Ich kann langsam nicht mehr...

#1
Hallo ,

In einer anderen Rubrik, habe ich mich bereits vorgestellt.

Ich habe einen Event Rekorder implantiert, nicht so groß wie ein Defi sondern eher die Größe eines Feuerzeuges- altes Gerät.
Seit August 2014 trage ich das Gerät nun in mir und es hat eher mehr verunsichert als alles andere.
Man wollte meinen- angeblich eingebildeten- Rhythmusstörungen auf den Grund gehen.
Mehrere Langzeit EKGS erbrachten nur gehäufte polytope VES sowie Couplets und Triplets.
Aber da war noch mein "flattern " was ich nie auf Ekg bekommen habe. Ich verzweifelte langsam und wurde sehr ängstlich. Das merkten die Ärzte und ich steckte in der Schublade "junge Frau mit Angststörung " .
Dann zwischenzeitlich bekam ich die Fehldiagnose Brugada Syndrom. Gott lobe nik ich freiwillig aus der Klinik und habe mir eine zweite Meinung eingeholt (Defiimplantations-Termin stand schon ) - doch kein Brugada-Syndrom.
Super EIGENTLICH.
Ich wurde dermaßen verunsichert und hatte nur noch Angst um mein Leben.
Die Jahre brachten Ruhe da rein .
2015 Verdacht Long-QT-Syndrom (erhöhte QTC-ZEIT im Belastungs EKG) Gentest unauffällig- also kein Long-QT-Syndrom.

Dann - nach langem warten endlich- kam mein "flattern" wieder am 23.10.15 ich weiß es noch ganz genau. Ich lag auf der Couch.
Mein Herz fing an zu flattern wie wild gegen meinen Brustkorb zu schlagen- schnell zum externen Aufnahmegerät und diese Episode aufgezeichnet. Beim auslesen kam dann raus das ich eine Ventrikuläre 10er Salve/ VT hatte.
Harmlos. Bisoprolol auf 10 mg erhöht und wieder ab nach hause. Herz pumpt ja super.
Nur meine Psyche war dann dermaßen angeschlagen das ich aus Angst nicht mehr raus wollte. Meine Lebensfreude war weg. Nur noch Angst das sowas mal in Kammerflimmern ausartet...
Kopf Kino.
EPU wurde auf meine Bitte hin dann noch durchgeführt. Ergebnislos. Ich hätte kein höheres Risiko mit diesen VTs.
Nur glaubt man sowas?
Irgendwo muss sowas ja her kommen.
Ok irgendwie habe ich dann die Monate überlebt, bis zum 02.08.16 , da hatte ich dann meine erste Synkope. Leider leider ohne Aufzeichnung eines EKGs mittels Event-Recorder während der Synkope, was mir gefühlsmäßig zum Verhängnis wurde, den Ärzten klar zu machen das ich wieder dieses flattern hatte und es diesmal nicht endete und mir schlecht wurde + neblig vor den Augen und dann weiß ich auch schon nichts mehr. Ich wurde im Flur vor unserem Badezimmer wach.
Laut Ärzten wäre der Ablauf meiner Synkope nicht typisch für Rhythmusstörungen, okay. Das es da verschiedene Arten gibt wie man umfällt und wie man wach wird, wusste ich nicht.
Da ich mir beim sturz die Wange angebissen habe wurde Epilepsie vermutet. MRT vom Kopf und EEG waren in Ordnung. Ist ja auch gut zu wissen das das Gehirn gesund ist ;-)

Nun war ich noch mehr verunsichert.
Von ärztlicher Seite her kam keine Empfehlung mehr.
Also weiter leben so gut es geht.
Am 13.11.16 dann der nächste Vorfall- der mich bis heute beschäftigt und gedanklich richtig quält.
Wieder mein "flattern " wieder aufgezeichnet, wieder eine salve diesmal von 13 Schlägen mit HF 170/ min
(Die erste war mit 10 Schlägen HF 120/min)
Nun hieß es zwar es ist eine Breitkomplextachykardie ABER eine unregelmäßige. Also am ehesten eine arialer Run mit aberranter Überleitung auf die Kammern. Mich stört diese Unsicherheit bzgl meiner EKGs bei den Ärzten. Nun sind sich aber ziemlich alle Ärzte einige das diese 13er salve wohl aus dem Vorhof kommt ABER sicher sind die da nicht.
Und das ist mein Problem
Ich sollte nun Flecainid zusätzlich zu meinen 10 mg Bisoprolol nehmen. Dadurch wollte ich nicht. Mir geht es mit den 10 mg Bisoprolol schon nicht wirklich gut
Nun wird in Münster am 20.07. Eine erneute EPU gemacht.
Ich habe angst, dass ist dann meine dritte EPU.
Zudem habe ich im Belastungs EKG in der Erholungsphase und während Maximal Belastung gehäufte ves teils im Bigeminus. Das macht Sport für mich unmöglich. Vor allem weil keiner weiß warum das die ist. Mein Herz soll gesund sein..
Ich fliege jetzt am 6.7. In Urlaub mit meinem Mann und meinen Kindern und bekomm langsam echt die Krise.

Hat irgendwer einen Rat für mich?
Jemand hier mit VTs die angeblich harmlos sind ?
Meine 1üer salve kam definitiv aus der Kammer, nur die 13er wohl aus dem Vorhof aberrant übergeleitet auf die Kammern- was auch immer das bedeuten soll 😢🤕

Liebe Grüße


____________________
August 2010 Fehldiagnose Brugada
März 2015 Verdacht auf Long-QT-Syndrom (7)
Genetische Untersuchung unauffällig
August 2014 St. Jude Medial Loop Rekorder Implantation

Dezember 2015 ventrikuläre Tachykardie
August 2016 erste Synkope
Seit April 2016 Verdacht auf arrhytmogene unklassifizierte Kardiomyopathie
November 2017 unklare Salven (Verdacht auf Cpvt)

Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#3
Das Problem ist das ich schon fast überall war mit diesem Ekg.
Aber in Bad Oeynhausen war ich noch nicht.
Ich war in Heidelberg, Gießen, Bad Nauheim, Münster und in Hamburg im St. Georg. Niemand kann es sicher sagen alle reden vom "am ehesten " so ungefähr wie schauen wir mal was noch so kommt


____________________
August 2010 Fehldiagnose Brugada
März 2015 Verdacht auf Long-QT-Syndrom (7)
Genetische Untersuchung unauffällig
August 2014 St. Jude Medial Loop Rekorder Implantation

Dezember 2015 ventrikuläre Tachykardie
August 2016 erste Synkope
Seit April 2016 Verdacht auf arrhytmogene unklassifizierte Kardiomyopathie
November 2017 unklare Salven (Verdacht auf Cpvt)

Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#4
Ich hoffe ja,das sich noch jemand meldet,der dich auf die richtige Klinik bringt.Oeynhausen soll sehr,sehr gut sein.
Das dumme ist,das die dich evtl wieder auf den Kopf stellen,aber wenns denn hilft...
Was ist denn mit deinem Urlaub?
Ist das mehr Anstrengung für dich?
Dann wäre vielleicht ein Storno gut!?

Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#5
Nein Storno auf gar keinen Fall
Ich möchte so gerne mal mit meiner Familie einfach hier weg.
Weg vom Stress und erholen

Mich plagt die Angst, was ist wenn mir im Urlaub was passiert so weit weg von Zuhause usw.
Das lass ich mir von der Angst aber nicht auch noch nehmen

Und halt die Gedanken was noch alles auf mich zukommen wird ...
Ich fühle mich zeitweise wie eine tickende Zeitbombe

Aber danke dir schon mal für deine Antwort und deinen Tipp 😊


____________________
August 2010 Fehldiagnose Brugada
März 2015 Verdacht auf Long-QT-Syndrom (7)
Genetische Untersuchung unauffällig
August 2014 St. Jude Medial Loop Rekorder Implantation

Dezember 2015 ventrikuläre Tachykardie
August 2016 erste Synkope
Seit April 2016 Verdacht auf arrhytmogene unklassifizierte Kardiomyopathie
November 2017 unklare Salven (Verdacht auf Cpvt)

Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#6
Hallo:)
Ich habe auch seit Jahre an tachykardien gelitten zwar nicht oft aber sie waren da. Mir wurde einfach ein defi implantiert vor 11 Jahren und die wussten nicht woher das kommt. Letztes Jahr hatte ich 2 Schocks und dann hatte ich Fdie axen dicke und wollte endlich wissen woher es kommt . Hab mich erkundigt was die beste Herz Klinik ist .
Alle Ärzte haben mir geraten nach Leipzig zu fahren was ich tat.
Nach 2 Tagen haben die alles herausgefunden was die hier in 11 Jahren nicht gefunden haben .
Ich kann dir echt nur als Herz legen nach Leipzig zu fahren die sind da echt genial . Ich verdanke dennen endlich Gewissheit und ein ruhiges Leben .

LG


____________________
-ARVCD
-ICD seit Juni 2006 (Boston Scietific)
-11/16 erfolgreiche ablation der VTS

Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#7
Danke auch dir für deinen Tipp.
Allerdings wurde ich schon zig mal auf den Kopf gestellt. Hatte mehrere Echos, Stressecho , Kardio MRT, Belastungs EKG , 2× EPU usw
Was wollen die noch machen?
Ich hab nur so angst das die sich täuschen und diese 13er salve echt aus der Kammer kommt und irgendwann mal Kammerflimmern daraus wird. Und das ist ja unvorhersehbar. Kann überall einfach so passieren.
Man hat bei mir während der EPU ja versucht sowas auszulösen, allerdings hat mein Herz sich von der besten Seite gezeigt und man konnte gar nichts auslösen und danach hieß es dann das ich kein höheres Risiko als andere Menschen ohne salven habe. Aber stimmt das denn?


____________________
August 2010 Fehldiagnose Brugada
März 2015 Verdacht auf Long-QT-Syndrom (7)
Genetische Untersuchung unauffällig
August 2014 St. Jude Medial Loop Rekorder Implantation

Dezember 2015 ventrikuläre Tachykardie
August 2016 erste Synkope
Seit April 2016 Verdacht auf arrhytmogene unklassifizierte Kardiomyopathie
November 2017 unklare Salven (Verdacht auf Cpvt)

Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#8
Es freut mich immer wieder, Milanista, zu lesen, dass dir die Behandlung in unserem Herzzentrum so gut geholfen hat.
Nicht umsonst zählt das Herzzentrum Leipzig zu den europaweit führenden.
In den Magazinen FOCUS und FOCUS-GESUNDHEIT werden seit vielen Jahren Ärztelisten
führender Mediziner in ihren jeweiligen Fachgebieten aufgeführt. Dort sind die Kardiologen, Rhythmologen und Herzchirurgen aus Leipzig immer wieder an vorderster Stelle mit dabei.

Vielleicht macht es doch Sinn,dass du dich hier einmal vorstellst.
Nach langer und gründlicher Diagnostik konnte mir auch geholfen werden.
Wenn dort festgestellt werden sollte, dass nichts ernsthaftes vorliegt, dann könntest du dich darauf verlassen, dass dem so ist.Und wenn eine behandelbare Erkrankung diagnostiziert wird, dann kannst du dich darauf verlassen, dass die richtige Behandlungsmethode für dich und vor allem mit dir gefunden wird.

Viele Grüße von Anett



Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#9
    Zitat: Aileen


    Hat irgendwer einen Rat für mich?
    Jemand hier mit VTs die angeblich harmlos sind ?
Ich habe ein bis zwei VTs halbjährlich, was beim Auslesen festgestellt wird. Voriges Jahr waren es mal 32, da wollten die das zunächst genauer untersuchen aber das hat sich wieder gegeben. Ich habe aber auch schon 30 mal »Flattern« gehabt und beim Auslesen war dann doch nur ein Ereignis registriert. Als ich die 30 VTs hatte, habe ich das dagegen gar nicht so bewußt wahrgenommen. Von der Krankheit her mache ich mich selbst nicht weiter verrückt, aber ich kenne das doofe Gefühl (dreimal um die Ecke gedacht) wenn man denkt, dass die Ärzte denken, dass man spinnt.



Ich schaue manchmal unter meine Füße, ob da wohl ein Verfallsdatum schon steht
manche Menschen, die bestell'n mir Grüße, obwohl sie nicht wissen wollen wie's mir geht
ich brauche wirklich keine Einbauküche, ich will mir auch kein kleines Häuschen bau'n
Was ich gerne hätt' das wäre eine Schaukel, dann würd' ich schaukeln und in den Himmel schau'n

Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#10
Ja ich hätte nicht gedacht das die mir so schnell helfen .
Ja hab ich auch Gelsen das es in Europa eines der beste Herz Zentren ist .
Wo ich im November da war habe ich sogar ein paar Scheichs gesehen .
Da merkt man schon das dieses herzzzentrum ein guten ruf hat .
LG


____________________
-ARVCD
-ICD seit Juni 2006 (Boston Scietific)
-11/16 erfolgreiche ablation der VTS
cron