die einzige gute Lösung, wäre ein neuer Event-Recorder! Alles andere ist Schwachsinn, auch wenn so ein Teil echt teuer ist. Schließlich soll er Leben retten und Ursache erkennen, weswegen man Herz Probs hat.

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2013 Event-Recorder (Biotronik), 5 Pulmonalvenen Applikationen von 2013 bis 2014,
HSM 09/15 (Soreen), 11/15 Amplatzer Amulet im Herzohr, 01/16 AV-Block3°, 11/16 CRT-P (Biotronik) 12/16 Trikuspidalklappeninsuffizienz erhöhten grades.

Hallo und erstmal ein Frohes neues Jahr 😊

Nein bisher habe ich nicht wirklich eine Lösung.
Ich muss weiterhin warten bis der Gentest, der seit April läuft, abgeschlossen ist.
Deswwireren werde ich auf Flecainid eingestellt, das macht Mr aber etwas Angst.
Dazu soll uch niedrig dosiert Bisoprolol nehmen
Derzeit nehme ich den Höchstdosis Bisoprolol also 10 mg.
Die Angst sitzt immer noch im Nacken das ich wieder ohnmächtig werde da mein Mann jetzt auch noch zwei Wochen auf Montage ist und ich mtv den Kindern allein.
Aber ich versuche mich abzulenken.

Ich wünsche euch alles Gute für 2017


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August 2010 Fehldiagnose Brugada
März 2015 Verdacht auf Long-QT-Syndrom (7)
Genetische Untersuchung unauffällig
August 2014 St. Jude Medial Loop Rekorder Implantation

Dezember 2015 ventrikuläre Tachykardie
August 2016 erste Synkope
Seit April 2016 Verdacht auf arrhytmogene unklassifizierte Kardiomyopathie
November 2017 unklare Salven (Verdacht auf Cpvt)

Ich verzweifel grade und weiß nicht was ich tun soll.
Ich war heute zum auslesen meines Event Rekorders.
Schon wieder eine VT mit 13 Schlägen.
Das wurde von mir aktiviert und zwar weil mir schwindelig und neblig vor den Augen wurde. Flattern habe ich auch gespürt dabei. Vom Datum her passt das auch- mein Gedächtnis leidet, warum auch immer
Allerdings sitze ich nun wieder Zuhause- voller Angst.

Die Befunde sind jetzt nach Münster gefaxt worden und ich warte.
Aber auf was eigentlich?
Ich werde immer wieder abgewimmelt.
Ich weiß mir keinen Rat mehr.
Der Gentest scheint immer noch nicht fertig zu sein. Darauf warte ich auch seit April 😑
Grade weil ich eine Synkope hatte fühle ich mich hier wie eine tickende Zeitbombe.
Was würdet ihr tun ?
Ich hab hier drei kleine kinder zu versorgen


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August 2010 Fehldiagnose Brugada
März 2015 Verdacht auf Long-QT-Syndrom (7)
Genetische Untersuchung unauffällig
August 2014 St. Jude Medial Loop Rekorder Implantation

Dezember 2015 ventrikuläre Tachykardie
August 2016 erste Synkope
Seit April 2016 Verdacht auf arrhytmogene unklassifizierte Kardiomyopathie
November 2017 unklare Salven (Verdacht auf Cpvt)

Hallo Aileen,

So schwierig sich das jetzt wahrscheinlich auch anhört...Du solltest versuchen Ruhe zu bewahren.
Vielleicht erlaubt die aufgezeichnete VT ja Rückschlüsse die eine Therapie unterstützen, vielleicht ist die VT eine Reaktion auf die Einstellung auf Flecainid (wie lange nimmst Du das schon?)...

Ich hoffe auf jeden Fall, dass Du sehr schnell eine gesicherte Diagnose bekommst, dann kann man wohl auch die Therapieoptionen besser beurteilen.
Ich drücke die Daumen

Viele Grüße
Frank

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Ich nehme das Flecainid noch nicht.
Bisher nehme ich seit über einem Jahr 10mg Bisoprolol aber das scheint ja nicht zu helfen


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August 2010 Fehldiagnose Brugada
März 2015 Verdacht auf Long-QT-Syndrom (7)
Genetische Untersuchung unauffällig
August 2014 St. Jude Medial Loop Rekorder Implantation

Dezember 2015 ventrikuläre Tachykardie
August 2016 erste Synkope
Seit April 2016 Verdacht auf arrhytmogene unklassifizierte Kardiomyopathie
November 2017 unklare Salven (Verdacht auf Cpvt)

Hallo Aileen
Es ist eine schwierige Situation und es ist ganz normal das du Angst hast
aber wie oben schon Frank geschrieben hat bewahre Ruhe auch wenn es nicht so leicht ist .
Leider muss man den Ärzten immer hinter her laufen das kenne ich aus eigener Erfahrung .
Mich wundert es jedoch das dir kein defi empfohlen wurde.
ich hoffe das du bald mal Ruhe hast und hoffe das die Ärzte die Ursache finden .
Ist den schon mal eine ablation zur Sprache gekommen ?


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-ARVCD
-ICD seit Juni 2006 (Boston Scietific)
-11/16 erfolgreiche ablation der VTS

Hallo Aileen,
kannst Du nicht mal Familienangehörige oder gute Freunde bitten, kurzfristig zu kommen und vielleicht mal ein paar Tage bei Dir und den Kindern zu bleiben?
Und - es muss endlich mal geklärt werden, was bei Dir los ist!


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Jutta43