Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#21
Hallöchen,

Also es heißt ja bis jetzt das meine "salve " aus dem Vorhof kommt.
Also man geht davon aus , da sie "salve" unrhytmisch ist. Es sind zwar Kammerschläge aber wohl aberrant übergeleitet.
Mir soll angeblich die EPU Sicherheit geben sagen die Ärzte.
Ich frag mich nur wie? In der EPU konnten die sowas nicht Auslösen, da hieß es dann ich hätte kein höheres Risiko als andere Menschen ohne salven. Kardio MRT usw waren ja auch ok.
Ich habe ja nicht nur eine EF von 65 % sondern strukturell auch ein gesundes Herz.
Wie soll das Herz da krank sein?
Ich wurde genetisch sogar auf die seltesten Krankheiten untersucht. Nichts. Aus meiner Familie gibt es auch keinen der so Herzprobleme hat. Selbst mein Opa mit mehreren Bypass OPs ist Rhythmus technisch besser dran wie ich. Keiner ist früh verstorben- eher im Gegenteil fast alle über 90 Jahre alt.
Ich kann ja schlecht auf den Defi bestehen wenn die Ärzte sagen nein. Klar wäre so eine Lebensversicherung klasse (Defi) aber wenn ich ihn nicht benötige? Schwere Sache echt. Ich höre immer nur " weiter beobachten " - na auf was warten die denn ? Bzw was ist denn an gesunden Herzen nicht mehr harmlos? Überlebtes Kammerflimmern?
Hach Mensch der Rekorder ist doch doof. Da hab ich endlich meine jahrelang gespürte Rhythmusstörungen auf Papier aber es weiß immer noch keiner 100% was es ist bzw wo es her kommt.
In Hamburg St. Georg sagt selbst wenn es aus der Kammer kommt wäre das nicht schlimm...
Na ? Merkt ihr? Ich werde noch schier wahnsinnig hier. Ich hab wahrscheinlich zu viele Ärzte gefragt...
Ich möchte einfach mein altes leben zurück


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August 2010 Fehldiagnose Brugada
März 2015 Verdacht auf Long-QT-Syndrom (7)
Genetische Untersuchung unauffällig
August 2014 St. Jude Medial Loop Rekorder Implantation

Dezember 2015 ventrikuläre Tachykardie
August 2016 erste Synkope
Seit April 2016 Verdacht auf arrhytmogene unklassifizierte Kardiomyopathie
November 2017 unklare Salven (Verdacht auf Cpvt)

Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#22
    Zitat: Aileen
    ...
    Ich habe ja nicht nur eine EF von 65 % sondern strukturell auch ein gesundes Herz.
    Wie soll das Herz da krank sein?
    Ich wurde genetisch sogar auf die seltesten Krankheiten untersucht. Nichts. Aus meiner Familie gibt es auch keinen der so Herzprobleme hat. Selbst mein Opa mit mehreren Bypass OPs ist Rhythmus technisch besser dran wie ich. Keiner ist früh verstorben- eher im Gegenteil fast alle über 90 Jahre alt.
    ....
Ich verstehe dich schon, es kann strukturelle normgerecht entwickelt sein, aber die Salven kommen ja nicht aus Spaß und diese Synkopen, also hat dein HERZ ein Problem (ist krank).

Bei mir war es nur eine Generation, die Herzkrank war und selbst das hat man lange nicht so erkannt, da man die Herzkrankheiten früher garnicht so wie heute kannte !!

DU darfst dir das nicht zurecht packen, du hast gerade Bsp: 5 Kliniken und 10 Meinungen der Ärzte. Gehe nach dem Ausschlussverfahren ran, das hilft eher, als alles zu mischen !


____________________
Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#23
Hallo,

ich an deiner Stelle würde froh über all diese doch eigentlich positiven Nachrichten sein.

Drei Ärzte und drei Meinungen, kenn ich auch.
Letztendlich solltest Du dir einen Arzt suchen der in deinen Augen kompetent ist , der Dir sympathisch ist und dessen Meinung dann auch Vertrauen.

Ich an deiner Stelle würde das Leben genießen und nicht mehr so lange grübeln. (Psyche und Herz ist doch irgendwie eine Einheit.)

Man kann auch anders aus dem Leben gerissen werden.

Aber vielleicht hilft diese Erfahrung das Leben noch intensiver zu genießen als jemanden der sich nicht persönlich mit dem Tod auseinander gesetzt hat und vielleicht auch schon mal drüben gucken durfte.

Ich z.B.: bin gerne abseits in der Natur unterwegs.
Da ist oft kein Mensch weit und breit und kein Handyempfang.
Und das mit meinem hohen Kardio Risiko.
Was wäre wenn mir jetzt was passiert ?
No Risk No Fun.
Und ich möchte all diese schönen Momente nicht missen.

Meine Kardio Doc sagt ich nehme meine Krankheit nicht ernst.

Ich lebe mein Leben auch mit Risiko, weil das Leben für mich nur so lebenswert ist.

aber das ist meine ganz persönliche Einstellung.



Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#24
Jetzt muss ich auch meinen Senf dazugeben.

  1. Im 1. Semester, 1. Vorlesung lernt der Medizunstudent: "In der Medizin gibt es NICHT ein NICHT MÖGLICH!!

  2. Selbst Kinder mit sehr gut operierten 'kleinen' Herzfehlern, gelten ein Leben lang als Herzkrank!

  3. Trotzdem sagen uns die Kardiologen bei jeder! Kontrolluntersuchung (also außerhalb von Notfällen), dass unser Herz gesund ist und gut arbeitet - auch wenn wir wg. der vielen Rhythmusstörungen sogar Amiodaron nehmen müssen. Die Aussage machen die Ärzte oft am Pumpvolumen und der Kontraktionsfähigkeit fest. Bei schwerstkranken ist aber auch dann immer alles OKAY!, wenn sich nichts gravierend! verschlechtert hat.
So ist das zumindest bei mir - wer die pathologischen Werte nicht versteht, liest in den Arztbriefen, dass ich gesund bin. ;-)

4. M. W. sind alleine Hormone (insbesodere Adrenalin/Noradrenalin?) in der Lage einzelne Rhythmusereignisse zu initiieren. Das Herz und die Reizleiter sind morphologisch gesund!, aber das Stammhirn/Hypothalamus spielen dem Körper einen gewaltigen Streich. Die Menschen sind definitiv Herzgesund. Die Hormonstörung, die sich auch mit anderen Symptomen maskieren kann, ist Schuld. Solche Ursachen lassen sich naturgemäß nur schwer diagnostizieren, bzw. ist die mögliche Abklärung sehr teuer und ohne zwingenden Druck wird das bei Kassenpatienten kaum angegangen.

ERGO: Es hat mal wieder JEDER Forum-User RECHT!!

Beste Grüße!
Motte



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Ich kämpfe nicht gegen meine Krankheit - ich arbeite an meinem Leben!

Angeborene Ebstein'sche Anomalie, Kardiomegalie, massive Rechtsherzvergrößerung bei grenzwertig kleinem LV, kompletter Rechtsschenkelblock, verbeiteter QRS, verlängertes QT, Trikuspidalklappeninsuffizinez Grad IV, Aortenklappen- + Pulmonalklappeninsuttizient Grad I, Herzinsuffizienzsymptomatik NAHY 2-3 - bisher weitgehend native survival

Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#25
    Zitat: Aileen
    Ich habe einen Event Rekorder implantiert... Seit August 2014 trage ich das Gerät nun in mir...

    Mehrere Langzeit EKGS erbrachten nur gehäufte polytope VES sowie Couplets und Triplets.

    Die Jahre brachten Ruhe da rein .

    Dann - nach langem warten endlich- kam mein "flattern" wieder am 23.10.15... Beim auslesen kam dann raus das ich eine Ventrikuläre 10er Salve/ VT hatte.

    Nur meine Psyche war dann dermaßen angeschlagen das ich aus Angst nicht mehr raus wollte. Meine Lebensfreude war weg. Nur noch Angst das sowas mal in Kammerflimmern ausartet...

    Ok irgendwie habe ich dann die Monate überlebt, bis zum 02.08.16 , da hatte ich dann meine erste Synkope. Leider leider ohne Aufzeichnung eines EKGs mittels Event-Recorder...

    Am 13.11.16 dann der nächste Vorfall... Wieder mein "flattern " wieder aufgezeichnet, wieder eine salve diesmal von 13 Schlägen mit HF 170/ min (Die erste war mit 10 Schlägen HF 120/min)...

    Hat irgendwer einen Rat für mich?
Liebe Aileen,

wenn ich Dein behandelder Arzt wäre, würde ich Dir zu einem ICD raten, weil Du so sehr unter den Symptomen leidest, auch wenn diese recht selten sind. Diesen Rat würde ich aber auch geben, um mich im Fall des Falles nicht mit Vorwürfen durch dich als Patienten bzw. deinen Angehörigen auseinander setzen zu müssen. Da in der Medizin eben nichts unmöglich ist, und daher auch jeder worst case Fall eintreten kann, ist dieser Rat sicher auch medizinisch vertretbar.

Unabhängig vom ICD würde ich Dir dringend zu einer Psychosomatischen Reha raten - wenn ich die Liste Deiner Fehl-/Diagnosen lese, dann ist das natürlich seelenschädigend! Aber Du solltes auch eine Reha machen, um zu vermeiden, dass Du nach ICD-Implantation Deine Ängste vor einen plötzlichen Herztod in Richtung Fehlschocks lenkst - und im worst case nun Angst hast, dass Du durch einen Fehlschock beim Treppensteigen/Treppensturz verstirbst.

Vielleicht ist es sogar sehr sinnig, wenn Du vor Implantation diese Reha antritts (schau mal Höhenried nach, da kannst Du deine Kinder mitnehmen). Und damit Du abschätzen kannst, ob Du 'Pest' oder 'Cholera' wählen willst, solltest Du einfach mal eine Lifevest tragen. Obwohl das für die Krankenkasse eine hohe Belastung darstellt, würde ich das in Deinem Fall befürworten.

Sorry, aber einen anderen Weg kann ich Dir nicht empfehlen. Es gibt leider keine Technik, um uns Menschen vor plötzlicher Krankheit, Unfall und Tod zu schützen.

Liebe Grüße und alles Gute!

Motte


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Ich kämpfe nicht gegen meine Krankheit - ich arbeite an meinem Leben!

Angeborene Ebstein'sche Anomalie, Kardiomegalie, massive Rechtsherzvergrößerung bei grenzwertig kleinem LV, kompletter Rechtsschenkelblock, verbeiteter QRS, verlängertes QT, Trikuspidalklappeninsuffizinez Grad IV, Aortenklappen- + Pulmonalklappeninsuttizient Grad I, Herzinsuffizienzsymptomatik NAHY 2-3 - bisher weitgehend native survival

Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#26
Hallo Aillen,

ich glaube, Deinen Angst hat eine Eigendynamik entwickelt, die sich auch auf Dein Herz auswirkt und hier ist ein Teufelskreis entstanden. Ich glaube, wenn du therapeutisch etwas gegen die Panik machst werden die RhythmusStörungen weniger. Du kannst also selber etwas tun und nicht nur angstvoll auf den Supermarkt warten. Hat dich darauf noch nie ein Arzt angesprochen?

Viele liebe Grüße
Brigitte

Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#27
In der Realität ist es sicher so, dass in einem Fall wie deinem die Meinungen der Ärzte von "Herz ist gesund, kein Handlungsbedarf" über "regelmäßig beobachten" bis zur "vorsorglichen Implantation eines Defis" reichen.

In "Der Kardiologe" 2017 kann man in einem Kommentar zu den Europäischen Leitlinien zur Problematik der "Ventrikulären Arrhythmien und Prävention des plötzlichen Herztodes"
Folgendes nachlesen:

"Patienten mit idiopathischen VT ( Anmerkung: nicht bekannter Ursache) haben eine deutlich bessere Überlebensprognose als Patienten mit VT im Rahmen einer strukturellen Herzerkrankung.Hier sollte ein ICD nur in begründeten Einzelfällen eingesetzt werden."

Das heißt, die Ärzte, die dir bisher von einem Defi abgeraten haben, handeln in deinem Fall streng nach den Leitlinien, die von Experten der Fachgesellschaften erarbeitet wurden.

Ich habe oft genug von Kardiologen in Vorträgen und Seminaren gehört, dass jeder Mensch Herzrhythmusstorungen hat.Die meisten davon sind harmlos und nicht behandlungsbedürftig.



Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#28
Doch haben bereits mehrere.
Allerdings hätte ich ja keine angst wenn das hier jetzt nicht wäre.
Ich frag mich riesig da ein Psychologe Klarheit rein bringen will?!
Mir geht es darum ein wenig Sicherheit zu bekommen was mein Herz angeht. Solange das nicht geklärt ist werde ich mich schwer auf eine Therapie einlassen können.
Klar habe ich einen psychischen Knacks abbekommen durch das ganze Wirrwarr aber ich denke das hätte fast jeder bekommen


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August 2010 Fehldiagnose Brugada
März 2015 Verdacht auf Long-QT-Syndrom (7)
Genetische Untersuchung unauffällig
August 2014 St. Jude Medial Loop Rekorder Implantation

Dezember 2015 ventrikuläre Tachykardie
August 2016 erste Synkope
Seit April 2016 Verdacht auf arrhytmogene unklassifizierte Kardiomyopathie
November 2017 unklare Salven (Verdacht auf Cpvt)

Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#29
Ich habe vorhin nochmal Kontakt nach Münster aufgenommen.
Also für den Defi gäbe es keinen Grund.
Und das meine Rhythmusstörungen in Kammerflimmern übergehen wären "insgesamt sehr unwahrscheinlich "

Aber das beruhigt mich nicht wirklich. Insgesamt sehr unwahrscheinlich, heißt kann doch passieren. Aber dann müsste ja die gesamte Menschheit mit defi ausgestattet werden oder verstehe ich hier jetzt was verkehrt?


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August 2010 Fehldiagnose Brugada
März 2015 Verdacht auf Long-QT-Syndrom (7)
Genetische Untersuchung unauffällig
August 2014 St. Jude Medial Loop Rekorder Implantation

Dezember 2015 ventrikuläre Tachykardie
August 2016 erste Synkope
Seit April 2016 Verdacht auf arrhytmogene unklassifizierte Kardiomyopathie
November 2017 unklare Salven (Verdacht auf Cpvt)

Re: Ich kann langsam nicht mehr...

#30
Eben, letztendlich hat jeder gesunde Mensch ein gewisses Risiko, an Kammerflimmern zu versterben. Jeder! Dieses Risiko ist aber für den einzelnen gesehen recht gering.
Würde man alle gesunden Menschen gegen dieses Risiko absichern wollen, müsste man jedem einen Defi verpassen.Verstehst Du? Das wäre eine absolut unsinnige und überzogene und auch nicht machbare Maßnahme.
Deshalb prüfen die Ärzte im konkreten Fall, ob der einzelne Patient ein erhöhtes Risiko hat, an einem plötzlichen Herztod zu versterben.
Hat er das, und das wird anhand vieler Parameter geprüft, bekommt er einen Defi.
Besteht kein erhöhtes Risiko, kann auf die Implantation eines Defis mit allen Risiken und Langzeitfolgen verzichtet werden.

Sei doch froh,wenn dir mehrere Ärzte bescheinigt haben, dass bei dir keine Notwendigkeit für einen Defi besteht.
Ich glaube, für dich wäre es wichtig, erst einmal deine Ängste in einer fachkundigen Therapie zu bearbeiten.Dann kann auch wieder Ruhe in dein Leben einkehren und deinem Herzen wird es besser gehen.
Alles Gute für dich und liebe Grüße.



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