hallo,

danke für eure antwort ,kann nicht zu einer
neuen op zu viel angst vor den schmerzen
die damals furchtbar waren.

bei batterie wechsel will ich aber einen kleineren
möglichst mrt tauglich

habe halt oft brennen ,druckgefühl, stechen
und halt ein fremdkörper gefühl.

oft verzweifelt und doch auch positiv
war das überleben eh ein wunder.

traurige lachende grüße

barbara

Auch ich hatte bei den Zweit-OPs (einmal Taschenrevision nach Erstimplantation, einmal Sondenrevision nach Aggregatwechsel) starke Schmerzen. Aber lieber als Dauerschmerz....


____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

schaade.

man bekommt keinen mrt-tauglichen ICD wenn die Sonden nicht mrt-tauglich sind, daher wird dies bei dir erst der Fall sein, wenn die Sonden entfernt werden müssen, so nach 15-20 Jahren.

Ich würde im Verhältnis kurzfristige Schmerzen immer dem Dauerschmerz vorziehen, aber es ist deine Entscheidung.


____________________
Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Hallo! Ich bin eine junge 25-jährige und zierliche Defipatientin. Ich habe mein ICD seit 4 Jahren und nun aktuell bereits den 3. Elektrodenbruch (anscheinend aufgrund der Reibung am Schlüsselbein, weil ich so schlank bin). Nun ist leider auch die linke Vene dicht, sodass wenn dann über rechts implantiert werden müsste oder es steht ein subkutaner Defi zur Debatte.
Wo habt ihr denn eure subkutanen Defis implantieren lassen? Welches Zentrum in Deutschland hat damit am ehesten Erfahrung und Routine? Bei mir ist der subkutane Defi momentan laut meinen Ärzten die bessere Alternative, wobei eben aufgrund der Statur auch nicht wirklich von einer guten Eignung gesprochen werden kann und es soll daher an einem Zentrum mit möglichst viel Erfahrung gemacht werden.

Ich wäre so dankbar für eine Antwort!

Hallo Joanne

Der S-ICD scheint immer noch eine Attraktion zu sein. Jedenfalls hat man den Eindruck, weil überall wo man aufschlägt erstmal das halbe Ärzteteam zusammen getrommelt wird.
Demzufolge haben die auch null Erfahrung.
Die Klinik in der mir der S-ICD einsetzte wurde, hatte damit keine Erfahrung. Allerdings kommt zur Implantation ( und zum Auslesen) immer ein Mitarbeiter von Boston Scientific dazu. Vielleicht sollte dein Kardiologe bei denen nachfragen, welche Klinik die meisten Erfahrungen hat.
Grüße Anna 66

Hallo Joanne.
Bad Oeynhausen(NRW) hat einen exzellenten Ruf.
Die haben mit deiner Defiform mit Sicherheit Erfahrung.
Auch sehr sehr gut: MHH (Medizinische Hochschule) Hannover.

Ist jemand von euch denn auch so schlank, dass er für den S-ICD eigentlich nicht optimal geeingnet ist und hat den trotzdem implantieren lassen?

Jat jemand Erfahrungen mit der Uniklinik Münster oder München?

Hallo.
Grundsätzlich snd Unikiliniken die erste Wahl.
Ich z.b. habe mir meinen Icd-D in einer kleinen Klinik einsetzen lassen.
Es lief alles bestens (war jetzt nur ein Beispiel).

Klar,ich kann Verstehen,das du Angst hast.
Mach dir aber auch bitte klar,das die Ärzte Jahrelang Studiert haben und Experten ihres Faches sind.Mich wundert immer wie ein Mensch so Intelligent sein kann und Medizin Studieren kann :-))

Solchen Aussagen wie "Der S-ICD scheint immer noch eine Attraktion zu sein" würde ich keine Bedeutung beimessen.Ist nicht böse gemeint,aber so ein Gerät wird ja nicht heute Erfunden und Morgen am Patienten Ausprobiert.
Es dauert Jahre der Forschung,Entwicklung etc p.p. bis diese Dinger Marktreif sind.
Wenn es dann heißt Patient A ist mehr dafür geeignet als Patient B hat das Natürlich seine Richtigkeit.
Aber wenn dir deine Ärzte sagen das du grundsätzlich geeignet bist,vertraue ihnen Ruhig.
Ich bin ja auch nicht mehr 20,und meine Lebenserfahrung zeigt mir immer wieder,je höher jemand Qualifiziert ist,desto mehr kann man seinen Beruflichen Qualitäten trauen(Ausser Architekten,dassind in der Regel die größten Pfuscher :-)) )
Wenn es dann heißt,es besteht ein gewisses Risiko kann man damit i.d.R.
gut Leben,weil unsere Ärzte so hoch Qualifiziert sind das irgendwelche Risiken wirklich sehr sehr gering sind.
Steigst du Morgens ins Auto und fährst von A nach B hast du ein exorbitant höheres Risiko zu Verunfallen.

Du siehst,du kannst dich unserer Ärzteschaft anvertrauen.
Den Negativen Aussagen würde ich keine Bedeutung zumessen.
Ich kann mir Vorstellen,das es ICD Träger gibt,die sich nicht an gewisse Vorsichtsmaßnahmen halten und dann ein grosses Risiko tragen einen Sondenbruch etc. zu erleiden.
Fazit:
Lass dir das Ding einbauen,die Fachleute wissen ganz genau,was sie tun.
Richte dein Leben auf den ICD aus und geh so damit um das du deinen Lebensretter schonst.
Informiere dich im Umgang mit dem Gerät.
Sei Gott dankbar,das wir in diesem reichen Land die beste Medizinische Versorgung haben.
Bis dann
Liebe Grüße...

Also das so ein Gerät " immer noch eine Attraktion ist" bedeutet doch nicht das die Technik nicht ausgereift ist. Die Technik von dem Ding ist klasse (sieht man mal von der Batterie ab). Das Auslesegerät genauso ein Technikding. Aber darum geht es doch nicht.
Das sagt auch nichts über die Qualität der Ärzte aus. Kein Arzt kann alles wissen, auch nicht alles in seinem Fachgebiet. Schon gar nicht jede Neuerung und du kannst auch nicht alle auf einmal auf Fortbildung schicken.
Also kurz das mit der "Attraktion" meinte ich eher witzig ( ging in die Hose) aber bewertet hab ich nichts.

Mir ist ein Arzt der sagt das er einen Kollegen fragen muss, allemal lieber, wie einer der meint alles zu wissen.

Ein ICD wurde einfach schon öfters transplantiert als ein S-ICD, also sind die Erfahrungen da weniger- stelle ich fest, meine ich nicht negativ.
Da ich keine Ahnung hab, ab wie vielen OPs die "Erfahrung" anfängt, mein Rat bei Boston nachzufragen. Da zu jeder Implantation ein Mitarbeiter dazukommt, sollten die ja auch wissen welcher Arzt das wie oft gemacht hat.

Die Frage ob ein ICD oder nicht, stellt sich ebenso nicht. Ich gehe davon aus das dies klar ist, also brauch ich da nix anzupreisen.

@Joanna
Allerdings stellt sich für mich auch nicht die Frage ob ein S-ICD. Da du noch so jung bist Joanna und schon öfters einen Sondenbruch hattest.

Das Aggregat von S-ICD ist groß, das sieht man, wenn man dünn ist bestimmt auch die Sonde. Aber ich verstehe nicht warum jemand der dünn ist, deshalb Probleme haben sollte ( außer das man es eben sieht)
Kannst du mir das mal erklären?
Grüße Anna

Hallo Zusammen
Auf der HP der Defi-Liga Münster ist ein aktuell folgender Bericht ,
„Wie sind Probleme bei Aggregat und Sonden subkutaner ICDs zu vermeiden“
http://www.defi-liga.de/index.php/patienteninformationen-1/medizinische-informationen/249-video-wie-lassen-sich-probleme-bei-sicds-vermeiden
Gruß Geli


____________________
Wer sich auf den Weg macht, kann anderen begegnen.