Guten Tag liebe Forum-Mitglieder
Ich bin nur indirekt betroffen, mache mir aber ständig große Sorgen um meinen Mann.
Im März 2015 ist er in der Türkei während unseres Kurzurlaub zusammen gebrochen und kam in die Klinik dort.
Er hatte Monate Problem, hat plötzlich viel an Gewicht zugenommen, schlafen konnte er im liegen nicht mehr und war völlig erschöpft.
Bei zwei Ärzten war er, keiner hat die Symptome ernst genommen, sondern ihm "Antidepressiva" verschrieben ( Rezept habe ich zerrissen und bin dann lieb mit ihm paar Tage weggeflogen).
Für die folgende Diagnose mussten wir erst mal in die Türkei :
Dilatative Kardiomyopathie Ef 13%, NYHA ll, Koronarst leise
Ice wurde dann im Juni 2015 implantiert.
Jetzt hat er so zwischen 25 und 30 % Ef und geht Vollzeit arbeiten und kann 5 Km joggen.
Er ist 46 Jahre alt und sehr positiv gestimmt.
Ich wollte gerne mal mit ähnlichen betroffen Menschen mich austauschen, ob man doch mit einer solchen Diagnose ein hohes Alter erreichen kann ?
Sorry für die Frage.
Mich zermürbt das alles.
Liebe Grüße Kimba
Re: Angst vor kurzer Lebensdauer
#2Hallo Kimba,willkommen im Forum.
Genau dein Gedanke ist mir seitdem mir der Ernst meiner Erkrankung bewußt geworden ist auch immer wieder durch den Kopf gegangen."Wie lange hab ich noch?" 2013 auf dem Höhepunkt der Herzerkrankung war meine Herzleistung bei 7% und ich stand kurz davor auf die Transplantationsliste zu kommen,ich hab mich dann aber zum Glück wieder erholt.
Ich hab die Frage lange vor mir hergeschoben,aber dieses Jahr hab ich meine Kardiologin gefragt.Antwort:Ja,ich kann eine normale Lebenserwartung haben.Und das obwohl ich ohne Pause keinen Kilometer auch nur gehen kann.
Also nur Mut,alles ist möglich.
Gruß Reiner
Genau dein Gedanke ist mir seitdem mir der Ernst meiner Erkrankung bewußt geworden ist auch immer wieder durch den Kopf gegangen."Wie lange hab ich noch?" 2013 auf dem Höhepunkt der Herzerkrankung war meine Herzleistung bei 7% und ich stand kurz davor auf die Transplantationsliste zu kommen,ich hab mich dann aber zum Glück wieder erholt.
Ich hab die Frage lange vor mir hergeschoben,aber dieses Jahr hab ich meine Kardiologin gefragt.Antwort:Ja,ich kann eine normale Lebenserwartung haben.Und das obwohl ich ohne Pause keinen Kilometer auch nur gehen kann.
Also nur Mut,alles ist möglich.
Gruß Reiner
Re: Angst vor kurzer Lebensdauer
#4Hallo Kimba,
wenn man regelmäßig zu den Kontrollen (beim niedergelassenen Kardiologen und ICD-Kontrollen) geht kann man auch damit alt werden.
Der ICD hat nur ein begrenzte Haltbarkeit und muss abgefragt werden, auch um schlimmeres zu verhindern und dagegen zu steuern, falls etwas aufgezeichnet wird.
Dein Mann ist erst 46 Jahre alt :-) hier sind wesentlich jüngere Patienten, die schon mehrere Defis haben/hatten und immernoch unter uns weilen.
ICD ist kein Todesurteil, im Gegenteil: Lebensretter in der Not
____________________
Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit
Herztod am 29.04.96 + 02.03.16
Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !
wenn man regelmäßig zu den Kontrollen (beim niedergelassenen Kardiologen und ICD-Kontrollen) geht kann man auch damit alt werden.
Der ICD hat nur ein begrenzte Haltbarkeit und muss abgefragt werden, auch um schlimmeres zu verhindern und dagegen zu steuern, falls etwas aufgezeichnet wird.
Dein Mann ist erst 46 Jahre alt :-) hier sind wesentlich jüngere Patienten, die schon mehrere Defis haben/hatten und immernoch unter uns weilen.
ICD ist kein Todesurteil, im Gegenteil: Lebensretter in der Not
____________________
Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit
Herztod am 29.04.96 + 02.03.16
Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !
Re: Angst vor kurzer Lebensdauer
#5Hallo Kimba!
Schau dir mal die Alten in diesem Forum an, dann stellst du die Frge nicht mehr.
Mit 51 Jahren auf dem Weg zur Transplantation, heute fast 70 mit Defi seit 2010 und ich denke noch ein paar Jahrzehnte zu genießen.
Kopf hoch, mit 46 ist dein Mann noch voll im Saft, wenn er 5 km joggen kann.
Herzliche Grüße aus Gelsenkirchen
Dirk
Dirk
Schau dir mal die Alten in diesem Forum an, dann stellst du die Frge nicht mehr.
Mit 51 Jahren auf dem Weg zur Transplantation, heute fast 70 mit Defi seit 2010 und ich denke noch ein paar Jahrzehnte zu genießen.
Kopf hoch, mit 46 ist dein Mann noch voll im Saft, wenn er 5 km joggen kann.
Herzliche Grüße aus Gelsenkirchen
Dirk
Dirk
Re: Angst vor kurzer Lebensdauer
#7Hallo Kimba.
Ich Verstehe es nicht...
Warum muß dein Mann in die Türkei für die Diagnose?
Dilatative Kardiomyopathie Ef 13%, NYHA ll sagst du.
Kann so nicht stimmen. Die Türken haben bestimmt auch super Ärzte,aber er müßte III oder IV haben. Bin da nicht so der Experte.
Jetzt hat er so zwischen 25 und 30 % Ef und geht Vollzeit arbeiten und kann 5 Km joggen.
Also, ich liege bei 20 % und bin froh wenn ich in den Keller gehe und wieder in den 1 Stock komme.
Dein Mann ist ein Wunder der Natur.
Vermutlich wird sein Kreislauf nicht übers Herz gesteuert sondern über Osmose.
Überhaubt ist DCM eine Erkrankung,die viele Ursachen hat,und,ja...
Sie kann nach einigen Jahren Tödlich enden.
Wenn hier gasagt wird"alles gut,damit kann er Alt werden,alles kein Probelm",
die Leute haben noch keinen DCM Patienten erlebt(oder andere Herzkranke),denen es so richtig dreckig geht,die alle 4-6 Wochen ins Krankenhaus müssen.
Diese Leute haben wirklich keine Ahnung was es heisst,Herzkrank zu sein.
Ich habe Menschen in Krankenhäusern gesehen, denen man enen friedlichen Tod wünscht. Es ist furchtbar zu sehen,wie diese Leute dahin siechen.
Eine Bekannte von mir ist Palliativmedizinerin,was mir da Erzählt wurde,es ist nicht schön.Aber es ist so.
Ich habe dieses Forum auch mit Fragen angetestet,und sehr vieles wurde
falsch oder mit Rosaroter Brille beantwortet.
Mir ist klar,das man mich sehr bald hier rausschmeißen wird, aber meiner Meinung nach sind hier 90% die überhaubt keine Ahnung haben oder alles schön reden.
Wie es im richtigen Leben so ist,die Leute,die Vorgeben so richtig was zu Wissen,haben vielleicht nur ein Grundwissen.
Mein Tipp an dich:
Endweder du bist ein Troll,dann Verschinde hier ODER...
du hast recht,dann gibt es genug Facheinrichtungen,die euch helfen können.
Ich Verstehe es nicht...
Warum muß dein Mann in die Türkei für die Diagnose?
Dilatative Kardiomyopathie Ef 13%, NYHA ll sagst du.
Kann so nicht stimmen. Die Türken haben bestimmt auch super Ärzte,aber er müßte III oder IV haben. Bin da nicht so der Experte.
Jetzt hat er so zwischen 25 und 30 % Ef und geht Vollzeit arbeiten und kann 5 Km joggen.
Also, ich liege bei 20 % und bin froh wenn ich in den Keller gehe und wieder in den 1 Stock komme.
Dein Mann ist ein Wunder der Natur.
Vermutlich wird sein Kreislauf nicht übers Herz gesteuert sondern über Osmose.
Überhaubt ist DCM eine Erkrankung,die viele Ursachen hat,und,ja...
Sie kann nach einigen Jahren Tödlich enden.
Wenn hier gasagt wird"alles gut,damit kann er Alt werden,alles kein Probelm",
die Leute haben noch keinen DCM Patienten erlebt(oder andere Herzkranke),denen es so richtig dreckig geht,die alle 4-6 Wochen ins Krankenhaus müssen.
Diese Leute haben wirklich keine Ahnung was es heisst,Herzkrank zu sein.
Ich habe Menschen in Krankenhäusern gesehen, denen man enen friedlichen Tod wünscht. Es ist furchtbar zu sehen,wie diese Leute dahin siechen.
Eine Bekannte von mir ist Palliativmedizinerin,was mir da Erzählt wurde,es ist nicht schön.Aber es ist so.
Ich habe dieses Forum auch mit Fragen angetestet,und sehr vieles wurde
falsch oder mit Rosaroter Brille beantwortet.
Mir ist klar,das man mich sehr bald hier rausschmeißen wird, aber meiner Meinung nach sind hier 90% die überhaubt keine Ahnung haben oder alles schön reden.
Wie es im richtigen Leben so ist,die Leute,die Vorgeben so richtig was zu Wissen,haben vielleicht nur ein Grundwissen.
Mein Tipp an dich:
Endweder du bist ein Troll,dann Verschinde hier ODER...
du hast recht,dann gibt es genug Facheinrichtungen,die euch helfen können.
Re: Angst vor kurzer Lebensdauer
#8Hallo Ikke,
In der Türkei wurde "nur" festgestellt das mein Mann am Herzmuskel erkrankt ist.
Er wurde 6 Tage später mit dem ADAC Rettunggsflieger nach Deutschland zurück geflogen und da wurde die Diagnose gestellt.
Du bist dann hier schon fehl am Platz mit deiner Aussage "Troll"
Mein Mann hatte letztes Jahr NYHA lll und bei den letzten beiden kardiologischen Berichten stand ll.
Du brauchst hier auch nicht mehr antworten, das zieht einen nur noch mehr runter.
In der Türkei wurde "nur" festgestellt das mein Mann am Herzmuskel erkrankt ist.
Er wurde 6 Tage später mit dem ADAC Rettunggsflieger nach Deutschland zurück geflogen und da wurde die Diagnose gestellt.
Du bist dann hier schon fehl am Platz mit deiner Aussage "Troll"
Mein Mann hatte letztes Jahr NYHA lll und bei den letzten beiden kardiologischen Berichten stand ll.
Du brauchst hier auch nicht mehr antworten, das zieht einen nur noch mehr runter.
Re: Angst vor kurzer Lebensdauer
#9Hallo Kimba
Wie man das jemandem beibringt der gerade voll Sorgen und Angst ist ist eine andere Sache. Das machen manche gerne mit einem Vorschlaghammer und andere wollen oder Wünschen sich tatsächlicher lieber rosa Brillen.
Ich glaube niemand hier kann dir den Wunsch erfüllen deinem Mann eine Lebenserwartung zu orakeln, nicht mal ansatzweise. Ich habe zur Zeit ein EF von 25 und stehe auf der Warteliste für ein Herz (nicht dringlich) und ja, ich habe meinen Kardiologen das gleiche gefragt und er hat mir Gesagt das man das eben überhaupt nicht voraussagen kann weil jeder Mensch anders ist.
Was ein Kardiologe aber kann, ist dir zu Erklären was an Behandlungen möglich sind und wenn er kein Fan von rosa Brillen ist wird er dir auch erklären was für Risiken es eben gibt.
____________________
<=mensch ohne="" windows®="" |="" hncm/dcm="" -="" biotronik="" icd="" №2="" -="" ablation="" -="" htx-listung="">
- Zitat: Kimba
| In der Türkei wurde "nur" festgestellt das mein Mann am Herzmuskel erkrankt ist. |
- Zitat:
| Für die folgende Diagnose mussten wir erst mal in die Türkei : Dilatative Kardiomyopathie Ef 13%, NYHA ll, Koronarst leise |
Wie man das jemandem beibringt der gerade voll Sorgen und Angst ist ist eine andere Sache. Das machen manche gerne mit einem Vorschlaghammer und andere wollen oder Wünschen sich tatsächlicher lieber rosa Brillen.
Ich glaube niemand hier kann dir den Wunsch erfüllen deinem Mann eine Lebenserwartung zu orakeln, nicht mal ansatzweise. Ich habe zur Zeit ein EF von 25 und stehe auf der Warteliste für ein Herz (nicht dringlich) und ja, ich habe meinen Kardiologen das gleiche gefragt und er hat mir Gesagt das man das eben überhaupt nicht voraussagen kann weil jeder Mensch anders ist.
Was ein Kardiologe aber kann, ist dir zu Erklären was an Behandlungen möglich sind und wenn er kein Fan von rosa Brillen ist wird er dir auch erklären was für Risiken es eben gibt.
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<=mensch ohne="" windows®="" |="" hncm/dcm="" -="" biotronik="" icd="" №2="" -="" ablation="" -="" htx-listung="">
<=Mensch ohne Windows® | HNCM/DCM - Biotronik ICD №2 - Ablation - HTX-Listung=>
Re: Angst vor kurzer Lebensdauer
#10- Zitat: dasPaul
| Da kann man Ikke jetz keinen Strick draus drehen und auch sonst würde |
leider muss man das doch, denn was Ikke schreibt ist grundlegend pessimistisch und zudem auch meistens falsch. Ich habe ebenfalls DCM mit 30%EF, NYHA II und den plötzlichen Herztod überlebt - vor 16 Jahren und gehe seit 14 Jahren wieder Vollzeit arbeiten.
Nach meiner Erfahrung, muss man seine Krankheit aber auch annehmen, sich darauf einstellen und damit leben lernen. Bei Ikke habe ich das Gefühl, er trauert noch zu sehr seinem "alten" leben hinterher und ist nicht bereit, sich auf das neue einzustellen. Lieber trägt er das Leiden Christi auf den Schultern und nur er weiß, wie es sich anfühlt Herzkrank zu sein - alle anderen markieren.
Es ist nicht einfach, sich sein Leben derart umzustellen und neu zu gestalten, die meisetn von uns wissen dass und es kostet viel psychische und physische Kraft - aber wenn man damit anfängt, wird man auch mit einem zweiten, schönen Leben belohnt. Auch dann ist es kein Friede, Freude, Eierkuchen und kostet weiterhin Kraft - aber man weiß wieder wofür. Wie lange das neue Leben dann dauert, weiß niemand - aber das tut es auch ohne Herzkrankheit.
Genießt die Zeit, die ihr habt - um sich einzuigeln ist das Leben zu kostbar.
Beste Grüße
Thorsten