Hallo Birgitt,
das Brugada je nach Typ nicht tödlich verläuft, das wurde mir so von keinem Arzt gesagt. Man spricht immer von einem unbekannten Risiko. Das ist ja das Problem was ich habe und was mich so wahnsinnig macht. Würde man mir Fakten, Zahlen.. oder irgendetwas an Kontext und Informationen mitteilen, dann wäre ich beruhigt und in der Lage eine objektive Entscheidung zu treffen.
Ich habe aber kaum Informationen erhalten. Dann kommt die Diagnose an sich noch hinzu.. denn ob sie stimmt ist auch nicht garantiert.
Jemand hier im Forum hatte mir u.a. die Uniklinik Münster empfohlen, da sie auf seltene Herzkrankheiten spezialisiert ist. Eben machte ich dort einen Termin, für Juli. Im selben Zusammenhang sagte ich den Termin für die Defi-OP erst einmal ab und gab an, dass ich zunächst dort vorstellig werden möchte.
Dort kündigte man bereits an, den Ajmalin-Test ggf. erneut durchführen zu müssen, je nachdem was die Akte des Krankenhauses (wo er durchgeführt wurde) aussagt.
Kurz darauf klingelte das Telefon, Uniklinik Köln am Apparat. Meine Einschätzung von gestern, dass man es mir dort übel nahm anderswo weitere Meinungen einzuholen, war korrekt. Das ich zur UK Münster wollte nahm man mir erst einmal nämlich übel, bis ich erklärt hatte wie die Entscheidung zustande kam.
Aber Prof. Dr. "geheim" erklärte mir am Telefon, das auch ein falscher Ajmalin-Test stattgefunden haben könnte. Er erklärte mir von sich aus, dass eine zu schnelle Zugabe des Ajmalin auch ein gesundes Herz bishin ins Kammerflimmern treiben kann. Er sagte, dass es über 10-15 Minuten verteilt zugeführt werden muss.
Daraufhin meine Frage: Es sollte also über einen Tropf verabreicht werden?
Er: Ja.
Warum ich fragte? Ich bekam es im Krankenhaus über die Ampulle verabreicht. Man setzte die Ampulle an meinem Zugang an, verabreichte das Ajmalin, der Arm wurde warm, der Oberkörper wurde warm.. 20 Sekunden nach Verabreichung sprangen die Alarme an, weil eine VT stattfand.
In der UK Köln hinterfragt man also anscheinend immernoch ein wenig den Test an sich, und das man in der UK Münster schon ankündigte ihn ggf. erneut durchzuführen sagt mir, dass es wohl häufiger vorkommt, dass der Test nicht korrekt ausgeführt wird.
Es ist einfach schwierig irgendwem zu vertrauen, was diese ganze Geschichte betrifft.. denn die ganzen Ärzte bei denen ich bisher war streuen Zweifel an allem. Der eine hinterfragt die Diagnose und hält Defi's für zu komplikationsanfällig, der andere meint ich habe ein hohes Sterberisiko, die Hausärztinnen wollen das ich auf Nummer sicher gehe und ein Kardiologe will mir den Defi aus Plazebo-Zwecken einpflanzen lassen..
Und das Ende vom Lied ist, dass ich das Gefühl habe zwischen zwei falschen Entscheidungen auswählen zu dürfen. Groß eine Aufklärung fand nicht statt, alles was ich nur aus allen Richtungen höre sind Risiken..
Das ich selbst ein Mensch bin, der von Natur aus viel nachdenkt, ist in der Hinsicht auch nicht wirklich förderlich. Ich gehöre nämlich zu den Leuten, die versuchen für alle Eventualitäten vorzuplanen. Für alles habe ich immer einen Plan B bis H. Deswegen stelle ich auch meine "dummen" Fragen hier, die mich laut Diagnose unserer Hobby-Internetpsychater als "psychisch labil" präsentieren.
Es gibt eine Fragestellung, die den Menschen in vielerlei Hinsicht das Leben erleichtern, aber in mancher Hinsicht erschweren kann. Und diese Fragestellung ist in diesem Zusammenhang hier nun leider ein Grundzug meines Charakters: Was wäre wenn?
Ich frage diese, damit ich sie mit einkalkulieren kann. Mit Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Defi's etc. kenne ich mich allerdings kaum aus, meine bisherige Aufklärung ist größtenteils auch eher dürftig gewesen und deswegen.. ja.. deswegen stoße ich mit meinen "was wäre, wenn?"-Gedanken häufiger auf die Frage, ob bestimmte Situationen gefährlich werden könnten..
Zitat:
Sind EKG-Veränderungen vorhanden, dann versucht man eigentlich erst mit der medikamentösen Therapie zu helfen, anstatt sofort einen Defi zu implantieren. |
Mir wurde mirgeteilt, dass es für Brugada keine medikamentöse Therapie gibt und der Defi der einzige Schutz vor einem möglichen Herztod ist. Auf irgendeiner Informationsseite laß ich mal etwas von einem Medikament.. irgendetwas mit C.. was die Rythmusstörungen eventuell reduzieren könnte, aber von Seitens der Ärzte wurde diesbezüglich noch nichts angesprochen. Angesprochen wurde lediglich, dass entweder ein Defi rein kommt, oder ich ein wenig auf Risiko spielen soll..
Zitat:
Die Sensationsnachrichten, dass HSMs oder Defis unberechtigt schocken sind nicht mal 1% aller implantierten Geräte, da einfach realistisch bleiben. |
Siehst du? Das sind Zahlen. Mit solchen Zahlen kann ich arbeiten. In der Uniklinik hieß es gestern "kann passieren", und "kann passieren" kann in Zahlen alles heißen, also irgenetwas zwischen 0 und 100 Prozent.
Für mich sind Informationen einfach wichtig. Je weniger Informationen ich erhalte, desto skeptischer werde ich i.d.R... und mir gab man bisher kaum wirkliche Informationen, dafür aber sehr viele widersprüchliche Aussagen und Empfehlungen..
Und ich muss ganz ehrlich sein: Die Angst vor der Krankheit hält sich bei mir meist sogar relativ in Grenzen. Die Angst vor dem Defi und der OP, die ist da weit größer.
Zitat:
Ich kann dir sagen warum die Uniklinik ablehnt, weil keine Auffälligkeiten im laufenden EKG zu sein scheinen. Auch kommt es hier auf den Genotypen an... wurde das bei dir schon genetisch getestet ? Typ 1-3 ! |
Nein. Bisher hatte noch keiner der Ärzte davon gesprochen einen Gentest machen zu wollen. Man sprach lediglich an, dass ich (dann als Selbstzahler) einen machen könne, aber eher um festzustellen, ob ich eventuell "Träger" bin oder nicht..
Zitat:
Es gibt da große Unterschiede in den Typen und Symthomen und Kammerflimmern ist nicht das 1. und letzte ;-) |
Das einzig andere wäre eine VT mit der damit verbundenen Ohnmacht, wenn ich richtig informiert bin. Und diese VT kann sich zu einem tödlichen Kammerflimmern entwickeln..
Das ist übrigens auch wieder so eine Sache. Wäre schön zu wissen, ob eine oder mehrere Ohnmachten wahrscheinlicher wären, als das Kammerflimmern. Googlen kann man soetwas nicht, und als ich es einen Arzt fragte wurde der Frage einfach ausgewischen..