@ikke

der S-ICD ist insofern eine Attraktion, dass er nur bei einer kleinen bestimmten Anzahl von Patienten implantiert werden kann und somit ist der jeweilige Patient immer ein Exot, es muss immer ein Techniker der Firma dabei sein und somit sind die Ärzte vor Ort nicht darin geschult.

Warum sind die negativen Erfahrungen der Patienten nix wert ? Nicht umsonst gibt es (wie du hier im Forum lesen kannst) Probleme mit den ICDs, egal welcher Klasse ? Ärzte sind keine Götter in Weiß !!


@Anna

geb ich dir vollkommen recht.


@johanna

für sehr schlanke Patienten ist der S-ICD die schlechteste Wahl. Man sieht ihn und er hat sehr viele Reibungs- und Stoßpunkte.

Da du schon mehrere Sondenbrüche hattest, ist hier eher ein Standart ICD zu empfehlen, der unter dem Brustmuskel gelegt wird. Bitte besprich die mit deinen Ärzten ausführlich und schildere deine Lage ohne zu beschönigen.


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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

nach 3 Kabelbrüchen von implantierten ICD's, ist mir von der Uni Düsseldorf, nach Untersuchungen, die Uniklinik Münster, 2012, empfohlen worden. Seit 2012 habe ich einen subkutanen Defi und fühle mich in Münster sehr gut aufgehoben. Es ist bei sehr schlanken Personen zu beachten, meine persönliche Erfahrung, bei etwas wenig Körperfett, spürt man das Gerät beim schlafen und beim Sport. Ich habe das Gerät auf der linken Körperseite, über den Rippen. Ich kann hier nur empfehlen, 2. + 3. Meinungen einzuholen.
Seit 2004 habe ich 4 Defi's bekommen. Die im Herz implantierten Sonden sind bis heute nicht ausgereift. Der Film "Schrott im Körper" beim Sender Arte belegt dies ebenso und wenn mal alle Daten weltweit zusammen fasst, sind mehr als 80% defekt und verursachen Fehlauslösungen. Ich gehe gerade anwaltlich und gerichtlich dagegen vor.

Hallo Hahmann.
Zitat: und wenn mal alle Daten weltweit zusammen fasst, sind mehr als 80% defekt und verursachen Fehlauslösungen

Woher hast diese Infos?
Dank dir.

Das frag ich mich auch - ich halte diese Zahl für absolut übertrieben. Die wenigsten haben Sondenprobleme. Die einzige Sonde, die mir als wirklich defektanfällig einfällt ist die Fidelis der frühen Generation. Sonstige Kabelbrüche gehen oft auf die Kappe des Implanierten - weil man mit der Zeit einfach vergisst, was man darf und was man tunlichst bleiben lassen sollte.

Natürlich liest man von den Leuten die keine Probleme haben deutlich weniger - sie haben ja nichts zu berichten. Das ist bei allen Produkten so: In den Foren tummeln sich meist nur die Leute, die Probleme haben - die anderen nicht - warum auch. Man sucht ja meist erst nach Unterstützung, wenn ein Problem entstanden ist.

Für mich ist das Risiko eines möglichen Sondendefektes 1000 mal leichter zu tragen, als das Risiko, wegen eines blöden Kammerflimmerns den Löffel abzugeben.


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nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......

Zitat: Hahmann


Die im Herz implantierten Sonden sind bis heute nicht ausgereift. Der Film "Schrott im Körper" beim Sender Arte belegt dies ebenso und wenn mal alle Daten weltweit zusammen fasst, sind mehr als 80% defekt und verursachen Fehlauslösungen. Ich gehe gerade anwaltlich und gerichtlich dagegen vor.

Achtung ggf. handelt es sich hierbei um eine 'Statistikfalle', in die aus dramaturgischen Gründen, Filmemachern und Journalisten getappt sind.

Alle Sonden und alle Defis sind nach einer bestimmten Zeit defekt!!! Ja, das stimmt, genauso wie auch alle Autos nach einer bestimmten Zeit defekt sind!
Es hat aber noch niemand behauptet, dass die Automobiltechnik nicht ausgereift wäre!

In der Betriebswirtschaftslehr gibt es auch das Gestez, dass alle Kosten variabel sind! Und zwar ab dem Zeitpunkt, wo ein Vertrag endet!

Daher ist es sehr wichtig genaue Informatinen zu den betrachteten Zeiträumen, den Arten der Defekte, und den ggf. den von außen zugeführten Beschädigungen vorliegen zu haben. Das gilt für Defis, Sonden und Autos gleichermaßen!

Stellt euch vor, in dieser Statistik ist jeder nach 5 Jahren stattgefundene Batteriewechsel als Defekt bezeichnet.

Ergo: Glaubt keiner Statistik, die ihr nicht selber gefälscht habt!

LG, Motte


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Ich kämpfe nicht gegen meine Krankheit - ich arbeite an meinem Leben!

Angeborene Ebstein'sche Anomalie, Kardiomegalie, massive Rechtsherzvergrößerung bei grenzwertig kleinem LV, kompletter Rechtsschenkelblock, verbeiteter QRS, verlängertes QT, Trikuspidalklappeninsuffizinez Grad IV, Aortenklappen- + Pulmonalklappeninsuttizient Grad I, Herzinsuffizienzsymptomatik NAHY 2-3 - bisher weitgehend native survival

Ich habe mal kurz Recherchiert,wer für diesen Beitrag Schrott im Körper/Arte
redaktionell Verantwortlich ist.
Nur soviel...
Die Dame hat von ihren Journalistenkollegen schon eine Menge Schelte dafür kassiert.
Man kann den Beitrag von Hahmann nicht ernst nehmen.
Enigmo hat wohl recht. Man sollte mehr auf seinen Defi/Schrittmacher acht geben.
Schade nur,das solche Leute durchkommen mit ihren Verschwörungstheorien
und gerade den Leuten Angst machen,die noch keine Erfahrung mit ihren implantierten Geräten haben.

Zum S-ICD von mir nur so viel: Ich bin klein & zierlich, klar sieht man das Gerät. Unpassende Kommentare halten sich aber echt in Grenzen; amüsantes überwiegt da eher. Wie unser Nachbarskind mal sagte "sie hat ein Trinkpäckchen verschluckt". Und klar gibts Momente, wo man durchs Gerät mehr daran erinnert wird als beim konventionellen ICD. Aber ich finde es eine tolle Erfindung; untouched halt! inadäq. Schocks hatte ich bisher nicht und nach der schmerzhaften Anfangszeit kann man damit sehr gut leben; Sport etc. alles möglich. Schlafen links ging nach ca 2 Mo auch wieder. Und ich fühl mich sicher.
Jemand hatte geschrieben, dass die Firma kommen muss, weil das Personal es nicht kann. Das stimmt nicht; sondern diese Kliniken, die dies so machen, besitzen noch nicht so einen großen Patientenstamm mit S-ICD, dass sich die Anschaffung des Programmers lohnt und dieser ist sehr teuer!
Eine 3. Meinung habe ich nicht eingeholt, da ich mit der Behandlung und Beratung zufrieden und diese in sich schlüssig war. Ich finde es sehr schade anderen Betroffenen gegenüber so verunsichernde Dinge wie "Schrott im Körper..." etc zu äußern. Wenn dem so wäre, wären die Methoden in der Kardiologie in Dt. wohl kaum etabliert. Außerdem möchte ich mir eine alternative Behandlungsmethode ohne diesen "Schrott" nicht vorstellen müssen...dann würds ziemlich düster aussehen.
Viele liebe Grüße
LinchenT

Oha... es ist schon fast ein Jahr vergangen, seit meinen letzten Beiträgen zu diesem Thema (und hier im Forum). Wahrscheinlich bin ich ein guter Beweis dafür, dass man meist nur schreibt, wenn einen Sorgen umtreiben oder man etwas zu meckern hat. Es ging mir mit meinem S-ICD wahrscheinlich zu gut :) Oder es ist ein Zeichen dafür, dass ich alt werde und die Zeiten intensiver Forenschreiberei hinter mir liegen.

Ich werde mal schauen, dass ich es schaffe meine Erfahrungen aus einem Jahr S-ICD aufzuschreiben, wobei es eigentlich über mein Leben mit "Joules" gar nicht so viel zu berichten gibt. Nach der nicht langen Eingewöhnungsphase lebt es sich mit dem Defi mittlerweile ganz ohne Probleme. Ja, er ist größer und man sieht ihn (die Sonde sieht man nicht, aber sie lässt sich ertasten). Aber wie Line schon schrieb, das Amüsante überwiegt eher... besonders wenn auch meine Frau beinahe vergisst, dass man den Defi hat und einen plötzlich in die Seite knufft um auf etwas aufmerksam zu machen (gefolgt von einem "ouuuuuu", weil es ihr danach doch wieder einfiel) :)

Rückblickend kann ich sagen, dass meine Ängste unbegründet waren und ich mich sehr gut mit dem Defi arrangiert habe. Ich lasse ihn in Ruhe und er tut das gleiche bisher mit mir. Komischerweise ging es mir sogar gesundheitlich viel besser, obwohl der subkutane Defi ja so gut wie nix kann. D.h., er greift nicht helfend bei den Rhythmusstörungen ein, wie es ein intravenöser, herkömmlicher Defi kann, sondern ist halt nur für "den großen Bumms" da. Selbst meine Salven und andere Tachykardien, die Langzeit-EKGs im vergangenen Jahr aufgezeichnet haben, wurden vom S-ICD nicht mal bemerkt, da sie wohl weit unterhalb der Grenze lagen, die im Gerät eingestellt ist.

Bei meiner kürzlichen EPU, zu der ich in die Uni musste an der auch der Defi implantiert wurde, rief man kurz vor der OP in der Rhythmusambulanz an und schon kam der Doc mit dem Gerät zum ausschalten (da fällt mir ein, dass ich noch gar nicht nachgefragt habe, ob sie ihn auch wieder eingeschaltet haben).

So sehr ich es auch verstehe, wenn man vieles an der modernen Medizin hinterfragt... das Gefühl "Schrott im Körper" zu haben, habe ich keinesfalls. Man soll und muss sich informieren, aber sich auch nicht verückt machen lassen. Vor meiner Defi-Implantation bin ich auf dieses Forum gestoßen und habe durchaus das Gefühl, dass es mir geholfen hat mit meinem Ängsten umzugehen (und mir auch manch Ängste und Sorgen genommen hat).

Liebe Grüße
Torsten

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Ich halte das mit den 80% auch für statistischen Blödsinn. Es müßten ja dann entweder in allen Ländern etwa 80% sein, wo es so viele Defi-Träger gibt, dass dort ein repräsentativer Querschnitt lebt (dann müßte man aber auch nichts weltweit zusammenfassen) oder es müßte Gegenden geben, wo so ziemlich alle kaputt sind, damit man im Schnitt auf 80% kommt.

Solche Ergebnisse kommen aber meist zustande, wenn die Produktion so filigran und kompliziert und aufwändig ist und mit einer zwölffachen Sicherheit gearbeitet wird, dass zum Beispiel 80% der hergestellten Sonden den Qualitäts-Check nicht bestehen. Die werden dann aber weggeworfen und die intakten 20% werden weiterverarbeitet. Der Interviewer krakelt aber nur auf seinen Notizblock »80% sind kaputt«.

Das ist die gleiche »Schwindelpresse« wie die neulich, die mir erzählen wollten, dass man Tiere zu Weihnachten aus dem Tierheim holen soll, weil es die da auch alle gibt und sogar kostenlos. Na schönen Dank auch, ich rufe da an, da haben die gar keinen Karpfen.

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Ich schaue manchmal unter meine Füße, ob da wohl ein Verfallsdatum schon steht
manche Menschen, die bestell'n mir Grüße, obwohl sie nicht wissen wollen wie's mir geht
ich brauche wirklich keine Einbauküche, ich will mir auch kein kleines Häuschen bau'n
Was ich gerne hätt' das wäre eine Schaukel, dann würd' ich schaukeln und in den Himmel schau'n