Re: Defi und Hustenanfälle

#11
Hallo Aedan,

ich verstehe nicht so ganz, warum Du davon ausgehst, dass der Defi Dich umbringen könnte? Er soll doch das Gegenteil bewirken.

Theoretisch kann Dich alles umbringen, Du könntest Dich an Deinem Müsli verschlucken, welches Du vorher 30 Jahre lang jeden Tag ohne Probleme gegessen hast.

Meiner Meinng nach brauchst Du einen vernünftigen Kardiologen, dem Du vertraust und der Dich sorgsam berät.

Nach einer Implantation brauchst Du auch jemanden, der die Kontrollen macht und Deine Fragen beantwortet.

Vielleicht solltest Du da ansetzen. Erst mal vernünftige Aufklärung suchen.
Wenn Du den Definitiv schon vor der Implantation als Deinen Feind betrachtest, kann das nicht gut gehen.

Ins kalte Wasser geschmissen wirst Du immer, man kann nie wissen, was passiert....

LG
Majo



3 x TakoTsubo, 07.2014, 04.2015 und 02.2017
Biotronik ICD Implantation 03.2017
EF 35%

Re: Defi und Hustenanfälle

#13
Hi,

ich habe länger überlegt, ob ich das schreiben soll oder lieber lassen soll.
Ich meine das auch nicht böse und ich möchte Dich auf keinen Fall angreifen.

Aber es kommt mir so vor, als versinkst Du gerade im Selbstmitleid und malst die ganze Welt schwarz!

Ich selbst habe in den letzten Jahren einige Leute zum Friedhof gebracht. Auch ich habe mit 16 eine unheilbare Erkrankung diagnostiziert bekommen, die mich mit Anfang 20 zum Wrack machen sollte. Hat sie aber nicht.

Meine beiden Kinder haben den gleichen Tumor im Gesicht bekommen, fast unmöglich, noch nie gesehen und so weiter....
Es geht beiden gut heute, das zur Vervollständigung....

Dann hatte ich mit 36 meinen ersten TakoTsubo, sehr, sehr selten in meinem Alter, beim zweiten mit 37 sagte der Doc, eher gewinnt man Millionen im Lotto. Und beim dritten Mal wusste keiner mehr was dazu zu sagen. Ich bin die Einzige im internationalen TakoTsubo Register, die den Spaß drei mal durch hat.

Dann kam der ICD, 2500 von den Dingern hat die Ärztin eingesetzt. Bei mir gab es eine Komplikation, den Pneumothorax, einmal bislang vorgekommen bei den 2.500 OPs.....ich war Nr. zwei....

Und ich könnte das noch fortführen, glaub mir!

Das Leben kann beschissen sein aber noch sind wir hier.
Also entweder Du entscheidest Dich dafür oder dagegen, mit Beratung oder ohne....was dann passiert, kann Dir keiner sagen. Vielleicht stirbst Du bei der OP, vielleicht rettet der ICD Dir schon am OP Tag das Leben.

Hier sagt man bei Entscheidungsschwierigkeiten: Einen Tod musst Du sterben....passt gerade so schön....

Wie gesagt, nichts für ungut, nimm es mir nicht übel und berichte bitte weiter...

LG
Majo



3 x TakoTsubo, 07.2014, 04.2015 und 02.2017
Biotronik ICD Implantation 03.2017
EF 35%

Re: Defi und Hustenanfälle

#14
    Zitat: Majo2617
    Wie gesagt, nichts für ungut, nimm es mir nicht übel und berichte bitte weiter...
Ich nehme es dir nicht übel. Aber ich denke nicht, dass ich mich hier im Forum nochmal zu Wort melden werde.

Re: Defi und Hustenanfälle

#16
Hallo Aedan,
zunächst einmal finde ich, dass Majo durchaus vernünftige Ansichten hat.Jeder von uns hat seine ganz persönliche Geschichte und wurde aus diesem Grund auch mit einem Defi versorgt.Da gibt es Leute, die aufgrund ihrer Herzschwäche nur noch minimal belastbar sind und ihren Alltag kaum noch bewältigen können. Andere haben schon ganz jung einen Defi bekommen und müssen sich einen Großteil ihres Lebens mit Einschränkungen herumschlagen.Wiederum andere und zu denen zähle auch ich,leben mit einer potentiell tödlichen und zudem extrem seltenen und damit wenig erforschten Herzerkrankung, an der man von einer zur anderen Minute versterben kann.Aber dafür oder gegen alle diese Erkrankungen haben wir einen ICD und leben damit.
Trotz all dieser ganz realen Schicksale hat hier kaum jemand seinen Lebensmut verloren.
Ich höre aus so vielen Beiträgen Lebensfreude und Optimismus heraus.

Du schreibst, dass der Leiter der Herzelektriker, also ein Rhythmologe dir von der Implantation eines Defis abrät und diese Maßnahme für medizinisch nicht nötig erachtet.Warum vertraust du einem Spezialisten in einer Fachklinik nicht?
Wenn mir im Herzzentrum eindeutig von einem ICD abgeraten worden wäre, dann hätte ich dies akzeptiert.
Ich wäre froh gewesen, die vielen Probleme und Risiken, die ein solches Gerät im Langzeitverlauf mit sich bringen kann, nicht in Kauf nehmen zu müssen.
Bei dir habe ich den Eindruck, dass du zur Zeit psychisch gar nicht stabil genug für so eine OP und das Leben mit einem Defi bist.
Ich würde keinen Druck machen und auf der OP bestehen, sondern erst einmal Ruhe in mein Leben einkehren lassen und versuchen, wieder etwas gelassener zu werden.
Dann geht es dir langfristig gesehen auch besser.



Re: Defi und Hustenanfälle

#17
    Zitat: Anett
    Du schreibst, dass der Leiter der Herzelektriker, also ein Rhythmologe dir von der Implantation eines Defis abrät und diese Maßnahme für medizinisch nicht nötig erachtet.Warum vertraust du einem Spezialisten in einer Fachklinik nicht?
Weil es bei Brugada einfach nicht eindeutig ist, ob der Defi gebraucht wird oder nicht. Wirklich empfohlen wird der Defi bei Brugada erst, wenn Sympthome auftreten. Das erste Sympthom kann aber auch gleich das letzte sein, nämlich ein Kammerflimmern.

Es gibt die Chance, dass ich im Leben nie einen Defi brauchen werde.. aber es gibt auch die Chance, dass ich von jetzt auf gleich umkippe. Aber ob wir nun von einer 1-3%igen Wahrscheinlichkeit auf "Sympthome" pro Jahr sprechen, oder von einer 10-30%igen, das weiß niemand. Ist jetzt nicht so, als könnte man hier mit "Trial & Error" groß experimentieren. Von bisher jedem Kardiologen habe ich bisher die Information erhalten, dass sie tatsächlich keine Ahnung haben, ob bei mir ein Risiko des Kammerflimmerns besteht, oder nicht. Anscheinend gibt es auch keine Untersuchungen die es belegen oder widerlegen können.

Und demnach ist die Empfehlung des Spezialisten nichts anderes als sein Bauchgefühl.. eine Vermutung. Kann gut sein das er Recht hat, kann aber auch sein, dass ich jetzt gleich schlafen gehe und nicht mehr aufwache.

    Zitat: Anett
    Ich wäre froh gewesen, die vielen Probleme und Risiken, die ein solches Gerät im Langzeitverlauf mit sich bringen kann, nicht in Kauf nehmen zu müssen.
Wow. Du hast glaube ich das Konzept des "Angst"-Unterforums nicht verstanden, oder? Du siehst, dass sich jemand hier Sorgen macht, und dann wirfst du solche Kommentare ein um diese noch zu verstärken? Super, ich danke dir dafür.

    Zitat: Anett
    Bei dir habe ich den Eindruck, dass du zur Zeit psychisch gar nicht stabil genug für so eine OP und das Leben mit einem Defi bist.
Und ich habe den Eindruck, dass es sich bei dir um eine sehr anmaßende und vorlaute Person handelt, welche eventuell einmal darüber nachdenken sollte, ob die eigenen Worte vom Gegenüber als "Profilieren auf Kosten anderer" gewertet werden könnte. Ist nicht einmal der erste Beitrag von dir, den ich so werte.

    Zitat: Anett
    Ich würde keinen Druck machen und auf der OP bestehen, sondern erst einmal Ruhe in mein Leben einkehren lassen und versuchen, wieder etwas gelassener zu werden.
Das mag sein, dass Du das so machen würdest. Aber Du kennst meine Situation auch nicht und hast mit der Art, wie Du mit anderen Menschen hier umgehst auch schon belegt, dass Du vieles tust, was ich nicht tun würde. Also danke für dein Feedback, aber im Zusammenhang mit dem Fakt, dass das Unterforum hier "Ängste" heißt, hast du nun komplett über das Ziel hinausgeschossen. Oder verpasste ich den Punkt wo beschrieben wurde, dass es hier darum ging, Ängste anderer zu verstärken und zeitgleich von oben herab mit dem Finger auf sie zu zeigen?

Tu mir einen Gefallen Anett -> Lass mich einfach in Ruhe, danke.

Und abgesehen davon war Majo's Beitrag nicht so tragisch für mich, Anett. Problem ist lediglich, dass einige der hier erhaltenen Antworten im Thema ein wenig "von oben herab" wirkten. Ich bin nicht hier, damit andere selbstgerecht mit dem Finger auf mich zeigen können. Ich hatte was anderes von dem Forum erwartet und lag wohl falsch. Und ganz ehrlich? Wieso sollte ich den späteren Verlauf meiner Krankheitsgeschichte mit dem Forum teilen, wenn es Postings wie deines sind, die ich nach dem Bekunden meiner Sorgen erhalte?

Die Antwort gab es nun auch nur, weil ich dein Posting als verdammt anmaßend erachte. Sofern nicht erneut irgendeine Anmaßung hier folgen wird, gibts von mir hier denke ich nichts mehr zu lesen. Ciao.

Re: Defi und Hustenanfälle

#18
Aedean

... ruhig Blut ...

Jetzt hab ich es erst richtig verstanden, die Uniklinik lehnt ab - weil Brugada i.d.R. nicht tödlich verläuft, je nach Typ.

Ich kann dir sagen warum die Uniklinik ablehnt, weil keine Auffälligkeiten im laufenden EKG zu sein scheinen. Auch kommt es hier auf den Genotypen an... wurde das bei dir schon genetisch getestet ? Typ 1-3 !

Sind EKG-Veränderungen vorhanden, dann versucht man eigentlich erst mit der medikamentösen Therapie zu helfen, anstatt sofort einen Defi zu implantieren. Es gibt da große Unterschiede in den Typen und Symthomen und Kammerflimmern ist nicht das 1. und letzte ;-)

Die Sensationsnachrichten, dass HSMs oder Defis unberechtigt schocken sind nicht mal 1% aller implantierten Geräte, da einfach realistisch bleiben.


____________________
Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Re: Defi und Hustenanfälle

#19
Hallo Birgitt,

das Brugada je nach Typ nicht tödlich verläuft, das wurde mir so von keinem Arzt gesagt. Man spricht immer von einem unbekannten Risiko. Das ist ja das Problem was ich habe und was mich so wahnsinnig macht. Würde man mir Fakten, Zahlen.. oder irgendetwas an Kontext und Informationen mitteilen, dann wäre ich beruhigt und in der Lage eine objektive Entscheidung zu treffen.

Ich habe aber kaum Informationen erhalten. Dann kommt die Diagnose an sich noch hinzu.. denn ob sie stimmt ist auch nicht garantiert.

Jemand hier im Forum hatte mir u.a. die Uniklinik Münster empfohlen, da sie auf seltene Herzkrankheiten spezialisiert ist. Eben machte ich dort einen Termin, für Juli. Im selben Zusammenhang sagte ich den Termin für die Defi-OP erst einmal ab und gab an, dass ich zunächst dort vorstellig werden möchte.

Dort kündigte man bereits an, den Ajmalin-Test ggf. erneut durchführen zu müssen, je nachdem was die Akte des Krankenhauses (wo er durchgeführt wurde) aussagt.

Kurz darauf klingelte das Telefon, Uniklinik Köln am Apparat. Meine Einschätzung von gestern, dass man es mir dort übel nahm anderswo weitere Meinungen einzuholen, war korrekt. Das ich zur UK Münster wollte nahm man mir erst einmal nämlich übel, bis ich erklärt hatte wie die Entscheidung zustande kam.

Aber Prof. Dr. "geheim" erklärte mir am Telefon, das auch ein falscher Ajmalin-Test stattgefunden haben könnte. Er erklärte mir von sich aus, dass eine zu schnelle Zugabe des Ajmalin auch ein gesundes Herz bishin ins Kammerflimmern treiben kann. Er sagte, dass es über 10-15 Minuten verteilt zugeführt werden muss.

Daraufhin meine Frage: Es sollte also über einen Tropf verabreicht werden?
Er: Ja.

Warum ich fragte? Ich bekam es im Krankenhaus über die Ampulle verabreicht. Man setzte die Ampulle an meinem Zugang an, verabreichte das Ajmalin, der Arm wurde warm, der Oberkörper wurde warm.. 20 Sekunden nach Verabreichung sprangen die Alarme an, weil eine VT stattfand.

In der UK Köln hinterfragt man also anscheinend immernoch ein wenig den Test an sich, und das man in der UK Münster schon ankündigte ihn ggf. erneut durchzuführen sagt mir, dass es wohl häufiger vorkommt, dass der Test nicht korrekt ausgeführt wird.

Es ist einfach schwierig irgendwem zu vertrauen, was diese ganze Geschichte betrifft.. denn die ganzen Ärzte bei denen ich bisher war streuen Zweifel an allem. Der eine hinterfragt die Diagnose und hält Defi's für zu komplikationsanfällig, der andere meint ich habe ein hohes Sterberisiko, die Hausärztinnen wollen das ich auf Nummer sicher gehe und ein Kardiologe will mir den Defi aus Plazebo-Zwecken einpflanzen lassen..

Und das Ende vom Lied ist, dass ich das Gefühl habe zwischen zwei falschen Entscheidungen auswählen zu dürfen. Groß eine Aufklärung fand nicht statt, alles was ich nur aus allen Richtungen höre sind Risiken..

Das ich selbst ein Mensch bin, der von Natur aus viel nachdenkt, ist in der Hinsicht auch nicht wirklich förderlich. Ich gehöre nämlich zu den Leuten, die versuchen für alle Eventualitäten vorzuplanen. Für alles habe ich immer einen Plan B bis H. Deswegen stelle ich auch meine "dummen" Fragen hier, die mich laut Diagnose unserer Hobby-Internetpsychater als "psychisch labil" präsentieren.

Es gibt eine Fragestellung, die den Menschen in vielerlei Hinsicht das Leben erleichtern, aber in mancher Hinsicht erschweren kann. Und diese Fragestellung ist in diesem Zusammenhang hier nun leider ein Grundzug meines Charakters: Was wäre wenn?

Ich frage diese, damit ich sie mit einkalkulieren kann. Mit Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Defi's etc. kenne ich mich allerdings kaum aus, meine bisherige Aufklärung ist größtenteils auch eher dürftig gewesen und deswegen.. ja.. deswegen stoße ich mit meinen "was wäre, wenn?"-Gedanken häufiger auf die Frage, ob bestimmte Situationen gefährlich werden könnten..

    Zitat:
    Sind EKG-Veränderungen vorhanden, dann versucht man eigentlich erst mit der medikamentösen Therapie zu helfen, anstatt sofort einen Defi zu implantieren.
Mir wurde mirgeteilt, dass es für Brugada keine medikamentöse Therapie gibt und der Defi der einzige Schutz vor einem möglichen Herztod ist. Auf irgendeiner Informationsseite laß ich mal etwas von einem Medikament.. irgendetwas mit C.. was die Rythmusstörungen eventuell reduzieren könnte, aber von Seitens der Ärzte wurde diesbezüglich noch nichts angesprochen. Angesprochen wurde lediglich, dass entweder ein Defi rein kommt, oder ich ein wenig auf Risiko spielen soll..

    Zitat:
    Die Sensationsnachrichten, dass HSMs oder Defis unberechtigt schocken sind nicht mal 1% aller implantierten Geräte, da einfach realistisch bleiben.
Siehst du? Das sind Zahlen. Mit solchen Zahlen kann ich arbeiten. In der Uniklinik hieß es gestern "kann passieren", und "kann passieren" kann in Zahlen alles heißen, also irgenetwas zwischen 0 und 100 Prozent.

Für mich sind Informationen einfach wichtig. Je weniger Informationen ich erhalte, desto skeptischer werde ich i.d.R... und mir gab man bisher kaum wirkliche Informationen, dafür aber sehr viele widersprüchliche Aussagen und Empfehlungen..

Und ich muss ganz ehrlich sein: Die Angst vor der Krankheit hält sich bei mir meist sogar relativ in Grenzen. Die Angst vor dem Defi und der OP, die ist da weit größer.

    Zitat:
    Ich kann dir sagen warum die Uniklinik ablehnt, weil keine Auffälligkeiten im laufenden EKG zu sein scheinen. Auch kommt es hier auf den Genotypen an... wurde das bei dir schon genetisch getestet ? Typ 1-3 !
Nein. Bisher hatte noch keiner der Ärzte davon gesprochen einen Gentest machen zu wollen. Man sprach lediglich an, dass ich (dann als Selbstzahler) einen machen könne, aber eher um festzustellen, ob ich eventuell "Träger" bin oder nicht..

    Zitat:
    Es gibt da große Unterschiede in den Typen und Symthomen und Kammerflimmern ist nicht das 1. und letzte ;-)
Das einzig andere wäre eine VT mit der damit verbundenen Ohnmacht, wenn ich richtig informiert bin. Und diese VT kann sich zu einem tödlichen Kammerflimmern entwickeln..

Das ist übrigens auch wieder so eine Sache. Wäre schön zu wissen, ob eine oder mehrere Ohnmachten wahrscheinlicher wären, als das Kammerflimmern. Googlen kann man soetwas nicht, und als ich es einen Arzt fragte wurde der Frage einfach ausgewischen..

Re: Defi und Hustenanfälle

#20
Halo,

zunächst mal finde ich, dass die Entscheidung nach Münster zu gehen ein guter Anfang ist. Ich war selbst auch dort, ich denke, da bist Du in guten Händen.
Schreibe Dir Deine Fragen sorgsam auf und lass Dich nicht abwimmeln....

Dann möchte ich aber noch anmerken, dass ich Deinen Umgangston und Deine Kommentare gegenüber Annett wesentlich inkompetenter, vorlauter und von oben herab finde, als die von ihr selbst.

Wer Fragen stellt, muss auch mit für ihn unangenehmen Antworten rechnen.
Jeder hat seine Sichtweise, eben auch, was Angst, Schmerz und Risiko betrifft.

LG
Majo



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