Synkope, die erste...
Verfasst: 6. August 2016, 09:08
Hallo,
Ich hatte mich bereis vorgestellt.
Bei mir besteht der Verdacht auf eine Arrythmogene unklassifizierte cardiomyopathie.
Da ich in meinem Event Rekorder eine ventrikuläre Tachykardie hatte, machte man erneut einen Gentest.
Meinem Vater wurde auch schon Blut entnommen.
Ich warte seit bald 4 Monaten auf der Ergebni.
Ich bin in Münster in Behandlung. Sehr gute Klinik und ein toller Professor, ich habe mich bisher nirgends so gut aufgehoben gefühlt.
Nun zu meinem Problem :
an vergangenem Dienstag abend, beim Abendessen, merkte ich plötzlich eine Rhythmusstörung - die mir oft schon Schwindel bereitet hat- allerdings hörte es diesmal nicht, wir sonst, schnell auf sondern mir wurde schlecht, ich verspürte eine starke Schwäche im ganzen Körper.
Da ich allein in der Küche saß, bin ich aufgestanden um Hilfe bei meinem Mann zu holen. Allerdings erinnere ich mich nur noch, das ich grad noch so die Türklinke erwischt habe. Danach fehlt mir alles. Erzählungen meiner Tochter nach war ich nur kurz weggetreten, bin aufgestanden und fiel wieder um. Meine Tochter ist erst 8 Jahre alt und kann deswegen keine genauen Zeitangaben machen. Wach wurde ich bei meinem Mann, vor meiner Badezimmertür. Erst hörte ich nur dumpf meinen Mann rufen, dann wurde das Sichtfeld wieder klar. Ich war etwas orientierungslos und hab mich erstmal gefragt warum ich da liege.
Mein Mann verständigte den RTW, aber als der kam, war alles wieder in Ordnung, mir ging es wieder gut- Bis auf den Schreck.
Am Donnerstag fand dann die Auslegung meines Event Rekorders statt. Da ich seit der Implantation schon ärger mit der Technik dieses Geräts habe, hatte ich arge Zweifel das da überhaupt was gespeichert wurde. Ich war zuletzt im Januar zum auslesen, und im März war der Speicher bereits voll.
Allerdings sollte der Rekorder aber überschreiben. Also die älteste Episode löschen und durch die neue ersetzen. Das tut das Gerät aber nicht und hat es bisher auch nicht aber angeblich war ich immer zu "blöd" zum Anlegen von dem externen Sender.
Der Rekorder ist so eingestellt das er ab einer Frequenz von 180/ min von allein aufzeichnet.
Auch das tut er nicht. Bewiesen ist das bereits, da während meiner EPU im Januar med. Herzschlag auf 230/min gebracht wurde, und da hätte er aufzeichnen MÜSSEN!!! Das tat er aber nicht. Jetzt wird der Rekorder auf seine Funktion geprüft, nach zwei Jahren, aber immerhin.
Ich habe Angst das mir nochmal sowas passiert und ich mit den Kindern allein zu Haus bin...
Ich soll mich lt Münster nun nochmal neurologisch untersuchen lassen und dann sehen wir weiter. Aber was heißt das?
Neurologisch war bereits letztes Jahr alles in Ordnung, als ich hin musste wegen dem Schwindel. Obwohl ich auch da schon gesagt habe, dass ich erst Rhythmusstörungen verspüre und dadurch der Schwindel entsteht. Irgendwie will mir das keiner abkaufen.
Long-QT-Syndrom und Brugada-Syndrom standen auch schon im Raum. Allerdings wurde im Gentest nichts gefunden. Bloß im Belastungs-EKG war die Qtc zeit etwas verlängert obwohl sie unter belastung eigentlich sinken sollte.
Wie ist das bei euch? Wie empfindet ihr eine Synkope?
____________________
August 2010 Fehldiagnose Brugada
März 2015 Verdacht auf Long-QT-Syndrom (7)
Genetische Untersuchung unauffällig
August 2014 St. Jude Medial Loop Rekorder Implantation
Dezember 2015 ventrikuläre Tachykardie
August 2016 erste Synkope
Seit April 2016 Verdacht auf arrhytmogene unklassifizierte Kardiomyopathie
November 2017 unklare Salven (Verdacht auf Cpvt)
Ich hatte mich bereis vorgestellt.
Bei mir besteht der Verdacht auf eine Arrythmogene unklassifizierte cardiomyopathie.
Da ich in meinem Event Rekorder eine ventrikuläre Tachykardie hatte, machte man erneut einen Gentest.
Meinem Vater wurde auch schon Blut entnommen.
Ich warte seit bald 4 Monaten auf der Ergebni.
Ich bin in Münster in Behandlung. Sehr gute Klinik und ein toller Professor, ich habe mich bisher nirgends so gut aufgehoben gefühlt.
Nun zu meinem Problem :
an vergangenem Dienstag abend, beim Abendessen, merkte ich plötzlich eine Rhythmusstörung - die mir oft schon Schwindel bereitet hat- allerdings hörte es diesmal nicht, wir sonst, schnell auf sondern mir wurde schlecht, ich verspürte eine starke Schwäche im ganzen Körper.
Da ich allein in der Küche saß, bin ich aufgestanden um Hilfe bei meinem Mann zu holen. Allerdings erinnere ich mich nur noch, das ich grad noch so die Türklinke erwischt habe. Danach fehlt mir alles. Erzählungen meiner Tochter nach war ich nur kurz weggetreten, bin aufgestanden und fiel wieder um. Meine Tochter ist erst 8 Jahre alt und kann deswegen keine genauen Zeitangaben machen. Wach wurde ich bei meinem Mann, vor meiner Badezimmertür. Erst hörte ich nur dumpf meinen Mann rufen, dann wurde das Sichtfeld wieder klar. Ich war etwas orientierungslos und hab mich erstmal gefragt warum ich da liege.
Mein Mann verständigte den RTW, aber als der kam, war alles wieder in Ordnung, mir ging es wieder gut- Bis auf den Schreck.
Am Donnerstag fand dann die Auslegung meines Event Rekorders statt. Da ich seit der Implantation schon ärger mit der Technik dieses Geräts habe, hatte ich arge Zweifel das da überhaupt was gespeichert wurde. Ich war zuletzt im Januar zum auslesen, und im März war der Speicher bereits voll.
Allerdings sollte der Rekorder aber überschreiben. Also die älteste Episode löschen und durch die neue ersetzen. Das tut das Gerät aber nicht und hat es bisher auch nicht aber angeblich war ich immer zu "blöd" zum Anlegen von dem externen Sender.
Der Rekorder ist so eingestellt das er ab einer Frequenz von 180/ min von allein aufzeichnet.
Auch das tut er nicht. Bewiesen ist das bereits, da während meiner EPU im Januar med. Herzschlag auf 230/min gebracht wurde, und da hätte er aufzeichnen MÜSSEN!!! Das tat er aber nicht. Jetzt wird der Rekorder auf seine Funktion geprüft, nach zwei Jahren, aber immerhin.
Ich habe Angst das mir nochmal sowas passiert und ich mit den Kindern allein zu Haus bin...
Ich soll mich lt Münster nun nochmal neurologisch untersuchen lassen und dann sehen wir weiter. Aber was heißt das?
Neurologisch war bereits letztes Jahr alles in Ordnung, als ich hin musste wegen dem Schwindel. Obwohl ich auch da schon gesagt habe, dass ich erst Rhythmusstörungen verspüre und dadurch der Schwindel entsteht. Irgendwie will mir das keiner abkaufen.
Long-QT-Syndrom und Brugada-Syndrom standen auch schon im Raum. Allerdings wurde im Gentest nichts gefunden. Bloß im Belastungs-EKG war die Qtc zeit etwas verlängert obwohl sie unter belastung eigentlich sinken sollte.
Wie ist das bei euch? Wie empfindet ihr eine Synkope?
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August 2010 Fehldiagnose Brugada
März 2015 Verdacht auf Long-QT-Syndrom (7)
Genetische Untersuchung unauffällig
August 2014 St. Jude Medial Loop Rekorder Implantation
Dezember 2015 ventrikuläre Tachykardie
August 2016 erste Synkope
Seit April 2016 Verdacht auf arrhytmogene unklassifizierte Kardiomyopathie
November 2017 unklare Salven (Verdacht auf Cpvt)