Hallo Zusammen,

gibt es eigentlichauch ein Forum für Angehörige ?
Ich habe mich ja hier angemeldet um mich und meinen Mann zu Informieren. Leider bekomme ich aber auch meine Angst nicht unter Kontrolle und drehe bald durch.
Sei es das mein Mann nach dem bücken, wenn was runterfällt ,blass wird oder er nur zuckt weil es irgendwo juckt, ich fahr aus der Haut, bin schreckhaft und nervös.
Ich bin Vollzeit berufstätig und rufe laufend meinen Mann zu Hause an um zu hören wie es ihm geht. Mir ist klar, das ich ich ihm damit nicht helfe aber ich kann z.Z nicht aus meiner Haut. Immer wenn ich die Tür öffne rechne ich mit dem schlimmsten und wache auch Nachts oft auf.

Wir hatten beide das Kammerflimmern und den Schock besser weggesteckt (schätze durch geistiges ignorieren) als die erneute Ohnmacht , Tablettenumstellung, Schwindelattacken und Blutdruckschwankungen.
Vllt sind auch hier im Forum Angehörige mit denen ich mich austauschen kann.

Liebe Grüße
und tschuldigung für den langen Text.

Hallo Kylie,
für einen langen Text braucht sich hier niemand zu entschuldigen, im Gegenteil, auch für die Betroffenen ist es wichtig zu erfahren, was Angehörige gleichermaßen durchleben. Und ja, dieses Forum ist auch für Angehörige und wird auch dazu genutzt.

Beste Grüße

Thorsten

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Hi,

ich finde das eine Superidee Angehörige mit einzubinden.

Zunächst ist Information immer gut, entsprechend hilft es dem Betroffenen, wenn die angehörigen ebenso gut informiert sind und damit lernen, dass der Defi kein Satansinsteument ist und das Leben mit einer Herzkrankheit auch gute Seiten hat.

Zum anderen haben Angehörige eventuell andere Sorgen und Ängste als die direkt Betroffenen.

Also für mich sind Angehörige hier eine absolute Bereicherung.

Gruß
Dieter


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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.

Hallo,

Betroffene sind ja nicht nur wir Defiträger,sondern auch unsere Angehörigen.Wenn auch "nur" indirekt.

Und ich finde es gut wenn Angehörige hier schreiben.Denn Fragen,Sorgen und Nöte haben eben nicht nur die direkt Betroffenen,sondern eben auch Partner/Freunde/Verwandte.
Und diese werden einem als Defiträger manchmal erst richtig bewußt,wenn andere sich darüber äußern.Denn nicht jeder direkt oder indirekt Betroffene geht offen damit um.Und/oder kann sich in sein Gegenüber so hinein versetzen,das er die Sorgen und Nöte erkennt.

Dazu kommt,das man selber mehr oder weniger mit seiner Krankheit beschäftigt ist.Da sind einem die Probleme die andere durch diese Krankheit haben vielleicht nicht so bewußt.

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joe100 : das Leben mit einer Herzkrankheit auch gute Seiten hat.

Sorry,ich kenn keine einzige.Und würde liebend gerne meinen Defi los sein.

Gruß Reiner

Ich glaube joe100 meint mit den guten Seiten nicht "Hurra, ich bin herzkrank!" sondern die Fähigkeit, auch aus schlechten Situationen etwas Positives zu ziehen und genau das ist ja ein sehr hilfreiches Mittel wie in diesem Fall hier, wo jemand Probleme hat, mit der Situation an sich fertig zu werden.

Mein Arzt hat mir am Anfang zu meinen Ängsten auch gesagt, dass ich es mal so sehen soll, dass ich wegen der Erkrankung und des Defis ja regelmäßiger, gründlicher und engmaschiger untersucht werde, als jeder normale, gesunde Mensch der hin und wieder mal einen Routinecheck machen lässt.

Wenn jemand auf der Straße umfällt, dem ein Defi helfen würde, kann der nur hoffen, das zufällig jemand dort ist der erste Hilfe ausreichend gut beherrscht und die Sachlage gleich richtig einschätzt. Ich hab in dieser Situation meinen Defi schonmal dabei. Das schließt ja nicht aus, dass man als Defiträger lieber gesund wäre aber das wäre ja nur eine Wunschsituation allerdings das Beste aus einer Ist-Situation zu machen ist sehr real.

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St. Jude, don't make it bad. Take a sad song and make it better. Remember to let her into your heart. Then you can start to make it better...

Zitat: Gitarremann


Ich glaube joe100 meint mit den guten Seiten nicht "Hurra, ich bin herzkrank!" sondern die Fähigkeit, auch aus schlechten Situationen etwas Positives zu ziehen...

Jeps, hätte das deutlicher erklären sollen.

Ich sage heute, dass ich ohne meine Diagnose nicht mehr leben würde !

Bis zu diesem Schuss vorm Bug habe ich gerackert wie ein Pferd, ohne Rücksicht auf mein Umfeld und - eben auch - meine Gesundheit.
Keine Abendveranstaltung mit Lieferanten und Kunden ausgelassen. Kein Überseeflug ohne direkt anzufangen zu Arbeiten, und wenn es eben direkt eine Abendveranstaltung war.
Und, zum gepflegten Alkohol trinken brauchte man mich nicht zu zwingen, das konnte ich von ganz alleine.

Heute lebe ich "weis Gott" nicht in Askese, aber viel, viel ruhiger und bewusster.
Das meine ich damit, dass meine Herzerkrankung auch was Gutes hat.

Und auch da muss der Partner erst mal mitspielen, so eine Veränderung mitzumachen, ja ggf sogar zu erfordern oder fördern.

Auch deswegen haben Angehörige hier im Forum absolut ihren Platz.


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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.

Zitat: joe100


Heute lebe ich "weis Gott" nicht in Askese, aber viel, viel ruhiger und bewusster. Das meine ich damit, dass meine Herzerkrankung auch was Gutes hat.

Wenn du es als rechtzeitigen Schuss vorm Bug siehst und der Krankheit auch positive Seiten abgewinnen kannst,dann ist das völlig okay.

Mir geht es da anders,richtig ackern macht mir Spaß.Abends tot ins Bett zu fallen oder völlig ausgepumpt vom Radfahren zu kommen find ich gut.
Mal mit Freunden ein Bier zu zischen (oder auch ein paar mehr) ist völlig normal.

Das alles kann ich nicht mehr,mein Leben wird bestimmt durch die Krankheit.



Gruß Reiner

Danke für die Antworten.
Ich hatte noch 2 Chats in einer FB-Gruppe und mich mit Betroffenen auszutauschen und hier zu lesen hat mir schon etwas geholfen.
Ich muss lernen den Satz : et kütt, wie et kütt zu akzeptieren und das Leben anders zu gestalten. Vieles was wir noch vor hatten geht nun nicht mehr und das ist schade. Aber er lebt und das ist mehr wert.
Lg Andrea

nach längerer Auszeit melde ich mich mal wieder zu Wort.
Auch ich befürworte eine aktivere Teilnahme der Angehörigen hier im Forum. Meine Frau, die ab und zu hier mitliest hat einen Erfahrungsaustausch zwischen Angehörigen schon vermisst.
Und nun zu einer Aussage von einem Vorschreibern.

Zitat: Reiner111


Das alles kann ich nicht mehr,mein Leben wird bestimmt durch die Krankheit.

Ich möchte @Reiner111 hier nicht direkt und persönlich angreifen, es geht mir nur um die Aussage.
Leute die so eine Aussage machen, kann ich nur bedauern.
Jeder von uns ist in irgendeiner Form dem Tod von der Schippe gesprungen. Ich trage meine Defi nun schon ein halbes Jahr, ja ich habe mein Leben umgestellt. Jedoch nun ala' Vogel Stauss den Kopf in den Sand zu stecken, und in den eigenen vier Wänden auf das Ereignis zu warten, vor dem wir alle mehr oder minder Angst haben. Nee, wirklich .... ich lebe nicht für die Krankheit. Ich lebe für das Leben.
Und das Leben ist schön.
Ich weiß nicht ob ich in 10 Tagen, oder 10 Wochen, oder ... noch lebe. Ich kann aber schon heute sagen, ja mein Leben war ausgefüllt und ich bereue nichts.

in diesem Sinne,

Paul

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Zitat: paka


Und nun zu einer Aussage von einem Vorschreibern. Zitat: Reiner111 Das alles kann ich nicht mehr,mein Leben wird bestimmt durch die Krankheit. Ich möchte @Reiner111 hier nicht direkt und persönlich angreifen, es geht mir nur um die Aussage. Leute die so eine Aussage machen, kann ich nur bedauern.

Paul,wer glaubst du der du bist,das du mich (oder andere) aufgrund eines Satzes beurteilen kannst?
Eines Satzes der sich ausdrücklich auf vorherige Sätze bezieht,und den du einfach aus dem Zusammenhang reißt um "dein Bedauern auszudrücken".

Dein Bedauern ist respektlos und ich geb es dir zurück.Ich brauch es so wenig wie meine Krankheit.



Gruß Reiner