Re: Brugada Ja/Nein/Vielleicht - Sorgen

#11
    Zitat: Aedan
    Also wenn erst eine VT kommt, und ich wohl eine hatte, kann ich denke ich bestätigen, das man bei ihr wohl schon Ohnmächtig werden würde.
Lange nicht bei jeder VT wird man ohnmächtig. Es kann bei sehr sehr schnellen VT vorkommen.


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: Brugada Ja/Nein/Vielleicht - Sorgen

#12
stimme ich Evi zu.

ich habe so schnelle VTs in 2-3 Sek die nicht ausreichen, um bewusstlos zu werden, sondern nur so ein komischen Gefühl machen & wenn ich dann auf meinen Pulsmesser schaue, hat er kurz die VT und dann wieder NormalPuls !!


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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Re: Brugada Ja/Nein/Vielleicht - Sorgen

#13
Hallo noch einmal!

Ich danke euch allen für eure Antworten :)

Ich habe mir nun gestern meine Drittmeinung geholt. Dort wurde mir zunächst unter vorbehalt auch davon abgeraten, gleich einen S-ICD implantieren zu lassen. Auf dem Echo und Ruhe-EKG dort sah wohl alles in Ordnung aus, und (wie hier auch schon geschrieben wurde) man stuft mich aktuell nicht als Risikopatienten ein.

Die kardiologische Praxis hat aber bei dem Krankenhaus, in welchem die Diagnose gestellt wurde, sämtliche Befunde angefragt. Ein endgültiges "Urteil" wollte man erst fällen, wenn all diese Unterlagen und Untersuchungsergebnisse vorliegen. Vorraussichtlich bis kommende Woche Mittwoch soll ich wohl Post mit der endgültigen Empfehlung darin erhalten..

Heute habe ich auch zwei Briefe von der Uniklinik Köln erhalten. Am 02.06.2017 habe ich dort einen Termin für die Implantation eines Event Recorders. Ich war ehrlich gesagt überrascht zu lesen, dass der nachts (optional) automatisch mein EKG an die Uniklinik übertragen kann. Mein Vater bekam vor ein paar Jahren auch einen implantiert, der konnte das nicht, und das eine mal wo er ausgelesen wurde stellte man fest, dass der Speicher schon ewig voll gewesen war (übrigens in dem Krankenhaus, wo man mir den S-ICD einsetzen wollte).

Der andere Brief der Uniklinik war anscheinend an meine Hausärztin gerichtet. Auf dem Umschlag stand mein Name, deswegen öffnete ich ihn.. erst nach dem Lesen fiel mir auf, dass auf dem Schreiben selbst ein anderer Empfänger stand.. Naja, auf jeden Fall wurde darin auch ausführlich erläutert, zunächst über den Recorder das ganze erst einmal zu beobachten. Sollte er Synkopen dokumentieren, dann würde man erneut schauen, ob ein ICD Sinn machen würde.

Ich bin auf jeden Fall mal gespannt, was der Recorder so alles aufzeichnen wird. Ohnmachten hatte ich in meinem Leben noch nie.. lediglich zwei Mal hatte ich das Gefühl, dass ich kurz vor einer gestanden haben könnte.. aber das war ein mal im Zusammenhang mit Hyperventilation, und ein mal in dem Zusammenhang, dass ich einfach zu hohe Gewichte im Studio drückte und ich versuchte, meine Grenzen so weit wie möglich zu pushen..

Auf jeden Fall bin ich aber ein wenig beruhigt. Ein mulmiges Gefühl bleibt aber immernoch.. aber ich versuche den Gedanken, dass jeder Moment theoretisch mein letzter sein könnte (auch wenn das Risiko wohl nicht so~ groß ist) in etwas positives umzuwandeln. Ich gehörte eigentlich immer zu den Leuten, die Dinge gerne vor sich hergeschoben haben.. das gewöhne ich mir aktuell ab..

    Zitat: Anett
    Wenn du Koffein bzw. Energydrinks als möglichen Auslöser für Herzrhythmusstörungen feststellst, kannst du diese Trigger durchaus vermeiden.
Hallo Anett,

also das Herzrasen, mit dem ich zum Hausarzt ging, hatte ich zumindest häufiger schon im Zusammenhang mit Koffein. Ein mal zum Beispiel besuchte ich eine Freundin in Schwäbich Hall und fuhr mit dem ICE über Nacht heim. Aus Angst im Zug einzuschlafen und dann meine Station zu verpassen oder ausgeraubt zu werden, kaufte ich mir einen Red Bull. Nachdem ich ihn trank dauerte es nur wenige Momente, bis mein Herz anfing zu rasen als wäre ich spontan losgerannt und apruppt wieder stehen geblieben. Das Gefühl hielt für Stunden an, Phasenweise hatte ich da echt Panik einen Infarkt zu bekommen..

Vor ein paar Wochen übertrieb ich massiv mit Cola Light, zudem stand ich unter Stress, weil mir der Gedanke das mein Urlaub vorbei seie und ich wieder zur Arbeit musste ein ziemliches Unbehagen bereitete. Zu schildern, dass ich in ein recht toxisches Arbeitsumfeld versetzt wurde, währe noch milde ausformuliert.. aber die Kombination aus beiden Dingen, die war denke ich nicht gut.. :-/

Koffein habe ich seit meinem Krankenhausaufenthalt jedenfalls komplett gemieden. Kein Kaffee, keine Cola.. ich halte mich nun fern von diesem Zeug. Ein Herzrasen wie bei meiner Einlieferung (was übrigens anders war als das, was beim Ajmalin-Test ausgelöst wurde) hatte ich seit dem nicht mehr. Stressbedingt hatte ich nur öfter mal welches, aber zumindest gestern und heute wurde ich auch davon verschont :)

    Zitat: Anett
    Wenn du bisher noch keine Synkope und schon gar kein Kammerflimmern hattest und in deiner Familie keine Fälle von Plötzlichem Herztod aufgetreten sind, gehörst du sicher nicht zu den Hochrisikopatienten.Also kein Grund, dir so viele Sorgen zu machen.
Ich danke dir für die Worte :)

Also frühe Herztode gab es in meiner Familie (fast) gar keine. Lediglich mein Urgroßvater starb wohl mit 40, aber mehr als, dass es irgendetwas mit dem Herzen war, weiß leider niemand zu den Ursachen hier. Beide Seiten meines Stammbaumes sind eigentlich relativ groß, allgemein scheinen in der Familie alle relativ alt zu werden.. frühe Todesfälle im Allgemeinen sind mir so nämlich auch keine bekannt.

In dem Krankenhaus, wo die Diagnose gestellt wurde, sprach man allerdings auch davon, dass Brugada nicht nur vererbt werden kann, sondern auch als plötzliche Mutation auftauchen könnte. Das beunruhigt mich nur ein wenig, weil mich das ggf. zu einer Wildcard in dem Zusammenhang macht.

    Zitat: Anett
    Es gibt nämlich viele Patienten mit nachgewiesenem Brugada-Syndrom, die asymptomatisch sind.
Mein Kardiologe erwähnte gestern auch, dass er mich als einen asymptomatischen Patienten einstufen würde. Das ist also doch etwas, was mich erst einmal beruhigen kann?

Grmpf.. ich hasse meine Hausärztin nun. Seit der Diagnose war ich mehrfach bei ihr, sie hatte immer mit meinem damaligen EKG-Ergebnis argumentiert, dass mein Risiko hoch seie und ich nicht zu lange mit dem Defi warten sollte..

    Zitat: a.l.s.
    Wichtig sei anzumerken: Es gibt KEIN Brugada Syndrom Typ 2!

    Zwar existieren 3 verschiedene EKG-Ausprägungen, die Brugada-Verdächtig sind, namentlich Typ I, II und III, jedoch liegt ein Brugada-Syndrom erst dann vor, wenn ein Typ-I EKG und klinische Symptome, wie aufgezeichnete VTs, Synkopen, oder ähnliches vorliegen. Ohne diese Voraussetzungen spricht man von einem Brugada-EKG, welches banal ist, da nicht mit einem erhöhten Risiko für einen PHT verbunden. Bei ausschließlichem Vorliegen eines Brugada-EKGs, wird man Dir lediglich empfehlen, die Medikamente auf https://www.brugadadrugs.org/ zu vermeiden.
Also erst einmal danke für deine ausführliche Erläuterung! Auf meinem Entlassungsschreiben vom Krankenhaus steht allerdings tatsächlich drauf, dass ich mit Typ 2 Diagnostiziert wurde.. aber vielleicht wusste man es dort auch einfach nicht anders. Man "feierte" mich ja auch regelrecht als Sensation dort, weil man solche Krankheiten im hiesigen Raum wohl eigentlich nie zu Gesicht bekommt.. sagte mir eiskalt ein Arzt so ins Gesicht..

Kannst du mir sagen, ob die beim Ajmalin-Test hervorgerufenen Symptome in dem von dir erläuterten Zusammenhang in der Gleichung mit aufgenommen werden? Das Brugada-EKG scheine ich auf jeden Fall zu haben, das war auch bereits das erste, was man mir in der Notaufnahme gesagt hatte. Eine dokumentierte VT gab es ebenfalls, allerdings durch das Ajmalin.

Die Empfehlung, die auf brugadadrugs.org aufgelisteten Medikamente zu meiden, die erhielt ich übrigens erst gestern beim Kardiologen. Im Krankenhaus und auch in der Uniklinik, da hatte mir niemand eine solche Liste ausgehändigt. Auch Dinge wie, dass ein Fieber sofort gesenkt werden sollte, hörte ich gestern zum ersten mal. Du merkst, das mit der Aufklärung funktioniert hier in Köln anscheinend super.. :(

Auch dir möchte ich auf jeden Fall für deine ausführlichen Erläuterungen danken! Auch für den Tipp bezüglich der Kliniken in Heidelberg und Münster bin ich dir sehr dankbar. Zunächst werde ich denke ich zwar erst einmal schauen, was mit dem Recorder rauskommen wird und das ganze ein wenig sacken lassen. Danach werde ich aber denke ich versuchen, in einer der beiden Kliniken einmal vorstellig zu werden. Sicher ist sicher! :)

Mittlerweile bin ich auf jeden Fall wieder beruhigt, glaube ich. Zumindest scheint der Stress nachgelassen zu haben.

Das war für mich nur alles ein wenig schwer zu verarbeiten. Als ich 14 Jahre alt war, da stellt mein damaliger Hausarzt nämlich auch die Diagnose, dass ich einen Herzfehler habe, als ich mit einem stechenden Schmerz im linken Arm hin ging. Er hat angeblich irgendetwas beim Abhorschen gehört, erklärte es mir damals als einen "springenden Herzfehler" und gab mir ein Verfallsdatum. Bis ich um die 24~25 war ging ich durchgehend davon aus, das mein Herz kaputt seie und jeden Moment aufhören könnte, zu schlagen.

Resultat war, das ich keinen Sinn in Dingen wie der Schule oder einer Ausbildung sah, und mir zumindest damals im Leben ziemlich viel verbaute. Dann wurde bestätigt, dass das Ganze wohl absoluter Blödsinn gewesen ist, wegen dem er mich alle paar Wochen auf Ruhe- und Belastungsekg's schickte.

Später kam beim Kardiologen heraus, dass alles okay seie, während ein Orthopäde feststellte, dass die Schmerzen aufgrund eines geklemmten Schulternervs auftauchten.

Es kostete mich lange Zeit mich damit zu vereinbaren, dass ich doch ein Leben vor mir haben werde.. und als dann im Krankenhaus Brugada ins Spiel kam und man von all den damit verbundenen Risiken sprach, da riss mir das den Boden unter den Füßen weg.. Aber so langsam pendelt sich alles wieder ein wenig ein.

Wäre zwar gelogen, wenn ich nun schreiben würde, dass die "unter Vorbehalt" geäußerte Drittmeinung gestern nichts damit zu tun hatte, aber.. ihr seid auch nicht ganz unschuldig daran. Ich danke euch :)

Gruß
Marc

Re: Brugada Ja/Nein/Vielleicht - Sorgen

#14
Hallo Marc,
ich bin froh, dass du deine Situation nun etwas gelassener sehen kannst.Lass dich nicht verrückt machen.Dafür ist so ein Forum da: sich Meinungen anderer Betroffener einholen und von den Erfahrungen der anderen profitieren.
Es ist doch unglaublich, was ein Hausarzt,der sicher ein guter Allgemeinmediziner sein kann, aber ganz sicher kein spezialisierter Kardiologe/Rhythmologe ist ,für eine Verunsicherung hervorrufen kann.Da lobe ich mir meinen Hausarzt, der hält sich mit Aussagen zu speziellen Fachgebieten immer sehr zurück und weiß, wo seine Kompetenzen liegen und wo nicht.
Das du nun einen Eventueller implantiert bekommen sollst, ist m.E. die vernünftigste Option.Ich hatte ca.anderthalb Jahre einen Biomonitor mit Homemonitoring.Dieser sendete ebenfalls Nacht für Nacht das EKG in die Klinik.Damit wurden die Kammertachykardien aufgezeichnet und die Korrelation mit meinen Synkopen analysiert.
Dann erst kam der Defi rein.
Der Eventrcorder wird mit den entsprechenden Parametern programmiert, die für deine konkrete Verdachtsdiagnose relevant sind.Wenn die Ärzte dann gesehen haben, was sie vermuten, dann kann über die Implantation eines ICD's entschieden werden.
Ich habe übrigens auch die Erfahrung gemacht, dass zuviel Koffein nicht gut für mich ist.
Z.Bsp. soll Club Mate, das neue Modegetränk unter jungen Leuten mit seinem hohen Koffeingehalt erhebliche Herzrhythmusstörungen bei Menschen auslösen können, die dafür sensibel sind.Darauf kann ich gut verzichten.
Die Information, die dir bezüglich des Auftretens des Brugada-Syndroms als plötzliche Mutation gegeben wurde, ist richtig.Irgendwer ist halt immer der Erste, der so einen "Fehler" im Bauplan seiner DNA hat.
Ich wünsche dir jedenfalls, das wieder etwas Ruhe in deinen Alltag einkehrt.
Viele Grüße und eine stressfreie Zeit :-)



Re: Brugada Ja/Nein/Vielleicht - Sorgen

#15
In meinen obenstehenden Beitrag hat sich ein Fehler eingeschlichen:
Der zu implantierende "Eventueller" soll natürlich ein Eventrecorder sein :-)


Ein Nachtrag zu dem, was a.l.s bezüglich der Unterscheidung von Brugada-Syndrom und Brugada-EKG geschrieben hat.
In der Vergangenheit wurde viel "EKG-Kosmetik" betrieben.Heute ist man da anderer Ansicht.Auch nicht anhaltende VT's ( immerhin bis 30 Sekunden) müssen nicht zwingend behandelt werden.
Wichtig ist für den Arzt bezüglich einer Therapieentscheidung immer, ob der Patient Symptome hat und wie schwerwiegend diese sind und nicht das EKG an sich.

Es gibt durchaus Leute, die sitzen putzmunter beim Arzt.Der macht zur Kontrolle, vielleicht im Rahmen eines check up ein EKG.Dabei stellt er fest, dass der Patient eine nicht anhaltende VT hat.Deswegen bekommt dieser Patient nicht gleich einen Defi verpasst.
Die Kardiologen haben aus den Erfahrungen vieler Jahre gelernt, dass nicht jede Rhythmusstörung behandelt werden muss.



Re: Brugada Ja/Nein/Vielleicht - Sorgen

#16
    Zitat: Anett
    ich bin froh, dass du deine Situation nun etwas gelassener sehen kannst.Lass dich nicht verrückt machen.
Hallo Anett,

ja.. ich versuche mich nicht zu sehr verrückt zu machen. Aber am Ende mache ich es trotzdem immer wieder. Zur Zeit habe ich zum Beispiel eine lustige Phase, in der ich am Tag mehrfach meinen "hohen Puls" wahrnehme. Es fühlt sich zumindest so an als wäre er hoch, aber er liegt meist zwischen 76 und 84, manchmal sogar unter 70. Unterbewusst scheint das ganze immernoch nicht ganz verarbeitet zu sein, schätze ich mal. Aber.. es geht aufwärts! =)

    Zitat: Anett
    Das du nun einen Eventueller implantiert bekommen sollst, ist m.E. die vernünftigste Option.Ich hatte ca.anderthalb Jahre einen Biomonitor mit Homemonitoring.Dieser sendete ebenfalls Nacht für Nacht das EKG in die Klinik.Damit wurden die Kammertachykardien aufgezeichnet und die Korrelation mit meinen Synkopen analysiert.

    Dann erst kam der Defi rein.

    Der Eventrcorder wird mit den entsprechenden Parametern programmiert, die für deine konkrete Verdachtsdiagnose relevant sind.Wenn die Ärzte dann gesehen haben, was sie vermuten, dann kann über die Implantation eines ICD's entschieden werden.
Hmm.. ich bin auf jeden Fall mal gespannt was dabei rauskommen wird. Die ersten Tage/Nächte werde ich sicher wieder ziemlich nervös werden, sobald der Recorder erst einmal drin ist.. aus Sorge darüber, was er so alles aufzeichnen könnte. Aber naja, egal.. was muss, das muss!

    Zitat: Anett
    Die Kardiologen haben aus den Erfahrungen vieler Jahre gelernt, dass nicht jede Rhythmusstörung behandelt werden muss.
Also nicht jede Herzrythmusstörung muss zwangsläufig jemals gefährlich werden? Ich wünschte den Satz hätte man mir im Krankenhaus oder bei meiner Hausärztin damals so mitgeteilt. So wie es mir erläutert wurde nahm ich es nämlich so auf, als würde da nun irgendwo ein Countdown ticken..

Zumindest wirkte es auf mich nicht so, als ob man die Frage "ob" jemals etwas passieren würde stellte, sondern nur die Fragen nach dem "Wann" und "Was".. :-/

    Zitat: Anett
    Ich wünsche dir jedenfalls, das wieder etwas Ruhe in deinen Alltag einkehrt.
    Viele Grüße und eine stressfreie Zeit :-)
Ich danke dir :) So langsam versuche ich wieder etwas Routine in den Alltag zu kriegen, und der Stress ließ auch schon gewaltig nach.. auch wenn er mich hin und wieder doch noch einholt.

Wie sagt man immer? The show must go on! :-)


Gruß
Marc

Re: Brugada Ja/Nein/Vielleicht - Sorgen

#17
Hi Aedan,

es freut mich, dass es Dir besser geht!

Ganz sicher ist nicht jede Rhythmusstörung gefährlich! Es gibt haufenweise harmlose Störungen, besonders beim gesunden Herzen!

Der Eventrecorder ist doch eine gute Option!

Berichte mal, wie es dann weiter gegangen ist!

LG
Majo



3 x TakoTsubo, 07.2014, 04.2015 und 02.2017
Biotronik ICD Implantation 03.2017
EF 35%

Re: Brugada Ja/Nein/Vielleicht - Sorgen

#19
    Zitat: Majo2617
    Berichte mal, wie es dann weiter gegangen ist!
Hallo Majo,

naja, bisher ist es leider noch nicht weitergegangen. Eigentlich wollte mein Kardiologe am Donnerstag schon meine Akte aus dem Krankenhaus durchlesen und schauen, was er endgültig empfehlen würde.. und mir diese Empfehlung per Post schicken.

Weil bis heute noch nichts angekommen war rief ich dort mal an. Von einer der Arzthelferinnen bekam ich die Auskunft, dass er sich wohl die gesamte Akte genauestens anschauen würde und wohl heute das Schreiben mit der Empfehlung raus geht.

Und jetzt danke ich natürlich wieder, dass der Grund dafür sicher der ist, dass meine Krankenhausakte doch nicht so harmlos wirkte, wie der Entlassungsbrief es vermuten ließ.. Diese Woche werde ich also vermutlich nicht mehr erfahren, wie es nun seiner Ansicht nach weitergehen wird.. aber ich gehe mal davon aus, dass die Verzögerung nichts gutes bedeuten wird :-/


Gruß
Marc

Re: Brugada Ja/Nein/Vielleicht - Sorgen

#20
    Zitat:
    Und jetzt danke ich natürlich wieder, dass der Grund dafür sicher der ist, dass meine Krankenhausakte doch nicht so harmlos wirkte, wie der Entlassungsbrief es vermuten ließ.. Diese Woche werde ich also vermutlich nicht mehr erfahren, wie es nun seiner Ansicht nach weitergehen wird.. aber ich gehe mal davon aus, dass die Verzögerung nichts gutes bedeuten wird :-/
Na, das ist ja jetzt wohl Spekulation ;-)

Ich denke, dass er einfach genau schauen will. Schließlich geht es um ICD ja oder nein und nicht um: Esse ich heute lieber Apfel oder Birne.

Alles wird gut...

LG
Majo



3 x TakoTsubo, 07.2014, 04.2015 und 02.2017
Biotronik ICD Implantation 03.2017
EF 35%
cron