Guten Abend an alle Mitglieder. Mein Name ist Achim, ich bin 48 Jahre und leide schon lange an einer dilatativen Kardiomyopatie.
Nun wird von einer Defi-implantation gesprochen event. später Herztransplantation.
Daher interessiert mich dieses Thema sehr und ich bin auf dieses Forum gestoßen.
Allerdings muß ich sagen, die Beiträge lassen meine Angst schon vorher aufkommen. Gibt es denn gar keinen Patienten, der Gutes berichten kann ??? Wenn ich das Alles auf mich zukommen sehe, will ich lieber garnichts mehr unternehmen. Ich freue mich auf Antworten.
Re: Herzmuskelschwäche
#2Doch Achim, ich!
Hallo erst einmal. Mein Defi hat erst einmal losgeschlagen, aber mir dadruch das Leben gerettet. Ansonsten wäre mein Mann schon über ein Jahr Witwer.
Klar, manche haben mehr Schwierigkeiten, andere weniger. Mir wurde der Defi 2005 implantiert, die OP verlief normal, danach tat mir die linke Seite weh - auch normal - nach der Defi-Aktion hatte ich Angst vor dem Ding, aber jetzt geht das schon wieder ganz gut.
Den Defi merke ich so überhaupt nicht mehr, wenn aber mein Herz - was es einfach manchmal tut - anfängt, die wild loszurennen, bin ich heilfroh, daß der Defi in meiner Brust sitzt und aufpaßt. Ich habe schon Angst vor einer Aktion, aber ohne diese Aktion des Defis gäbe es überhaupt nichts mehr.
Ich muß auch dazusagen, daß seit damals keinerlei Aktivitäten meines Herzens vom Defi aufgezeichnet wurden .
Aber ich bin mir sehr sicher, daß ich seine Hilfe mal wieder brauchen werde und eigentlich hast Du wohl nur mit ihm eine Chance, die Wartezeit auf der Transplantationsliste zu überleben.
Schief gehen kann immer was, aber warum solltest denn ausgerechnet DU derjenige sein? In weit mehr Fällen geht ja auch alles gut.
Ich habe übrigens die gleiche Krankheit wie Du.
Ich wünsche Dir von "Herzen" alles Gute.
LG Carmen
Hallo erst einmal. Mein Defi hat erst einmal losgeschlagen, aber mir dadruch das Leben gerettet. Ansonsten wäre mein Mann schon über ein Jahr Witwer.
Klar, manche haben mehr Schwierigkeiten, andere weniger. Mir wurde der Defi 2005 implantiert, die OP verlief normal, danach tat mir die linke Seite weh - auch normal - nach der Defi-Aktion hatte ich Angst vor dem Ding, aber jetzt geht das schon wieder ganz gut.
Den Defi merke ich so überhaupt nicht mehr, wenn aber mein Herz - was es einfach manchmal tut - anfängt, die wild loszurennen, bin ich heilfroh, daß der Defi in meiner Brust sitzt und aufpaßt. Ich habe schon Angst vor einer Aktion, aber ohne diese Aktion des Defis gäbe es überhaupt nichts mehr.
Ich muß auch dazusagen, daß seit damals keinerlei Aktivitäten meines Herzens vom Defi aufgezeichnet wurden .
Aber ich bin mir sehr sicher, daß ich seine Hilfe mal wieder brauchen werde und eigentlich hast Du wohl nur mit ihm eine Chance, die Wartezeit auf der Transplantationsliste zu überleben.
Schief gehen kann immer was, aber warum solltest denn ausgerechnet DU derjenige sein? In weit mehr Fällen geht ja auch alles gut.
Ich habe übrigens die gleiche Krankheit wie Du.
Ich wünsche Dir von "Herzen" alles Gute.
LG Carmen
Re: Herzmuskelschwäche
#3Hallo Achim , selbe Krankheit , auch gleich Defi und derselben Meinung wie Carmen. Der Defi ( wenn CRT ) hilft auch ohne zu schocken. Also nur Mut ist nicht so wild wie man denkt , Kopf hoch und durch , Gruß Jörg E.
Re: Herzmuskelschwäche
#4Hallo Carmen,Hallo Jörg,
vielen Dank für die Antworten.
Es tut gut,auch Positives zu lesen.Aber es gibt so viele Fragen. z.B. : wie lebe ich mit Defi ? Kann ich damit arbeiten? Ich bin seit 3 Jahren selbsständiger Handelsvertreter. Muß also auch Pkw fahren. Das Geschäft ist noch im Aufbau. Noch keine großen Gewinne erzielt und auch noch nichts zurücklegen können. Ich kann es mir, auch aus der Verantwortung meiner Familie gegenüber, gar nicht leisten auszufallen. Sicher werden Ihr jetzt sagen, ohne Defi fällst Du irgendwann so oder so aus. Damit habt Ihr sicher auch recht.
Aber ich hoffe, das mein sich Leben mit Defi nicht allzu sehr ändert.
Liebe Grüße, Achim.
vielen Dank für die Antworten.
Es tut gut,auch Positives zu lesen.Aber es gibt so viele Fragen. z.B. : wie lebe ich mit Defi ? Kann ich damit arbeiten? Ich bin seit 3 Jahren selbsständiger Handelsvertreter. Muß also auch Pkw fahren. Das Geschäft ist noch im Aufbau. Noch keine großen Gewinne erzielt und auch noch nichts zurücklegen können. Ich kann es mir, auch aus der Verantwortung meiner Familie gegenüber, gar nicht leisten auszufallen. Sicher werden Ihr jetzt sagen, ohne Defi fällst Du irgendwann so oder so aus. Damit habt Ihr sicher auch recht.
Aber ich hoffe, das mein sich Leben mit Defi nicht allzu sehr ändert.
Liebe Grüße, Achim.
Re: Herzmuskelschwäche
#5Hallo Achim
Willkommen im Club der defi träger.Ich habe meinen defi seit Mai und komme eigentlich ganz klar damit.Zum anfang hatte ich auch so meine Probleme aber das hat sich mit der Zeit alles eingespielt.Es gibt ein paar einschränkungen die man beachten sollte aber ansonsten kann man gut damit leben ,denn man hat immer sein lebensretter dabei.
Es ist klar das Du einige zeit brauchst um sich an den defi zu gewöhnen aber man hat ja ein ziel vor augen ,daß es nur noch besser werder kann.Deine Familie wird Dir in jeder hinsicht helfen.
Hier im Forum gibt es immer jemanden der Dir mit einem Rat weiter helfen kann und wird.
MfG heiko58
Willkommen im Club der defi träger.Ich habe meinen defi seit Mai und komme eigentlich ganz klar damit.Zum anfang hatte ich auch so meine Probleme aber das hat sich mit der Zeit alles eingespielt.Es gibt ein paar einschränkungen die man beachten sollte aber ansonsten kann man gut damit leben ,denn man hat immer sein lebensretter dabei.
Es ist klar das Du einige zeit brauchst um sich an den defi zu gewöhnen aber man hat ja ein ziel vor augen ,daß es nur noch besser werder kann.Deine Familie wird Dir in jeder hinsicht helfen.
Hier im Forum gibt es immer jemanden der Dir mit einem Rat weiter helfen kann und wird.
MfG heiko58
Re: Herzmuskelschwäche
#6@ Heiko:
Respekt Heiko - Du siehst die Sache ganz pragmatisch und das obwohl Du ja schon Deine schlechten Erfahrungen gesammelt hast. Finde ich gut, daß Du Achim auch noch Mut machst.
Du bist auf einem guten Weg.
@ Achim:
Das mit dem Autofahren wird ein bßchen schwierig werden. Das erste halbe Jahr nach der Implantation darfst Du eh nicht fahren und falls Dein Defi eine Aktion hat, mußt Du wieder ein halbes Jahr aussetzen - so war's zumindest bei mir, ist aber wohl von Arzt zu Arzt unterschiedlich. Ich dürfte jetzt also seit über einem Jahr wieder Auto fahren, verkneif mir das aber, weil ich die Fahrpraxis nicht mehr habe und außerdem alles mit dem Nahverkehr erledige.
Ich habe auch eine DCM auf sehr niedrigem Niveau (jetzt EF 23%), bin aber medikamentös gut eingestellt. Das wiederum ist gut für meinen Defi, da er nicht arbeiten muß. Der Defi schränkt mich körperlich in keinster Weise ein, tut mir nicht weh, gar nichts.
Sagen will ich damit, daß, wenn bei Dir alles verheilt ist und alles ganz normal läuft, Du durch den Defi - bis auf die Fahrerei - keine nennenswerten Einschränkungen hast. Klar mußt Du bei bestimmten Maschinen und elektrischen Geräten aufpassen, aber das ist nicht so, daß man sich eingeschränkt fühlt.
Und wenn er dann mal das tut, wofür Du ihn hast, wirst Du hinterher froh sein, daß Du noch am Leben bist.
Ich wäre natürlich auch glücklicher ohne Defi, aber wenn's denn sein muß....
Liebe Grüße
Carmen
Respekt Heiko - Du siehst die Sache ganz pragmatisch und das obwohl Du ja schon Deine schlechten Erfahrungen gesammelt hast. Finde ich gut, daß Du Achim auch noch Mut machst.
Du bist auf einem guten Weg.
@ Achim:
Das mit dem Autofahren wird ein bßchen schwierig werden. Das erste halbe Jahr nach der Implantation darfst Du eh nicht fahren und falls Dein Defi eine Aktion hat, mußt Du wieder ein halbes Jahr aussetzen - so war's zumindest bei mir, ist aber wohl von Arzt zu Arzt unterschiedlich. Ich dürfte jetzt also seit über einem Jahr wieder Auto fahren, verkneif mir das aber, weil ich die Fahrpraxis nicht mehr habe und außerdem alles mit dem Nahverkehr erledige.
Ich habe auch eine DCM auf sehr niedrigem Niveau (jetzt EF 23%), bin aber medikamentös gut eingestellt. Das wiederum ist gut für meinen Defi, da er nicht arbeiten muß. Der Defi schränkt mich körperlich in keinster Weise ein, tut mir nicht weh, gar nichts.
Sagen will ich damit, daß, wenn bei Dir alles verheilt ist und alles ganz normal läuft, Du durch den Defi - bis auf die Fahrerei - keine nennenswerten Einschränkungen hast. Klar mußt Du bei bestimmten Maschinen und elektrischen Geräten aufpassen, aber das ist nicht so, daß man sich eingeschränkt fühlt.
Und wenn er dann mal das tut, wofür Du ihn hast, wirst Du hinterher froh sein, daß Du noch am Leben bist.
Ich wäre natürlich auch glücklicher ohne Defi, aber wenn's denn sein muß....
Liebe Grüße
Carmen
Re: Herzmuskelschwäche
#7Hallo Carmen
Das mit dem Autofahren so eine sache.
Du darfst für private zwecke autofahren.Wenn Du aber beruflich das auto brauchst gibt es bestimmte unterschiede die man beachten sollte.Es wird in zwei klassen unterschieden:1=Privat 2=Beruflich.
Ich bin berufskraftfahrer und brauche den Führerschein aber im moment sieht es nicht gut aus das ich wieder LKW fahren darf.Morgen habe ich wieder einen Termin bei meinem Kardiologen mal sehen was er zu sagen hat,hoffe nur gutes.
MfG heiko58
Das mit dem Autofahren so eine sache.
Du darfst für private zwecke autofahren.Wenn Du aber beruflich das auto brauchst gibt es bestimmte unterschiede die man beachten sollte.Es wird in zwei klassen unterschieden:1=Privat 2=Beruflich.
Ich bin berufskraftfahrer und brauche den Führerschein aber im moment sieht es nicht gut aus das ich wieder LKW fahren darf.Morgen habe ich wieder einen Termin bei meinem Kardiologen mal sehen was er zu sagen hat,hoffe nur gutes.
MfG heiko58
Re: Herzmuskelschwäche
#8Hallo Carmen,
Hallo Jörg,
Hallo Heiko,
ich danke Euch für die Beiträge. Das hilft mir doch ein wenig, um einiege Fragen beantwortet zu bekommen. Aber die Angst können sie noch nicht ganz verdrängen. Jörg, wie Du meinst: Augen zu und durch. was bleibt mir übrig.
Carmen, Du schreibst sehr einfühlsam, das tut gut. Wenn Ihr meint, es ist halb so schlimm, seit Ihr dann Ausnahmen? Denn in den Beiträgen dreht sich das Meiste um negative Erfahrungen. Oder gehen die Betroffenen, denen es gut geht kaum in dieses Forum?
Mit dem Autofahren, ist auch so eine Sache, wie Du ,Heiko, schreibst, gibt es da noch die Möglichkeit privat zu fahren (wenn möglich) das wäre ja ganz gut, allerdings leuchtet mir auch ein, das in den ersten 6 Monaten nichts ist mit fahren.
Am Freitag habe ich einen neuen, vorgezogenen Termin bei meinem Kardiologen. Ich hoffe, ich bekomme dann ein paar gute Aussagen.
Noch eine Frage, die mir noch keiner so richtig beantwortet hat. Kann man mit Defi arbeiten, oder muß man Rente beantragen, oder irgendwas ??
MfG Achim
Hallo Jörg,
Hallo Heiko,
ich danke Euch für die Beiträge. Das hilft mir doch ein wenig, um einiege Fragen beantwortet zu bekommen. Aber die Angst können sie noch nicht ganz verdrängen. Jörg, wie Du meinst: Augen zu und durch. was bleibt mir übrig.
Carmen, Du schreibst sehr einfühlsam, das tut gut. Wenn Ihr meint, es ist halb so schlimm, seit Ihr dann Ausnahmen? Denn in den Beiträgen dreht sich das Meiste um negative Erfahrungen. Oder gehen die Betroffenen, denen es gut geht kaum in dieses Forum?
Mit dem Autofahren, ist auch so eine Sache, wie Du ,Heiko, schreibst, gibt es da noch die Möglichkeit privat zu fahren (wenn möglich) das wäre ja ganz gut, allerdings leuchtet mir auch ein, das in den ersten 6 Monaten nichts ist mit fahren.
Am Freitag habe ich einen neuen, vorgezogenen Termin bei meinem Kardiologen. Ich hoffe, ich bekomme dann ein paar gute Aussagen.
Noch eine Frage, die mir noch keiner so richtig beantwortet hat. Kann man mit Defi arbeiten, oder muß man Rente beantragen, oder irgendwas ??
MfG Achim
Re: Herzmuskelschwäche
#9Hallo Achim,
ob Du hier mehr negative als positive Beiträge findest möchte ich zwar so nicht unterschreiben aber ich denke, wenn es einem gut geht sucht man so ein Forum nicht. Und genau dafür habe ich es auch gemacht. Und um Antworten zu finden.
Zu Deinen Fragen kann ich nur sagen: benutze die Suchfunktionen und klicke Dich durch die Themen. Besonders das Thema Auto fahren ist umfangreich beantwortet.
Gruß
Thorsten
ob Du hier mehr negative als positive Beiträge findest möchte ich zwar so nicht unterschreiben aber ich denke, wenn es einem gut geht sucht man so ein Forum nicht. Und genau dafür habe ich es auch gemacht. Und um Antworten zu finden.
Zu Deinen Fragen kann ich nur sagen: benutze die Suchfunktionen und klicke Dich durch die Themen. Besonders das Thema Auto fahren ist umfangreich beantwortet.
Gruß
Thorsten
Re: Herzmuskelschwäche
#10Hallo Achim , ich arbeite jetzt seit Januar wieder voll und auch körperlich manchmal anstrengend.Du wirst zwar schwerbeschädigt geschrieben, aber mit Rente wird das so schnell nicht werden. Die körperliche Einschränkung des Defis ist eigentlich recht gering, da macht die eigentliche Herzerkrankung bestimmt mehr Probleme. Bei mir war es am Anfang auch recht hart , Diagnose DCM , Defiimplantation alles innerhalb von 10 Tagen( und vordem 39 Jahre kerngesund )deswegen kann ich halt gut schreiben: Augen zu und durch . Die Gedanken über das alles wird man aber nie wieder los , zumindest geht es mir so , man hat ja auch ein gutes Erinnerungsstück immer bei sich .
Also lese viel , informiere Dich gut , auch wenn nicht so erfreuliches geschrieben wird. Gruß aus Thüringen in den Harz ; Jörg E.
Also lese viel , informiere Dich gut , auch wenn nicht so erfreuliches geschrieben wird. Gruß aus Thüringen in den Harz ; Jörg E.