Hi und willkommen!
Dein Krankheitsbild ähnelt meinem - und vor 15 Jahren !!! wollten sie mich auf die Transplantationsliste setzen.
Seit 2010 habe ich auch den biventrikulären Defi "drin" - und siehe da, meine Kardiologen wollten mich wieder arbeitsfähig schreiben (bin leider zu alt dazu).
Außerdem kannst du zurzeit gar nicht "sterben" - dein Lebensretter ist immer bei dir.
Dieser psychologisch bestens ausgebildete Arzt von dir sollte sein Lizenz zum Schwätzen zurück geben.
Hier im Forum sind viele die die Ärzte überlebt haben. Du gehörst demnächst dazu.
Alles Gute aus Ruhrgebiet.
Dirk
Dirk
Re: Prognose 10 Jahre- stimmt das?
#12Von mir auch ein herzliches Willkommen!
Ich habe mir in den letzten Monaten oft gedacht, das jeder Arzt (egal welche Fachrichtung) ein Pflichtsemester Psychologie absolvieren muss.
Was ich mir zum Teil für nen Mist angehört habe und auch solche Prognosen.
Sein Leben sollte man immer genießen, denn wir wissen jetzt mehr was lebenswert ist.
Ich glaube, wenn wir lebensfroh sind, dann dies auch noch locker 20, 30, 40... Jahre :-)
Ich habe mir in den letzten Monaten oft gedacht, das jeder Arzt (egal welche Fachrichtung) ein Pflichtsemester Psychologie absolvieren muss.
Was ich mir zum Teil für nen Mist angehört habe und auch solche Prognosen.
Sein Leben sollte man immer genießen, denn wir wissen jetzt mehr was lebenswert ist.
Ich glaube, wenn wir lebensfroh sind, dann dies auch noch locker 20, 30, 40... Jahre :-)
Re: Prognose 10 Jahre- stimmt das?
#13Hallo Pepa!
Herzlich Willkommen im Forum!!!
Ich habe zwar noch nicht eine solange Herzgeschichte hinter mir,
Aber ich hatte, bevor ich den CRT implantiert bekommen habe, auch nur noch eine EF von 25%!
Nach der Implantation ist es dann ziemlich schnell bergauf gegangen.
Ich kann vieles wieder machen, was vorher gar nicht ging, wieder im wilden Gallopp über die Wiesen preschen.
Also, lass Dich bloß nicht entmutigen!!! Zwischendurch dachte ich auch, es wird nicht mehr, aber die Zeit und die wunderbaren Defis, die es inzwischen gibt, können einem wieder ein neues Lebensgefühl vermitteln.
LG Claudia
Herzlich Willkommen im Forum!!!
Ich habe zwar noch nicht eine solange Herzgeschichte hinter mir,
Aber ich hatte, bevor ich den CRT implantiert bekommen habe, auch nur noch eine EF von 25%!
Nach der Implantation ist es dann ziemlich schnell bergauf gegangen.
Ich kann vieles wieder machen, was vorher gar nicht ging, wieder im wilden Gallopp über die Wiesen preschen.
Also, lass Dich bloß nicht entmutigen!!! Zwischendurch dachte ich auch, es wird nicht mehr, aber die Zeit und die wunderbaren Defis, die es inzwischen gibt, können einem wieder ein neues Lebensgefühl vermitteln.
LG Claudia
Re: Prognose 10 Jahre- stimmt das?
#14Hallo Pepa,
Meine Geschichte ist ziemlich genau wie deine ( Verdacht auf Burn out, Verdacht auf Panikattacken... Rettung in letzter Sekunde... Spätfolgen einer Krebserkrankung )
Ich lebe jetzt mit Hilfe eines CRT-D und jeder menge Chemie recht gut.
Da in meiner Brust halt vieles von der Bestrahlung verbrätlet und zerstöhrt ist, versuche ich irgendwie mein Leben im Schohngang , aber doch immer in Bewegung, zu leben. Und ich habe vor, das seeehr lange zu tun !!
Grüsse Gabi
Meine Geschichte ist ziemlich genau wie deine ( Verdacht auf Burn out, Verdacht auf Panikattacken... Rettung in letzter Sekunde... Spätfolgen einer Krebserkrankung )
Ich lebe jetzt mit Hilfe eines CRT-D und jeder menge Chemie recht gut.
Da in meiner Brust halt vieles von der Bestrahlung verbrätlet und zerstöhrt ist, versuche ich irgendwie mein Leben im Schohngang , aber doch immer in Bewegung, zu leben. Und ich habe vor, das seeehr lange zu tun !!
Grüsse Gabi
Re: Prognose 10 Jahre- stimmt das?
#15Kleines "Seitengespräch" .... auch ich war "ausgebrannt" , hatte psychische Probleme und Panikattacken, kombiniert mit Wechseljahrsbeschwerden, Asthma......meine Ohnmachten waren angeblich Resultate der vermeintlichen Panikattacken, da habe ich mich "nur" hineingesteigert und für Sport war ich einfach nur zu faul und zu bequem......tja, so kann das ja nix werden!
Bis es dann auch beinahe schiefging und mich ein fähiger Kardiologe in die Finger bekam....kurz vor knapp.
Höre ich oft so....ein Frauenthema!
HOCM
Bis es dann auch beinahe schiefging und mich ein fähiger Kardiologe in die Finger bekam....kurz vor knapp.
Höre ich oft so....ein Frauenthema!
HOCM
Re: Prognose 10 Jahre- stimmt das?
#16Bei mir ging auch nen burn out voraus, trotz Krankschreibung weiter vom Vorgesetzten unter Druck gesetzt (Telefonterror) und dann eben morgens tod umgefallen :-(
Re: Prognose 10 Jahre- stimmt das?
#17Aaaach ich bin ganz gerührt - sooviel Beistand kenne ich gar nicht. Meine Familie steht total zu mir - aber mein Umfeld vermittelt mir immer noch, dass ich mich ein bisschen anstelle....."Mensch du siehst aber gut aus- sollte man gar nicht denken, dass du so krank bist" und ähnliches. An manchen Tagen kann ich mich da gut abgrenzen, an anderen.... bleibt der ganze Mist hängen und ich zweifle.
Nach 1 Woche Abstand zu dem Gutachter, weiß ich schon gar nicht mehr warum ich mir das alles angehört und nix gesagt habe.... aber ich war wie paralysiert. Heut hab ich, auch durch eure Unterstützung, begriffen wie "unmenschlich" dieser Mensch ist.... den seh ich bestimmt nicht wieder!!!
Euch ein sonniges Wochenende, <3liche grüße="">
„Du kannst Dein Leben nicht verlängern und Du kannst es auch nicht verbreitern. Aber Du kannst es vertiefen!“
Gorch Fock
Nach 1 Woche Abstand zu dem Gutachter, weiß ich schon gar nicht mehr warum ich mir das alles angehört und nix gesagt habe.... aber ich war wie paralysiert. Heut hab ich, auch durch eure Unterstützung, begriffen wie "unmenschlich" dieser Mensch ist.... den seh ich bestimmt nicht wieder!!!
Euch ein sonniges Wochenende, <3liche grüße="">
„Du kannst Dein Leben nicht verlängern und Du kannst es auch nicht verbreitern. Aber Du kannst es vertiefen!“
Gorch Fock
Re: Prognose 10 Jahre- stimmt das?
#18Hallo Pepa,
bei mir war es ähnlich. Ich habe meinen Defi seit Oktober 2010 und hatte zu dieser Zeit einen EF von 12 %. Die Ärztin im Krankenhaus fragte ob ich noch 3 oder 4 Stufen gehen kann? und dass ich ja wüsste, dass meine Lebenserwartung nicht so hoch sei. Heute habe ich einen EF von etwas über 50 und fühle mich so fit wie vor der Krankheit. Ich gehe davon aus, dass ich mindestens 95 werde. ;-)
Liebe Grüße
Trenn dich nie von deinen Illusionen
und Träumen.
Wenn sie verschwunden sind,
wirst du weiter existieren,
aber aufgehört haben,
zu Leben.
bei mir war es ähnlich. Ich habe meinen Defi seit Oktober 2010 und hatte zu dieser Zeit einen EF von 12 %. Die Ärztin im Krankenhaus fragte ob ich noch 3 oder 4 Stufen gehen kann? und dass ich ja wüsste, dass meine Lebenserwartung nicht so hoch sei. Heute habe ich einen EF von etwas über 50 und fühle mich so fit wie vor der Krankheit. Ich gehe davon aus, dass ich mindestens 95 werde. ;-)
Liebe Grüße
Trenn dich nie von deinen Illusionen
und Träumen.
Wenn sie verschwunden sind,
wirst du weiter existieren,
aber aufgehört haben,
zu Leben.
Re: Prognose 10 Jahre- stimmt das?
#19Daß man uns nichts ansieht, macht es manchmal schwieriger. Sich vor dem Umfeld rechtfertigen müssen, Fremde erleben einen sowieso "faul" oder jedenfalls "seltsam", und wohl nicht selten wirkt es wie simulieren. Die Leute wissen es einfach nicht besser, sie kennen es nicht anders. Man sieht fit aus, und wird auch für fit gehalten. Aber daß uns "normale" Besorgungen manchmal über alle Maßen belasten..., daß "die paar Schritte" für uns weit sind, solche Dinge verstehen viele erst, wenn sie sie erlebt haben.
____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Re: Prognose 10 Jahre- stimmt das?
#20Hallo Pepa,
erst einmal Herzlich willkommen im Forum. Das Forum mit Menschen mit HERZ :-) Im Gegensatz zu Deinem Gutachter. Er hat definitiv den verkehrten Beruf erlernt.
Aber ich weis auch wie Du Dich fühlst. Ich bekam meinen Defi damals mit 34 jahren und meine Kids waren noch ziemlich klein. Meine Kurze gerade mal 1 1/2. Ich bekam so kurz vor Weihnachten die Diagnose DCM mit einer EF von 24. Man hat mich über die Krankheit nicht aufgeklärt sondern einfach im Regen stehen lassen. Tja dann hab ich gegoogelt und bin aus allen Wolken gefallen und das hat meine Ängste geschührt. Kaum Überlebenschancen mit DCM, Herztransplatation usw.usw.
Heute weis ich es besser. Ich bin mit meinen Medis gut eingestellt und gehe sogar wieder Stundenweise arbeiten. Gut, es gibt auch schlechte Tage, Zeiten, aber ich weis das ich leben kann und das auch noch ziemlich lang. Das Forum hat mir da auch sehr viel geholfen und Unterstützung gegeben.
Meine Familie steht da nicht ganz so hinter mir. Mama muss funktionieren. Die Krankheit sieht man mir ja nicht an und ich hatte ja auch noch kein Schock. Also kann es mir nicht schlecht gehen. Die Frage höre ich immer und immer wieder. Noch kein Schock??? Warum hast Du das Teil dann. Ist bestimmt umsonst usw. Meine Kids, jetzt 13 und 7 Jahre können es noch nicht verstehen, aber von dem Rest könnte ich es erwarten.
Zum Glück habe ich aber auch noch ein paar ganz liebe Freunde die zu mir stehen und wissen wie es mir geht. Weil es Ihnen selbst so geht. Ohne Sie wüsste ich nicht wo ich heute stehen würde.
Aber ich lebe und das möchte ich auch noch. Ich genieße es in den guten Tagen und freue mich auf die nächsten 10,20,30......Jahre.
Genieße Du es auch :-)
Liebe Grüße,
Sabine
Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )
erst einmal Herzlich willkommen im Forum. Das Forum mit Menschen mit HERZ :-) Im Gegensatz zu Deinem Gutachter. Er hat definitiv den verkehrten Beruf erlernt.
Aber ich weis auch wie Du Dich fühlst. Ich bekam meinen Defi damals mit 34 jahren und meine Kids waren noch ziemlich klein. Meine Kurze gerade mal 1 1/2. Ich bekam so kurz vor Weihnachten die Diagnose DCM mit einer EF von 24. Man hat mich über die Krankheit nicht aufgeklärt sondern einfach im Regen stehen lassen. Tja dann hab ich gegoogelt und bin aus allen Wolken gefallen und das hat meine Ängste geschührt. Kaum Überlebenschancen mit DCM, Herztransplatation usw.usw.
Heute weis ich es besser. Ich bin mit meinen Medis gut eingestellt und gehe sogar wieder Stundenweise arbeiten. Gut, es gibt auch schlechte Tage, Zeiten, aber ich weis das ich leben kann und das auch noch ziemlich lang. Das Forum hat mir da auch sehr viel geholfen und Unterstützung gegeben.
Meine Familie steht da nicht ganz so hinter mir. Mama muss funktionieren. Die Krankheit sieht man mir ja nicht an und ich hatte ja auch noch kein Schock. Also kann es mir nicht schlecht gehen. Die Frage höre ich immer und immer wieder. Noch kein Schock??? Warum hast Du das Teil dann. Ist bestimmt umsonst usw. Meine Kids, jetzt 13 und 7 Jahre können es noch nicht verstehen, aber von dem Rest könnte ich es erwarten.
Zum Glück habe ich aber auch noch ein paar ganz liebe Freunde die zu mir stehen und wissen wie es mir geht. Weil es Ihnen selbst so geht. Ohne Sie wüsste ich nicht wo ich heute stehen würde.
Aber ich lebe und das möchte ich auch noch. Ich genieße es in den guten Tagen und freue mich auf die nächsten 10,20,30......Jahre.
Genieße Du es auch :-)
Liebe Grüße,
Sabine
Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )