Lieber ohne Defi?!

#1
Hallo an Alle,
bin neu hier und habe beim Stöbern schon viele hilfreiche Tipps gefunden.
Ich bin 48 Jahre alt, und habe meine Defi seit 5 Wochen. Ich arbeite als Hospizleitung und hatte das Glück, mein Kammerflimmern im Hospiz zu bekommen und meine Kollegen, alles Krankenschwestern, hielten mich doch für reanimationswürdig. Von Donnerstagabend bis Sonntagmorgen weiss ich nichts, ab Sonntag setzt die Erinnerung wieder ein. Montag morgen kommt der Professor und sagt: Morgen kriegen Sie einen Defi. Ich hatte noch gar nicht begriffen, was passiert ist und habe leider das Pech, dass alle voraussetzten, dass ich als Krankenschwester ja alles weiss. Ich habe den Eingriff spontan abgelehnt und um Bedenkzeit gebeten. Jeder wusste es besser, die Ärzte waren beleidigt, alle meinten ich müsste an meine Kinder denken usw. usw. Ich habe dann mit meinem Mann am Telefon mühsam im Internet ein bisschen recherchiert und dem Eingriff dann doch zugestimmt.
Ich bin nicht glücklich damit.
Eine organische Ursache wurde nicht festgestellt, man einigte sich dann auf mein Übergewicht.
Nach Entlassung habe ich mich intensiv mit dem Thema beschäftigt und auch hier im Forum viel gelesen. Mit dem Wissen von jetzt würde ich den Eingriff wieder ablehnen.
Ich hatte einen schönen Tod, was jetzt auf mich zukommt weiss ich nicht. Diese Argumentation kann aber niemand verstehen, ich hätte gefälligst zu kämpfen.
Da ich mich mit der BfA nicht über das Ziel der AHB einigen konnte, habe ich darauf verzichtet und bin 3 Wochen bei meinen Kindern geblieben, unsere 11 jährige hat das alles ganz schön mitgenommen und ihr hat es gutgetan.
Ich arbeite seit 2 Wochen wieder, viel zu früh, wie alle sagen, und das hilft mir am meisten. Aber irgendwas hat sich verändert, oder ich. Ich habe Angst, dass der Defi sich meldet, habe irgendwie das Gefühl, jemand hat mein Leben völlig umgekrempelt und komme seelisch nicht wieder in Tritt. Die Implantatstelle ist schlecht verheilt, die linke Seite tut immer noch weh, selbst wenn ich gähne, zieht es dort unangenehm.
Ich war im Hospiz und zuhause immer die Mama und der Macher für alle und ich merke, dass ich keine Kraft dafür habe und mich im Büro verstecke, zu meinen Kindern grantig bin.
Wenn ihr das lest denkt ihr sicher, ja, ja Krankenschwestern sind die schlimmsten Patienten und man, ist die zickig, aber in 30 Berufsjahren habe ich gelernt, Ärzten nicht zu trauen und meinen Patienten habe ich immer empfohlen, ihren gesunden Menschenverstand nicht an der Pforte abzugeben.
Ich will das alles nicht. Will diesen Kasten nicht, die damit verbundenen Arztbesuche und Unannehmlichkeiten, die Medikamente, kurz ich will mein altes Leben wieder, die Gewissheit, sterben zu können, wenn es sein soll.

Weiss jemand, wie lange dieser Zustand dauert bis man sich fügt?

Danke für Eure Antworten.

Anneli



Re: Lieber ohne Defi?!

#2
Hallo Anneli!
Dein Aufbegehrem kann ich vollkommen verstehen. Ich war 27 jahre als Krankenschwester tätig, bin 56 Jahre alt, bekam meinen Defi (Kammerflimmern) im November 2005. Bevor ich begriffen hatte, was da passiert, hatte ich ihn schon, keine Zeit zum Überlegen. Das ich nicht mehr reisen kann, wie ich will, stört mich am meisten. Bewegungseinschränkungen habe ich etwa 3/4- 1 Jahr gehabt, merke ihn jetzt aber gar nicht mehr, habe sogar schon einmal eine Defikontrolle verschwitzt. Ich war letztes Jahr im Oktober- November in Peru alleine unterwegs, Abenteuerurlaub, da ist der Defi losgegangen, was ich aber nicht bemerkt habe, weil ich bewußtlos war. Ohne Defi wäre ich nicht mehr zurück gekommen. Ich denke auch, ich hatte ein schönes Leben, vorbei ist vorbei,aber wie Du noch Deine Kinder hast, die Dich brauchen, weiß ich seit ein paar Tagen, daß ich das 1. Mal Oma werde. Das läßt mich die Nachteile leichter ertragen. Außerdem gibt es immer noch die Möglichkeit den Defi abzustellen, was ich aber nur bei einer gravierenden Krankheit in Erwägung ziehen würde. Lasse Dir doch erst einmal Zeit, Dich an den Defi zu gewöhnen und die Wund anständig zu heilen. Hier im Forum bekommst Du bestimmt auch viel Positves zu hören, es grüßt Dich
Maria

Re: Lieber ohne Defi?!

#3
Hallo Anneli,
auf deine letzte Frage würde ich mal spontan antworten: Je länger du dich wehrst, desto länger wird es dauern.
Keiner von uns hat wahrscheinlich begeistert au ja gerufen, als es um die Implantation ging. Vielleicht sind die Leute, die zugrunde liegende Herzkrankheiten haben, etwas zufriedener als wir, weil sie eine höhere Sicherheit und Gewissheit haben als vorher und es ihnen einfach jetzt besser geht. Unsereins ist ja nur einfach mal tot umgefallen, ohne organische Ursache. Aus dem viel zitierten heiteren Himmel heraus.
Ich persönlich fand meinen Tod auch nicht unangenehm (hatte ihn mir eigentlich vorher schon immer so vorgestellt), mir gings da, wo ich war, blendend. Als ich nach drei Tagen wieder in die Realität gezerrt wurde, habe ich anhand der verschreckten Gesichter meiner Töchter allerdings ein ziemlich mulmiges Gefühl und auch ein schlechtes Gewissen gehabt: Was habe ich denen mit meinem Event angetan!
Auch ich habe in den ersten Tagen nichts wirklich gerafft, bekam den Defi verpasst -meine Töchter haben darauf bestanden, weil sie nicht scharf drauf waren, dass ich noch mal umkippe und dann vielleicht nicht gerettet werden kann- und hatte anfangs ziemliche Probleme, Schmerzen, Bewegungseinschränkungen etc.
Jeden Morgen habe ich mir die OP-Stelle betrachtet und vor mich hingesungen: Hey Jude, don't make it bad!! (Mein Defi ist von St. Jude). Bis jetzt (am 22. Mai hat mein kleiner Freund seinen 1. Geburtstag) komme ich prima mit ihm klar. Natürlich ärgert er mich ab und zu, natürlich fände ich ein normales Leben ohne ihn auch besser -aber "normal" geht ja anscheinend nicht. Also, was soll's, die Einschränkungen muss man eben hinnehmen. Aber man ist auf der sicheren Seite.
Bin auch kein wirklicher Weißkittelfan und sehr kritisch (war 25 Jahre mit einem solchen verheiratet... arbeite obendrein in einem großen Röntgeninstitut...) -aber in diesem Fall muss ich sagen, lieber mit Defi und einigen Problemen mehr als ohne Defi und mit dem einen Problem mehr, dass man nicht weiß, wann ist es das nächste Mal soweit. Und ob man dann wieder so gnädig umfällt und wieder eine schöne Zeit im Jenseits verbringt -oder ob man beim nächsten Mal vielleicht ganz übel leidet.... wer weiß das schon? Voraussetzen kann man eine genaue Wiederholung des Ganzen sicher nicht.
Ich wünsche dir, dass du dich mit deinem Bodyguard mit der Zeit anfreundest. Irgendwann merkt man ihn tatsächlich nicht mehr und lebt genüsslich vor sich hin -bis er vielleicht wieder mal möppert und einen ein bisschen durchrüttelt. Aber das ist durchaus zu ertragen.
Also, nur Mut, das wird schon!
LG Kirsten



Die Kunst ist, einmal mehr aufzustehen als man umgeworfen wird. (Winston Churchill)

Re: Lieber ohne Defi?!

#4
Hallo Anneli,
deine Probleme kenne ich nur zu gut. Ich bekam meinen Defi im Oktober 2004 nach einem Kammerflimmern. Nach 1Woche Intensiv sagte man mir, dass ich einen Defi implantiert bekomme. Ich hab das damals auch nicht richtig realisiert. Ich hatte das Gefühl, als wäre das garnicht ich der das passiert. Das war ein ganz komisches Gefühl.
Anfangs hatte ich auch schreckliche Angst, vor allem wenn ich alleine war.
Aber du musst lernen, den Defi zu akzeptieren. Es dauert einfach seine Zeit.
Was mir dabei geholfen hat, war u.a. die Reha. Die Ärzte dort hatten einfach mehr Zeit als im Krankenhaus, man konnte wirklich mit allen Fragen zu ihnen kommen. Danach hat mir auch die Arbeit viel geholfen. Wenn ich abgelenkt war, musste ich nicht ständig an den Defi denken. So nach und nach habe ich dann wieder ins "wirkliche" Leben zurückgefunden.
Also gib dir die Zeit die du brauchst, sprich über deine Ängste und Sorgen.
Ich wünsch dir viel Kraft, du schaffst das!!
Alles Gute
Chris

Re: Lieber ohne Defi?!

#5
Hallo Anneli,

meinen "Vorschreiberinnen" kann ich mich nur anschließen, da gibt es nichts mehr hinzuzufügen.
Es ist ganz schön schwierig, mit dem Defi zu leben lernen aber nur seine Akzeptanz wird Dir ein einigermaßen "normales" Leben ermöglichen. Spätestens dann, wenn er berechtigt eingreift und dir Dein Leben rettet wirst Du feststellen, daß er sich zwar unangenehm bemerkbar macht, aber gute Arbeit geleistet hat. Trotzdem wirst Du ihn dann immer noch nicht lieben. Ich liebe meinen auch nicht, aber es ist gut für mich zu wissen, daß er aufpaßt. Ich habe ihn akzeptiert und streichle jeden Tag über ihn drüber, um eine persönliche Beziehung aufzubauen - was mir bisher allerdings noch nicht so wirklich gelungen ist. Aber er hat mir bisher einmal das Leben gerettet und das rechtfertigt für mich schon seine Existenz.
Gib Dir und Deinem Defi etwas Zeit - es wird besser werden, auch wenn es nie mehr so wird, wie vorher.
Das mit der Akzeptanz klappt allerdings auch besser, wenn man ein richtig schlechtes Herz hat, dann leuchtet einem der Defi eher ein. Bei Dir ist das wahrscheinlich anders - Du bist mehr oder weniger von den Ereignissen überrollt worden.

Ich drück' Dir die Daumen, daß Du mit Deiner Lage bald einigermaßen Frieden schließen kannst.

Liebe Grüße
Carmen.

@ Cool-Lara: Glückwunsch zur "werdenden" Oma.

Re: Lieber ohne Defi?!

#6
Hallo, Annelie...
Zuerst mal ganz herzlich Willkommen hier bei uns im Forum...

Also, ich kann sowohl Kirsten ...
>>> Unsereins ist ja nur einfach mal tot umgefallen, ohne organische Ursache. Aus dem viel zitierten heiteren Himmel heraus.
Ich persönlich fand meinen Tod auch nicht unangenehm (hatte ihn mir eigentlich vorher schon immer so vorgestellt), mir gings da, wo ich war, blendend. Als ich nach drei Tagen wieder in die Realität gezerrt wurde, habe ich anhand der verschreckten Gesichter meiner Töchter allerdings ein ziemlich mulmiges Gefühl und auch ein schlechtes Gewissen gehabt: Was habe ich denen mit meinem Event angetan!
Auch ich habe in den ersten Tagen nichts wirklich gerafft, bekam den Defi verpasst -meine Töchter haben darauf bestanden, weil sie nicht scharf drauf waren, dass ich noch mal umkippe und dann vielleicht nicht gerettet werden kann- und hatte anfangs ziemliche Probleme, Schmerzen, Bewegungseinschränkungen etc.
Jeden Morgen habe ich mir die OP-Stelle betrachtet und vor mich hingesungen: Hey Jude, don't make it bad!! (Mein Defi ist von St. Jude). Bis jetzt (am 22. Mai hat mein kleiner Freund seinen 1. Geburtstag) komme ich prima mit ihm klar. Natürlich ärgert er mich ab und zu, natürlich fände ich ein normales Leben ohne ihn auch besser -aber "normal" geht ja anscheinend nicht. Also, was soll's, die Einschränkungen muss man eben hinnehmen. Aber man ist auf der sicheren Seite.
Bin auch kein wirklicher Weißkittelfan und sehr kritisch (war 25 Jahre mit einem solchen verheiratet... arbeite obendrein in einem großen Röntgeninstitut...) -aber in diesem Fall muss ich sagen, lieber mit Defi und einigen Problemen mehr als ohne Defi und mit dem einen Problem mehr, dass man nicht weiß, wann ist es das nächste Mal soweit. Und ob man dann wieder so gnädig umfällt und wieder eine schöne Zeit im Jenseits verbringt -oder ob man beim nächsten Mal vielleicht ganz übel leidet.... wer weiß das schon? Voraussetzen kann man eine genaue Wiederholung des Ganzen sicher nicht.

--nur, ich musste die Entscheidung selbst treffen, meine Tochter war noch nicht einmal 12 J. alt damals...

...als auch Chris ganz genau so beipflichten:
>>>
Ich hab das damals auch nicht richtig realisiert. Ich hatte das Gefühl, als wäre das garnicht ich der das passiert. Das war ein ganz komisches Gefühl.
Anfangs hatte ich auch schreckliche Angst, vor allem wenn ich alleine war. .... und:
Danach hat mir auch die Arbeit viel geholfen. Wenn ich abgelenkt war, musste ich nicht ständig an den Defi denken. So nach und nach habe ich dann wieder ins "wirkliche" Leben zurückgefunden.

Ich bekam meinen Defi ( GUIDANT) nach einem Tag Bedenkzeit im Febr. 2002...längere Zeit hätte ich auch gar nicht gebraucht, wenn ich s so bedenke, denn ich musste für mein Kind schließlich noch da sein. Eine Entscheidung GEGEN den Defi kam ja gar nicht in Betracht, wenn die Ärzte einem sagten: Es KANN wieder passieren, MUSS aber nicht...Leider war mir nicht bekannt (gemacht worden), dass ich eine Reha hätte in Anspruch nehmen können...Sie hätte mir mit Sicherheit eine lange Zeit der Panik- und Angstzustände sowie der Bewegungsunfähigkeit erspart, denke ich heute...

Psychologische Arbeit hat mein Lebensgefährte dann geleistet...also,
ganz wichtig:sprich über deine Ängste und Sorgen.
Auch ich wünsch dir viel Kraft und Du schaffst das auch!!
Man weiß nie, ob unser "Kumpel" uns nicht eines Tages doch noch einmal unser Leben verlängert ( auf der anderen Seite lebe ich schockfrei seit der OP (toi,toi,toi....) und frage mich manchmal natürlich, obs nicht sein kann, dass ich den DEFI nur bekam, weil er noch "an den Mann/Frau gebracht" werden musste, weils eben noch ins "Budget" (kostenmäßig) passte...Aber: was, wenn nicht? Ich möchte schließlich auch noch mindestens ein Enkelkind erleben... ;-)....wie auch oben schon geschrieben wurde...
Irgendwann kommt der Tag, an dem Du ihn tatsächlich vergisst, Deinen Freund ( wehre Dich nicht gegen diesen Ausdruck, auch ganz wichtig !)in Deiner Brust...Das hätte ich nach der OP niemals für möglich gehalten...

Die Wehwehchen, die er manchmal verursacht, nehme ich daher schon gern in Kauf, auch wenn das Leben ohne diese angenehmer wäre....

Alles Liebe und Gute wünsche ich Dir!


____________________
Drei Dinge helfen, die Mühseligkeiten des Lebens zu tragen: Die Hoffnung, der Schlaf und das Lachen.
(Immanuel Kant)

Re: Lieber ohne Defi?!

#7
Hallo Ihr Lieben,

ich danke Euch für die trostreichen Worte. Das Gefühl, man ist damit nicht alleine, hilft sehr.
Vielleicht werde ich auch lernen, dem Zippo in meiner Brust so etwas wie Zuneigung abzugewinnen.


Gruß an Alle

Anneli



Re: Lieber ohne Defi?!

#9
Hallo an Alle,

vielen Dank. Aber ich habe gelernt, dass alles andere nicht hilft.

Ich glaube, ich hatte heute morgen meinen ersten Defi-Einsatz.
Hatte Tachycardien und Extrasystolen, dann ein elektrisches Kribbeln in der linken Seite und einen leichten Schlag in der Magengegend. War nicht schlimm, aber deutlich spürbar, aber der Ort irritiert mich doch etwas. Habe seit der Defi-Anlage viel Probleme mit Aufstossen und jetzt auf der Internetseite von St. Jude gelesen, bei schluckaufähnlicher Symptomatik ab zum Doc. Weiss jemand was dazu?
Habe diese Woche auch noch meinen ersten Test, aber ich brauche nicht, dass der Doc sagt "Dass kann aber ncht".

Es ist der Wunsch aller Schafe ungeschoren zu bleiben.

Lieben Gruß

Anneli



Re: Lieber ohne Defi?!

#10
Hallo zusammen!

Es gehen einem nach dem plötzlichen Herztod so viele Dinge durch den Kopf, man wird so sensibel und sogar ein bisschen dünnhäutig, man macht sich Vorwürfe und man fragt sich, ob man etwas hätte besser machen können. Ich schreibe immer "man" und meine doch mich damit...

Dann fragt "man" sich, was das Leben überhaupt wert ist.
"Oh je, ich kann nicht mehr in der Tiefsee tauchen und sollte auch auf keinen 8000er klettern. Auch Marathon ist Essig."
Aber mal ehrlich: das sind Fragen nach Einschränkungen, die ich mir in der Prä-Defi-Zeit nie gestellt hätte. Ich wäre niemals auf einen 8000er geklettert und auch niemals in der Tiefsee getaucht. Und was soll ich sagen: für 42 km nimmt man das Auto, oder?

Dann fragt "man" sich: ist eigentlich alles in Ordnung? Wann werde ich wieder sterben? Sie ist da, die Erinnerung an das eigene Sterben und den eigenen Tod, wenn auch ohne Angst - bei mir zumindest. Und fängt an, in sich hinein zu hören. Und hört die Flöhe husten. Es geht einem übrigens mit dem Wissen um eine bekannte Herzkrankheit nicht besser, weil der eigene Tod immer ein einschneidendes Erlebnis ist, das es zu bewältigen gilt. Ich hab's an anderer Stelle im Forum schonmal geschrieben: eigentlich sind wir hier ganz harte Knochen! Wir haben etwas erlebt, für viele unvorstellbar und mehr als einen Alptraum wert (ich frage mich übrigens an dieser Stelle, wie lange es noch dauert, bis einer den Thread mit der Nahtoderfahrung eröffnet).

Jetzt kommt der Moment, wo der Ochs zum Wasser rennt: es ist etwas nicht in Ordnung - es wurde bei MIR Zeit, dass ich mit der Defibewältigung beginne. Ich muss meine Krankheit akzeptieren. Ich hab's getan, indem ich meine kleine harmlose Geschichte aufgeschrieben habe. Ich habe immer schön mit jedem darüber gesprochen und habe auch angefangen, mir meine Lebensqualitäten zurück zu erobern. Ich frage mich nicht mehr, was ich nicht tun kann, sondern was ich tun will!

Bei mir werden es jetzt 3 Jahre nach Bypass-OP, Herzinfarkt und Defi-Implantation und wenn ich so zurückblicke, mir die Prognosen ins Gedächtnis rufe und dann damit vergleiche, wo ich jetzt stehe, dann weiß ich: ich kann stolz auf mich sein.
Natürlich habe ich eine Partnerin, die immer für mich da war und ist und natürlich musste ich mir keine Existenzsorgen machen, weil ich nicht selbständig bin und dafür sorgen muss, dass der Betrieb weiter läuft. Aber es konnten auch meine Freunde einmal zeigen, dass sie echte Freunde sind: die haben mich gefahren, als ich selber noch nicht fahren durfte, sie sind mit mir spazieren gegangen, als mich meine Frau nicht alleine loslaufen lassen wollte, damit ich wieder Kondition bekomme...

Nun, ich will nicht immer weiter plappern. Was ich damit sagen will: auf lange Sicht wird alles gut;-)
Du wirst Dich an Deinen Defi gewöhnen und Dein Gesundheitszustand wird sich stabilisieren. Und irgendwann kommt
der Tag, an dem Du wieder richtig Spaß am Leben haben wirst. Den Weg dorthin musst Du selber finden, denn der ist wahrscheinlich für jeden anders. Man kann sich aber beim Suchen helfen lassen.

Gruß

Andi
cron