Hallo Schalli,
ich finde das gut, dass stationäre Reha gewählt hast, ich habe das immer gemacht - aber das waren Rehas wegen Knie....


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Jutta43

So, melde mich zurück aus der Reha. Waren 3 ganz schöne Wochen, aber leider meiner Meinung nach nicht sehr fähige Ärzte die darauf spezialisiert waren. Dort waren hauptsächlich Infarkt und Adipositaspatienten.

Naja war nun vor 4 Wochen im Klinikum Osnabrück und da hat man nun den Versuch gestartet den Schrittmacherstartpunkt noch höher zu stellen von 40 auf 45. Am Anfang dann ständig Schrittmacherimpulse. Der Doktor geht davon aus das grad in Ruhephasen Extrasystolen entstehen und durch das höher drehen soll es evntl. verhindert werden. Und nun teile ich mir das Flecainid auch auf morgens und abends je 50 MG. Habe nun die letzten Tage interessanterweise keine Schrittmacherimpulse mehr bekommen. Das ist absolut herrlich. Wie früher ganz ohne das alles, hehe...

Zudem war ich Mitte September auch noch in der Herzgenetik. Nun wird mein Blut genetisch untersucht. Zudem glauben sie anhand eines alten EKGs noch aus den USA etwas erkennen zu können von einer evntl. Frührepolisation. Das heißt wohl das mein Herz wohl oft zu früh erregbar ist für den nächsten Schlag und wenn das dann auf eine Extrasystole trifft kommt es wohl zum Showdown mit Schock. Sie haben sich da ältere Daten angefordert und hoffen das sie was finden. Dieses ganze Thema steckt auch wohl noch sehr in der Forschung. Normalerweise bekäme man einmal Kammerflimmern und dann 10 Jahre nicht mehr und ich halt immer wieder. Die Ärzte waren auch sehr erstaunt das ich damit so umgehe. Naja gut umgehen kann ich auch nur, wenn ich darüber rede, wenn ich allein bin, zerbreche ich oft fast innerlich. Die Medikamentation mit Flecainid halten sie nicht für hilfreich. Sie wollen mir evntl. wenn sich das bestätigt ein Spezialmedikament verschreiben was es wohl nur in Spezialapotheken gibt, verschreiben irgendwie was mit Chinin!?!
Absoluter Wahnsinn, hehe... naja das war das erste mal das Ärzte hier in Deutschland dran interessiert waren.
Sie sprachen auch von Katheterexperten in Frankreich die evntl. die Störung mit Medikamenten provozieren um die Stelle genau zu lokalisieren um dann eine Ablation zu machen.

Eigentlich geht es mir immo ziemlich gut. Habe nur hin und wieder ein komisches Körpergefühl. Schätze das könnten Extrasystolen sein. So von tief innen kommt ein komisches Übelkeitsgefühl zum Teil mit Schwindel und dann ist meist wenige Sekunden später wieder weg... Hin und wieder sticht es auch kurz in der Brust. Aber da hat bisher noch keiner was zu gesagt...

Ich bin auf weiteres gespannt. Das hat mir irgendwie Kraft gegeben. Hoffe das ich bald andere Medikamente bekomme denn mit Flecainind das Herz zu bremsen und es dann mit dem Schrittmacher wieder schneller zu halten klingt nicht so logisch für mich. Und von dauerhaften Hezrhythmusstörungen kann man hier ja nicht sprechen.

In der Reha hat man mir nun Herzsport verschrieben... Einem 30 jährigen körperlich voll fittem?!? Trete immerhin 200 Watt im Belastungs EKG...
Normaler Rehasport aber Herzsport? Das lohnt sich doch für mich wohl nicht, oder?

Gruß,
Sebastian

@Schalli
Also das gelegentliche Stechen in der Brust kommt im Zweifelsfall von der OP und dem Fremdkörper "Defi", wenn es an der Stelle der Implantation auftritt.

Schwindel und Übelkeit sind nach meiner Erfahrung mit einiger Wahrscheinlichkeit Extrasystolen und zwar die schon heftigeren, bei denen der Defi mindestens schon mal regulierend eingreifen will (die leichten merkt man kaum bis gar nicht).

Gruß
Werner

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Hallo Sebastian,

die Sache mit der Herzsportgruppe solltest Du Dir wirklich überlegen! Da triffst Du Menschen mit ähnlichen Sorgen wie Deinen und kannst Dich mit denen austauschen. Ich gehe seit einem halben Jahr zu einer Herzsportgruppe und turne dort, außer mit einer etwa gleichaltrigen Frau, nur mit Leuten 70+ zusammen. Die sind aber alle ganz lieb und wir lachen ganz viel zusammen. Das dort nur so alte Menschen sind, mag daran liegen, daß es immer wochentags am Vormittag stattfindet. Für Berufstätige gibt es aber auch Gruppen am Nachmittag/ Abend- da sind dann sicher auch jüngere dabei. Da Du ja wohl einen Bürojob ausübst und kein Freizeitsportler bist, kann Dir das sicher nicht schaden, denn da wird auch u.a. was gegen Verspannung getan. Schau Dir das wenigstens mal in einer "Schnupper"-Stunde an.

Gruß
uwe

Hallo Sebastian,
boa, Belastungs-EKG 200 Watt?
Na ja, Du bist noch sehr jung, ich komme (70 Jahre) nicht über 55 Watt beim Sitzfahrradfahren hinaus....
LG Jutta


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Jutta43

Moin,
ja, das ich heftige Extrasystolen habe glaube ich mittlerweile auch. Nur komischerweise hat das erst vor ca. 14 Tagen so heftig angefangen. Habe ich vorher nie was von bemerkt.
Sonst hatte ich einfach nur ständig Kopfschmerzen und Müdigkeit (liegt aber auch wohl dran das ich nachts nicht mehr durchschlafen kann). Die Kopfschmerzen sind im Moment so gut wie nicht mehr vorhanden. Seitdem habe ich vermehrt dieses komische Gefühl von leichtem Schwindel und so einem komischen Gefühl aus dem Körper. Manchmal fühlt es sich so an als ob jemand mein Herz in die Hand nimmt und es zusammendrückt und nach wenigen Sekunden geht es wieder.
Kann das auch wohl alles mit dem Flecainid zu tun haben? Hatte bis April eigentlich garkeine gesundheitlichen Beschwerden und nun seit der Einnahme von Beta Blockern und danach von Flecainid immer mehr so Randerscheinungen. Würde ja lieber einen Schock mehr in Kauf nehmen als dieses ganze hick hack.
Nun der neueste Anfall... Bekomme nun öfter mal so eine Gefühl als ob ich aus dem Gleichgewicht komme. Obwohl ich grad sitze oder fest stehe. Wie auf einem Schiff bei Seegang. Das ganze aber auch schon abends wenn ich schlafen möchte und die Augen zu habe. Das fühlt sich an, als ob ich gut einen im Kahn habe. Aber nicht sturzgefährdet oder so. Nur ganz leicht.

Die Ärzte sagen immer nur, wenn ich frage ob es mit den Medikamenten zusammenhängen könnte, könnte sein... Man traut sich nie eine fixe Antwort zu geben.

Und wenn ich dann besonders entspannt bin, fällt mein Puls ja auch noch auf 45 und dann geht es wieder los zwick zwick zwick mit dem Schrittmacher... Habe schon keine Lust aufs Bettchen oder abends Sofa... Immer wieder kommt irgendwas. Nur bei der Arbeit macht meine Kiste kaum Mucken, hehe


Gruß,
Sebastian

Daß ich bei Flecainid mehr Extrasystolen hatte, war bei mir auch so.
Nach dem letzten Schock konnte ich auch das Gefühl des stimulierenden Schrittmachers nicht mehr ertragen. Ich habe dann immer rumgezappelt. Auch ich hatte dann schwere Schlafstörungen.


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Heute ist mein zweiter "PHT", mein zweiter "Herzstillstand" zwei Jahre her. Und heute kann ich sagen, es geht mir endlich wieder gut!


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

toll, Evi!


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Jutta43

Schön, daß du dich mit mir freust!
War scheiße, den zweiten auch noch gehabt zu haben, aber nun bin ich ja endlich wieder fit.


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern