Hallo Defileute,
war seit längerem nicht im Forum aktiv. Doch jetzt stehen wieder neue Dinge an, die ich gern mit Betroffenen besprochen hätte.
Erst einmal den Wertegang:
1998 Defi implantiert in Leipzig Uniklinik nach Reanimation
2003 Wechsel wg. Batterieermüdung
2007 wie vor
2009 Herzklappen Rekonstruktion Mitralklappe Herzzentrum Leipzig
03/2013 Wechsel weg. Batterieermüdung
04/2013 Defi-Abriss
03/2014 Defi-Abriss
11/2015 Defi-Abriss.

Nun liege ich im Herzzentrum Leipzig. Defi wurde komplett mit Sonden usw. explantiert. Sonde in der Kammer war so verwachsen, dass diese nicht ganz herausoperiert werden konnte.
Die Ärzte möchten mir nur ein Schockgerät implantieren, unter die linke Achselhöhle auf den Brustkorb. Wer hat schon damit Erfahrung? Leipzig hat dies bis jetzt nur 50 x gemacht.
Mit meiner Haut muss was sein, dass die Defis nicht halten. Deshalb steht bei mir die Option, dass ich mir keinen neuen mehr implantieren lasse.
Da müsstet ihr mal die Ärzte hören, bei diesem Ansinnen.
Nach meiner Reanimation habe ich bis jetzt 17 Jahre intensiv gelebt und nun möchte ich keine weitere OP über mich ergehen lassen, falls der Defi, wenn ich einen neuen bekommen sollte, wieder abreist.
Was meint ihr dazu??????
Gruß Schubi 64

PS: Thorsten, schön das es da Forum nach so vielen Jahren noch gibt.

Nachfrage:

was ist mit Defi-Abriss gemeint ???


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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Hallo Birgit,
bei mir halten die Defis nicht. Sie verrutschen immer in die Achselhöhle. Dort entstehen dann rote Stellen und der Defi kann jeder Zeit durchbrechen.
Zur letzten Defi-OP kam dieser mit viel Aufwand (Sonden mussten im wahrsten Sinne des Wortes herausgepitzelt werden) unter den Brustmuskel. Nicht mal da hat er gehalten und war wieder verrutscht.
Hoffe ich hab mich verständlich ausgedrückt.
Gruß Schubi

Hast Du ungewöhnliche Bewegungsmuster? Muss ja einen Grund dafür geben. Was arbeitest Du? Machst Du Sport? Wenn ja, welchen? Hobby´s? Ich kenne einen, dem ist das beim Bowling passiert....


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nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......

Das habe ich auch noch nicht gehört, daß der Defi abreist...


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Jutta43

@Jutta

doch, ist aber -so glaube ich - etwas unklar ausgedrückt. Es gibt wohl Personen, bei denen der Defi nicht richtig einwächst (Gewebeschwäche??) und bei falschen(?) Bewegungen die Tasche aufreißt und der ICD sich dort richtig Hin und Her bewegen kann. Und dabei besteht natürlich die Gefahr, das die Elektrode(n) sich vom Defi lösen oder gar aus dem Herz, wo sie ja verankert sind, herausreißen. Das kann dann u.U. zu richtigen Löchern in der Wand führen, so ungefähr hat mir mein Kardiologe das mal erklärt.

Schöne Vorweihnachtszeit an alle.

Frank-Detlev


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Wer kämpft, kann verlieren!
Wer nicht kämpft, hat schon verloren!

Nur wer an Wunder glaubt kann das Unmögliche möglich machen.

Hallo,
die Ärzte können sich das bei mir auch nicht erklären. Hängt vielleicht doch mit einer Bindegewebsschwäche zusammen.
Ich bin im Büro tätig. Also von da kann es nicht kommen.
Sport mache ich natürlich sehr viel um mein Herz zu trainieren. (Schwimmen, Nord Walking, Gymnastik).
Aber ihr seid alle noch so jung, macht ihr denn keinen Sport?????
Ich kann mich doch wegen dem Defi nicht ins Bett legen und nicht mehr bewegen.
Aber auf meine Hauptfrage, ob jemand den Defi in der linken Achselhöhle liegen hat, hat noch keiner geantwortet. Also gehe ich davon aus, dass keiner von Euch damit Erfahrung hat. Schade. Wieder so ein Unsicherheitsfaktor für mich.
Soll ich Euch was sagen. Ich bin mit Defi besser dran. Ich habe die letzten 17 Jahre intensivst gelebt. Ihr bekommt jetzt bestimmt große Augen. Aber meine Hauptziele von 1998 habe ich erreicht. Meine Kinder sind groß und meinen 50. Geburtstag habe ich super gefeiert. Klar möchte ich noch meine Enkel sehen, aber nicht mit dem Preis jedes Jahr zur OP und Defi annähen. Ich hab ja schon bald kein Gehirn mehr von den ständigen OPs. Wenn ich das den Ärzten sagen, schauen sie auch ganz komisch.
Möchte Euch allen keine Angst machen. Ich bin sicher eine Ausnahme.
Gruß Schubi

Ich wollte natürlich schreiben. Ich bin ohne Defi besser dran.
Entschuldigt.
Gruß Schubi

Moin Schubi,
danke, der Austausch im Forum ist immer noch sehr rege und wird gebraucht - und dafür hab ich es gemacht :-)

Schön, dass Du Dich mal wieder meldest :-)

Ich verstehe noch nicht so ganz Deine Einstellung? Du schreibst, Du hast intensiv gelebt und Deine Ziele erleben können. Warum hast Du damit jetzt abgschlossen und sagst "das reicht, jetzt brauch/will ich den Defi nicht mehr". So kommt es zumindest für mich rüber? OK, ich verstehe, dass Du Dir den ständigen Ärger mit dem Defi ersparen möchtest - aber deswegen Lotterie mit dem Gevatter spielen?

Was mich allerdings wundert ist, dass man den Defi bei Dir nirgendwo "anbinden" kann?

Beste Grüße

Thorsten

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Hallo Thorsten,
der Defi wurde bei mir schon 2. angehängt. Hat trotzdem nicht gehalten.
Die ständigen OPs zehren an den Nerven. Ich bin psychisch total am Boden.
Ich möchte das einfach nicht mehr in Kauf nehmen. Ja, ich spiele mit dem .... aber mir fehlt eigentlich die Kraft weiter zu kämpfen. Die OPs sind für mich kräftezehrender als das Leben ohne Defi.
Dann ging der Defi ja noch nie los. Nach der Erstimplantation sowie der großen Herzklappen OP hat sich mein Herzsituation verbessert. Ja ich weiß, sag niemals nie.
Ich bin nach der Explantation des Defis aufgewacht und hatte ein so erleichtertes Gefühl das Ding los zu sein. Mein Würmeli hat mir gesagt, dass dies das richtige ist. Ich hoffe Du weist was ich meine.
Thorsten, Du hast den Überblick. Du liest alles. Hat jemand den Defi in der Achselhöhle implantiert?
Gruß Schubi