, ob es beim Sequacor der Gewöhnungseffekt, oder vielleicht doch eine Verschlechterung vom Herzen war, daß das nicht mehr genügt hat... Im Moment setze ich große Hoffnungen in die neue Therapie. Dennoch bin ich sicher, daß es nächstesmal ein Zweisondenmodell sein soll! (Naja, wie das die Ärzte sehen, wird sich zeigen, aber...) Ja, ich meinte, daß man immer mehr davon braucht. Wobei es schon bei Sequacor geheißen hat: Erhöhung wegen zu niedrigem Blutdruck nicht möglich. Nun, mit Sotalex, hilft aber der Schrittmacher mehr mit, zudem wurde ja die Mindestfrequenz auf 50 erhöht (von 40). - Batterie ade, aber Hauptsache, es hilft...

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Mein Kardiologe sagte gestern, eine zweite Sonde würde mir nichts bringen, da der Defi auch bei gleichzeitigem Vorhofflimmern nicht auf die Therapie von Kammerflimmern verzichten darf. Daher würde er die Ergebnisse der beiden Sonden nicht abgleichen und die Fehlschocks auch bei einer zweiten Sonde genauso abgeben. Mit der erhöhten Dosis Sotalol geht er aber davon aus, daß das Vorhofrasen nicht mehr so schnell wird, daß es regelmäßig wird. Unregelmäßiges Vorhofrasen wird vom Defi von Kammerflimmern, was regelmäßig sei, unterschieden.
Ich habe immer noch heftiges und ewig langes Herzrasen, mit Sotalol aber noch keinen Schock. Nun wird aber die vermutete Ursache angegangen - die zu enge Lungenarterie wird in den nächsten Monaten geweitet werden. Ich warte auf einen Termin.

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Hallo Evi,

durch die zu enge Lungenarterie wirst Du wohl auch einen Lungenhochdruck haben? Da kann ich mir schon vorstellen, dass Du da manchmal "zu schnell" unterwegs bist. Ich habe auch einen Lungenhochdruck, weshalb damals auch mal kurz das Wort "Herz-Lungen-Transplantation" vor mir stand. Ich kann mir bei Dir da schon auch vorstellen, dass eine Weitung der Pulmonalarterie was bringen könnte, soll heißen, dass es dadurch bei Dir "ruhiger" wird. Das ist ja auf jeden Fall einen Versuch wert.
Ich drück Dir ganz fest die Daumen, dass Du bald einen Termin bekommst.

Noch was: das, was Christine über Sotalol geschrieben hat klingt eigentlich doch ganz gut und ist auch sehr einleuchtend. Vielleicht muss sich das bei Dir noch ein wenig einpendeln.Ich würd's Dir von Herzen wünschen.

Liebe Grüße - Carmen

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Hallo Carmen,

Ja, ich nehme an, der Druck in der Lunge wird zu hoch sein. Ganz konkret im Befund gesehen habe ich das allerdings noch nicht. Im rechten Ventrikel ist er aber zu hoch, war schon Anfang 2010 bei 50-55. Ich habe große Hoffnungen, daß es etwas bringt. Danke fürs Daumendrücken!
Wäre natürlich gut, wenn das Sotalol mit der Zeit doch noch besser wirken würde. Es hat aber die ersten Tage schon mehr Wirkung gezeigt. Anscheinend kann man nun aber medikamentös nichts mehr machen - der Arzt sagte schon letztes mal, solange es mit Medikamenten geht, tun sie nichts. Wobei er sagt auch, der Erfolg des Sotalol ist, daß der Defi trotz des Herzrasens nicht wieder angeschlagen hat.

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


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Hallo Evi,

dann drück ich Dir auch mal ganz fest die Daumen, dass die Behandlung in München Dir hilft!! Gerade weil Du ja noch recht jung bist, ist das vielleicht auch eine Chance für Dich, etwas von den Medikamenten wegzukommen?!

HERZliche Grüße Axel

Wär natürlich spitze, ja. Oder daß ich zumindest wieder auf ein leichteres umsteigen könnte. Ich habe schon auch davon geträumt, aber die Frage ist halt auch, wieviel durch die Verengung und den erhöhten Druck ausgelöst wird, und was an den Vernarbungen am Herzen von den vorigen OPs liegt. Dagegen hilft der Eingriff dann natürlich nicht. Toll wär´s natürlich, wenn ich die Medikamente dann nicht mehr bräuchte, oder nur noch wenig, ein ganz leichtes oder so.
Danke fürs Daumendrücken!

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Mittlerweile wurde festgestellt, daß der letzte Schock, der, den ich ohne Aufregen auf dem Heimweg hatte, tatsächlich kein inadäquater war - die Rhythmusstörung ging von den Kammern aus. Gut, daß ich den Defi hatte, denn wer weiß, wie weit die Frequenz noch hochgegangen wäre... Er ist auf 207 eingestellt... Die ersten beiden male aber waren sie inadäquat. Ich hoffe, durch den Eingriff und die "neuen alten" Medikamente in der doppelten Dosis (die selben wie früher, nur 2xsoviel - Bisoprolol) ist nun die Zeit der Schocks und des Herzrasens vorbei. Einmal hatte ich noch Herzrasen, das war, als ich kreuz und quer durchs Landeskrankenhaus bin mit den Papieren und dann doch geschlaucht war. Sotalol wurde gestrichen wegen der QT-Zeitverlängerung, das sei schlechter als das Herzrasen selber.

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Die Medikamente wurden also nicht reduziert, sondern erhöht. Der Rhythmus ist aber endlich (meistens) besser.

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Der Rhythmus ist dauerhaft besser, ich bin aber schlapp und schlaff. Die Rhythmusstörungen dauern nicht mehr so lang. Bei Erschöpfung, Müdigkeit, Anstrengung oder Kälte kommen die Tachykardien wieder. Gestern und heute hat mir tatsächlich warmer Tee gegen die Rhythmusstörungen (hauptsächlich Extrasystolen und kurz Rasen) geholfen. Kann es sein, daß sich wegen der Kälte die Gefäße zusammengezogen haben, den Druck erhöht haben, das Herz wieder gegen Widerstand (zusammengezogene Gefäße) anpumpen mußte und dadurch die Tachykardien wieder aufgetreten sind? Kaum war mir warm, waren die Rhyhtmusstörungen wieder weg. Oder kaum war die Rhyhtmusstörung weg, war mir wieder warm. Ich vermute ein Wechselspiel - Kälte, Gefäße ziehen sich zusammen, dadurch schlechtere Durchblutung, noch mehr Kälte, Rhythmusstörungen - und umgekehrt Rhythmusstörungen, schlechtere Durchblutung ergo Kälte....

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


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Die Ausdauer ist weiterhin schlecht, der Rhyhtmus meistens besser, wenn ich müde bin, kommen die Rhythmusstörungen wieder, und ich schlafe ca. 1-2mal pro Woche nachmittags zusätzlich zum Nachtschlaf. Halbzeit... Im März werde ich dann wieder operiert, in den zweiten Ast der Lungenarterie werden Stents (einer oder mehrere - im ersten waren´s 3) implantiert.

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