Hallo Ihr Lieben,
ich habe jetzt seit gestern ein wenig in Eurem Forum gestöbert und habe mich angemeldet, obwohl noch gar nichts "klar" ist.
Von vorne:
Mein Mann ist vor 5 jahren, mit 25 Jahren mitten in der Nacht beim Pipi machen krampfend zusammengebrochen. Eine einwöchige Untersuchung ergab: ungeklärte Synkope und einen zu hohen Blutdruck.
Die Ärzte schoben die Synkope auf übermäßigen Stress, Schlafentzug und Alkoholgenuss (nein, kein Alki, sondern sein Geburtstag am Vortag;o)
Die letzten Jahre arbeiten wir nun daran seinen Blutdruck niedriger zu bekommen, das geht mal besser, mal schlechter. Mittlerweile hat sich mein Mann auch damit abfinden können, auch in seinem jungen Alter schon auf Medikamente angewiesen zu sein und ein wenig mehr auf sich zu achten, als andere.
So weit so gut, jetzt wurde bei seinem jüngeren Bruder aber diese Woche nach Rhythmusstörungen ein Ajmalin Test gemacht, der wohl einen Verdacht auf das Brugada Syndrom zum Ergebnis hatte.
Mein Mann muss jetzt morgen auch ins Krankenhaus zum Test und seine Mutter bald auch.
Irgendwie bin ich noch völlig von der Rolle, denn das was ich bis jetzt über Brugada gelesen habe liest sich nichtg gerade positiv!
Kann mir einer von euch sagen, wie der test morgen genau abläuft? Kann ich dabei sein? Was, wenn der Test auch bei ihm den Verdacht erhärtet? Was sind die nächsten Schritte?
Ich hab so viele Fragen, und schreckliche Angst um ihn!
Ich versuch ihm das nicht so zu zeigen, weil ich ihm ja eine Stütze sein will und er nicht mir!
ich wäre euch wahnsinnig dankbar für eine Antwort!
Ganz lieb Grüße,
Jacqueline
Re: Hab Angst um meinen Mann :o(
#2Hallo Jacqueline,
Deinen Beitrag habe ich mit großem Interesse gelesen, wenn in einem solchen fall, wie Deinem überhaupt so eine platte Formulierung machbar ist. Was ich damit zum Ausdruck bringen wollte. Ich bin ja bei uns der Kranke und mein Weib ist in Deiner Position. Freilich habe ich gewußt, dass sie sich Sorgen um mich macht. Aber Du schilderst das so, daß es mir jetzt noch klarer wird, dass es eben nicht nur den Kranken sondern auch seinen Partner gibt.
Ich möchte Dir viel Kraft wünschen und darf damit die Hoffnung verbinden, dass es gut ausgeht.
Kopf hoch und toi toi toi.
Liebe Grüße
Horst
Deinen Beitrag habe ich mit großem Interesse gelesen, wenn in einem solchen fall, wie Deinem überhaupt so eine platte Formulierung machbar ist. Was ich damit zum Ausdruck bringen wollte. Ich bin ja bei uns der Kranke und mein Weib ist in Deiner Position. Freilich habe ich gewußt, dass sie sich Sorgen um mich macht. Aber Du schilderst das so, daß es mir jetzt noch klarer wird, dass es eben nicht nur den Kranken sondern auch seinen Partner gibt.
Ich möchte Dir viel Kraft wünschen und darf damit die Hoffnung verbinden, dass es gut ausgeht.
Kopf hoch und toi toi toi.
Liebe Grüße
Horst
Re: Hab Angst um meinen Mann :o(
#3Danke Horst für deine lieben Worte!
Ja, ich denke in einer Partnerschaft leidet der Eine mit dem Andern mit...ich hoffe ich kann ihm die Kraft geben, die er braucht!
Eigentlich wollen wir in 3 Wochen unsere Flitterwochen in Tunesien verbringen und trotz Flugangst hab ich (ich denke er auch!) sich auf die Entspannung am Meer gefreut und jetzt das! Na ich will die Hoffnung noch nicht aufgeben, dass sich alles zum Positiven wandelt!
Ja, ich denke in einer Partnerschaft leidet der Eine mit dem Andern mit...ich hoffe ich kann ihm die Kraft geben, die er braucht!
Eigentlich wollen wir in 3 Wochen unsere Flitterwochen in Tunesien verbringen und trotz Flugangst hab ich (ich denke er auch!) sich auf die Entspannung am Meer gefreut und jetzt das! Na ich will die Hoffnung noch nicht aufgeben, dass sich alles zum Positiven wandelt!
Re: Hab Angst um meinen Mann :o(
#4Hallo Jacqueline,
leider kann ich zum Thema Brugada nichts sagen, aber gib das doch mal als Suchbegriff ein. Vielleicht erhälst Du dann schon einige Antworten. Auch wenn ich Dir jetzt schreibe, daß Du nicht so viel Angst haben mußt, wird Dir das nicht wirklich helfen, aber wie man so schön sagt, "Gefahr erkannt, Gefahr gebannt". Ich denke, die Untersuchungen müssen nun gemacht werden und im Krankenhaus ist er doch bestens aufgehoben. Noch steht ja auch kein Ergebnis fest.
Ich wünsche Dir viel Kraft für Dich und die Unterstützung Deines Mannes!
Liebe Grüße
Eva-Maria N.
leider kann ich zum Thema Brugada nichts sagen, aber gib das doch mal als Suchbegriff ein. Vielleicht erhälst Du dann schon einige Antworten. Auch wenn ich Dir jetzt schreibe, daß Du nicht so viel Angst haben mußt, wird Dir das nicht wirklich helfen, aber wie man so schön sagt, "Gefahr erkannt, Gefahr gebannt". Ich denke, die Untersuchungen müssen nun gemacht werden und im Krankenhaus ist er doch bestens aufgehoben. Noch steht ja auch kein Ergebnis fest.
Ich wünsche Dir viel Kraft für Dich und die Unterstützung Deines Mannes!
Liebe Grüße
Eva-Maria N.
Re: Hab Angst um meinen Mann :o(
#5Willkommen hier, Jacqueline!
Ich kann dich voll und ganz verstehen, denn als ich vor knapp vier Jahren erkrankte und immer, wenn ich mal wieder in die Klinik muss, macht sich meine Liebste furchtbare Sorgen und ist dann auch immer nah am Wasser gebaut. Ich bin dann trotzdem froh, dass jemand an mich denkt und für mich da ist, das tut schon sehr gut.
Ich leide zwar nicht am Brugada-Syndrom, aber es gibt hier im Forum sehr viele Infos darüber und mindestens genauso viele Mitglieder, die selbst von Brugada betroffen sind. Da werden sich auch bestimmt noch einige zu Wort melden.
Versuche, ruhig zu bleiben und warte erst mal ab, was die Tests im KH ergeben, vielleicht ist es ja auch nur Fehlalarm. Und auch wenn der Test das Brugada-Syndrom nachweisen sollte, hört das Leben nicht plötzlich auf - im Gegenteil: Es fängt wieder ganz neu an, denn ohne die moderne Medizin stünde es schlecht um deinen Mann.
Selbst die ausweglosesten Situationen werdet ihr gemeinsam meistern, da bin ich ganz sicher. Für mich brach damals ebenfalls die Welt zusammen, ich verlor meine Arbeit und musste mein Leben komplett umstellen. Aber nach wenigen Jahren geht es mir wieder sehr viel besser und wir haben uns super arrangiert. Das wird euch auch gelingen!
Viele Grüße
Frank
____________________
Dilatative Kardiomyopathie (DCM) mit ursprünglicher LVEF von 22%, mittelgradige Mitralklappeninsuffizienz, leichte bis mittelgradige Trikuspidalklappeninsuffizienz;
AICD (St. Jude Medical Atlas + VR) mit RV-Elektrode (Medtronic Sprint Fidelis 6949) seit 07/2005; Schwerbehinderung (GdB 70%); Erwerbsminderungsrente
Ich kann dich voll und ganz verstehen, denn als ich vor knapp vier Jahren erkrankte und immer, wenn ich mal wieder in die Klinik muss, macht sich meine Liebste furchtbare Sorgen und ist dann auch immer nah am Wasser gebaut. Ich bin dann trotzdem froh, dass jemand an mich denkt und für mich da ist, das tut schon sehr gut.
Ich leide zwar nicht am Brugada-Syndrom, aber es gibt hier im Forum sehr viele Infos darüber und mindestens genauso viele Mitglieder, die selbst von Brugada betroffen sind. Da werden sich auch bestimmt noch einige zu Wort melden.
Versuche, ruhig zu bleiben und warte erst mal ab, was die Tests im KH ergeben, vielleicht ist es ja auch nur Fehlalarm. Und auch wenn der Test das Brugada-Syndrom nachweisen sollte, hört das Leben nicht plötzlich auf - im Gegenteil: Es fängt wieder ganz neu an, denn ohne die moderne Medizin stünde es schlecht um deinen Mann.
Selbst die ausweglosesten Situationen werdet ihr gemeinsam meistern, da bin ich ganz sicher. Für mich brach damals ebenfalls die Welt zusammen, ich verlor meine Arbeit und musste mein Leben komplett umstellen. Aber nach wenigen Jahren geht es mir wieder sehr viel besser und wir haben uns super arrangiert. Das wird euch auch gelingen!
Viele Grüße
Frank
____________________
Dilatative Kardiomyopathie (DCM) mit ursprünglicher LVEF von 22%, mittelgradige Mitralklappeninsuffizienz, leichte bis mittelgradige Trikuspidalklappeninsuffizienz;
AICD (St. Jude Medical Atlas + VR) mit RV-Elektrode (Medtronic Sprint Fidelis 6949) seit 07/2005; Schwerbehinderung (GdB 70%); Erwerbsminderungsrente
Re: Hab Angst um meinen Mann :o(
#6Hallo Jacqueline,
bei meinen Söhnen wurde im Herbst 2007 ein Ajmalin-Test im Universitätsklinikum Mannheim durchgeführt (ohne Befund). Der Ablauf an sich ist nicht weiter aufregend:
der Testperson wird über einen Zeitraum von ca. 30 Minuten mehrfach Ajmalin injiziert, wobei EKGs geschrieben werden.
Dabei richtet sich das Augenmerk auf die charakteristischen EKG-Veränderungen (Rechtsschenkelblock sowie ST-Hebung in den Ableitungen V1 bis V3) beim Brugada-Syndrom.
Genauere Angaben und Links findest Du in der Rubrik „Krankheitsbilder“.
Medikamentös ist diese Krankheit derzeit nicht heilbar, d.h. eine ICD-Implantation ist unumgänglich.
Gruß
Volker
____________________
Life should NOT be a journey to the grave with the intention of arriving safely in an attractive and well preserved body,
but rather to skid in sideways - champagne in one hand – strawberries in the other – body thoroughly used up, totally worn out, and screaming - WOO HOO! What a Ride!
bei meinen Söhnen wurde im Herbst 2007 ein Ajmalin-Test im Universitätsklinikum Mannheim durchgeführt (ohne Befund). Der Ablauf an sich ist nicht weiter aufregend:
der Testperson wird über einen Zeitraum von ca. 30 Minuten mehrfach Ajmalin injiziert, wobei EKGs geschrieben werden.
Dabei richtet sich das Augenmerk auf die charakteristischen EKG-Veränderungen (Rechtsschenkelblock sowie ST-Hebung in den Ableitungen V1 bis V3) beim Brugada-Syndrom.
Genauere Angaben und Links findest Du in der Rubrik „Krankheitsbilder“.
Medikamentös ist diese Krankheit derzeit nicht heilbar, d.h. eine ICD-Implantation ist unumgänglich.
Gruß
Volker
____________________
Life should NOT be a journey to the grave with the intention of arriving safely in an attractive and well preserved body,
but rather to skid in sideways - champagne in one hand – strawberries in the other – body thoroughly used up, totally worn out, and screaming - WOO HOO! What a Ride!
Re: Hab Angst um meinen Mann :o(
#7Guten Moregn Ihr Lieben,
der letzte Freitag war ein sehr aufreibender Tag, bis mein Mann endlich dran gekommen ist zum Test war es schon 1 Uhr Mittags und die Nerven lagen blank, als der Arzt vor dem Test zu uns meinte"Wenn Sie positiv reagieren auf den Test und eine Veränderung sichtbar ist, dann behalten wir Sie direkt hier!"...um halb 4 kam dann das Ergebnis: ALLS OK!!!!!!
Mir ist ein Felsblock vom Herz gefallen!
Bei meinem Schwager ist es wohl so, dass zwar eine veränderung im EKG vorliegt, es aber noch nicht nicht wirklich fest steht, ob er das Brugada Syndrom wirklich hat, er muss jetzt wohl einen Gentest machen lassen. Meine Schwiegermutter muss in 2 Wochen zum Ajmalin Test und wir drücken alle fest die Daumen, dass auch bei ihr alles ok ist.
Ich möchte euch danken. Möchte euch danken für den lieben Zuspruch und die Hilfe, Eure Worte haben mir Mut gemacht.
Auch wenn ich dieses Forum nun nicht "brauche" möchte ich sagen, dass ich selten so viele nette Kommentare, Wünsche und Anteilnahme und Ehrlichkeit in einem anderen Forum erlebt habe.
Ich bin mir sicher, jeder, der Hilfestellung benötigt ist hier goldrichtig.
Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute und dass der Zusammenhalt bestehen bleibt.
Ganz liebe Grüße,
jacqueline
der letzte Freitag war ein sehr aufreibender Tag, bis mein Mann endlich dran gekommen ist zum Test war es schon 1 Uhr Mittags und die Nerven lagen blank, als der Arzt vor dem Test zu uns meinte"Wenn Sie positiv reagieren auf den Test und eine Veränderung sichtbar ist, dann behalten wir Sie direkt hier!"...um halb 4 kam dann das Ergebnis: ALLS OK!!!!!!
Mir ist ein Felsblock vom Herz gefallen!
Bei meinem Schwager ist es wohl so, dass zwar eine veränderung im EKG vorliegt, es aber noch nicht nicht wirklich fest steht, ob er das Brugada Syndrom wirklich hat, er muss jetzt wohl einen Gentest machen lassen. Meine Schwiegermutter muss in 2 Wochen zum Ajmalin Test und wir drücken alle fest die Daumen, dass auch bei ihr alles ok ist.
Ich möchte euch danken. Möchte euch danken für den lieben Zuspruch und die Hilfe, Eure Worte haben mir Mut gemacht.
Auch wenn ich dieses Forum nun nicht "brauche" möchte ich sagen, dass ich selten so viele nette Kommentare, Wünsche und Anteilnahme und Ehrlichkeit in einem anderen Forum erlebt habe.
Ich bin mir sicher, jeder, der Hilfestellung benötigt ist hier goldrichtig.
Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute und dass der Zusammenhalt bestehen bleibt.
Ganz liebe Grüße,
jacqueline