Hallo,
Ich hatte mich bereis vorgestellt.
Bei mir besteht der Verdacht auf eine Arrythmogene unklassifizierte cardiomyopathie.
Da ich in meinem Event Rekorder eine ventrikuläre Tachykardie hatte, machte man erneut einen Gentest.
Meinem Vater wurde auch schon Blut entnommen.
Ich warte seit bald 4 Monaten auf der Ergebni.
Ich bin in Münster in Behandlung. Sehr gute Klinik und ein toller Professor, ich habe mich bisher nirgends so gut aufgehoben gefühlt.
Nun zu meinem Problem :
an vergangenem Dienstag abend, beim Abendessen, merkte ich plötzlich eine Rhythmusstörung - die mir oft schon Schwindel bereitet hat- allerdings hörte es diesmal nicht, wir sonst, schnell auf sondern mir wurde schlecht, ich verspürte eine starke Schwäche im ganzen Körper.
Da ich allein in der Küche saß, bin ich aufgestanden um Hilfe bei meinem Mann zu holen. Allerdings erinnere ich mich nur noch, das ich grad noch so die Türklinke erwischt habe. Danach fehlt mir alles. Erzählungen meiner Tochter nach war ich nur kurz weggetreten, bin aufgestanden und fiel wieder um. Meine Tochter ist erst 8 Jahre alt und kann deswegen keine genauen Zeitangaben machen. Wach wurde ich bei meinem Mann, vor meiner Badezimmertür. Erst hörte ich nur dumpf meinen Mann rufen, dann wurde das Sichtfeld wieder klar. Ich war etwas orientierungslos und hab mich erstmal gefragt warum ich da liege.
Mein Mann verständigte den RTW, aber als der kam, war alles wieder in Ordnung, mir ging es wieder gut- Bis auf den Schreck.
Am Donnerstag fand dann die Auslegung meines Event Rekorders statt. Da ich seit der Implantation schon ärger mit der Technik dieses Geräts habe, hatte ich arge Zweifel das da überhaupt was gespeichert wurde. Ich war zuletzt im Januar zum auslesen, und im März war der Speicher bereits voll.
Allerdings sollte der Rekorder aber überschreiben. Also die älteste Episode löschen und durch die neue ersetzen. Das tut das Gerät aber nicht und hat es bisher auch nicht aber angeblich war ich immer zu "blöd" zum Anlegen von dem externen Sender.
Der Rekorder ist so eingestellt das er ab einer Frequenz von 180/ min von allein aufzeichnet.
Auch das tut er nicht. Bewiesen ist das bereits, da während meiner EPU im Januar med. Herzschlag auf 230/min gebracht wurde, und da hätte er aufzeichnen MÜSSEN!!! Das tat er aber nicht. Jetzt wird der Rekorder auf seine Funktion geprüft, nach zwei Jahren, aber immerhin.
Ich habe Angst das mir nochmal sowas passiert und ich mit den Kindern allein zu Haus bin...
Ich soll mich lt Münster nun nochmal neurologisch untersuchen lassen und dann sehen wir weiter. Aber was heißt das?
Neurologisch war bereits letztes Jahr alles in Ordnung, als ich hin musste wegen dem Schwindel. Obwohl ich auch da schon gesagt habe, dass ich erst Rhythmusstörungen verspüre und dadurch der Schwindel entsteht. Irgendwie will mir das keiner abkaufen.
Long-QT-Syndrom und Brugada-Syndrom standen auch schon im Raum. Allerdings wurde im Gentest nichts gefunden. Bloß im Belastungs-EKG war die Qtc zeit etwas verlängert obwohl sie unter belastung eigentlich sinken sollte.

Wie ist das bei euch? Wie empfindet ihr eine Synkope?


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August 2010 Fehldiagnose Brugada
März 2015 Verdacht auf Long-QT-Syndrom (7)
Genetische Untersuchung unauffällig
August 2014 St. Jude Medial Loop Rekorder Implantation

Dezember 2015 ventrikuläre Tachykardie
August 2016 erste Synkope
Seit April 2016 Verdacht auf arrhytmogene unklassifizierte Kardiomyopathie
November 2017 unklare Salven (Verdacht auf Cpvt)

Hallo Aileen

Ich hatte auch schon zwei Synkopen, damals noch ohne Defi und ich war allein. Ich hatte auch eine Tachykardie (bei mir sind die immer so zwischen 160-180 gewesen) die einfach nicht aufhören wollte. Es hat fast zwei Minuten Kampf gedauert bis ich zusammen gesackt bin. Ich erinnere mich das ich richtig "friedlich" weggetreten bin. Aufgewacht bin ich mit einer unangenehmen Überraschung auf die ich jetzt nicht näher ins Detail gehen möchte. So im ganzen war das Wegtreten eigentlich "friedlich", nur die Arrythmie an sich ist wohl eins der wenigen Dinge auf der Welt die ich absolut unangenehm finde, aber ich glaube selbst das ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Soll ja welche geben die bekommen die Tachykardie überhaupt nicht mit sondern fallen einfach nur um...

Wenn ich so zurück denke hätte ich gleich den Notarzt rufen sollen als ich wieder aufgewacht bin, habe ich aber nicht (dummerle!). Zwei Tage später lag ich bereits auf der Intensivs. und mir wurde ein Defi in Aussicht gestellt. Ich könnte dir jetzt schreiben wie ich mich Gefühlt habe aber ich bezweifel dass das konstruktiv wäre.

Ohne deine Krankengeschichte jetzt genau zu kennen wundert es mich eigentlich das dir noch kein Defi empfohlen wurde, gerade jetzt nach dem dir das zu Hause passiert ist sollte man doch in die Richtung Denken.


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Danke für deine Antwort :-)
Der Defi wurde mir auch schon mal ans Herz gelegt. Allerdings erst wenn es mit den Ventrikulären Tachykardien schlimmer wird und Ohnmachten auftreten. Nun ist es aber nicht aufgezeichnet worden und ich glaube genau das ist das Problem.
Ja ich empfand das auch als Kampf. Erst dieses "flattern" im Brustkorb. Dann diese Übelkeit und dann noch diese Schwäche im Körper. Angst kam natürlich auch auf als mein Sichtfeld dann verschwomm.
Aber dann war ich weg.
Fand ich eher erlösend. Auch wenn das vielleicht seltsam klingt.
Ich muss jetzt nochmal zum Neurologen, auch wenn ich da letztes Jahr schon wegen dem Schwindel war (auch ausgelöst durch Rhythmusstörungen) und da alles unauffällig war.
Als ich wach wurde habe ich gemerkt das ich mich eingenässt habe, sorry das ist unangenehm- eigentlich bin ich seit 25 Jahren trocken 😉
Angst habe ich nun das mir das nochmal widerfährt wenn ich zb nächste Woche allein bin mit meinen Kindern, da mein Mann Mittagschicht hat. Meine Kinder sind noch recht klein (4,6,8)
Aber nunja.
Ich kann nur hoffen das das mit dem Neurologen schnell über die Bühne geht. Im Prinzip weiß ich das da nichts raus kommen wird.
Die Ärzte in Münster sagten das ich erst nochmal zum Neurologen soll, weil ich eingenässt habe während der Synkope. Vielleicht denken die das das ein Anzeichen für ein eher neurologisches Problem ist.
Aber ich merke ja wohl selbst warum mir komisch wurde...

Liebe Grüße


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August 2010 Fehldiagnose Brugada
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Aileen, wie jung bist Du?


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Jutta43

Ich bin 25, werde im September 26


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Zitat: Aileen


weil ich eingenässt habe während der Synkope. Vielleicht denken die das das ein Anzeichen für ein eher neurologisches Problem ist.

Musste ich auch, ich hatte das selbe Problem, aber das wurde parallel zum Defi gemacht da bei mir ziemlich offensichtlich war was mit meinem Herz nicht stimmt. Das mit deinem Eventrecorder verstehe ich nicht so richtig. Es gibt ja sogar Tachykardien die weniger als 140 schnell sind. Die hätten nach den Synkopen doch wenigstens ein Langzeit EKG anordnen können.

Naja, ich hoffe du bekommst bald Klarheit was der Auslöser ist und alles Gute soweit.


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Leider wurde nichts dergleichen veranlasst.
Meine erste ventrikuläre Tachykardie hatte eine Frequenz von 120 / min. Also auch nicht so schnell. Aber nicht schön das auszuhalten. Ich hoffe das sich schnell was tut und ich nicht ewig auf einen Termin beim Neurologen warten muss


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Und den Rekorder anders einstellen wollen die Rhythmologen nicht. Die meinen das dann der Speicher zu schnell voll ist weil der hakt dann auch aufzeichnet wenn ich belastungsbedingt einen höheren Puls habe. Alles irgendwie blöd. Ich fühl mich so unsicher jetzt.


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Dezember 2015 ventrikuläre Tachykardie
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hallo Aileen,

das is ja doof mit dem Eventrecorder.

Habt Ihr Euch schon an einen Techniker der Herstellerfirma gewandt und diese Probleme besprochen ?

Das Einnässen bei einer Synkope muss nicht neurologisch sein, sondern dein Körper hat einfach reagiert. Bei meiner ersten Diagnosestellung meinte man erst: is Pubertät mit 18 Jahren und dann hatte ich Epilepsie, bis das Herzproblem endlich wahrgenommen wurde als solches und ich meinen 1. Defi 1996 bekam.

Wenn du dir unsicher bist, wegen deiner Kinder, kann nicht eine Freundin bei dir sein oder Elternteil für die Zeit, wo dein Mann weg ist ?


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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !