Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#31
Hallo,

ich hatte auch nach einer schweren Herzop (dauerte 8 Stunden ) extreme HRS und anfallsweise Vorhofflimmern verbunden mit extremen Schwindelanfällen und Erbrechen, Doppelbildern, usw.. Ich nehme deshalb Xarelto. Aber es wurde und wird besser, ich lass mein Leben nicht von der Angst bestimmen, es könnte wieder ein Anfall auftreten, z.B in einer Sitzung. Seit ich ruhiger bin und viel laufen gehe, geht es mir besser. Richtig Angst habe ich stattdessen wegen meinen Kindern, die haben meinen Herzfehler geerbt, das habe ich letztes Jahr erfahren (von meinem erst vor 16 Monaten, obwohl ich schon jahrelang Symptome habe, die keiner zuordnen konnte)
Das mit den Kindern belastet mich um vieles mehr und ich würde alles dafür tun, damit diese es nicht haben. Was ich Ihnen mitgeben kann, ist sein Leben trotz allem zu leben und sich von nichts unterkriegen zu lassen.

Und nochmal, Angstzustände können zu HRS führen. Ich denke Du hast Dich genug reingesteigert. Genieß den Urlaub mit Deiner Familie.

LG Brigitte

Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#32
*Top* Brigitte


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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#33
Jetzt seit ca 3ü Minuten hab ich wieder ganz viele Extraschläge.
Es ist grausam jeder 4.-5. Schlag eine VES


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August 2010 Fehldiagnose Brugada
März 2015 Verdacht auf Long-QT-Syndrom (7)
Genetische Untersuchung unauffällig
August 2014 St. Jude Medial Loop Rekorder Implantation

Dezember 2015 ventrikuläre Tachykardie
August 2016 erste Synkope
Seit April 2016 Verdacht auf arrhytmogene unklassifizierte Kardiomyopathie
November 2017 unklare Salven (Verdacht auf Cpvt)

Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#34
Ich kann dem Bericht von Brigittchen nur beipflichten !.
In jeder Ihrer Zeilen ließt man ihre Panik förmlich. Sie verspüren VES und habe auf Anhieb keine andere Idee als davon ein "live" Bericht online zu schalten....

Sie waren in mindestens 5 verschiedenen Herzzentren quer durch Deutschland. Alle 5 scheinen nichts greifbares gefunden zu haben.

Lassen Sie die Angst nicht zu Ihrem ständigen Begleiter werden, eine
psychotherapeutische Begleitung ist manchmal wirklich Gold wert.

Alles Gute weiterhin.




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Boston Inogen X4 CRT-D

ARVCM ; Z.n. Reanimation 2009 , 2011 , 2012.; AV-Block III° ; Z.n. Apoplex 2014. ; Globale Sauerstoffpflichtige Herzinsuffiziens (EF 17%)

Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#35
Aileen...

Extraschläge sind normal und das was man sonst als Extraschläge selbst wahrnimmt, kann normaler Herzschlag sein !

Hast du ein EKG dran ?
Kannst du die Extraschläge sehen ?

Deine Angst bekämpfst du nur, wenn du verstehst was in dir vorgeht, es greifbar machst, siehst und der Panik nicht so viel Raum gibst .... Sie kontrolliert DICH !!

Und, realistisch bleibst...


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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#36
Sehen tu ich sie nicht aber ich weiß nach 15 Jahren doch schon wie die auch anfühlen.
Heute Arztbericht bekommen.
Cpvt wurde im Gentest nichts gefunden aber das Ekg von mir erinnert zum Teil an die Erkrankung. Super.
Würde auch alles passen.


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August 2010 Fehldiagnose Brugada
März 2015 Verdacht auf Long-QT-Syndrom (7)
Genetische Untersuchung unauffällig
August 2014 St. Jude Medial Loop Rekorder Implantation

Dezember 2015 ventrikuläre Tachykardie
August 2016 erste Synkope
Seit April 2016 Verdacht auf arrhytmogene unklassifizierte Kardiomyopathie
November 2017 unklare Salven (Verdacht auf Cpvt)

Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#37
Woher soll der plötzliche Verdacht auf eine CPVT kommen?
Haben die Ärzte das so gesagt oder vermutest du das allein?

Eine CPVT ist eine extrem seltene Erkrankung.Sicher schwer zu diagnostizieren, aber einige Fakten sprechen für diese Erkrankung:
● polymorphe VT unter körperlicher und/ oder psychischer Belastung bis zum Kammerflimmern
●in seltenen Fällen chaotische Vorhoftachykardien mit Vorhofflimmern
●oben genannte Rhythmusstörungen führen zu Synkopen oder zum plötzlichen Herztod
●das Herz ist strukturell gesund
●alle anderen Herzerkrankungen konnten sicher ausgeschlossen werden

Wenn du bisher noch nicht unter körperlicher Belastung Synkopen hattest und in deiner Familie keine Fälle von plötzlichem Herztod ( in jungen Jahren) aufgetreten sind, wäre eine CPVT eher unwahrscheinlich.
Ich spreche aus eigener Erfahrung, ich habe diese Erkrankung.



Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#38
Was hat denn der Eventrecorder bislang aufgezeichnet? Der ist ja nun schon 3 Jahre on Board.

Ich kann meinen Mitschreibern nur beipflichten, Du triggerst das Ganze durch Deine Panik.

Kennst Du das Extrasystolenforum? Da gibt es fast nur Menschen, die ihre von den Ärzten als harmlos betitelten Rhytmusstörungen als sehr belastend empfinden und sich gegenseitig aufbauen. Vielleicht hilft Dir das.

Lass Dir bitte nicht Dein Leben durch die Angst verderben!!

LG
Majo



3 x TakoTsubo, 07.2014, 04.2015 und 02.2017
Biotronik ICD Implantation 03.2017
EF 35%

Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#39
Nein ich habe heute den Arztbrief bekommen wo drin steht das das Ekg Bild der 13er salve der einer CPVT ähnelt.
Ich habe vermehrt ventrikuläre Rhythmusstörungen (polymorphe, aber nur einzelne) unter Belastung.
Bei maximaler Belastung und sehr schimm in der Erholungsphase.
Kleinste Aufregungen führen zu Palpitationen sowie wenn man mich erschreckt oder ich mich plötzlich sehr stark ängstige.
Synkopen unter Belastung hatte ich noch nie. Meine Familie hatte diesbezüglich auch noch nie was, meine ganze Familie hat meine Probleme mit Rhythmusstörungen.
Ich bin dir einzigste.
In dem Brief steht noch das die während der EPU ein Isoperinol (ist gewiss falsch geschrieben) Test machen wollen.
Auch soll ich bei vergebliche EPU Flecainid und Bisoprolol (letzteres nehme ich ja schon in höchster Dosis )
Das was ich bisher ergoogeln konnte zeigt mir das die Ärzte wohl da jetzt einen Verdacht haben weil das passt alles


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Dezember 2015 ventrikuläre Tachykardie
August 2016 erste Synkope
Seit April 2016 Verdacht auf arrhytmogene unklassifizierte Kardiomyopathie
November 2017 unklare Salven (Verdacht auf Cpvt)

Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#40
@Anett:

Ich hatte während meiner letzten EPU auch Adrenalin gespritzt bekommen, allerdings trat darunter nur 1 ves auf.
Aber im Belastungs EKG dafür eine Katastrophe, mit teilweise Bigeminus bot eölrm in der Erholungsphase.
Während man mir in der EPU das Adrenalin spritzte hatte ich wahnsinnige herzschmerzen bzw Brustenge und vor Schmerzen schon die Schweißperlen auf der Stirn.
Man sagte mir das käme vom rauchen.

In meiner nächsten EPU in Münster soll ein aggressives Stimulation protokoll durchgeführt werden mit Isoproterenol Gabe .Weiß jemand was das ist?

Meine Angst ist einfach das ich bis zum 20.07. Nicht mehr da sein könnte. Das klingt vielleicht etwas gestört, so fühle ich mich aber. Und auf meinen Urlaub kann ich mich leider nicht mehr freuen


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August 2010 Fehldiagnose Brugada
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August 2016 erste Synkope
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