Re: Subkutaner Defibrillator

#11
Hallo Rosa,

sowas musst du unbedingt vorher mit deinen Ärzten klären, sonst hast du hinterher ein großes Problem.

man kann die erste Zeit nicht auf der OPseite liegen, ich kann es mit dem normalen Defi bis heute nicht, bei anderen sieht es wieder anders aus ! Das ist von Patient zu Patient unterschiedlich.

telefonieren kannst du links trotzdem, die Handy sind heute so gut abgeschirmt dass sie kaum oder garnicht stören.


____________________
Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Re: Subkutaner Defibrillator

#12
    Zitat: Rosa 2
    Habe noch mal eine Frage zu Subkutanen Defi

    wie lang hat die Einheilung wirklich gebraucht. für mich ist es extrem wichtig das vorher zu wissen da ich aufgrund einer hüftop rechts nicht schlafen kann. wenn es zb so ist das ich nie wieder seitlich schlafen kann habe ich ein problem dann ist wahrscheinlich ein anderer Defi für mich die bessere lösung. ich bin auf einem Ohr taub also ich höre links was mir dann natürlich beim links liegen auch immer eine angenehme ruhe beschert es gibt weniger sodbrennen oder sonstige probleme deshalb links liegen wäre mir extrem wichtig.

    kann ich links noch telefonieren ?

    vielen dank für eure Antworten.

    LG Rosa
Hallo Rosa,

ich habe vor genau zwei Wochen einen subkutanen Defi implantiert bekommen. Die ersten 5 Tage konnte ich nur auf dem Rücken schlafen, seit dem geht es auch wieder auf der von mir bevorzugten rechten Seite. Anfangs nervten mich noch Muskelschmerzen, besonders bei manchen Bewegungen, aber gestern habe ich tagsüber völlig auf Schmerzmittel verzichtet und nur für die Nacht zur Vorsicht noch etwas genommen.

Ich schlafe wie gesagt bevorzugt auf der rechten Seite. Auf der linken Seite zu schlafen kann ich mir aber ehrlich gesagt zur Zeit noch nicht vorstellen. Die Wunde verheilt zwar sehr gut, jedoch spüre ich den Defi (allerdings nicht störend!). Wenn man ein sehr weiches Kissen unterlegt, könnte es nach einiger Zeit sicherlich gehen auch auf der linken Seite zu schlafen. Auf jeden Fall würde ich Dir empfehlen, dies mit Deinem Arzt im Vorgespräch zu besprechen und nachzufragen, welche Einschränkungen und Schmerzen nach der OP auf Dich zukommen können (auch bei optimalen und gutem Heilungsverlauf). Die Ärzte neigen leider dazu, manch Sorgen nicht all zu Ernst zu nehmen und können sich nicht unbedingt vorstellen, wie wichtig manches für einen selbst ist (z.Bsp. Schlafseite).

Mit dem Handy gibt es keine Schwierigkeiten. Ich stand vor dem gleichen Problem, da auch ich auf dem linken Ohr besser höre. Wie Birgitt schon sagte, sind die neuen Geräte so gut abgeschirmt, dass es da keine Probleme gibt. Und auch den linken Arm kannst Du recht schnell wieder gut bewegen, so dass es da auch keine Schwierigkeiten geben sollte.

Lieben Gruß
Torsten



Re: Subkutaner Defibrillator

#13
Vielen Dank euch beiden für Eure Meinungen.

Gibt es hier noch ein paar Meinungen zu jemand der schon länger den Defi hat und wie es dann quasi nach der Einheilungszeit aussieht.

Ja diese Erfahrung mit nicht immer alles als so schlimm zu erachten hatte ich leider auch. Deshalb wollte ich mich auch vorab hier informieren. Mir wurde Knochen entnommen aus der Hüfte und da habe ich auch extra nachgefragt. Na alles möglich gibt keine Probleme nun kann ich keine Gürtel mehr tragen nur noch Hüfthosen angeblich wächst auch alles nach ist auch nicht passiert.
Und da wurde ich auch nur vertröstet. Mir ist schon klar das man sich mit vielen Dingen Arrangieren kann Kissen drunter unter die Rechte Hüfte Ohrstopsel usw doch wenn es nicht sein muss und ich mit einem normalen Defi quasi seitlich liegen kann dann werde ich den bevorzugen. Oder gibt es hier echt auch welche die nicht mehr links liegen können mit normalen Defi ?

Mein Arztgespräch habe ich noch vor mir doch weil ich bei meiner Hüftop so falsch informiert worden bin möchte ich einfach nachfragen bei betroffenen. Danke für euer zeitnehmen.

Lg Rosa

Re: Subkutaner Defibrillator

#14
@Rosa

ich habe einen normalen Defi, schon den 4. in fast 20 Jahren (bin jetzt Ende 30) und ich kann nicht mehr links liegen, aber wie ich auch schon sagte, dass kann bei dir ganz anders sein.

Einheilungszeit bei 1. Implantation beim normalen Defi dauert sehr lange (6 Monate bis zu einem Jahr), weil viel Gewebe gerissen, gezogen, geschnitten und verändert wird. Es gibt bei Youtube ein Video, wie sowas gemacht wird !

Man muss am Anfang auch einiges beachten, wie z.Bsp: nicht mehr über Schulterhöhe heben, nicht mehr als 5kg ziehen, tragen, stoßen oder drücken, etc weil die Sonden einheilen müssen im Herzen. Das fällt beim subkutanen Defi weg, da keine Sonden ins Herz gelegt werden, sondern nur außen angebracht sind suf dem Brustkorb (vereinfacht ausgedrückt) !
Somit fallen auch komplizierte OPs bei Sondenbrüchen etc weg.

Das man den Arm am Anfang nicht so bewegen kann ist bei jedem Defi so, beim subkutanen jedoch wesentlich kürzer.

Man kann Dir hier viel erzählen, aber bei Dir kann es letztendlich anders sein. DU musst die Ärzte löchern.


____________________
Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Re: Subkutaner Defibrillator

#15
Ich kann zwar links liegen, jedoch nicht uneingeschränkt, und manchmal habe ich bei falscher Liegeposition am nächsten Morgen Schmerzen.
Die Sache mit der Schwerhörigkeit kenne ich auch - ich bin links schwerhörig, und schlafe daher eher auf der rechten Seite.


____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: Subkutaner Defibrillator

#16
hallo,

habe seit 2 jahren einen i-scd und komme
mit ihm nicht klar. nur schmerzen druckgefühl
aber auch angegeblich bei op schwierigkeiten
mussten die tasche neu formen öfter schocken
weiss aber nicht alles.

nur nervig soll alle 3 monate zum auslesen.

will den defi nicht mehr macht mich fertig

ich kann njicht mehr

barbara

Re: Subkutaner Defibrillator

#17
Hallo Barbara,

das klingt ja nicht gut. Wenn ich mal nachfragen darf: Du hast einen subkutanen ICD (S-ICD) seit zwei Jahren und lebst seitdem mit Schmerzen? Treten Sie nur in bestimmten Situationen auf (liegen auf der falschen Seite) oder sind diese ständig da?

Ich würde Dir empfehlen, mal bei Deinem Hausarzt des Vertrauens zu fragen, ob er Dir den Arztbericht der Klinik ein wenig erklärt. Wenn es Komplikationen gab, dann sollten diese im Befundbericht der Implantation erwähnt sein. Auch das Ergebnis des Testschocks war bei mir z.Bsp. aufgeführt im Befundbericht.

Vieleicht hast Du auch die Möglichkeit, in einer anderen Klinik mal vorstellig zu werden. Evtl. gibt es ja die Möglichkeit, den damals eingebauten S-ICD gegen das neuere Modell auszuwechseln, welches ca. 20 Prozent kleiner ist.

Dein Hadern mit dem Defi kann ich gut verstehen unter diesen Umständen. Ich brauchte bei meinem Defi auch zwei Wochen lang Schmerzmittel, aber mittlerweile tut nichts mehr weh bis auf ein kleines Zwacken hin und wieder, was ich aber auf die Heilung der Narbe zurückführe.

Gruß
Torsten



Re: Subkutaner Defibrillator

#18
Lieber Thorsten,
danke für deine antwort. Mal den op bericht anzufordern
kam ich noch nicht auf die idee.
ich weiß halt noch das der chefarzt am nächsten morgen
sich auf mein bett setzte und strahlend berichtete war seine
3 op. war aber nach allem noch ziemlich neben der kappe.
hörte dann später das der s-icd von boston scientific in
amerika noch gar nicht zugelassen war. kommt man sich
doch als versuchskanninchen vor.

er meinte noch mein herz läge sehr weit rechts daher die
probleme.

das erste jahr war die hölle,so muß man ja sagen ist etwas
besser aber kann nicht links liegen keinen bh tragen muß
mit den enkeln aufpassen das sie beim spielen nicht dagegen
treten (sind 5). die schmerzen habe ich angesprochen vor allem
wenn jemand von der firma dabei war. ist ein sehr großes gerät
und vieleicht ein nerv mit eingeklemmt. hatten mir auch angeboten
nochmal zu operieren aber das kann ich nicht.

habe noch 60% batterie wenn diese ausgetauscht werden muß dann
doch ein neueres kleineres gerät

aber den op bericht anfordern.

liebe grüße

barbara

Re: Subkutaner Defibrillator

#19
    Zitat: tastentante
    hatten mir auch angeboten
    nochmal zu operieren aber das kann ich nicht.
Wenn es etwas bringen könnte, warum nicht??


____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: Subkutaner Defibrillator

#20
@tastentante

nichts ist schlimmer, als mit Dauerschmerzen und Depressionen wegen dem ICD zu leben. Das führt zu Frust und Einschränkungen im alltäglichen Leben.

ich hab 1 Jahr gekämpft und meinen ICD unter den Brustmuskel legen lassen, nun ist ruhe, keine Dauerschmerzen, kein verrutschen nix.

Ich kann dich da nur bestärken, wenn du solche Probleme damit hast.


____________________
Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !