Hallo meine Lieben,

jetzt will ich euch mal schildern, wie das ist, wenn man (unberechtigte)Angst hat:
Am Samstag gegen 12.oo Uhr hatte ich einen "unruhigen Lauf" des Herzens, also nehme ich eine Kaliumtablette. Dann setze ich mich auf die Couch und ich habe auf einmal ein ganz komisches Gefühl - links natürlich. Mir wurde auch wieder schwindelig, mit wurde heiß, ich bekam Panik: ich dachte, der Defi kommt SCHON WIEDER. Ein Stoßgebet auf allgäuerisch: Himmelbabba, des kannsch du doch it wolle, daß der Defi scho wieder losgeht! Ich rief sofort meine Freundin an - mein Mann war nicht erreichbar - sie kam sofort und ich beruhigte mich allmählich. Auf jeden Fall war ich fertig mit der Welt, notierte mir die Zeit und das Datum für die nächste Defiabfrage.

Heute rief ich in der Praxis meines Kardiologen wegen des Kaliumwertes an und auf Nachfrage erzählte ich mein Erlebnis vom Samstag. Ich sollte umgehend in die Praxis kommen. Und was war? GAR NICHTS! Die Defiauslesung hat keinerlei Ereignis angezeigt.Ich kam mir vor wie die größte Simulantin vom Oberallgäu! Aber ich muß sagen, das hat mich dann schon sehr beruhigt, auch wenn ich mit hochrotem Kopf aus der Praxis ging (Scham)!
Es ist wirklich ein Wahnsinn, wie einen ein Schockerlebnis - vollkommen berechtigt und lebensrettend - aus der Bahn wirft. Ich dachte immer, ich bin relativ frei von Wahnvorstellungen und Einbildungen. Ich habe auch seit heute morgen kein "unruhiges Herz" mehr. Ist das schön.

Ich finde es einfach toll, daß ich mich immer an die Praxis wenden kann und wenn dann nichts dabei rauskommt, ist das auch ok. Da freuen sich dann sogar die Angestellten der Praxis. Schön.
Auf jeden Fall denke ich, daß ich jetzt wieder alles im Griff habe. Meine anfängliche Euphorie nach der Defiattacke vor 2 Wochen (ha, überlebt) ist eigentlich schnell geschwunden und die Angst hatte dann Platz. Aber jetzt ist gut.

Natürlich weiß ich, daß hier kein User gelangweilt ist, wenn er "Defi-Geschichten" liest, deshalb habe ich das jetzt geschrieben.

Ist vielleicht auch für diejenigen gut, die ebenfalls Panik haben, obwohl es nätürlich bei jedem verschieden ist.
Aber die Wahrnehmung kann durch ein Schockerlebnis schon ganz schön aus der Bahn geworfen werden. Und jetzt sind wieder alle Zähler auf Null.

Lieben Gruß von Carmen

Hallo Carmen,
jau das kenne ich.
Hatte nach meinem Tachkardy-Sturm von 9 Schocks, ständig mit Panikattaken zu kämpfen und kämpfe noch damit.

Das haut einen schon ganz schön aus der Bahn.

Ich versuche das Ganze jetzt mittels Psychotherapie (EMDR , Traumatherapie) in den Griff zu bekommen.

Hatte aber so ein Erlebnis auch. War da mit meiner Frau bei Ihrem Gynäkologen (Ultraschall von unserer Kleinen Tochter).
Dort hatte ich das Gefühl, gleich ist es soweit und das Ding knallt wieder los, aber was war.

Garnichts. Wenn es dann immer so ist, ist es doch klasse.

Naja, das kennen wohl viele hier.

Dir noch einen schönen Abend und liebe Grüße

Markus

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Hallo Carmen
Die Angst die man sich einbilden kann ist sclimmer wie die richtige Angst, die man mal hat. Ich habe auch so riagiert beim Schock wahr ich alleine zu Hause und mir ging es hinterher überhaupt nicht gut ,habe dann meine Tochter und einen Krankenwagen gerufen ,waren beide gleichzeitig da ,konnte aber keine Ruhe finden .Beim Auslesen kam nur ,er hat überreagiert etwas gesehen was nicht dawahr . Meine Angst war ganz Schlimm wenn ich heute daran denke das sowas wieder kommen könnte ich habe hier viel gelehrnt und denke das ich weniger reagieren werde .
Hoffentlich

Liebe grüsse von Heike

Hallo meine liebe Carmen,
ich weiß genau wie du dich fühlst.Wie du weißt ging es mir letzte Woche änlich,obwohl ich noch nie einen Schock hatte.Glaube mir,keiner wird dich für eine Simulantin halten.Schon gar nicht dein Kardiologe und die Schwestern in der Praxis.Sie haben bestimmt noch die situation von vor zwei Wochen im Kopf und verstehen das.
Ich glaube es gibt fast keinen unter uns der anderst reagieren würde.Vor allem nicht wenn alles so kurz vo"Leben oder Tod "stand.Und Dank unseres lieben Freundes,des Defi bleibst du uns erhalten.
Ich wünsche dir weiterhin alles gute und die Kraft eines 30 Tonnen Wals dein neu gewonnenes Leben zu meistern.Ich lasse dir ganz liebe Grüße hier und eine dicke Umarmung das kleine Binchen

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Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )

Hallo Markus,

das, was du durchmachen mußtest, ist ja viel schlimmer, als das, was mir passiert ist. Du hast den "Super-Gau" erlebt, ich gottseidank nicht. Mir erging es ja vergleichsweise gut. Daß du psychotherapeutische Hilfe suchst, ist wirklich voll verständlich und allen Defilanern, die bisher solch ein Erlebnis hatten, gilt mein größtes Bedauern und mein Respekt, daß sie sich nicht unterkriegen lassen.

Aber gell, es ist verblüffend - ein normal vernunftbegabter Mensch, der bisher trotz Krankheit so ziemlich alles auf die Reihe gekriegt hat, wird zum Sensibelchen!
Ich hoffe, deine Kleine ist wohlauf und fit und deine Frau natürlich ebenso. Und du kriegst das auch in den Griff, da bin ich mir ganz sicher. Aber mich erleichtert es, zu lesen, daß es anderen Defiträgern auch so geht. Das ist eben das Gute an diesem Forum: so ziemlich jeder hat die gleichen Ängste und Sorgen.

@ Heike:
Bei dir ist das ja auch saudumm gelaufen: Defi sieht was, was gar nicht da war. Deine Angst kann ich gut nachvollziehen, weil du deinem Defi nicht mehr vertrauen konntest und wolltest. Aber ein paar kleine Einstellungen am Defi können die Lebensqualität schon wieder sehr heben, weil man einfach seine Ruhe hat. Ich bin davon überzeugt, daß dein Defi jetzt nur "zuschlägt", wenn das notwendig ist.
Als mein Defi vor 2 Wochen meckerte, hatte ich sofort Angst, daß er einen Defekt hat, aber er hat alles richtig gemacht. Sobald er das erkannte Problem behoben hat, gab er Ruhe. Das ist bei deinem jetzt sicher auch so.
Du hast schon Recht: wenn man sich mit anderen Betroffenen austauschen kann, hilft das ungemein = Defi-Forum.

@ Binchen:
Ja, du hast von den Ängsten auch schon einiges mitbekommen, obwohl sie meistens unberechtigt sind. Aber sie sind halt da, aus. Und man WEIß ja nicht, wann sie unberechtigt sind. Da kann einem die Einbildung einiges vorspielen.
Und in "meiner" Praxis kam ich schon ganz anders an: fiebernd und mit Malaria Tropica trotz Herzerkrankung, mein Puls war fast nicht mehr vorhanden, geschweige denn der Blutdruck. Sobald sie mich aufsetzten, um mir was einzuflößen, legte ich mich sofort wieder flach und war für Sekunden bewußtlos. Ja, wie soll man sitzen, wenn man einen Blutdruck von - was weiß ich noch - 40 zu 30 oder so hat!

So, nun wünsche wünsche icheuch allen noch einen schönen, ruhigen Abend.
Liebe Grüße von Carmen.

Zitat:


Hallo meine Lieben, jetzt will ich euch mal schildern, wie das ist, wenn man (unberechtigte)Angst hat: Am Samstag gegen 12.oo Uhr hatte ich einen "unruhigen Lauf" des Herzens, also nehme ich eine Kaliumtablette. Dann setze ich mich auf die Couch und ich habe auf einmal ein ganz komisches Gefühl - links natürlich. Mir wurde auch wieder schwindelig, mit wurde heiß, ich bekam Panik: ich dachte, der Defi kommt SCHON WIEDER. Ein Stoßgebet auf allgäuerisch: Himmelbabba, des kannsch du doch it wolle, daß der Defi scho wieder losgeht! Ich rief sofort meine Freundin an - mein Mann war nicht erreichbar - sie kam sofort und ich beruhigte mich allmählich. Auf jeden Fall war ich fertig mit der Welt, notierte mir die Zeit und das Datum für die nächste Defiabfrage. Heute rief ich in der Praxis meines Kardiologen wegen des Kaliumwertes an und auf Nachfrage erzählte ich mein Erlebnis vom Samstag. Ich sollte umgehend in die Praxis kommen. Und was war? GAR NICHTS! Die Defiauslesung hat keinerlei Ereignis angezeigt.Ich kam mir vor wie die größte Simulantin vom Oberallgäu! Aber ich muß sagen, das hat mich dann schon sehr beruhigt, auch wenn ich mit hochrotem Kopf aus der Praxis ging (Scham)! Es ist wirklich ein Wahnsinn, wie einen ein Schockerlebnis - vollkommen berechtigt und lebensrettend - aus der Bahn wirft. Ich dachte immer, ich bin relativ frei von Wahnvorstellungen und Einbildungen. Ich habe auch seit heute morgen kein "unruhiges Herz" mehr. Ist das schön. Ich finde es einfach toll, daß ich mich immer an die Praxis wenden kann und wenn dann nichts dabei rauskommt, ist das auch ok. Da freuen sich dann sogar die Angestellten der Praxis. Schön. Auf jeden Fall denke ich, daß ich jetzt wieder alles im Griff habe. Meine anfängliche Euphorie nach der Defiattacke vor 2 Wochen (ha, überlebt) ist eigentlich schnell geschwunden und die Angst hatte dann Platz. Aber jetzt ist gut. Natürlich weiß ich, daß hier kein User gelangweilt ist, wenn er "Defi-Geschichten" liest, deshalb habe ich das jetzt geschrieben. Ist vielleicht auch für diejenigen gut, die ebenfalls Panik haben, obwohl es nätürlich bei jedem verschieden ist. Aber die Wahrnehmung kann durch ein Schockerlebnis schon ganz schön aus der Bahn geworfen werden. Und jetzt sind wieder alle Zähler auf Null. Lieben Gruß von Carmen

hallo,
die angst kommt und geht, aber ich glaube sie wird nie verschwinden..bin 32, dcm, defi seit 08/2005...seit 07/2007 anbindung an transplantationsambulanz in leipzig....erste auslöser waren 2006, beide inadäquat, da sinustachykardie...hab ich noch ganz gut verkraftet, da nach 2-maliger umprogrammierung ruhe war....genau ein jahr später war der erste "normale" auslöser....auch ganz gut verdrängen können, da diesmal nachts im schlaf und wahrscheinlich dazu bewußtlos...wurde erst einen monat später bei der auslesung in leipzig festgestellt...vor einen monat dann erneut...diesmal, wie bei den ersten zwei, volles programm mit drei schockabgaben, und da war er, notwendig, aber flimmern eigentlich schon vorbei, aber die programmierung hat halt grenzen...naja war nach dem üblichen aufenthalt auf intensivstation ganz guter dinge...hab da ja genügend zeit gehabt das ekg zu beobachten und zu merken, aha das ist gerade für dich unangenehm aber nicht so "schlimm"..kam aber eine episode und danach wurde es beklemment..kam zwar nict zum auslösen, aber jetzt weiß ich welches stolpern dazu führen kann.....war zwischenzeitlich wieder zur kontrolle in leipzig und da war tenor : unglaublich wie "FIT" ich mit meinem herzen bin, da eigentlich alle kriterien für listung vorhanden...und ich auf defi sei nichts so ernsthaftes...zwar paarmal wieder flimmern, aber die schläge nicht über 10...intervall ist bei mir auf 18 aus 24 gesetzt worden, da das kammerflimmern meist von selbst aufhört...naja, die angst wird bleiben vor dem lebensretter..

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Hallo, Christijan, und herzlich willkommen im Forum.

Wo ich gerade lese, dass du in Leipzig wohnst - hast du schon mal etwas in Richtung Immunadsorptionstherapie ("Plasmapherese") unternommen? Die wirkt gerade bei den allermeisten DCM-Patienten Wunder. Meine Herzpumpleistung hat sich seit dieser Anwendung fast verdoppelt!!

Angeboten wird diese Behandlung in der Charité Berlin und im Klinikum Greifswald, die sich beide regelrecht darauf spezialisiert haben. Vielleicht versuchst du mal, den Kontakt dorthin herzustellen. Ansprechpartner in der Charité sind übrigens Prof. Baumann und Dr. Fabian Knebel.

Die Geschichte ist relativ harmlos und dauert ca. 5-6 Tage. Leider wird diese Therapie (noch) nicht von den Krankenkassen übernommen, weswegen man nur als Studienteilnehmer in den Genuss der Kostenübernahme durch die durchführende Klinik kommt.

Ich bin seinerzeit relativ einfach in die Studie reingekommen. Du wirst für 3 Tage stationär komplett kardiologisch auf den Kopf gestellt. Anschließend bespricht man mit dir, ob es für dich gute Erfolgsaussichten gibt bzw. ob du überhaupt ein geeigneter Kandidat bist. Nach der eigentlichen Therapie (Gesamtaufenthalt ca. 7-9 Tage) kommt es dann noch zu einem dritten stationären Termin (wieder ca. 3 Tage), wo alle Anfangsuntersuchungen wiederholt und mit den ersten Ergebnissen verglichen werden. Fertig.

Viele Grüße
Frank

____________________
Dilatative Kardiomyopathie (DCM) mit ursprünglicher LVEF von 22%, mittelgradige Mitralklappeninsuffizienz, leichte bis mittelgradige Trikuspidalklappeninsuffizienz;
AICD (St. Jude Medical Atlas + VR) mit RV-Elektrode (Medtronic Sprint Fidelis 6949) seit 07/2005; Schwerbehinderung (GdB 70%); Erwerbsminderungsrente

Hallo Frank,
klingt sehr interessant. In welchem Gesamtzeiraum spielt sich das ab und wie sehen die Vorbedingungen aus ?

Gruß
Thorsten

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Hallo, Thorsten!

Wie gesagt, es gibt zunächst mal ein Gespräch mit deinem behandelnden Kardiologen, ob er denkt, dass es für dich eine gute Idee ist, woraufhin er sich mit der durchführenden Klinik in Verbindung setzt (z. B. Charité). Spielt er nicht mit, würde ich diesen Schritt selbst gehen und dort einmal anrufen.

Dann erfolgt eine Terminvergabe für einen Ersttermin zum gegenseitigen Kennenlernen. Dieser Termin, der bei mir einigermaßen kurzfristig vergeben (ca. 4 Wochen im Voraus) wurde, bedeutet einen stationären Aufenthalt von 3-4 Tagen, an denen alle erdenklichen kardiologischen Untersuchungen nach dem neuesten Stand der Wissenschaft durchgeführt werden. Etwa 6 Wochen später erfolgt dann die eigentliche Behandlung, abhängig davon, ob es gerade freie Plätze gibt. Denn soweit ich weiß wird immer nur maximal 1 Patient mit der Immunadsorptionstherapie behandelt, weil es eben ein enormer Personal- und Apparaturaufwand ist. Abschließend (nach weiteren 3 Monaten) erfolgt dann die stationäre Abschlussuntersuchung (wieder 3-4 Tage).

Weitere Informationen über dieses wichtige Thema habe ich mal in einem eigenen Thread zusammengestellt:

http://www.carookee.com/forum/defi-forum/12/21951419#21951419

Viele Grüße
Frank

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Dilatative Kardiomyopathie (DCM) mit ursprünglicher LVEF von 22%, mittelgradige Mitralklappeninsuffizienz, leichte bis mittelgradige Trikuspidalklappeninsuffizienz;
AICD (St. Jude Medical Atlas + VR) mit RV-Elektrode (Medtronic Sprint Fidelis 6949) seit 07/2005; Schwerbehinderung (GdB 70%); Erwerbsminderungsrente

Hallo

Ich hab gerade eure Thematik gelesen. Die Blutwäsche wird bei mir im Oktober in der Uniklinik Greifswald durchgeführt. So genau wie ihr das beschrieben habt hat es mir nicht mal der Arzt erklärt. Ich durfte aber schon den Versuchskaninchentext unterschreiben. Die Erfolgsrate soll bei 60% liegen. Also eine Hoffnung ist es wert.

Gruß Eckart