Ich kann langsam nicht mehr...
Verfasst: 19. Juni 2017, 20:43
Hallo ,
In einer anderen Rubrik, habe ich mich bereits vorgestellt.
Ich habe einen Event Rekorder implantiert, nicht so groß wie ein Defi sondern eher die Größe eines Feuerzeuges- altes Gerät.
Seit August 2014 trage ich das Gerät nun in mir und es hat eher mehr verunsichert als alles andere.
Man wollte meinen- angeblich eingebildeten- Rhythmusstörungen auf den Grund gehen.
Mehrere Langzeit EKGS erbrachten nur gehäufte polytope VES sowie Couplets und Triplets.
Aber da war noch mein "flattern " was ich nie auf Ekg bekommen habe. Ich verzweifelte langsam und wurde sehr ängstlich. Das merkten die Ärzte und ich steckte in der Schublade "junge Frau mit Angststörung " .
Dann zwischenzeitlich bekam ich die Fehldiagnose Brugada Syndrom. Gott lobe nik ich freiwillig aus der Klinik und habe mir eine zweite Meinung eingeholt (Defiimplantations-Termin stand schon ) - doch kein Brugada-Syndrom.
Super EIGENTLICH.
Ich wurde dermaßen verunsichert und hatte nur noch Angst um mein Leben.
Die Jahre brachten Ruhe da rein .
2015 Verdacht Long-QT-Syndrom (erhöhte QTC-ZEIT im Belastungs EKG) Gentest unauffällig- also kein Long-QT-Syndrom.
Dann - nach langem warten endlich- kam mein "flattern" wieder am 23.10.15 ich weiß es noch ganz genau. Ich lag auf der Couch.
Mein Herz fing an zu flattern wie wild gegen meinen Brustkorb zu schlagen- schnell zum externen Aufnahmegerät und diese Episode aufgezeichnet. Beim auslesen kam dann raus das ich eine Ventrikuläre 10er Salve/ VT hatte.
Harmlos. Bisoprolol auf 10 mg erhöht und wieder ab nach hause. Herz pumpt ja super.
Nur meine Psyche war dann dermaßen angeschlagen das ich aus Angst nicht mehr raus wollte. Meine Lebensfreude war weg. Nur noch Angst das sowas mal in Kammerflimmern ausartet...
Kopf Kino.
EPU wurde auf meine Bitte hin dann noch durchgeführt. Ergebnislos. Ich hätte kein höheres Risiko mit diesen VTs.
Nur glaubt man sowas?
Irgendwo muss sowas ja her kommen.
Ok irgendwie habe ich dann die Monate überlebt, bis zum 02.08.16 , da hatte ich dann meine erste Synkope. Leider leider ohne Aufzeichnung eines EKGs mittels Event-Recorder während der Synkope, was mir gefühlsmäßig zum Verhängnis wurde, den Ärzten klar zu machen das ich wieder dieses flattern hatte und es diesmal nicht endete und mir schlecht wurde + neblig vor den Augen und dann weiß ich auch schon nichts mehr. Ich wurde im Flur vor unserem Badezimmer wach.
Laut Ärzten wäre der Ablauf meiner Synkope nicht typisch für Rhythmusstörungen, okay. Das es da verschiedene Arten gibt wie man umfällt und wie man wach wird, wusste ich nicht.
Da ich mir beim sturz die Wange angebissen habe wurde Epilepsie vermutet. MRT vom Kopf und EEG waren in Ordnung. Ist ja auch gut zu wissen das das Gehirn gesund ist ;-)
Nun war ich noch mehr verunsichert.
Von ärztlicher Seite her kam keine Empfehlung mehr.
Also weiter leben so gut es geht.
Am 13.11.16 dann der nächste Vorfall- der mich bis heute beschäftigt und gedanklich richtig quält.
Wieder mein "flattern " wieder aufgezeichnet, wieder eine salve diesmal von 13 Schlägen mit HF 170/ min
(Die erste war mit 10 Schlägen HF 120/min)
Nun hieß es zwar es ist eine Breitkomplextachykardie ABER eine unregelmäßige. Also am ehesten eine arialer Run mit aberranter Überleitung auf die Kammern. Mich stört diese Unsicherheit bzgl meiner EKGs bei den Ärzten. Nun sind sich aber ziemlich alle Ärzte einige das diese 13er salve wohl aus dem Vorhof kommt ABER sicher sind die da nicht.
Und das ist mein Problem
Ich sollte nun Flecainid zusätzlich zu meinen 10 mg Bisoprolol nehmen. Dadurch wollte ich nicht. Mir geht es mit den 10 mg Bisoprolol schon nicht wirklich gut
Nun wird in Münster am 20.07. Eine erneute EPU gemacht.
Ich habe angst, dass ist dann meine dritte EPU.
Zudem habe ich im Belastungs EKG in der Erholungsphase und während Maximal Belastung gehäufte ves teils im Bigeminus. Das macht Sport für mich unmöglich. Vor allem weil keiner weiß warum das die ist. Mein Herz soll gesund sein..
Ich fliege jetzt am 6.7. In Urlaub mit meinem Mann und meinen Kindern und bekomm langsam echt die Krise.
Hat irgendwer einen Rat für mich?
Jemand hier mit VTs die angeblich harmlos sind ?
Meine 1üer salve kam definitiv aus der Kammer, nur die 13er wohl aus dem Vorhof aberrant übergeleitet auf die Kammern- was auch immer das bedeuten soll 😢🤕
Liebe Grüße
____________________
August 2010 Fehldiagnose Brugada
März 2015 Verdacht auf Long-QT-Syndrom (7)
Genetische Untersuchung unauffällig
August 2014 St. Jude Medial Loop Rekorder Implantation
Dezember 2015 ventrikuläre Tachykardie
August 2016 erste Synkope
Seit April 2016 Verdacht auf arrhytmogene unklassifizierte Kardiomyopathie
November 2017 unklare Salven (Verdacht auf Cpvt)
In einer anderen Rubrik, habe ich mich bereits vorgestellt.
Ich habe einen Event Rekorder implantiert, nicht so groß wie ein Defi sondern eher die Größe eines Feuerzeuges- altes Gerät.
Seit August 2014 trage ich das Gerät nun in mir und es hat eher mehr verunsichert als alles andere.
Man wollte meinen- angeblich eingebildeten- Rhythmusstörungen auf den Grund gehen.
Mehrere Langzeit EKGS erbrachten nur gehäufte polytope VES sowie Couplets und Triplets.
Aber da war noch mein "flattern " was ich nie auf Ekg bekommen habe. Ich verzweifelte langsam und wurde sehr ängstlich. Das merkten die Ärzte und ich steckte in der Schublade "junge Frau mit Angststörung " .
Dann zwischenzeitlich bekam ich die Fehldiagnose Brugada Syndrom. Gott lobe nik ich freiwillig aus der Klinik und habe mir eine zweite Meinung eingeholt (Defiimplantations-Termin stand schon ) - doch kein Brugada-Syndrom.
Super EIGENTLICH.
Ich wurde dermaßen verunsichert und hatte nur noch Angst um mein Leben.
Die Jahre brachten Ruhe da rein .
2015 Verdacht Long-QT-Syndrom (erhöhte QTC-ZEIT im Belastungs EKG) Gentest unauffällig- also kein Long-QT-Syndrom.
Dann - nach langem warten endlich- kam mein "flattern" wieder am 23.10.15 ich weiß es noch ganz genau. Ich lag auf der Couch.
Mein Herz fing an zu flattern wie wild gegen meinen Brustkorb zu schlagen- schnell zum externen Aufnahmegerät und diese Episode aufgezeichnet. Beim auslesen kam dann raus das ich eine Ventrikuläre 10er Salve/ VT hatte.
Harmlos. Bisoprolol auf 10 mg erhöht und wieder ab nach hause. Herz pumpt ja super.
Nur meine Psyche war dann dermaßen angeschlagen das ich aus Angst nicht mehr raus wollte. Meine Lebensfreude war weg. Nur noch Angst das sowas mal in Kammerflimmern ausartet...
Kopf Kino.
EPU wurde auf meine Bitte hin dann noch durchgeführt. Ergebnislos. Ich hätte kein höheres Risiko mit diesen VTs.
Nur glaubt man sowas?
Irgendwo muss sowas ja her kommen.
Ok irgendwie habe ich dann die Monate überlebt, bis zum 02.08.16 , da hatte ich dann meine erste Synkope. Leider leider ohne Aufzeichnung eines EKGs mittels Event-Recorder während der Synkope, was mir gefühlsmäßig zum Verhängnis wurde, den Ärzten klar zu machen das ich wieder dieses flattern hatte und es diesmal nicht endete und mir schlecht wurde + neblig vor den Augen und dann weiß ich auch schon nichts mehr. Ich wurde im Flur vor unserem Badezimmer wach.
Laut Ärzten wäre der Ablauf meiner Synkope nicht typisch für Rhythmusstörungen, okay. Das es da verschiedene Arten gibt wie man umfällt und wie man wach wird, wusste ich nicht.
Da ich mir beim sturz die Wange angebissen habe wurde Epilepsie vermutet. MRT vom Kopf und EEG waren in Ordnung. Ist ja auch gut zu wissen das das Gehirn gesund ist ;-)
Nun war ich noch mehr verunsichert.
Von ärztlicher Seite her kam keine Empfehlung mehr.
Also weiter leben so gut es geht.
Am 13.11.16 dann der nächste Vorfall- der mich bis heute beschäftigt und gedanklich richtig quält.
Wieder mein "flattern " wieder aufgezeichnet, wieder eine salve diesmal von 13 Schlägen mit HF 170/ min
(Die erste war mit 10 Schlägen HF 120/min)
Nun hieß es zwar es ist eine Breitkomplextachykardie ABER eine unregelmäßige. Also am ehesten eine arialer Run mit aberranter Überleitung auf die Kammern. Mich stört diese Unsicherheit bzgl meiner EKGs bei den Ärzten. Nun sind sich aber ziemlich alle Ärzte einige das diese 13er salve wohl aus dem Vorhof kommt ABER sicher sind die da nicht.
Und das ist mein Problem
Ich sollte nun Flecainid zusätzlich zu meinen 10 mg Bisoprolol nehmen. Dadurch wollte ich nicht. Mir geht es mit den 10 mg Bisoprolol schon nicht wirklich gut
Nun wird in Münster am 20.07. Eine erneute EPU gemacht.
Ich habe angst, dass ist dann meine dritte EPU.
Zudem habe ich im Belastungs EKG in der Erholungsphase und während Maximal Belastung gehäufte ves teils im Bigeminus. Das macht Sport für mich unmöglich. Vor allem weil keiner weiß warum das die ist. Mein Herz soll gesund sein..
Ich fliege jetzt am 6.7. In Urlaub mit meinem Mann und meinen Kindern und bekomm langsam echt die Krise.
Hat irgendwer einen Rat für mich?
Jemand hier mit VTs die angeblich harmlos sind ?
Meine 1üer salve kam definitiv aus der Kammer, nur die 13er wohl aus dem Vorhof aberrant übergeleitet auf die Kammern- was auch immer das bedeuten soll 😢🤕
Liebe Grüße
____________________
August 2010 Fehldiagnose Brugada
März 2015 Verdacht auf Long-QT-Syndrom (7)
Genetische Untersuchung unauffällig
August 2014 St. Jude Medial Loop Rekorder Implantation
Dezember 2015 ventrikuläre Tachykardie
August 2016 erste Synkope
Seit April 2016 Verdacht auf arrhytmogene unklassifizierte Kardiomyopathie
November 2017 unklare Salven (Verdacht auf Cpvt)