Brugada Ja/Nein/Vielleicht - Sorgen

#1
Hallo Leute :)

Ich habe letzten Monats meinen Hausarzt besucht, weil ich (wie schon mein ganzes Leben lang immer wieder einmal) ein gewisses Herzrasen bekommen hatte, welches ich untersuchen lassen wollte.

Dieses Herzrasen tritt bei mir i.d.R. im Zusammenhang mit Koffein auf. Am Vortrag nahm ich definitiv viel zu viel davon zu mir, und aus Erfahrung kann ich auch sagen, dass Energy Drinks wie Red Bull dieses Herzrasen ebenfalls bei mir verursachen.

Nunja, auf alle Fälle schickte meine Hausärztin mich sofort ins Krankenhaus, wo einen Tag später ein Ajmalin-Test durchgeführt wurde.

Mit diesem Test habe ich aber so meine Probleme. Ich habe nämlich vor dem Test im Internet recherchiert, wie dieser durchgeführt wird. In der Regel fand ich Informationen, die von 50mg oder 1mg pro kg Körpergewicht sprachen, welche langsam in einem Zeitraum von 15-20 Minuten verabreicht werden sollen.

Während ich für den Test vorbereitet wurde könnte ich allerdings schwören, dass der Pfleger dem Arzt sagte, 300mg vorbereitet zu haben. Auch stellte ich mir den Test so vor, dass er über einen Tropf stattfinden würde, da das Mittel über 15-20 Minuten verteilt, und nicht auf einen Schlag, zu verabreichen ist.. meiner Recherche nach.

Der Test lief allerdings so ab, dass ich das Mittel via Ampulle verabreicht bekommen hatte. Leider sah ich allerdings nicht, ob ich die gesamte Ampulle verabreicht bekam, von 300mg sprach allerdings der Krankenpfleger, als er gefragt wurde, ob diese vorbereitet seie.. die Menge darin war also anscheinend höher.

Ich erhielt das Mittel, sofort empfand ich ein warmes Gefühl in meinem rechten Arm, welches sich innerhalb von wenigen Sekunden auf meinen gesamten Körper ausweitete. Es dauerte keine 30 Sekunden, bis mein Herz plötzlich wie verrückt anfing zu schlagen, die Alarme des EKG's losgingen.. und man während dessen unbekümmert auf den Bildschirm schaute und darüber debattierte, was dieses EKG wohl bedeuten könne.. während ich in diesem Moment davon ausging, jeden Moment zu sterben.

Was ich hatte ist wohl eine VT, die sich nach auch wieder rund 30 Sekunden selbst "limitierte".

Man hatte mir direkt am nächsten Tag einen Defi implantieren wollen, allerdings auch eingeräumt, dass es beim Brugada Typ 2 sehr umstritten seie, ob es Sinn mache, oder nicht. Eine Ohnmacht o.ä. hatte ich in meinem Leben noch nie. Ich erinnere mich lediglich an zwei Situationen, in denen ich das Gefühl hatte, dass mir "gleich" schwarz vor Augen werden könnte. Das eine Mal hatte ich im Fitness-Studio massiv übertrieben, das andere Mal war während eines sehr ausgearteten Streitgesprächs. Unter Stress neige ich aber auch dazu falsch zu atmen bzw. zu hyperventilieren, was das "mir wird gleich schwarz vor Augen"-Gefühl ggf. auch ausgelöst haben könnte.

Auf jeden Fall bin ich später ins Herz-Zentrum der Uni-Klinik Köln gefahren. Dort stellten sich Auffälligkeiten auf meinem EKG heraus, aber man riet mir von der Implantation eines Defi's dort ab, empfahl stattdessen einen Event-Recorder um zu schauen was genau eigentlich los seie.

Der dortige Arzt warf sogar von sich aus - ohne das ich den Testablauf schilderte - ein, dass eine Überdosis Ajmalin ebenfalls die typischen Brugada-EKG's produzieren würde. Mein Bauchgefühl sagte mir direkt nach dem Test damals, dass da etwas nicht richtig lief.. weswegen ich nun auch in der blöden Situation bin, dass ich die ganze Brugada-Diagnose in Frage stelle. Allerdings traue ich mich auch nicht den Test zu wiederholen.

Es war nämlich kein schönes Gefühl dort zu liegen und zu denken, dass man jeden Moment sterben würde. Das die Ärzte erst reagierten als ich darum bat abzubrechen, weil ich es nicht mehr lange aushalten würde und der Chefarzt kurz darauf den Defi auf mir ansetzte (ihn aber nicht anwandt), das machte es nur alles noch schlimmer. Ich muss zugeben, dass ich seit dem Test auch regelmäßig Panik-Attacken bekomme, anscheinend hinterließ er bei meiner Psyche einen Knacks..

Auf jeden Fall bin ich nun absolut unsicher, was ich tun soll. Ich mache mir tierische Sorgen darüber, wie so eine OP verlaufen würde, wie es nach der OP weiter geht und um den Defi an sich. Es gibt z.B. Dinge, die mich sehr stark aufregen können, und mir gehen durchgehend Sorgen durch den Kopf, dass diese Aufregung den Defi auslösen könnte, was mich dann noch mehr aufregen und ihn erneut auslösen würde.. was dann im Tod enden könnte.

Das ich in meinem Leben noch nie operiert wurde sorgt auch dafür, dass ich mir wegen der Narkose etc. Sorgen mache.. mein Leben lang wurde ich nämlich damit geimpft, dass diese sehr gefährlich seien :(

Morgen habe ich auf alle Fälle einen Termin in einer kardiologischen Gemeinschaftspraxis für eine.. Drittmeinung. Zwei der Ärzte kommen aus den Herzzentren Köln und Düsseldort, weswegen ich hoffe aus deren Erfahrungspool ein wenig profitieren zu können. Da mir zwei Krankenhäuser zwei unterschiedliche Empfehlungen aussprachen und all das oben geschilderte Chaos drum herum stattfindet, weiß ich zur Zeit nämlich einfach nicht was ich tun soll.

Zu wissen wie hoch das Risiko bei mir wäre, würde schon helfen.. aber anscheinend gibt es hierzu keine Zahlen. Niemand kann mir sagen, ob wir von russischem Roulette, oder eher von Lotto sprechen, was die Wahrscheinlichkeit eines plötzlichen Herztodes betrifft..

Ich bin auf jeden Fall nervlich zur Zeit ziemlich am Ende, weswegen meine Hausärztin mich auch bis nächste Woche Freitag noch krankgeschrieben hat..

Entschuldigt bitte diesen riesigen Text. Ich habe ehrlich gesagt niemanden, mit dem ich privat darüber reden kann. Mein näheres Umfeld möchte ich mit all dem nicht zu sehr beunruhigen. Meine Mutter leidet selber unter Panikattacken, mein Vater darf sich aus gesundheitlichen Gründen nicht zu sehr aufregen (und solche Dinge würden ihn sehr aufregen) und meine Freundin möchte ich auch ein wenig von all dem abschirmen, solange all diese Fragezeichen über meinem Kopf herumschwirren.

Habe das ganze aber einfach ein mal ungefiltert rauslassen müssen, bevor es mich komplett wahnsinnig macht. Ich hoffe das ist okay :-/

lg

Re: Brugada Ja/Nein/Vielleicht - Sorgen

#2
Hallo Aedan,

oh mensch, das liest sich alles nicht schön.

So ganz verstehe ich das nicht. Warum wurdest Du ausgerechnet jetzt ins Krankenhaus geschickt? Du schreibst, dass Du schon öfter deswegen beim Arzt warst. Warst Du auch mal bei einem Kardiologen vorher?

Was war das für ein Krankenhaus?
Hat man Dir den Ablauf vorher nicht erklärt?
Warum legt der Doc einen Defi auf? War das während der VT?

Den Test selbst kenne ich nicht, kann dazu nichts sagen.

Grundsätzlich würde ich an Deiner Stelle erst mal wirklich eine weitere Meinung einholen. Und das mal ganz vernünftig angehen. Das hört sich so überstürzt an.

LG
Majo



3 x TakoTsubo, 07.2014, 04.2015 und 02.2017
Biotronik ICD Implantation 03.2017
EF 35%

Re: Brugada Ja/Nein/Vielleicht - Sorgen

#3
    Zitat: Majo2617
    Hallo Aedan,

    oh mensch, das liest sich alles nicht schön.

    So ganz verstehe ich das nicht. Warum wurdest Du ausgerechnet jetzt ins Krankenhaus geschickt? Du schreibst, dass Du schon öfter deswegen beim Arzt warst. Warst Du auch mal bei einem Kardiologen vorher?

    Was war das für ein Krankenhaus?
    Hat man Dir den Ablauf vorher nicht erklärt?
    Warum legt der Doc einen Defi auf? War das während der VT?

    Den Test selbst kenne ich nicht, kann dazu nichts sagen.

    Grundsätzlich würde ich an Deiner Stelle erst mal wirklich eine weitere Meinung einholen. Und das mal ganz vernünftig angehen. Das hört sich so überstürzt an.

    LG
    Majo



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Hallo Majo,

ich danke dir für deine Antwort :)

Ich war früher regelmäßig beim Arzt wegen diverser Kreislaufprobleme. Meist war es wegen eines Kribbeln im Oberkörper und den Armen, und einem damit verbundenen (schwer zu beschreibenden) Unwohlsein. Meist tat man das ganze als psychosomathisch oder "Hyperventilation" ab..

Vor rund 13 Jahren, als ich 20 war, machte mein damaliger Hausarzt regelmäßig EKG's und Belastungs-EKG's bei mir. Vor 5 Jahren war ich auch bei einem Kardiologen, der bestätigte damals auch, das mit meinem Herz alles in Ordnung seie.

Ursprünglich schickte meine Hausärztin mich wegen meines EKG's ins Krankenhaus. ST-Streckenveränderungen waren nehme ich an der Grund. Als meine Hausärztin das EKG sah dachte sie wohl erst, dass ich einen Schlaganfall bekommen würde. Insgesamt hatte sie vorher 3 EKG's bei mir machen lassen, weil das EKG keine korrekten Daten ausgab.. aber ich denke eher, dass das EKG einfach nur komisch aussah und sie soetwas noch nie gesehen hatte?

Man befürchtete bei mir wohl das Brugada-Syndrom, aufgrund meines EKG's. Das ist eine Ionenkanalerkrankung, das Ajmalin soll praktisch dazu führen die Erkrankung auf dem EKG zu "demaskieren".

Den Ablauf des Ajmalin-Tests hatte man mir grob erklärt. Ich hatte mir vorher angelesen, dass es zu einem Kammerflimmern dadurch kommen könnte, aber die Ärzte im Krankenhaus gaben an, dass das schlimmste, was passieren könnte, ein Wärmegefühl in den Gliedmaßen sein würde. Auf dem Formular, welches man vor solchen Eingriffen zur Absicherung der Ärzte unterzeichnen muss, da wurde das Kammerflimmern allerdings drauf erwähnt.

Kurz nachdem ich das Ajmalin (Beta-Blocker, glaube ich) verabreicht bekam, hatte ich schon über 200 Schläge/Minute. Als ich dann bat abzubrechen wandte man sich zu mir und legte den Defi auf meinem Oberkörper auf.. ich denke, weil man jeden Moment ein Kammerflimmern befürchtet hatte.

Mir sagte der Chefarzt auch die ganze Zeit dort, dass ich sogar ein Kammerflimmern hatte. Seit einer Woche erst habe ich eine Kopie des Entlassungsschreibens, worin von einer VT die Rede ist. Wenn ich das richtig verstehe, ist eine VT kein Kammerflimmern, sondern eher eine "Vorstufe" davon. Demnach hatte man sogar die Fakten "übertrieben", um mich ggf. von der Implantation zu überzeugen.. zumindest ist das mein Bauchgefühl dazu. Vertrauen gewann man bei mir mit all dem jedenfalls keins.. :(

Nach dem Ajmalin-Test war mir mehrere Tage lang leicht schwindelig. Auch da sagte man mir im Krankenhaus, dass es normal seie.. im Entlassungsschreiben wurde es als Symptom aufgezählt..

Und das alles hat der Vertrauensbasis zwischen mir und den Ärzten dort einfach nicht gut getan. Ich laß mir im Vorfeld ja an, was passieren könnte, und weil mich das so nervös machte fragte ich gezielt nach ob dieser Test gefährlich werden könne. Man spielte es jedes Mal als absolut harmlos herunter, dass bei dem Test etwas passieren könnte.

Auch sagte man mir, dass man während der Defi-Implantation erneut ein Kammerflimmern auslösen müsste um zu testen, ob der Defi dann anspringt. Ohne diese Info hätte ich damals denke ich "ja" gesagt, als man fragte ob man am nächsten Tag die Implantation durchführen solle. So aber war ich einfach gelähmt. Der Gedanke, dass dieses Horrorszenario erneut passieren wird, ich dieses mal aber nicht um Hilfe bitten kann, ließ mich einfach versteinern. Erst bat ich die OP eine Woche später durchzuführen, dann bekam ich Panik und sagte erst einmal ganz ab.. und ging ins Herzzentrum der Kölner Uniklinik.

Aber ja, morgen werde ich mir meine Drittmeinung holen gehen. Aktuell habe ich irgendwie nur das Gefühl, dass jede Entscheidung, die ich am Ende zu diesem Thema treffe, eine falsche sein könnte..

.. und jetzt gerade bekam ich mitgeteilt, dass mein Vater ins Krankenhaus kam, weil die Fußpflege wohl abgestorbenes Gewebe an seinem großen Zeh fand. Ich muss den Kardiologen morgen auf jeden Fall mal nach einem Beruhigungsmittel fragen, bevor ich durch all die Aufregung noch einen Infarkt bekomme..

Danke übrigens fürs Zu.. eh.. Zulesen..? Tut gut das ganze mal rauslassen zu können und mit jemandem ungefiltert über das alles "reden" zu können.

Re: Brugada Ja/Nein/Vielleicht - Sorgen

#4
Ich bin zwar selbst gerade erst Defi-Trägerin aber das hört sich alles sehr unprofessionell an.

Ich neige auch zu VT's und hatte einmal Kammerflimmern, da lag ich allerdings auf der Intensivstation eines Krankenhauses. Und beim Flimmern war ich bereits bewusstlos. Ich glaube nicht, dass man das wirklich noch mitbekommt! Wenn es anders sein sollte, lasse ich mich gerne belehren.

Erst mal kommt die VT, dann ein Kammerflattern und dann Kammerflimmern....so von der Schwere her. Eine nicht anhaltene VT (also unter 30 sec. und selbstlimitierend), dazu unter diesen Bedingungen, also provoziert, würde ich nicht als Indikation für einen ICD werten, aber ich bin kein Arzt und kenne die genauen Umstände bei dir nicht.

Ich habe den ICD unter örtlicher Betäubung bekommen und er wurde NICHT getestet. Neue Studien haben ergeben, dass der Nutzen dieser Prozedur keinen Vorteil für den Patienten bringt.

Aus meiner eigenen Erfahrung kann ich allerdings sagen, dass auch "harmlose" Rhythmusstörungen, wie ventrikuläre Extrasystolen, im Einzelfall massive Beschwerden verursachen können.

Für den einen Kardiologen ist das völlig uninteressant, er erwähnt es nicht einmal und ein anderer sagt: Ist ja kein Wunder, dass es Ihnen schlecht geht.

LG
Majo



3 x TakoTsubo, 07.2014, 04.2015 und 02.2017
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Re: Brugada Ja/Nein/Vielleicht - Sorgen

#5
Bezüglich des Schlaganfalls....meinte sie Vorhofflimmern zu sehen?
Ansonsten kann man doch am EKG keinen Schlaganfall erkennen???

Reg Dich bitte nicht auf, das ist definitiv nicht gut für`s Herz. Da weiss ich nun wirklich, wovon ich spreche...

Mir helfen da auch mal Rescue Tropfen oder sowas. Es muss ja vielleicht nicht gleich der Beruhigungs-Hammer sein.

LG
Majo



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Re: Brugada Ja/Nein/Vielleicht - Sorgen

#6
Was meine Hausärztin genau meinte gesehen zu haben sagte sie mir leider nicht. Sie war nur froh, dass sie mich deswegen ins Krankenhaus schickte, während ich am Liebsten nie zum Arzt damit gegangen wäre..

Wie gesagt, das EKG wurde dort drei mal bei mir aufgezeichnet. Erst dachte man, die Sensoren seien lose gewesen, dann dachte man, das EKG selbst würde spinnen und beim dritten Mal dann akzeptierte man das Ergebnis. Was es war kann ich aber nicht sagen.. ich fragte meine Hausärztin an dem Tag noch was los seie.. worauf sie mir nur antwortete, dass sie das selber nicht weiß.

Auf meinem Entlassungsbrief steht unter "EKG initial" folgendes: nf SR, ÜLT, ST-Streckendeformität V1, V2". Ich gehe mal davon aus, dass meine Hausärztin das auf dem EKG gesehen hatte.. was auch immer es heißen mag.

Also wenn erst eine VT kommt, und ich wohl eine hatte, kann ich denke ich bestätigen, das man bei ihr wohl schon Ohnmächtig werden würde. Es ist bei mir nicht passiert, aber an ihrem Höhepunkt merkte ich ganz genau, das zum Bewustseinsverlust nicht mehr viel fehlte..

Was meinen Fall betrifft ist es dummerweise so, dass das Brugada-Syndrom wohl erst seit rund 20 Jahren bekannt ist.. und ich Glückspilz (sofern die Diagnose richtig war) mit Typ 2 wohl die seltenste der 3 Formen habe. Im Krankenhaus erklärte man mir, dass mein Herz theoretisch ohne äußere Einwirkung oder Vorankündigung in ein tödliches Kammerflimmern stolpern könnte, was bei dieser Krankheit - wenn - wohl häufig Nachts passiert, im Schlaf. Und hier sind sich die Kardiologen zur Zeit nicht einig, ob ein Defi überhaupt "angemessen" wäre, oder nicht. Selbst im Krankenhaus telefonierte man nach meinem Test wohl mit einem "Herzelektriker" in Remscheid, der wohl recht renomiert sein soll. Er sprach sich für die Implantation aus.. aber wenn der Test falsch umgesetzt worden sein sollte, dann wäre eventuell auch die Empfehlung eine falsche.. :-/

Aber.. grundlegend scheint das auch einer dieser Fälle zu sein, die von manchen Kardiologen als relativ harmlos abgetan, und von anderen als kritisch bewertet werden..

Und bei dir hatten sie die Operation unter örtlicher Betäubung durchgeführt? Bei mir meinten sie das ginge nicht, da meiner "nur" unter der Haut implantiert wird (S-ICD) und der relativ große Schnitt wohl zu schmerzvoll sein soll, selbst mit örtlicher Betäubung. Das die ICD's nicht getestet werden 'müssen' beruhigt mich auf jeden Fall. Die Narkose alleine macht mir schon Angst, das man nebenbei 'zum Testen' mein Herz in einen Ausnahmezustand befördern möchte, das macht mich nur noch nervöser.

Sollte der Arzt morgen sagen, dass ich den Defi brauche, werde ich mir den in der Uni-Klinik implantieren lassen. Ich hoffe nur das geht auch, denn dort erhielt ich von einem der Ärzte immerhin eine andere Empfehlung.. Wenn es dort gemacht wird hoffe ich aber, dass man auf den Test dort auch verzichten können wird..

Das mit dem 'nicht aufregen' ist leider leichter gesagt als getan.. :( Die ganze Zeit versuche ich immer, abzuschalten, und mich einfach von all dem Chaos abzulenken.. aber das Chaos holt mich jedes mal aufs Neue wieder ein. Besonders beim Schlafengehen ist das aktuell immer schlimm.. Aber ich danke dir für den Tipp mit den Rescue-Tropfen. Ich werde morgen mal in der Apotheke oder beim Kardiologen nachfragen, ob ich die nehmen kann.. eventuell helfen die ja auch mir.

Ich hoffe übrigens, dass bei dir mit dem Defi alles gut verlaufen ist und es bei dir mit ihm wieder alles ein wenig aufwärts ging..? Klingt ja auch nicht angenehm, was du für Erfahrungen hast sammeln müssen..

Re: Brugada Ja/Nein/Vielleicht - Sorgen

#7
Hallo Aedan,

also zu der Brugada Thematik und sonstigem kann ich nichts sagen.
Ängste kenne ich nur zu gut. Meiner Erfahrung nach, treten die schlimmen Befürchtungen aber nie ein, und alles ist hinterher gar nicht so schlimm gewesen. Ok, klingt vielleicht etwas abgedroschen, ist aber so. Ich habe von einer Therapeutin mal die Klopftechnik (PEP nach Dr. Bohne)gelernt. Bei mir hilft das immer sehr gut.

Zu einem möglichen Test des Defis nach der Implantation kann ich auch nur bestätigen, dass das mittlerweile nicht standardmäßig gemacht wird.
Mein Defi musste ein Jahr später dann doch getestet werden, da dies für die Einstellungen wichtig war. Dafür bekam ich eine kurze Vollnarkose und habe nichts gemerkt. Ich wachte auf und dachte, dass ich noch gar nicht dran gekommen war.

Mein Defi wurde auch mit örtlicher Betäubung implantiert, ich habe aber gute Mittel zur Beruhigung bekommen. Die haben mich zeitweise in so einen Dämmerschlaf versetzt.

Dir alles Gute und viel Kraft für alles, was kommen mag!
Liebe Grüße,
Ulli

Re: Brugada Ja/Nein/Vielleicht - Sorgen

#8
Hallo Ulli,

auch dir danke für deine Nachricht!

Ich weiß ja, dass die meisten Sorgen, die ich mir hier mache, vermutlich absolut unsinnig sind.. nur abschalten kann ich es leider einfach nicht. Der Gedanke an die Operation macht mir Sorgen, aber auch das Leben nach der OP.

Zumindest kann ich mir nicht vorstellen, dass so ein Defi (S-ICD) sämtliche Bewegungen mitmacht. Im Krankenhaus wurde mir geschildert, dass ich auch weiterhin im Fitness-Studio mein Krafttraining damit machen könne.. aber mein Kopf sagt mir, dass da ein Kabel unter der Brusthaut "einwächst".. und das viele "streckende" Bewegungen das Kabel verrutschen, Kabelschäden oder Verletzungen verursachen könnten.

Und dann frage ich mich auch was passiert, wenn jemand (oder ich selbst) die Hand genau über dem Kabel hat, wenn es einen Schock abgibt. Ich fände es zum Beispiel alles andere als schön, wenn ich irgendwann in die Situation käme, dass mir eine Herzdruckmassage verabreicht werden muss und das Gerät meinen "Retter" dann umschockt oder so.. weil die Hand eben direkt über der Elektrode aufgelegt werden würde.

Einige schilderten hier im Forum auch, dass ihre Bewegungsfähigkeit mit dem linken Arm seit dem ICD sehr stark eingeschränkt ist, oder dass bis heute Schmerzen vorhanden sind. Das sind alles Dinge, die mich sehr verunsichern.. denn wenn es eine Sache gibt der ich weniger Vertraue, als meinem eigenen Körper zur Zeit.. dann ist es mein "Glück".. :(

Aber wenn der Kardiologe morgen sagt, dass ein S-ICD besser wäre, dann kommt denke ich einer rein. Ginge es nur um mich würde ich mich eventuell auch dann noch dagegen entscheiden und der Natur ihren Lauf lassen.. aber meine Eltern brauchen mich.. ich kann die beiden nicht einfach so hängen lassen.

Ich hoffe nur das ich in der Uni-Klinik operiert werden kann, auch wenn man dort der Ansicht war, dass ein Event Recorder erst einmal mehr Sinn macht. In einem Herzzentrum würde ich mich nämlich besser aufgehoben fühlen, als in unserem lokalen Schlachthaus (was der Ruf unseres örtlichen Krankenhauses ist).. :-/

Das auch bei dir kein "Testlauf" durchgeführt wurde, zumindest anfangs, beruhigt mich aber.

Oh, und entschuldigt bitte alle, dass ich euch hier gerade einen vorjammere.. wo ihr das ganze ja schon hinter euch habt. Tut mir leid :(

Re: Brugada Ja/Nein/Vielleicht - Sorgen

#9
Hallo Aedan,
bei mir wurde vor einigen Jahren auch ein Ajmalin-Test durchgeführt. Dabei wurde mir 60mg Ajmalin i.v.verabreicht.Die folgenden Symptome waren wie bei dir ein warmes Gefühl im Arm, desweiteren Druck in der Brust und ein starker metallischer Geschmack im Mund.Alles sehr unangenehm, aber für mich aushaltbar.Bei mir traten keine brugada-typischen Veränderungen auf.Nach Auswertung aller Befunde stand dann die Diagnose CPVT als höchstwahrscheinlich.
Nun einige Bemerkungen zu deiner Geschichte.
Wenn du Koffein bzw. Energydrinks als möglichen Auslöser für Herzrhythmusstörungen feststellst, kannst du diese Trigger durchaus vermeiden.Allerdings reagieren auch Gesunde unter Umständen mit Herzproblemen auf zuviel Koffein, ist also nichts Ungewöhnliches.
Wenn du bisher noch keine Synkope und schon gar kein Kammerflimmern hattest und in deiner Familie keine Fälle von Plötzlichem Herztod aufgetreten sind, gehörst du sicher nicht zu den Hochrisikopatienten.Also kein Grund, dir so viele Sorgen zu machen.Ich kann mir echt nicht vorstellen, dass du aufgrund deiner Konstellation sofort einen ICD implantiert bekommst.Ein Eventrecorder wäre sicher angebrachter, um die entsprechenden Rhythmusstörungen erst einmal sicher zu dokumentieren.
Es gibt nämlich viele Patienten mit nachgewiesenem Brugada-Syndrom, die asymptomatisch sind.
Höre dir die Drittmeinung an und lasse dir das Für und Wider jeder Entscheidung genauestens erklären.
Viele Grüße von Anett



Re: Brugada Ja/Nein/Vielleicht - Sorgen

#10
Hallo Aedan,

ich habe diagnostiziertes Brugada und kenne mich damit durchaus recht gut aus.
Zum Ajmalin-Test: 300mg Ajmalin über einen Zeitraum von 10-20 Minuten sind mindestens lebensbedrohlich, wahrscheinlich eher tödlich. Es gibt nur ein in Deutschland zugelassenes Medikament mit Ajmalin als Wirkstoff. Dieses wird ausschließlich in Ampullen zu 50mg/10ml verkauft. Also hätte man Dir mindestens 60ml Gilurhythmal spritzen müssen.
Wenn es tatsächlich 300mg Wirkstoff waren, kommt eventuell Flecainid in Betracht. Dieses eignet sich bei Brugada ebenfalls zur Diagnostik, ist aber nicht derart sensitiv, wie Ajmalin es ist.
Den Testverlauf, den Du beschrieben hast, würde ich jedoch, abgesehen von den Diskrepanzen bei der Dosierung, als völlig normal bezeichnen. Wenn die Ärzte allerdings nach Auftreten von Rhythmusstörungen weiterhin Wirkstoff gegeben hätten, wäre das sicherlich fahrlässig. In den entsprechenden Leitlinien steht, dass Abbruchkriterien das Erreichen der Dosis (1mg/kg), ein Auftreten eines Typ-I EKGs, sowie PVCs sind.

Ich schließe mich Majo2617 darin an, dass Kammerflimmern (insb. 30sec.) mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit zur Bewusstlosigkeit führt.

Dein initiales EKG heißt zu Deutsch: Normalfrequenter Sinusrhythmus, Überdrehter Linkstyp, ST-Streckendeformität V1, V2. Atypisch ist hier einzig die ST-Streckendeformität, die - je nach Ausprägung - tatsächlich auf Brugada hindeuten könnte. Hierfür müsste man jedoch definitiv das EKG sehen.


Wichtig sei anzumerken: Es gibt KEIN Brugada Syndrom Typ 2!
Zwar existieren 3 verschiedene EKG-Ausprägungen, die Brugada-Verdächtig sind, namentlich Typ I, II und III, jedoch liegt ein Brugada-Syndrom erst dann vor, wenn ein Typ-I EKG und klinische Symptome, wie aufgezeichnete VTs, Synkopen, oder ähnliches vorliegen. Ohne diese Voraussetzungen spricht man von einem Brugada-EKG, welches banal ist, da nicht mit einem erhöhten Risiko für einen PHT verbunden. Bei ausschließlichem Vorliegen eines Brugada-EKGs, wird man Dir lediglich empfehlen, die Medikamente auf https://www.brugadadrugs.org/ zu vermeiden.

Wegen Deines verhältnismäßig jungen Alters würde man Dir im Falle einer Implantation - die ich als eher unwahrscheinlich erachte - mit ziemlicher Sicherheit einen S-ICD empfehlen (solange Du nicht Herzschrittmacher-pflichtig bist).
Bezüglich Deiner diesbezüglichen Sorge: Ich habe selbst einen solchen und fühle mich, obgleich 10 Jahre jünger als Du, durch diesen absolut nicht eingeschränkt.


Wenn Du eine gute Klinik für die Angelegenheit suchst, gibt es in Heidelberg und in Münster Kliniken, die auf seltene Herzerkrankungen spezialisiert sind. Vielleicht solltest Du da mal vorstellig werden. Verlange dazu bei Deinen bisherig behandelnden Ärzten die vollständigen Unterlagen (insbesondere die EKGs!) und stelle Dich damit in einer Klinik vor.
Bei Deiner Symptomkonstellation bist Du jedoch höchstwahrscheinlich kein Hochrisikopatient, selbst wenn Du das Brugada Syndrom hättest, zumal Deine Präsynkopen lediglich bei Belastung (sportlicher, bzw. emotionaler) auftraten. Bei einem Brugada Syndrom erwartet man eher Rhythmusstörungen in Ruhe.

[edit] Natürlich muss man Anett in Ihrer Einschätzung recht geben, dass Koffein, insb. in höheren Dosen, auch bei Herzgesunden zu Tachyarrhythmien führen kann. Der Empfehlung, diese Trigger zu vermeiden kann ich mich nur anschließen.


Ich habe Dir bezüglich dieser Angelegenheit eine PN geschrieben.


Grüße
cron