Hallo Henni,
auch ich war lange eine "ungeklärter Fall", aber der Doc an der Uniklinik in Münster hat es damals sehr gut auf den Punkt gebracht.
"Es kann morgen wieder passieren, in einem Jahr, in 10 Jahren oder vielleicht auch nie wieder! "
Von daher gibt es nach überlebten plötzlichem Herztod wohl keine sichere Alternative zum Defi, auch ohne endgültige Diagnose.
Außerdem sagte er auch, dass man wahrscheinlich noch gar nicht alle Auslöser für diese Art von Herzstillstand kennt und nur weil man nichts findet, heißt es noch lange nicht, dass da nichts ist.
Ein schönes Osterfest wünscht Dir
Eckhard
Re: Ajmalin-Test
#12Hallo Leute , ich war am Donnerstag beim Echo und das Ergebnis ist gute globale Pumpfunktion und eine EF von ca. 60 %. Da hab ich auch gesagt , Defi wieder raus , Schwerbeschädigtenausweis abgeben und wieder so tun als wäre nichts gewesen. Meine DCM auf Grund vorrausgegangener Myocarditis hat sich erheblich ( wider Erwarten der Ärzte ) in den 2 Jahren gebessert. Nun ist aber im Netz zu lesen , das gerade Patienten in den NYHA-Klassen 1-3 erheblich vom plötzlichen Herztod betroffen sind und deswegen bleibt der Defi auch drin.Auch wenn ich der größte Optimist der Welt bin , ein bißchen Angst um mein kl. Scheißleben hab ich doch ( grins).Ich werde jetzt geziehlt versuchen weniger Medikamente zu nehmen und schauen ob es auch ohne Cordarex usw. immer noch so blendend aussieht.
Ich wollte noch mal fragen , nimmt eigentlich hier jeder der einen Defi hat Blutverdünner, im Klinikum sagten sie es muß sein , mein Kardiologe sagte vorgestern man könnte es auch mal ohne probieren( in 2 Jahren ständig Synusrhytmus und kein Vorhofflimmern). Im Mai hab ich Defikontrolle , da frag ich mal den Chefarzt.Einen Schlganfall möchte ich nicht auch noch haben , da könnte man dann sagen Herz wieder OK , Birne hinüber...... . Wie Thorsten schon schrieb , raus kommt er selten wieder. Viele Grüße und frohe ,,Weinachten " Jörg E.
Ich wollte noch mal fragen , nimmt eigentlich hier jeder der einen Defi hat Blutverdünner, im Klinikum sagten sie es muß sein , mein Kardiologe sagte vorgestern man könnte es auch mal ohne probieren( in 2 Jahren ständig Synusrhytmus und kein Vorhofflimmern). Im Mai hab ich Defikontrolle , da frag ich mal den Chefarzt.Einen Schlganfall möchte ich nicht auch noch haben , da könnte man dann sagen Herz wieder OK , Birne hinüber...... . Wie Thorsten schon schrieb , raus kommt er selten wieder. Viele Grüße und frohe ,,Weinachten " Jörg E.
Re: Ajmalin-Test
#13Hallo Jörg,
schön, dass es dir so gut geht! Ich muss auch keinen Blutverdünner nehmen. Meine Gefäße waren auch alle ganz in Ordnung. Man hat bei mir damals keinen Hinweis gefunden, wie ich zu der DCM gekommen bin. Aber ist ja auch egal, leider hab ich sie und werd meinen Defi auf jeden Fall weiterhin behalten auch wenn er (hoffentlich) nicht mehr schocken muss.
Gruß
Chris
schön, dass es dir so gut geht! Ich muss auch keinen Blutverdünner nehmen. Meine Gefäße waren auch alle ganz in Ordnung. Man hat bei mir damals keinen Hinweis gefunden, wie ich zu der DCM gekommen bin. Aber ist ja auch egal, leider hab ich sie und werd meinen Defi auf jeden Fall weiterhin behalten auch wenn er (hoffentlich) nicht mehr schocken muss.
Gruß
Chris
Re: Ajmalin-Test
#14Hallo jörg
Ich bin 43, brauch auch keine Blutverdünnung nehmen, aber Betablocker und ACE Hemmer. Habe den DEFI 6Jahre, wegen primären Kammerflimmern, hatte 02, 07 und 08 Kammerflimmern. lG aus dem verschneitem Salzkammergut
Ich bin 43, brauch auch keine Blutverdünnung nehmen, aber Betablocker und ACE Hemmer. Habe den DEFI 6Jahre, wegen primären Kammerflimmern, hatte 02, 07 und 08 Kammerflimmern. lG aus dem verschneitem Salzkammergut
Re: Ajmalin-Test
#15Hallo Jörg!
Schön, daß es Dir wieder so gut geht. Der Körper hat manchmal schon erstaunliche Selbstheilungskräfte. Ich nehme nur ASS,allerdings auch ACE Hemmer, 1/2 Tab. Betablocker und 1/2 Tab. Diuretika. Ich denke, Du bist genau so unternehmingslustig wie ich. Danke auch für Deinen Beitrag zu meinem Thema Angst. Da fühlte ich mich echt verstanden.
Maria
Schön, daß es Dir wieder so gut geht. Der Körper hat manchmal schon erstaunliche Selbstheilungskräfte. Ich nehme nur ASS,allerdings auch ACE Hemmer, 1/2 Tab. Betablocker und 1/2 Tab. Diuretika. Ich denke, Du bist genau so unternehmingslustig wie ich. Danke auch für Deinen Beitrag zu meinem Thema Angst. Da fühlte ich mich echt verstanden.
Maria
Re: Ajmalin-Test
#16Ist bei mir genau so: 'Nur' Kammerflimmern, 5malige Reanimation, keine Ursache zu finden. Wahrscheinlich zu viel Stress gehabt. Damit das nicht noch mal passiert, wurde mir voriges Jahr der Defi implantiert.
Seitdem ich meinen kleinen Partner habe, kommt es mir so vor als hätte ich deutlich öfter mal Herzrhythmusstörungen, die der Kleine aber dann korrigiert. Ansonsten habe ich bisher -toitoitoi- noch keine große Aktion von ihm verpasst bekommen. So blöd ich es auch finde, dass mir das passieren musste, so gut finde ich meinen Bodyguard -neben allen Ängsten, die man so mit der Zeit entwickelt, gibt er mir die Gewissheit, dass er im Ernstfall zuschlägt -und das ist nicht nur für meine beiden Töchter eine große Beruhigung, denn die brauchen solch ein Event wie im letzten Mai auch nicht noch mal. Also, wir bleiben ein Team, mein Defi und ich.
Die Kunst ist, einmal mehr aufzustehen als man umgeworfen wird. (Winston Churchill)
Seitdem ich meinen kleinen Partner habe, kommt es mir so vor als hätte ich deutlich öfter mal Herzrhythmusstörungen, die der Kleine aber dann korrigiert. Ansonsten habe ich bisher -toitoitoi- noch keine große Aktion von ihm verpasst bekommen. So blöd ich es auch finde, dass mir das passieren musste, so gut finde ich meinen Bodyguard -neben allen Ängsten, die man so mit der Zeit entwickelt, gibt er mir die Gewissheit, dass er im Ernstfall zuschlägt -und das ist nicht nur für meine beiden Töchter eine große Beruhigung, denn die brauchen solch ein Event wie im letzten Mai auch nicht noch mal. Also, wir bleiben ein Team, mein Defi und ich.
Die Kunst ist, einmal mehr aufzustehen als man umgeworfen wird. (Winston Churchill)
Re: Ajmalin-Test
#17Hallo Jörg,
Die Überlegung das Marcumar abzusetzen, kann ich sehr gut nachvollziehen, da jeder von uns um die Nebenwirkungen und Gefahren weiß.Du solltest natürlich abwägen, ob das Risiko es abzusetzen bei einer bestehenden DCM nicht ebenso hoch ist.
Wann wird Marcumar eingesetzt ?
Cumarine (Marcumar) werden neben anderen Medikamenten eingesetzt zur Behandlung von Thrombosen und Embolien, um die Blutgefäße wieder durchgängig zu machen bzw. offen zu halten. Ein weiterer wichtiger Punkt ist die Verhinderung (Prophylaxe) von (erneuten) Gefäßverschlüssen. Besteht nach einem Herzinfarkt ein erhöhtes Risiko eines weiteren Infarktes, kann die Gabe von Marcumar sinnvoll sein. Auch die erhöhte Gefahr von Embolien (z.B. einer Lungenembolie nach Beinvenenthrombose oder einer Hirnarterienembolie bei Vorhofflimmern) kann den Einsatz von Marcumar bedingen. Desweiteren wird Marcumar zur Prävention der Gerinnselbildung bei Vorhofflimmern (VHF) eingesetzt.
Bei dieser häufigsten anhaltenden, zu 80% ohne Beschwerden auftretenden Herzrhythmusstörung, kontrahieren sich die Herzvorhöfe bis zu 400 mal in der Minute, was zu einer ungenügenden Auswurfleistung in die Herzkammern und in Folge dessen zu einer Verlangsamung des Blutstroms (medizinisch: Stase) und erhöhtem Risiko der Bildung von Gerinnseln (Thrombose) kommt.
Auch nach Operationen mit Ersatz von Herzklappen ist eine solche Antikoagulation notwendig, da künstliche Herzklappen als körperfremdes Material verstärkt das Gerinnungssystem aktivieren, auch wenn versucht wird, dieses Risiko durch neue, mit gerinnungshemmenden Substanzen beschichtete, Materialien zu minimieren. Eine weitere Anwendung von Cumarinen( Marcumar) stellt die Vermeidung von Rückfällen (medizinisch: Rezidivprophylaxe) nach Herzinfarkten dar.
Wenn Du Dich in all diesen Indikationen für eine Marcumarisierung nicht wiederfindest, denke ich wäre ein Absetzten in Erwägung zu ziehen.
Allerdings bedenke, die DCM entwickelt sich in der Regel weiter und wenn Du im Verlauf dieser Erkrankung wieder VHF entwickelst( und die Option ist sehr groß)mußt Du wieder ganz neu eingestellt werden.Und mit ein wenig Pech, bekommst Du schon mit dem ersten Vorhofflimmern einen Schlaganfall. Das war bei mir der Fall nach dem ich im Anschluß an den Aggregatwechsel wieder aufgesättigt wurde. Gottseidank wurde der Verschluß sofort richtig diagnostiziert und das Gerinnsel aufgelöst, sodass ich keine Spätfolgen hatte.
Uppss, dies sollte kein Roman werden, ich wollte Dich nur zum Abwägen des Risiko-Nutzenverhältnis bewegen.
Liebe Grüße aus Münster
Iris Keller
Die Überlegung das Marcumar abzusetzen, kann ich sehr gut nachvollziehen, da jeder von uns um die Nebenwirkungen und Gefahren weiß.Du solltest natürlich abwägen, ob das Risiko es abzusetzen bei einer bestehenden DCM nicht ebenso hoch ist.
Wann wird Marcumar eingesetzt ?
Cumarine (Marcumar) werden neben anderen Medikamenten eingesetzt zur Behandlung von Thrombosen und Embolien, um die Blutgefäße wieder durchgängig zu machen bzw. offen zu halten. Ein weiterer wichtiger Punkt ist die Verhinderung (Prophylaxe) von (erneuten) Gefäßverschlüssen. Besteht nach einem Herzinfarkt ein erhöhtes Risiko eines weiteren Infarktes, kann die Gabe von Marcumar sinnvoll sein. Auch die erhöhte Gefahr von Embolien (z.B. einer Lungenembolie nach Beinvenenthrombose oder einer Hirnarterienembolie bei Vorhofflimmern) kann den Einsatz von Marcumar bedingen. Desweiteren wird Marcumar zur Prävention der Gerinnselbildung bei Vorhofflimmern (VHF) eingesetzt.
Bei dieser häufigsten anhaltenden, zu 80% ohne Beschwerden auftretenden Herzrhythmusstörung, kontrahieren sich die Herzvorhöfe bis zu 400 mal in der Minute, was zu einer ungenügenden Auswurfleistung in die Herzkammern und in Folge dessen zu einer Verlangsamung des Blutstroms (medizinisch: Stase) und erhöhtem Risiko der Bildung von Gerinnseln (Thrombose) kommt.
Auch nach Operationen mit Ersatz von Herzklappen ist eine solche Antikoagulation notwendig, da künstliche Herzklappen als körperfremdes Material verstärkt das Gerinnungssystem aktivieren, auch wenn versucht wird, dieses Risiko durch neue, mit gerinnungshemmenden Substanzen beschichtete, Materialien zu minimieren. Eine weitere Anwendung von Cumarinen( Marcumar) stellt die Vermeidung von Rückfällen (medizinisch: Rezidivprophylaxe) nach Herzinfarkten dar.
Wenn Du Dich in all diesen Indikationen für eine Marcumarisierung nicht wiederfindest, denke ich wäre ein Absetzten in Erwägung zu ziehen.
Allerdings bedenke, die DCM entwickelt sich in der Regel weiter und wenn Du im Verlauf dieser Erkrankung wieder VHF entwickelst( und die Option ist sehr groß)mußt Du wieder ganz neu eingestellt werden.Und mit ein wenig Pech, bekommst Du schon mit dem ersten Vorhofflimmern einen Schlaganfall. Das war bei mir der Fall nach dem ich im Anschluß an den Aggregatwechsel wieder aufgesättigt wurde. Gottseidank wurde der Verschluß sofort richtig diagnostiziert und das Gerinnsel aufgelöst, sodass ich keine Spätfolgen hatte.
Uppss, dies sollte kein Roman werden, ich wollte Dich nur zum Abwägen des Risiko-Nutzenverhältnis bewegen.
Liebe Grüße aus Münster
Iris Keller