Re: Neues, aber altes Mitglied

#11
Hallo Schubi,

meinst Du mit "ICD in der Achselhöhle" vielleicht einen S-ICD?
Falls ja, haben hier einige der sehr jungen Mitglieder einen; mich eingeschlossen.
An sich kann ich persönlich das Gerät empfehlen. Zwar ist die OP im Vergleich zum TV-ICD schmerzhafter, da unter Anderen der Latissimus Dorsi durchtrennt wird, aber ansonsten habe ich damit keine ernsthaften Probleme gehabt. Der Große Vorteil ist, dass die Elektrode eben nicht im Herzen liegt, sondern subkutan, sodass im Falle von Revisionen diese ein deutlich gesenktes Komplikationsrisiko hat.

Grüße

Re: Neues, aber altes Mitglied

#12
@schuby

man implantiert einen Defi nicht in die Achselhöhle, da kann er auch nicht halten, schon allein durch die ganzen Bewegungen, die man im Alltag macht.
wurde eine ausreichende Entlastungsschleife bei den Sonden gelegt ?
wenn nicht, reißen sie natürlich ab bei solch einem aktiven Bewegungsmuster.

Wie alt bist du (wenn man fragen darf)?

Der Defi ist unter dem Brustmuskel oder unter dem Schlüsselbein implantiert !

Man kann ihn befestigen unterm Schlüsselbein, hält aber i.d.R. nicht so gut, bei Bindegewebsschwäche überhaupt nicht.
Unterm Brustmuskel, wenn er richtig unterm Muskel auf den Brustkorb eingesetzt wird, hält er bombenfest.

sportlich zu sein ist okay, je nach dem wieviel man darf oder kann, viele können es garnicht !!

Hast du jetzt gar keine mehr ?


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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Re: Neues, aber altes Mitglied

#13
Hallo,
ist bestimmt etwas verkehrt ausgedrückt von mir. (Achselhöhle usw.)
a.l.s. wie du berichtest ist das die neue Implantationsform subkutan.
Ich bin 51. Jahre und hatte meinen Defi 17 Jahre. Seit der OP am 20.11.2015 bin ich Defi frei nur noch an so eine äußerliche Überwachung angeschlossen.
Heute war der Oberarzt da und hat sich doch zu einer Meinungsäußerung hinreisen lassen und meinte "Er ist auch der Meinung das ich gut ohne Defi auskomme". Wau. Das das ein Arzt mir mal sagt hätte ich nicht gedacht. Ein aber bleibt immer. Das haben aber auch alle anderen auch.
So ist die Entscheidung für mich gefallen. Ich gehe am Sonnabend Vormittag wenn alles gut geht, nach Hause ohne Defi.
Ich muss Euch sagen, dass ich auch keine andere Grunderkrankung meines Herzens habe. Was bei anderen ja der Fall ist.
Ich bin glücklich.
Sport bleibt für mich die wichtigste Sache, um mein Herz auch weiterhin gesund zu erhalten. Ich habe mich auch immer gut dabei gefühlt.
Gruß Schubi

Re: Neues, aber altes Mitglied

#14
Hallo Schubi,

die Entscheidung über eine OP steht bei mir noch aus. Aber ich trage bereits seit 10 Wochen die LifeVest. Um Zeit zu gewinnen und Du wieder positiver an die Sache gehen kannst, wäre doch die LifeVest erst einmal eine Lösung.
Du hast keine OP und bist trotzdem geschützt. Sicher kein direkter Vergleich aber besser als nichts zu machen.
Denk an Deine Enkel, die haben sicher noch viel vor mit ihren Opi ;-)

LG
Thomas



Re: Neues, aber altes Mitglied

#15
Aber das ständige tragen einer Weste ist auch wieder eine begrenzte Lebensqualität. Ich möchte das in meinem Alter nicht mehr hinnehmen. Ich gehe jede Woche in die Sauna, gehe zu gern schwimmen. Alles das wo ein Weste stören würde.
Die Entscheidung muss jeder für sich treffen und wie man mit der Angst, wenn welche vorhanden ist, umgeht. Ich bin ein optimistischer und positiv denkender Mensch und gehe einfach davon aus das mir das nicht mehr passiert. (Ich bin weiblich. OMI)
Natürlich freue ich mich auf meine Enkel und ich bin sicher ich werde diese auch sehen.
So erleichtert und frei habe ich mich lang nicht gefühlt. Mach mir um meine Zukunft auch keine großen Gedanken. Ich lebe jetzt und heute.
Danke für alle, mir gesendeten Beiträge. Ich wünsche Euch allen immer positive Gedanken, viel Gesundheit ohne Defiimpulse und verspreche Euch mich ab und zu einmal zu melden.
Alles Gute. Gruß Schubi

Re: Neues, aber altes Mitglied

#16
Schubi

nicht drüber nachdenken, du hast für die richtige Entscheidung getroffen.
Du möchtest noch im Alter leben, nicht eingeschränkt werden und sein, du weißt ja wie das ist mit dem Defi.

viele würden anders entscheiden oder entscheiden lassen.

Ich wünsche dir, dass du all das noch lange machen kannst und vor allem Spaß dabei :-)


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Re: Neues, aber altes Mitglied

#17
@schubi64

Hallo Schubi,

ich bin einer der jungen Defi-Träger (27 Jahre alt), der einen Subcutanen ICD hat.

Meiner sitzt auch auf der linken Seite unter einem Muskel. Zu erst dachte ich "oh mein Gott, dass sieht doch jeder dann!" Aber so ist es nicht. Ich merke ihn kaum wenn ich auf der seite liege oder sehe ihn auch nicht wenn ich mich vor den Spiegel stelle.

Ich bin ganz froh dass es so eine Art Defi gibt, denn bei mir funktioniert kein "normales" Modell.

Momentan hat er leider zwei mal in 2 Monaten ausgelöst und das macht mich zur Zeit total fertig.

Re: Neues, aber altes Mitglied

#18
Du berichtest von 8 OPs in neunzehn Jahren. Ich hatte zwölf in einunddreißig Jahren. Ich finde es traurig, daß du nicht mehr mit Defi weiterkämpfen willst, und das Risiko zu sterben bewußt in Kauf nimmst.


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: Neues, aber altes Mitglied

#19
@evi

ich hatte 15 OPs in nicht mal 18 Jahren und irgendwann ist man dessen überdrüssig, vor allem wenn regelmäßig unvorhersehbares passiert.

Ich kann ihn verstehen und es ist jedem selbst überlassen, wann er sich für was entscheidet.

Ich würde es nicht anders machen.

Ich habe mich auch bewusst gegen eine bestimmte Medikamententherapie entschieden, denn die Folgen dessen verlängern mein Leiden & Schmerzen ungemein und machen den Behandlungserfolg nur kurzfristig besser und langfristig schlechter, sondern komplizierter und das in jungen Jahren. So dass man in den Folgejahren immer abhängiger und eingeschränkter wird, aber wo bleibt dann das allgemeine humane Leben ?


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Re: Neues, aber altes Mitglied

#20
Hallo,
bin nun schon fast eine Woche zu Hause. Bin dabei das ich körperlich wieder etwas mehr Kraft bekomme. Laufe viel. Jeden Tag etwas mehr.
Ist schon ein komisches Gefühl ohne Defi. Mein Herz holpert zur Zeit noch wie ein alter Ziegenbock. Muss wahrscheinlich ein Pille (Betablocker) mehr einnehmen, damit es etwas ruhiger wird. Habe ich früher nie so gemerkt. Vielleicht ist das Herz von den OP´s noch geschwächt und körperlich bin ich ja auch noch schlapp. Muss ich erst noch einmal mit meinem Dok besprechen.
Da hab ich immer gedacht, ich hatte viel OP`s. Bei euch sieht es ja auch nicht anders aus. Viele von euch sind noch so jung. Ihr könntet meine Kinder sein. Schlimm.
Marcell Du musst Dir immer vor Augen halten du brauchst den Defi. Wenn er auslöst ist er immer Deine Lebensversicherung. Bei dem ganzen Scheiß muss man einfach positiv sehen. Die Angst vor der Defi-Auslösung wird immer bleiben, da muss jeder mit sich selbst fertig werden.
Mit den Defi`s subkutan, kommt es bestimmt auch immer darauf an wer operiert. Jeder Operateur implantiert bestimmt anders.

Was auch noch bei mir schlimm ist, mein Mann lässt mich jetzt, sicher vor Angst, nicht mehr aus den Augen. Möchte nicht wissen, was unsere Lebenspartner da manchmal mitmachen.
Geh jetzt erst einmal meinen Spaziergang machen. Heute scheint wunderschön die Sonne. Muss ich nutzen.
Gruß Schubi