Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#11
Ich dachte halt ich bin in Münster sehr gut aufgehoben und das seh ich immer noch so.
desto mehr Ärzte da jetzt mit ins Spiel kommen umso schlimmer wird ist mit den verschiedenen Meinungen.
Das hab ich grad wieder spüren dürfen , vor einigen Wochen habe ich die EKGs nach Heidelberg geschickt.
Nun eben der Anruf vom Oberarzt.
Man kann es nicht sicher sagen wo es her kommt aber es muss einen Grund haben.
Nun kam auch der Defi wieder mal zu Wort.
Das hat mich wieder dermaßen erschrocken und ich habe nun Angst.
Einerseits denke ich mir der könnte mir mein armes leben noch retten und ich müsste nicht hoffen in dem Moment des Kammerflimmerns alleine zu sein und mir hilft niemand oder mir hilft jemand zu spät und ich wach schwerst behindert wieder auf.
Ich will leben uns meine Kinder groß ziehen...
Ihr kennt die Gedanken sicherlich.
Aber der Arzt sagt halt auch das das Gerät auch schwere Nachteile mit sich bringt.
Ja das glaube ich. Tut mein Rekorder auch teilweise.
Aber was tu ich nun ? Einer sagt völlig harmlos und andere wiederum reden von defi 😣
ich hab mich mit dem Thema defi gott sei dank schon angefreundet. Ich hatte nach der Implantation von dem Event Rekorder schon ein komisches Gefühl das der irgendwann mal ausgetauscht wird gegen einen defi.
Ich war mir schon immer sicher das ich mir meine Rhythmusstörungen nicht einbilde und da was ist auch wenn mir das kein Arzt glauben wollte.
Nun geht es mir mit dem Wissen aber auch nicht unbedingt besser 😏
Eher ging es mir noch mit dem unwissen gut.
Aber nun ist es so wie es ist.

Ich hab mir viele Horror Geschichten durchlesen müssen bzgl Defi.
Von wegen der löst auch mal aus wenn er nicht soll und löst halt eben auch mal nicht aus obwohl er das tun sollte .. letzteres finde ich dann richtig blöd. Das wäre ja dann die nächste Angst und Unsicherheit die einen irre machen kann 😑

Der Arzt am Telefon meinte eben aber das ich ein bisschen Sicherheit habe durch die guten Ergebnissen der EPU- konnte nichts ausgelöst werden...
Wie ich mein Glück aber kenne würde es mich trotzdem irgendwann mal umhauen.

Also wie lange kann man denn mir einem defi leben? Mein Herz ist bis dato noch gesund EF 65%
Kann der einen durch fehlschocks wirklich umbringen?
Darf ich nie wieder Auto fahren?
Darf ich noch in Urlaub?
Darf ich meinen Arm nie wieder so bewegen wie ich es heute noch kann?
Fragen über Fragen aber vielleicht kann mir ja hier jemand helfen mich noch ein wenig mehr mit dem Thema anzufreunden.

Liebe grüße


____________________
August 2010 Fehldiagnose Brugada
März 2015 Verdacht auf Long-QT-Syndrom (7)
Genetische Untersuchung unauffällig
August 2014 St. Jude Medial Loop Rekorder Implantation

Dezember 2015 ventrikuläre Tachykardie
August 2016 erste Synkope
Seit April 2016 Verdacht auf arrhytmogene unklassifizierte Kardiomyopathie
November 2017 unklare Salven (Verdacht auf Cpvt)

Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#12
    Zitat: Aileen
    ....
    Das hat mich wieder dermaßen erschrocken und ich habe nun Angst.
    Einerseits denke ich mir der könnte mir mein armes leben noch retten und ich müsste nicht hoffen in dem Moment des Kammerflimmerns alleine zu sein und mir hilft niemand oder mir hilft jemand zu spät und ich wach schwerst behindert wieder auf.
    Ich will leben uns meine Kinder groß ziehen...
    Ihr kennt die Gedanken sicherlich.
    Aber der Arzt sagt halt auch das das Gerät auch schwere Nachteile mit sich bringt.
    Ja das glaube ich. Tut mein Rekorder auch teilweise.
    Aber was tu ich nun ? Einer sagt völlig harmlos und andere wiederum reden von defi 😣
    ich hab mich mit dem Thema defi gott sei dank schon angefreundet. Ich hatte nach der Implantation von dem Event Rekorder schon ein komisches Gefühl das der irgendwann mal ausgetauscht wird gegen einen defi.
    Ich war mir schon immer sicher das ich mir meine Rhythmusstörungen nicht einbilde und da was ist auch wenn mir das kein Arzt glauben wollte.
    Nun geht es mir mit dem Wissen aber auch nicht unbedingt besser 😏
    Eher ging es mir noch mit dem unwissen gut.
    Aber nun ist es so wie es ist.

    Ich hab mir viele Horror Geschichten durchlesen müssen bzgl Defi.
    Von wegen der löst auch mal aus wenn er nicht soll und löst halt eben auch mal nicht aus obwohl er das tun sollte .. letzteres finde ich dann richtig blöd. Das wäre ja dann die nächste Angst und Unsicherheit die einen irre machen kann 😑
    ...
    Also wie lange kann man denn mir einem Defi leben?
    Mein Herz ist bis dato noch gesund EF 65%
    Kann der einen durch Fehlschocks wirklich umbringen?
    Darf ich nie wieder Auto fahren?
    Darf ich noch in Urlaub?
    Darf ich meinen Arm nie wieder so bewegen wie ich es heute noch kann?
    Fragen über Fragen aber vielleicht kann mir ja hier jemand helfen mich noch ein wenig mehr mit dem Thema anzufreunden.

    Liebe grüße
Angst hat man nur vor dem, was man nicht erklären kann !!

erstmal zu deinen Fragen:

Also wie lange kann man denn mir einem Defi leben?
8-10-15 Jahre (je nach dem, wieviel er tun muss)

Mein Herz ist bis dato noch gesund EF 65%
- die EF ist bei einem Defi nicht entscheidend, denn er rettet dich, wenn du Kammerflimmern hast..... die EF ist wichtig bei einem reinen HSM, wenn er unterstützen soll.

Kann der einen durch Fehlschocks wirklich umbringen?
- das sind die wenigen Einzelfälle in denen das überhaupt passiert ist und das Risiko von einem Auto todgefahren zu werden uns 500x höher.

Darf ich nie wieder Auto fahren?
- mit Defi darf man nicht gewerblich fahren (LKW & Personenbeförderung)

Darf ich noch in Urlaub?
- ja klar, warum denn nicht !

Darf ich meinen Arm nie wieder so bewegen wie ich es heute noch kann?
- klar darfst du deinen Arm wieder bewegen, warum auch nicht !

Welche schweren Nachteile sollst du dadurch haben ?

Ohne Defi hast du einen schweren Nachteil, du stirbst ohne adäquate Hilfe und deine Familie hat nix mehr dann davon (völlig sachlich - ohne Wertung).

Wo kommen deinen Schauergeschichten her ??
Die sind völlig überzogen und unrealistisch.
Bitte informiere dich genauer und die die *Klatschblätter*, wissenschaftlich fundiert und nicht jeder Gott in weiß, weiß alles ;-)
Die Ärzte kennen in der Regel nur den fachlichen Bereich aus Ihren Büchern, wie man in der Realität / Alltagsleben damit umgeht und lebt, am wenigsten.


Ja, es gibt bzw kann Probleme geben, aber das macht nicht mal 1-2% aller Defipatienten aus, die einen Defi implantiert bekommen.

Wie Du selbst hier im Forum erlesen kannst, ist nicht alles *heile Welt* aber auch nicht *Horrorfilm* und viele leben damit und viel länger, als ohne Defi.

Mir hat er schon 2x das Leben gerettet !!


____________________
Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#13
Danke für deine Antwort.

8-10-15 Jahre nur?
Oder meinst du damit die Batterie vom Defi?
Ich meinte eher ob sich die Lebenszeit verkürzt mit Defi obwohl man nicht mal eine Herzkrankheit hat. Also man weiß bei mir nicht was ich habe 😏 und das macht alles noch schlimmer ich tappe noch völlig im dunklen ...
Mich beherrscht momentan die Angst vollständig. Jede Sekunde denke ich mir könnte was passieren- das ist furchtbar
Aber ich muss warten bis zum 20.07 da wird die dritte EPU durchgeführt... Bis dahin ist überleben ohne völlig durchzudrehen angesagt


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August 2010 Fehldiagnose Brugada
März 2015 Verdacht auf Long-QT-Syndrom (7)
Genetische Untersuchung unauffällig
August 2014 St. Jude Medial Loop Rekorder Implantation

Dezember 2015 ventrikuläre Tachykardie
August 2016 erste Synkope
Seit April 2016 Verdacht auf arrhytmogene unklassifizierte Kardiomyopathie
November 2017 unklare Salven (Verdacht auf Cpvt)

Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#14
also
Mein defi hat in den 11 Jahren 7 mal geschockt und alle waren berechtigt
Mit 16 habe ich den bekommen und konnte meinen Arm nach einiger Zeit ganz normal bewegen .
Mit dem defi kann man Uhr alt werden .
Es kommt halt auf das Herzleiden drauf an .
Auto fahren ist gar kein Probleme und Urlaub fahren auch problemlos.
Wenn du ein defi bekommst siehe ihn als Schutz Engel .
Ich drücke dir fest die Daumen das bald endlich diagnostiziert wird woran du leidest damit du endlich Gewissheit hast .


____________________
-ARVCD
-ICD seit Juni 2006 (Boston Scietific)
-11/16 erfolgreiche ablation der VTS

Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#15
Aileen, mit einem Defi kannst du nicht nur 8 oder 10 oder 15 Jahre leben, sondern so lange, wie es deiner natürlichen Lebenserwartung entspricht ( in Abhängigkeit von der vorliegenden Herzerkrankung).
Das hat Birgitt etwas missverständlich ausgedrückt.
Deine Lebenserwartung wird nicht vom Defi limitiert.
Die Formulierung bezog sich auf die Haltbarkeit bzw. Lebensdauer der Batterie :-)

Also keine Sorge!



Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#16
Na ganz so easy ist es mit dem Defi nicht. Das ist meine persönliche Meinung.
Dein Herz leidet bei jedem Schock ob nach der OP der Test Schock oder bei adäquaten oder unadäquaten Schocks.

Der Defi ist ein zusammengesetztes System bestehend aus dem Agregat und den Sonden.
Je Bewegungsfreudiger Du bist (gerade der Arm wo die Sonde liegt), desto eher kann die Sonde bzw. Sonden Schaden nehmen, im Schlimmsten Fall brechen (mit fatalen Auswirkungen).
Zwar kann man zusätzlich Sonden legen aber irgendwann ist auch damit schluß.

Wenn die Sonden länger im Körper sind, verwachsen diese mit der Vene und sind nur schwer und mit hohem Risiko wieder zu explantieren.

Alles schon mitgemacht. :(

Außerdem bringen die Fremdkörper auch noch andere Gesundheitliche Risiken mit sich.

Mir persönlich hat meiner mehrfach das Leben gerettet.
Aber so ist es, wo Licht ist, ist auch Schatten.

Man sieht ja immer mehr solche tragbaren selbsterklärenden Defis in öffentlichen Einrichtungen oder Geschäften. Vielleicht ja auch was für Zuhause.



Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#17
Hi Aileen,

so wie ich Dich verstehe, sagt der Kardio, Dein Herz ist gesund. Lediglich (und das meine ich jetzt nicht abwertend oder "nicht schlimm") die Rhythmusstörungen sind nicht geklärt.

Da denke ich, ein Defi wäre doch die beste Lösung für Dich. So bist Du geschützt und musst Dich nicht jede Sekunde verrückt machen, dass etwas passieren könnte. Sicherlich gibt es Risiken und Nachteile aber mal ehrlich, so kann das doch nicht weiter gehen!

Mit dem Defi hättest Du ein wenig "Luft" für die Diagnosefindung. Und sollte sich wirklich herausstellen, dass er nicht nötig ist, kann man ihn ja wieder explantieren. Natürlich, auch das ist alles Risiko aber ohne ist doch auch Risiko mit nur einer Konsequenz, die wesentlich unschöner ist als den Arm nicht voll bewegen zu können oder anderes (wenn das überhaupt so eintritt....).

Ich persönlich glaube, wenn Du innerlich zur Ruhe kommen kannst, weil Du nicht ständig Angst hast, tot um zufallen oder morgens nicht mehr aufzuwachen, wird es Dir wesentlich besser gehen.

Der Defi verringert Deine Lebenserwartung nicht, das Gerät muss nur ausgetauscht werden, wenn die Batterie erschöpft ist. Das meinte Birgitt mit den 8-10-15 Jahren.

Was nimmt Dein Event-Recorder denn so auf?
Sind da gefährliche Sachen bei?

Ich habe auch ventrikuläre Tachykardien, mein Defi zeichnet diese regelmäßig auf. Bislang waren sie alle selbstlimitierend. Ich weiss, dass das in Kammerflimmern übergehen kann. Das macht mir aber, zumindest momentan, noch keine Sorgen, weil ich weiss, dass der ICD mich schützt und dafür sorgt, dass alles gut geht.

LG
Majo



3 x TakoTsubo, 07.2014, 04.2015 und 02.2017
Biotronik ICD Implantation 03.2017
EF 35%

Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#18
@Timothy
Bei der Implantation wird heute nicht mehr geschockt um zu testen. Studien haben ergeben, dass es keinen Nutzen gibt. So hat man es mir zumindest erklärt, da ich auch diese Angst vor dem Testschock hatte.

LG
Majo



3 x TakoTsubo, 07.2014, 04.2015 und 02.2017
Biotronik ICD Implantation 03.2017
EF 35%

Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#19
Richtig,

auch ein DEfi hat keine unbegrenzte Batterie, er muss je nach Aktivität ausgetauscht werden. Das ist aber das geringste Problem und war mit 8-10-15 Jahren gemeint.

Der DEfi verlängert deine Lebenserwartung und verringert sie nicht ?

DU kannst nicht *Herz*gesund sein, denn du hast ein Herzproblem. Diese Aussage der Ärzte finde ich jedes mal interessant, ist aber falsch. Das Herz kann normgerecht entwickelt sein, ja, aber trotz dessen ist es nicht herzgesund.



ES ist dir auch an zu raten, therapeutische Hilfe in Anspruch zu nehmen.
Die Ängste beherrschen & beeinflussen dein Leben massiv und wenn die Ängste weniger werden, vielleicht entspannt sich dann auch deine Herzgeschichte etwas.


____________________
Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#20
Es geht doch nur darum, das aktuell ein EF von 65% ermittelt wurde, sprich »wie bei einem gesunden Herzen« und die Sorge besteht, dass bei regelmäßigen Schocks die Herzfunktion/-leistung stärker in Mitleidenschaft gezogen wird, als dies ohne Schocks wäre.
Dazu muß man sagen, dass sich die Frage ja nur stellt, wenn die Schocks unberechtigt sind und dann wird das ja festgestellt und korrigiert.

Da muß man jetzt nicht die Definition von »gesund« diskutieren. Das erinnert mich immer an die Studentenlogik, dass ein Problem gelöst ist, wenn man einen Fehler in der Problembeschreibung findet, weil es dann de facto nicht existiert.



Ich schaue manchmal unter meine Füße, ob da wohl ein Verfallsdatum schon steht
manche Menschen, die bestell'n mir Grüße, obwohl sie nicht wissen wollen wie's mir geht
ich brauche wirklich keine Einbauküche, ich will mir auch kein kleines Häuschen bau'n
Was ich gerne hätt' das wäre eine Schaukel, dann würd' ich schaukeln und in den Himmel schau'n