Hallo und guten Abend Achim,
lass uns die Sache mal ganz unemotional angehen.
Deine Angst ist verständlich und nachvollziehbar, aber gleichwohl unbegründet. Deine Herzmuskelschwäche (DCM) allein ist sicher nicht der Grund für die Implantation eines Defis. Vielmehr vermute ich, dass die Cardiomyopatie die Folge von Rythmusstörungen ist. Diese zu behandeln kann z.B. Amiodaron verabreicht werden, oder, wenn die Rythmusstörungen zu arg sind, und damit lebensbedrohend, kann ein Defi implantiert werden. Wenn durch diese Maßnahmen das Herz wieder etwas regelmäßiger schlägt, erholt sich auch der Herzmuskel wieder (bis zu einem gewissen Grad). Wird die Rythmusstörung hervorgerufen durch ein asynchrones Verhalten der beiden Ventrikel, kann eine CRT (cardiale Resynchronisations Therapie) mit Hilfe eines biventrikulären Defibrillators versucht werden. Dazu werden 3 Sonden in die beiden Ventrikel und in den linken Vorhof implantiert, die das Herz wieder auf Vordermann bringen.
Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass man (d.h. ich) keinerlei Beeinträchtigung spürt, weder Schmerz noch sonst was. Ich denke höchst selten an meinen kleinen Maschinisten. Inzwischen habe ich, subjektiv gespürt, wieder meine volle Leistungsfähigkeit und lebe fast so wie früher mal.
Ich sage Dir dies, um Dir ein wenig Deine Bedenken zu nehmen. Sei froh, dass die Medizintechnik so weit ist.

Alles Gute, Kopf hoch, und noch viele lebenswerten Jahre

Jürgen

Hallo Jürgen,

da muß ich - zumindest was mich betrifft - widersprechen. Ich hatte früher nie Rhythmussporbleme. Ich bekam den Defi vor 2 Jahren implantiert, weil aufgund meiner fortschreitenden Herzmuskelschwäche, die durch einen schweren Infarkt vor 14 Jahren ausgelöst wurde, die Gefahr lebensbedrohlicher Rhythmusstörungen durch die Vergrößerung der Herzkammern sehr stark zugenommen hat. Also bei mir war erst die DCM, dann der Defi. Und die weise Vorausschau meines Kardiologen hat mir dann auch das Leben gerettet, ein Jahr nach Implantation wurde der Defi aktiv - er hat adäquat terminiert.
Als mein Arzt mir das damals sagte mit den Rhythmusstörungen, habe ich sofort widersprochen, weil die für mich vor 2 Jahren noch gar kein Problem waren. Aber ein Jahr später hat sich's dann bestätigt. Ich fiel aus allen Wolken, daß auf einmal Rhythmusstörungen mein Problem sein sollten.

Jetzt natürlich merke ich diese schon. Aber jetzt habe ich ja Defi. Leider konnte man mir keinen biventrikulären Defi implantieren (das war mein "Wunsch-Defi"), weil ich einen kompletten Rechtsschenkelblock habe.

Schön, daß Du auch keinerlei Probleme mit dem Defi hast, das wird Achim hoffentlich bei der Entscheidung "pro Defi" hilfreich sein.

Schönen Abend noch.
Carmen

... Deine Angst ist verständlich und nachvollziehbar, aber gleichwohl unbegründet. Deine Herzmuskelschwäche (DCM) allein ist sicher nicht der Grund für die Implantation eines Defis. Vielmehr vermute ich, dass die Cardiomyopatie die Folge von Rythmusstörungen ist....

Lieber Jürgen,
Deine Ferndiagnose bei Achim wundert mich doch auch ein wenig.
Das eine Cardiomyopathie aus einer Rhytmusstörung entsteht habe ich
noch nie gehört. Sowie Carmen von sich äußerte, und auch bei mir der Fall war, ist es doch eher so, daß Rhythmusstörungen aus einer Cardiomyopathie resultieren.
Grüße aus Münster
Iris Keller

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Hallo Achim,

ich habe auch die gleiche Krankheit wie du, allerdings dabei noch Herzinfarkt, Bypass-OP und danach Defi. Ich kann dich sehr gut verstehen, ich war auch erst 37 als das alles begonnen hat.
Klar das du viele Fragen hast, die meisten dürftest du in diesem Forum beantwortet findet. Ich verstehe sehr gut deine Existenzängste.
Autofahren und Defi ist da so ein besonderes Thema und das bei deinem Beruf ist schon echt bescheiden. Natürlich denkst du an deine Familie. Aber wenn man bei dir an eine Herztransplantation denkt, dann scheint die ganze Sache ja wohl ernsterer Natur zu sein. Was würde deine Familie wohl ohne dich machen??
Glaub' mir, es gibt immer eine Lösung. Und das "kleine Ding" in deiner Brust hilft dabei. Jeder hier im Forum hat Angst, dass ist doch klar. Aber die meisten sehen den Defi als Absicherung, als Lebensretter in der Not. Am Anfang habe ich dieses Ding auch gehasst und wollte es am liebsten rausschneiden, da ich hinter jeder Ecke den ersten Schock erwartet habe. Dauerndes "in dich Reinhören" und so weiter. Aber die Einschränkungen am Anfang sieht man nachher dann doch lockerer. Ich liebe mein Gerät auch jetzt noch nicht, aber ich habe es und das Leben damit akzeptiert.
Wie immer im Leben: wirklich: Augen zu und durch. Für deine Familie und für dich.
Kopf hoch und alles Gute für dich

Liebe Grüße
Ulrike

Liebe Freunde,

für Eure aufmunternden Beiträge möchte ich Euch sehr danken. Es hat mir gut getan. Ich bin ersteunt über die Resonanz auf solche Themen in diesem Forum. Ein Dank auch an die Macher. Was hat man eigentlich vor dem Internetzeitalter gemacht?? Gut das es sowas gibt.
Ich warte jetzt auf den Defi-OP Termin. Habe nach langem Zögern und mit Eurer Hilfe zugestimmt. (Augen zu und durch). Ich hoffe, es geht mir danach auch etwas besser.
Ich werde mich später wieder dazu melden. Bis dahin wünsche ich Euch Allen alles Gute und nochmals : vielen Dank !!
Bis später - Achim.

Hallo zusammen!

Kardiomyopathie (engl. cardiomyopathy)


Bei der dilatativen (kongestiven) Kardiomyopathie (DCM) sind zunächst nur die linke Herzkammer, später auch die Vorhöfe, beträchtlich erweitert. Die Herzmuskulatur ist dabei nicht verdickt. Der Herzmuskel pumpt nicht mehr so stark wie er soll. Das Herz zieht sich nur noch schwach zusammen (= systolische Funktionseinschränkung). Diese Form der Kardiomyopathie tritt am häufigsten auf und kommt vor allem bei Männern vor. Die Beschwerden sind die einer Herzschwäche mit Atemnot und Herzjagen. Zunächst bestehen die Symptome nur bei starker körperlicher Anstrengung. Bei Fortschreiten der Erkrankung treten sie auch ohne körperliche Anstrengung auf. Brustschmerzen können hinzukommen. Herzrhythmusstörungen gehören ebenfalls zum Bild der DCM. Die häufigste Ursache der Erkrankung sind Herzmuskelentzündungen.
Sie kann auch die Folge einer koronaren Herzerkrankung sein, eine ischämische dilatative Kardiomyopathie.

Therapiert wird mit Medikamenten gegen die Herzinsuffizienz.

Die Implantation von biventrikulären Herzschrittmachern und Defibrillatoren sind Methoden, um die Symptomatik zu verbessern beziehungsweise das Überleben zu verlängern bei Patienten mit einer nichtsynchronen Kontraktion beider Herzkammern!
Der ICD generell bei einer DCM mit einer hochgradig eingeschränkten Pumpfunktion < 35%
Bei fortgeschrittener DCM kann eine Herztransplantation nötig sein.

Für Achim
Wichtig Das gilt aktuell wahrscheinlich für Achim- bitte informiere Dich über die potenzielle Laufzeit Deines zukünftigen ICDs. Gerade im Einkammerbereich gibt es Unterschiede. Eine Laufzeit muss praktisch bis 10 Jahre oder mehr gegeben sein, um wahrscheinlich auf realistische 8 Jahre zu kommen. Der Defi sollte in jedem Falle ein Morphologieerkennung enthalten, um unnötige Schocks zu vermeiden.

Bei Zweikammer- ICDs sollte man nach dem Stimulationsmodus AAISafeR von Ela Medical oder MVP von Medtronic fragen, da sie die unnötige Stimulation der rechten Herzkammer minimieren.

Bei Fragen nur zu.

Schönen Sonntag
Gruß
R.

Hallo Achim

Roger hat das Wesentliche wieder kurz und prägnant auf einen Punkt gebracht. Ich bin immer wieder begeistert, wie er sich in der Materie auskennt - vor allem technischer Natur.
Deine Defi-OP steht wohl schon bald an? Sag uns dann doch, wann er ist und welchen Defi sie Dir implantieren wollen, falls der Arzt das jetzt schon weiß.
Also, wenn bei Dir ein biventrikulärer Defi in Einsatz kommen kann - hängt von Deiner Erkrankung ab - wirst Du Dich mit Sicherheit hinterher
besser fühlen und Deine Leistungsfähigkeit wird auch wieder zunehmen. Falls Du aber keinen biventrikulären Defi bekommst, wird sich an Deinem Wohlbefinden oder Leistungsfähigkeit nicht viel ändern, es sei denn, der enthaltene Schrittmacher ist bei Dir aktiv. Ansonsten ist dieser Defi nur dazu da, Tachykardien zu bremsen oder zu beenden. Er ist also Dein Lebensretter, aber sonst macht er nichts. Zumindest ist das bei mir so. Schrittmachertätigkeit ist bei mir nicht erforderlich, erst bei 40 Pulsschlägen wird dieser aktiv. Das spart Strom.
Der Defi gibt mir aber Sicherheit, falls sich mal wieder alles aufschaukelt. Leistungsfähiger bin ich durch ihn nicht geworden und meine Herzerkrankung hat sich natürlich durch ihn auch nicht gebessert, ich nehme die gleichen Medikamente wie vor der OP und schnaufe auch wie vorher. Soll aber nicht heißen, daß ich einen "schlechten" Defi minderer Qaulität habe, nur kann mir bei meiner Erkrankung halt ein biventrikulärer nicht helfen. Übrigens soll ich auch transplantiert werden.

Also, melde Dich wieder, ansonsten drücke ich Dir für Deine OP ganz fest die Daumen. In ein paar Wochen wirst Du Dich wahrscheinlich fragen, warum Du Dir deswegen solche Sorgen gemacht hast.

Alles Gute für Dich und Deine Familie.
Liebe Grüße
Carmen

Hallo Achim, ich habe meinen Defi seit Nov. 05. Nach den 6 Monaten ohne Führerschein bin ich sofort wieder ins Auto gehüpft und los gefahren. Ich bin als Pharmareferentin ja quasi auch Handelsvertreterin und auf das Fahren angewiesen. Während der Autofreien Zeit hielt ich den Kontakt mit meinen Kunden per Telefon und Fax.
Rente mußte ich noch nicht beantragen. Habe aber schon mal GDB 50 was meinen Arbeitgeber freut und meine Stellung ein wenig festigt.
Die Einschränkungen die Du vielleicht hast retten Dir aber letztendlich das Leben !
Negative Einträge führe ich darauf zurück, das wir uns hier das Herz ausschütten können wenn es uns schlecht geht. Viele Nicht-Defi Träger haben oft für unseren Kummer und unsere Sorgen kein Ohr und kein Verständnis. Hier mault keiner, hier wird zugehört und getröstet. Auch das macht dieses Forum aus !
Anders: "Wenn ich Durst habe siehts keiner, wenn ich betrunken bin jeder..."
Also gehts uns gut vergessen wir den Defi und (manchmal) auch das Forum...
Alles Gute wünsche ich Dir, Daggi

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idiophatisches kammerflimmern vielleicht auch brugada. implantiert nov.´05.
wer rechtschreibfehler findet, darf sie behalten

Zitat: achim


Liebe Freunde, für Eure aufmunternden Beiträge möchte ich Euch sehr danken. Es hat mir gut getan. Ich bin ersteunt über die Resonanz auf solche Themen in diesem Forum. Ein Dank auch an die Macher. Was hat man eigentlich vor dem Internetzeitalter gemacht?? Gut das es sowas gibt. Ich warte jetzt auf den Defi-OP Termin. Habe nach langem Zögern und mit Eurer Hilfe zugestimmt. (Augen zu und durch). Ich hoffe, es geht mir danach auch etwas besser. Ich werde mich später wieder dazu melden. Bis dahin wünsche ich Euch Allen alles Gute und nochmals : vielen Dank !! Bis später - Achim.

Hallo Achim!

Bin eben beim Stöbern in meinem Lieblingsforum nochmal auf diesen Deinen vorerst letzten Beitrag gestossen. Du hattest doch einer Defi Op zugestimmt.War der Termin jetzt schon ? Und wie gehts Dir überhaupt? Wär schön mal wieder von Dir zu hören. Einen lieben Gruß


Tine 57

Hallo liebe Forumfreunde,

es wird wohl Zeit daß ich mich wieder melde, nachdem Tine 57 auch im letzten Beitrag nachgefragt hat. Hat mich gefreut, denn daran sehe ich, daß man auch nach längerer Abwesenheit, nicht vergessen ist.
Ich gebe zu daß ich momentan sehr schreibfaul bin. Auch Iris Keller hat mir sehr lieb geschrieben, ich habe leider noch nicht geantwortet. Iris entschuldige bitte, ich hole das nach.

Ich war vom 5.1. - 28.1.08 im Krankenhaus ( Herzzentrum Leipzig ).
Es ging unter Anderem um die Listung bei Eurotransplant, bin nun gelistet,
nachdem ich ´ne Menge Untersuchungen durchziehen mußte.
Am 22.01.08 bekam ich einen biventrikulären ICD, also CRT implantiert.
War auch mein Wunschgerät, scheint mir zu helfen, es geht mir etwas besser. Meine Leistung lag bei EF 10 %, muß wohl jetzt höher sein. Den nächsten Nachsorgetermin habe ich am 25.2.08, mal sehen was dabei rauskommt.
Momentan fühle ich mich etwas schlapp und antriebslos und komme manchmal nicht so richtig in Gang. Liegt vielleicht auch an den Medikamenten, die werden immer mehr. Zum Glück bin ich noch krankgeschrieben.

So nun erstmal gut.
Liebe Grüße an Euch Alle von Achim.