Defibrillator-Forum

Hallo Ihr Lieben,
vor einigen Wochen habe ich hier schon geschrieben und eure Geschichten und aufbauenden Worte gelesen. Tja jetzt ist es am kommenden Montag soweit und der Defi wird implantiert. Einerseits bin ich froh dass es endlich soweit ist, da ich seit der EPU ziemliche Angst habe. Andererseits habe ich große Angst vor der OP und dem Leben mit dem Defi. Und ich habe Angst das was schief gehen kann.

Sicher hört ihr das oft, aber ich würde mich über ein paar aufbauende Worte sehr freuen.

Liebe Grüße
Sandra

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Hallo Sandra,

klar, dass du erstmal ein bisschen "Köttel in der Bux" hast. Schließlich ist das eine OP, nach der du ein Stück Metall im Körper hast.

Ich habe meinen Defi nun seit Mitte September 2014 und merke ihn bei keiner Bewegung. Natürlich kann man ihn fühlen, aber störend ist er in keiner Weise.

Du solltest versuchen, das positive in den Vordergrund zu rücken. Du hast einen kleinen Lebensretter immer dabei und wenn er tatsächlich mal seinen Dienst tun sollte, dann hat er dir tatsächlich das Leben gerettet.

Ich bin dankbar, dass es so etwas gibt...und solange das Stück Metall deine Lebensqualität schon alleine durch das Wissen um sein Dasein erhöht, kann es doch so übel gar nicht sein.

Also: Hab keine Angst vor der OP und schon gar nicht vor dem Leben mit dem Defi.....Er ist dein bester Freund!

Alles Gute!!!


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Lieber Gruß von "Teddy" Andreas
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Myokardvorderwandinfarkt 7/2014, MRT-fähiger Einkammer-Defi 09/2014, EF 39%

Liebe Sandra,

ich habe deinen Beitrag vor paar Wochen verfolgt, war da aber selbst noch nicht so fit und auch noch nicht so auskunftsfreudig.

Also morgen habe ich meinen "Rudi" (defi) genau 4 Wochen.
Heute sind meine Fäden wohl gerissen (aufgelöst) - jetzt ist die Narbe ganz glatt man sieht das die noch nicht so alt ist, Dermatix macht schon den Rest, als PTA vertraue ich mal meinem Urteil das das Gel sehr gut ist :)

Nach anfänglichen Schwierigkeiten, was wirklich auch mit Unwissenheit zu tun hatte - kann ich heute sagen es geht wirklich bergauf, ich bin auf einem guten Weg.

Reha oder AHB habe ich nun vertagt auf Ende des Jahres bzw Anfang nächsten Jahres, weil es für mich die einfach bessere Lösung ist, dann ist alles eingeheilt bzw abgeheilt, dann ist man körperlich wieder echt fit und kann sich der Reha gut widmen, der Rententräger war wirklich sehr kooperativ.

Auch die Krankenkasse ist wirklich sehr bemüht das man sich wieder gut einfindet in den Alltag und hilft auch bei der Beantragung des Schwerbehindertenausweises wenn man es wünscht.

Heute rief die Psychologin vom Defi-Treff Bad Bevensen an, es war ein wirklich tolles Gespräch, und Sie hat mich eingeladen zum nächsten treffen im Juni, dort sagt Sie sind auch junge Defiträger anwesend.
Sie gab mir nochmal eine Inetadresse wo doch hilfreiche Dinge stehen www.defi-liga.de

Der Defi selbst hat mir bisher keinen Kummer bereitet *Hurra* - es ist nicht anders wie der Herzschrittmacher vorher nur das der Defi um einiges größer ist.
Die Psyche hingegen hat mir die ersten 2 Wochen einiges abverlangt - von es geht mir wirklich prima bis hinzu - sprecht mich nicht an, ich hab ein Heulanfall und ich will nicht das das jemand sieht :)

Was ich im nachhinein betrachtet als von mir dumm empfinde ist - ich habe hier im Forum alles gelesen - leider ausschließlich immer das negative - das zieht zusätzlich nach unten, und das braucht man eigentlich nicht, aber man ist so in dieser einen Situation gefangen (wann werde ich geschockt), mein Mann hat wirklich geschimpft und ich empfand es als unfair. Heute weiss ich er hatte recht ... das Glas ist eben nicht halb leer sondern halb voll.

Ich möchte Dir gern alles positive mit auf dem Weg geben, alles erdenklich Gute für die OP. Die ist nicht die schlimmste - klar bischen eingeschränkt in der Bewegung bischen Schmerz - aber gute Tropfen oder Tabletten lassen es erträglich werden. Ich kann seit 5 Tagen schon wieder auf dem Bauch schlafen.... alles ist gut.

Einzig was mich nervt ist das Fahrverbot von 3 Monaten, und man kommt nicht drum rum, wo ich überall hin telefoniert habe oder hingeschrieben *schmunzel* keiner will es aufheben, aber nur noch 2 Monate.


Alles Gute ich werde an Dich denken.

Liebe Grüße
Maja_75

Liebe maja, lieber Teddy,

danke für Eure aufbauenden Worte. Was denkt ihr, wann kann ich meine Tochter, mittlerweile fast 5 Monate alt, wieder selbst versorgen? Hab Angst dass ich zu eingeschränkt bin um sie zu tragen, mit ihr spazieren zu gehen etc.

Maja ich habe auch schon soviel negatives gegoogelt und mein Mann hat mir das jetzt auch verboten.

Es ist so ein merkwürdiges Gefühl für mich diesen Defi zu erhalten. Ich habe Angst, fühl mich alleine mit dieser Angst, weil es doch niemand so recht nachvollziehen kann. Und ich bin so unendlich traurig darüber dass mein Bruder dieses Glück nicht hatte, dass ich mich auch schuldig fühle.

Wie lange ward ihr beide denn im Krankenhaus?
Wer bestimmt denn eigentlich, ab wann der Defi auslöst?
Wird der Defi nach der Implantation "getestet"?

Ich habe 1000 Fragen im Kopf und fühle mich so unvorbereitet.
Liebe Grüße, Sandra

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Hallo Sandra,

Zitat: sandra83


Was denkt ihr, wann kann ich meine Tochter, mittlerweile fast 5 Monate alt, wieder selbst versorgen? Hab Angst dass ich zu eingeschränkt bin um sie zu tragen, mit ihr spazieren zu gehen etc.

Du musst natürlich deine "linke Seite" schonen, bis der Defi sicher sitzt. D.h. die ersten Wochen den Arm nicht zu hoch und zu hektisch bewegen. Ansonsten läufst du Gefahr, dass eine Revvisions-OP nötig ist, weil sich z.Bsp. die Sonde lösen könnte. Auch sollte der Defi selbst die Chance haben ordentlich einzuheilen.

Spazieren gehen mit deiner Tochter wird sicherlich gar kein Problem sein, aber es wäre natürlich schön, wünschenswert und sinnvvoll, wenn du in den ersten Wochen Unterstützung hättest bei allem was deinen linken Arm belasten könnte.

Zitat: sandra83


Wie lange ward ihr beide denn im Krankenhaus?

Nach der OP noch 2 Tage

Zitat: sandra83


Wer bestimmt denn eigentlich, ab wann der Defi auslöst?

Das legen die Kardiologen anhand der Untersuchungsergebnisse fest. Es wrd alles in deinem Defi-Pass, den du ausgehändigt bekommst singetragen. Bei mir ist er auf 2 Stufen eingestellt: ab 170 und ab 200 Puls.
Anfangs war ich auch ängstlich wenn mein Puls mal auf 140 ging..."ffehlt ja nicht mehr viel"....aber das ist Blödsinn...und ausgelöst hat er bei mir noch nie.

Zitat: sandra83


Wird der Defi nach der Implantation "getestet"?

In der Regel wird er getestet, aber das bekommst du genauso wenig mit wie ich...ich habs im Nachhinein erfahren, zumal die OP bei mir in Vollnarkose gemacht wurde.

Ich kann verstehen, dass du dir Sorgen machst, aber ich kann dir nur raten, es auf dich zukommen zu lassen.
Was MIR am meisten geholfen hat: Ich habe mit jedem über den Defi geredet und es nicht für mich behalten. Ich hätte nie geglaubt, wieviel Verständnis, Unterstützung und hilfe man erfährt......die dann auch noch ehrlich und nicht mitleidig gemeint ist.

Also geh ohne Angst an die OP heran und freu dich auf die Zeit danach mit einem viel besseren Lebensgefühl.

Ich drück dir alle Daumen....Alles wird gut!


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Lieber Gruß von "Teddy" Andreas
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Myokardvorderwandinfarkt 7/2014, MRT-fähiger Einkammer-Defi 09/2014, EF 39%

Hi Sandra,
Teddy hat dir ja schon alle Fragen beantwortet.
Ich kann nur Mut machen.
1 gute Woche Krankenhaus - weil drei Sonden gesetzt werden mussten.
Schonung linker Arm - klar, gut 2 - 3 Monate wird dein Schätzchen nur auf den rechten Arm hüpfen können.
Aber es läuft und du hast die Gewissheit dass dein neuer "Freund im Körper" immer dabei ist und du ein langes Leben mit deinem Schätzchen genießen kannst.
Was sind da schon ein paar Tage Einschränkungen.
Alles Gute.
Dirk

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Dirk

Wieder einmal vielen Dank für die Zusprüche, es tut wirklich gut das zu lesen.

Gestern hatte ich die Voruntersuchung, das hat mich realisieren lassen dass es jetzt soweit ist. Und ich bin heilfroh, weil mich gestern abend wieder die Panik überfallen hat dass vor Montag noch was passieren könnte. So richtig mit Ganzkörperkribbeln. Habe dann versucht mir klar zu machen, dass das nur mein Kopf verursacht. Diese Angst ist echt das schlimmste.

Ansonsten habe ich erfahren dass der Defi von Medtronic sein wird und ich bis Mittwoch in der Klinik bleiben muss. Habt ihr Eure Defis denn auch über dem Brustmuskel? Er ist dort schon gut sichtbar oder? Bin dort ziemlich knochig und gehe davon aus dass man ihn dann richtig schön sehen wird. Naja auch damit werde ich mich anfreunden.

Übrigens, der Arzt von dem Vorgespräch wusste nichts von einem anschließenden Fahrverbot. Kann das sein?? Es ist nicht der OP-Arzt ;-)

Liebe Grüße und allen einen schönen Feiertag
Sandra

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Hallo Sandra,

wenn du sehr schlank und knochig bist, dann wird man den Defi sehr deutlich sehen, auch die Kabel.

Ich habe meinen unter den Brustmuskel setzen lassen, dort sieht man ihn nicht mehr so deutlich bis garnicht mehr, er kann sich schlechter verschieben und schmerzen / Sondenbrüche verursachen. Frag dazu mal nach beim Operateur. Bei jungen Patienten (alle vor 55 bis 60+) spielt das auch eine esthetische Rolle, denn man muss länger damit leben.

Im Übrigen wissen die Vorgesprächsärzte (i.d.R. frische Assistenzärzte oder AIPder) & Operateure (Herzchirurgen) nix von Fahrverboten oder anderen Einschränkungen (nach der OP: Arm 3-4 Monate nicht über Schulterhöhe heben, nicht ziehen, stoßen, schieben, heben von mehr als 5kg, damit die Sonden fest wachsen können etc.), da sie nur operieren bzw. ihr Voruntersuchungsmuster abspulen. Das muss der Arzt (Kardiologe,Rhythmologe) wissen, der es festgestellt hat !!


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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Hallo Sandra, also ich habe einen Defi seit 1999. Damals war meine Tochter 8 Wochen alt. Damals gab es noch keinen Erfahrungsaustausch. Leider. Ich hatte tausend Ängste und keinen psychologisch geschulten Ansprechpartner, wie das heute normal zu sein scheint. Zuerst dachte ich die Welt geht unter, aber das gibt sich zum Glück. Ich hatte nur ganz zu Beginn einen Schock, seitdem nichts. Fahrverbot hatte ich auch die ersten drei Monate. Damals waren die noch nicht sehr interessiert daran, wie die Narbe aussieht. Meine wurde getackert. Auch das hat sich sehr verändert. Alle Narben die ich bisher so gesehen habe, sind gut gemacht. Also siehst du, alles in allem keine Probleme in 16 Jahren.

LG Franzi

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Long QT Defi seit 1999

Hallo Ihr Lieben,

dann werde ich bzgl der genauen Lage des Defis am Montag nochmal mit dem Operateur reden. Das ist nachvollziehbar dass der Heilungsprozess bei einem Implantat unter dem Brustmuskel noch länger dauert. Naja irgendwie wird es vorbei gehen. Wie habt ihr euch direkt nach der OP gefühlt? Waren es starke Schmerzen? Wie war eure "Stimmung"? Blöde Frage...ich weiß. Ich bin nur grad schon so sensibel dass ich davon ausgehe, dass es dann noch schlimmer wird. Ohjee..mein armer Mann ;-)

Ja das stimmt, es ist wirklich ein großer Vorteil dass man sich heutzutage so gut informieren und beraten lassen kann. Wobei das Inet auch ganz schön runterziehen kann. Deshalb bin ich froh dieses Forum zu haben und nicht googeln zu müssen :-)

Liebe Grüße
Sandra

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