Re: Flecainid und Bisoprolol - EPU

#11
@majo

Sarkassmus ick hör dir trabsen ....


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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Re: Flecainid und Bisoprolol - EPU

#12
Ja nun.😂
Ich muss wohl meinen kardiologen fragen..
Die erzählen mir dort was von herzgesund und im Befund steht dann vorne bei Diagnosen "Verdacht auf arrhytmogene unklassifizierte Kardiomyopathie "
Schon komisch irgendwie
Aber zu den Myopathien gehören ja glaube ich auch die Ionenkanalerkrankugen ohne strukturelle Veränderungen des Herzens!???
Ach Mann ich hasse es.
Gestern Nachmittag fing das stolpern wieder an. Jeder 3.-10. Schlag und ich bin dann fix und fertig weil ich nicht weiß wieso das so plötzlich kommt. Ich hatte jetzt etwas über eine Woche Ruhe davon. Ich verstehe auch nicht Wieso das in so seltsamem phasen kommt. Manchmal fängt es morgends an und hört wenn ich Glück habe nach paar Stunden wieder auf.
Dann hatte ich fast über 1 Jahr eine Phase wo es immer nachmittags anfing und ich konnte nicht einschlafen in dem Zustand.
Und ich komme nicht dahinter wieso das so ist.
An der Pille liegt es nicht
Kalium ist auch ok.
Ich habe im ekg auch oft ves due zwischen zwei normalen schlägen einfällt ohne diese kompensatorische Pause. Das fühlt sich an wie ein Triplet ist aber laut ekg keins.

Ich verzweifel noch.


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August 2010 Fehldiagnose Brugada
März 2015 Verdacht auf Long-QT-Syndrom (7)
Genetische Untersuchung unauffällig
August 2014 St. Jude Medial Loop Rekorder Implantation

Dezember 2015 ventrikuläre Tachykardie
August 2016 erste Synkope
Seit April 2016 Verdacht auf arrhytmogene unklassifizierte Kardiomyopathie
November 2017 unklare Salven (Verdacht auf Cpvt)

Re: Flecainid und Bisoprolol - EPU

#14
Dann sieht man Extraschläge aus der Kammer.
Sehr oft im 2:1 Rhythmus
Die sind angeblich nicht gefährlich nur glaube ich das nicht in dieser Häufigkeit. flecainid habe ich nur bekommen weil der Leidensdruck so hoch ist (Zitat Arzt " kosmetische Behandlung ") da gibt es im 24 h ekg Schwankungen von 12.600 ves / 24 h bis 182 ves /24 h und dann mal auch blos 2 ves/ 24 h
Das ist ja das schlimme für mich und ich weiß echt nicht ob ich es fem flecainid zu danken habe das es mir ein wenig besser geht, denn diese Phasen sind ohne Flecainid auch einfach verschwunden. Allerdings hatte ich es nie so lange so schlimm durchgehend wie due vergangenen 8 Wochen. Deshalb, ich war so verzweifelt und hab dann den Versuch mit Flecainid gestartet. 8
Jetzt ist es so das ich dermaßen Angst habe das es wieder kommt - da könnte man denken das es klar ist das es wieder kommt aber so ist es nicht . Ich kann ängstlich warten und es kommt nicht. Dann bin ich mal einigermaßen zur Ruhe gekommen und habe mich psychisch etwas erholt und es geht wieder los.

Mein Event Rekorder wurde letzte Woche Montag explantiert da ich letzte Woche Donnerstag ins Kardio MRT mussteund das Gerät die sicht des Herzens stark eingeschränkt hat


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Re: Flecainid und Bisoprolol - EPU

#15
Aileen

das ist dieses hätte wäre wenn könnte vielleicht sein, was deine Angst nur noch weiter bestärkt.

Da selbst die Ärzte nicht wissen woher es kommt und es auch so unregelmäßig (für dich ohne Grund irgendwann irgendwie kurz oder lang) auftritt, kannst du keine Sicherheit bekommen. Es ist nicht rythmisch und homogen schon garnicht, daher unklassifiziert !


Hör auf DIR den Kopf darüber zu zerbrechen, du wirst es nicht ergründen können, da die dein Körper keine Hilfe dabei ist, im Gegenteil. VES sind bis zu einem bestimmten Grad auch nicht gefährlich, daher hast du auch keinen ICD.


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Re: Flecainid und Bisoprolol - EPU

#16
Das eine sind die ves .
Das andere sind die Vts die im Rekorder gesehen wurden.
Ich hab die Ekgs auch zuhause.
Und seit dem ich von den vts weiß, geht es mir ganz schlecht.
Konsequenzen hatte die 1. VT nicht - außer Biso auf Höchst Dosis.
Dann 1 Jahr später die nächste VT.
Trotz dieser hohen Dosis Bisoprolol.
Die Frequenz während dieser lag bei 180/min- also recht flott wenn man meinen kurz vorher ziemlich ruhigen Puls von 55 -60 beachtet ( kurz bevor die VT auftrat)
Seitdem bin ich nur noch ein Haufen voller Angst der sich davon beherrschen lässt. Ich fühle mich ungeschützt und des Lebens bedroht, wenn ich das einem Arzt erzähle wird mir der Vogel gezeigt- im übertragenen Sinne- und ich sitze wieder Genauso blöd wie vorher da.
Selbst die darauf hin 2 durchgeführten Ventrikelstimulationen haben mich da nicht beruhigen können. In der EPU konnte man keine HRS auslösen aber im realen Leben hab ich ja welche.
Das will mir nicht in den Schädel.
Meine Synkope im August 16 wird als "hört sich nicht nach rhytmogenem Ereignis an" abgetan- ich habe auch erklärt das ich vorher ein flattern gespürt habe- interessiert nur jetzt nicht mehr . Es interessiert jetzt nur noch was die letzen 6 Monate war. Klasse.
Mein Event Rekorder war auch seltsam. Selbst meine vts hat er nicht erfasst sondern ich. Ich habe den Auslöser gedrückt WEIL ICH DIE GESPÜRT HABE!! Die Frequenz war zu langsam bei beiden vts- das Gerät hätte erst ab einer Frequenz von über 180/ min aufgezeichnet . Dabei lag die letze VT (die nach anderer Meinung, anderer Rhytmologen auch Vorhofflimmern mit aberranter Überleitung sein könnte- da unregelmässig, wieder andere sagen CPVT ähnlich) knapp bei 180.
Naja mir steht das echt bis zum Hals dieser Kampf.
Jetzt futtere ich ein Antiarrhytmikum und gestern Abend nach fast einem Jahr wieder eine VT, zumindest meines empfinden nach. Widerlich das Gefühl und diese Hilflosigkeit dabei...
Ich hab noch ein 7 Tage ekg dran und bin gespannt
Aber selbst wenn, es hat eh keine Konsequenzen.
Das Spiel kenne ich Ja, ich kann mit Rhytmusstörungen aller Art auflaufen- immer nur heißt es " abwarten " ich frag mich nur ganz ehrlich auf was ich noch warten soll. Auf den Pht, und hoffen mir hilft jemand? Nein das geht nicht und auf diese Tabletten mag ich mich auch nicht verlassen.

Sorry , ihr seid hier alle echt richtig erkrankt und ich heule so rum


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Re: Flecainid und Bisoprolol - EPU

#17
    Zitat: Aileen

    Sorry , ihr seid hier alle echt richtig erkrankt und ich heule so rum
Das ist normal. Kann doch jeder über seine Beschwerden heulen wie er will. Es ist ja kein Wettbewerb, wer kränker ist und wenn einer einen Beinbruch als schlimm empfindet, weil der in dem Moment sehr weh tut, dann ist das für denjenigen eben schlimm, auch wenn man weiß, dass das im Gegensatz zu anderen Krankheiten in ein paar Wochen wieder alles in Ordnung ist. Und auch vermeintlich simple Beschwerden können einen ja trotzdem stark belasten.

Da hat jeder seine Art mit umzugehen. Bei uns auf Arbeit war das (natürlich aus Spaß) immer so, wenn sich einer den Ellenbogen gestoßen hat, war die Planung der Maßnahmenabfolge: Luftröhrenschnitt, Breitbandantibiotikum, Hubschrauber anfordern. Wenn bei der Ausgangsverletzung schon Blut im Spiel war: Abdecker holen.



Ich schaue manchmal unter meine Füße, ob da wohl ein Verfallsdatum schon steht
manche Menschen, die bestell'n mir Grüße, obwohl sie nicht wissen wollen wie's mir geht
ich brauche wirklich keine Einbauküche, ich will mir auch kein kleines Häuschen bau'n
Was ich gerne hätt' das wäre eine Schaukel, dann würd' ich schaukeln und in den Himmel schau'n

Re: Flecainid und Bisoprolol - EPU

#18
Hi Aileen,

obwohl ich der Ansicht bin, Du solltest den Ärzten, zumal denen der Unikliniken (Münster?) unbedingt vertrauen, frage doch einmal nach, ob Du (für dein eigenes Sicherheitsbedürfnis) auf eigenen Wunsch für ein halbes Jahr mal eine LifeVest bekommen kannst (keine Ahnung, was Deine Krankenkasse dazu sagt) und ggf, Dir, ebenfalls auf ausdrücklichen Patientenwunsch, später einen ICD implantieren lässt, eventuell einen kabellosen S-ICD). Mir fällt ansonsten wirklich keine Lösung mehr für Dich ein.
Du bist ausdiagnostiziert, und es ist herzmäßig alles gesagt. Du wirst mit extrem wirksamen und nebenwirkungsreichen Tabletten behandelt, wenn du die Sicherheitsoption brauchst, lass Dir einen Defi einsetzen.
Die Sklerose der Aortenklappe scheint ein absoluter (und irrelevanter) Zufallsbefund zu sein. Irgendwann wurde, vielleicht sogar schon embryonal, etwas Kalk in die Klappe eingebaut. Du hast keine funktionellen Einschränkung, keine Stenose, keine Insuffizienz der Klappe. Also.
Dennoch gilt auch und gerade bei Herzrhythmusstörungen: Genussgifte reduzieren oder besser, weglassen! Also: ich an Deiner Stelle würde als erstes mal die Finger von der Zigarette lassen, kein Kardiologe oder Rhythmologe würde Dir das anders schmackhaft machen. Nikotin ist nunmal Feind Nr. 1 des Herzens, triggert neben den ganzen bekannten Schäden an den Kranzgefäßen natürlich auch Herzrhythmusstörungen. Mit ner Herzsache weiterhin zu rauchen, ist absolut daneben. Vielleicht kannst Du allein da durch eine Deinem Herzen zuliebe angepasste Lebensführung eine deutliche Besserung deiner Arrhythmien erzielen. Sucht hin oder her.
Da erzähle ich sicherlich nichts neues.
Vielleicht findest Du ja unterstützend einen guten Psychokardiologen in Deiner Nähe, mit dem Du alles Weitere besprechen kannst. Auf jeden Fall googel nicht mehr nach irgendwelchen Herzsachen und lies vorerst keine Fachartikel mehr, das wäre in deiner Situation kontraproduktiv. Versuche, dauerhaft mehr Abstand zu Bekommen, ich halt Dir die Daumen!



Re: Flecainid und Bisoprolol - EPU

#19
Das mit dem Defi habe ich natürlich schon angesprochen.
Ich würde mit dem Teil sicherlich in jungen Jahren mal Probleme bekommen hieß es dann.
Aber was wenn ich wirklich mal umfalle und nicht mehr aufwache?
Dann haben meine Kinder Probleme.
Heute morgen war wieder was komisches - ich bin aufgewacht durch dieses Flattern am Herzen. Und genau das hab ich ja gespürt als die vts aufgezeichnet wurden.
Ich lag auf der linken Seite- hab mich dann umgedreht und dann war es weg.
Das blöde ist natürlich jetzt das ich den Event Rekorder nicht mehr in mir habe.
Aber nun ja...
Ich bekomme leichte Angst wenn das Herz so dermaßen aus dem Takt kommt.
Damals bekam ich noch teilweise Todesangst.
Jetzt drifte ich eher in Depressionen wenn sowas Auftritt.
Eine Live West möchte ich nicht tragen.
Wenn dann Defi rein und Ruhe ist- klar dann kommen andere Ängste vor Fehlschocks und wenn ich dann die Phasen mit sehr gehäuften VES habe kommt sicher auch Angst. Aber die hab ich ja jetzt auch und ich bin eben nicht geschützt- auf Tabletten verlasse ich mich da ungern. Und die Angst ist ja nicht unbegründet.
Wenn ich beim Arzt sitze (und das waren nun mehrere) und auf das EKG mit der VT Zeige und sage das mir das Angst macht, dann bekam ich von bisher allen gesagt "Das glaub ich, die hätte ich Auch"
Super - immerhin.
Das blöde an der ganzen Sache ist das mir vor dieser Aufzeichnung keiner glauben wollte was ich da spüre , ich landete in der Psychoecke ... immer wenn ich ein 24 h ekg trug trat das nicht auf. Das war für die Ärzte DER Beweis das das alles psychisch ist. Und dann war ich auch recht flott in der Herzneurose- aber eben ausgelöst durch due Herzrhytmusstörungen. Dann die Fehldiagnose Brugada usw. Das alles hat bei mir Spuren hinterlassen und auch das Vertrauen hat darunter gelitten. Hätte ich damals due Klinik nicht gegen ärztlichen Rat verlassen hätte ich seit 7 Jahren den defi.


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August 2010 Fehldiagnose Brugada
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Genetische Untersuchung unauffällig
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August 2016 erste Synkope
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November 2017 unklare Salven (Verdacht auf Cpvt)

Re: Flecainid und Bisoprolol - EPU

#20
Du willst die 100 % Sicherheit. Die gibt es nicht und nirgens. Ich bin nicht herzgesund. Wäre ich nicht operiert worden, wäre ich jetzt tod. Ich haben auch HRS und bin schlaganfallgefährdet. Aber ich lass mich nicht von meinen Ängsten beherrschen.

Was tust du dir und deinen Kindern an, dich so von deinen Ängsten beherrschen zu lassen. Geh in eine Tagesklinik wegen deinen Ängsten. Lass dich darauf ein. Ich bin mir sicher, dass dann deine HRS weniger werden. Denn deine Angst ist immer unterschwellig da und beeinflusst dein Herz. Ich spüre richtig gehend deine Angst in jedem Satz, den du schreibst. Das spürt doch auch dein Umfeld. Bei Dir hat sich das ganze schon verselbständigt.

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