Hallo, ich habe meinen Defi schon recht lange (14 Jahre). Zu dieser Zeit gab es kein Forum. D.h. ich hatte zwar viel Angst, bin aber seit einer Therapie auf einem ganz guten Weg. Ich bin irgendwann auf dieses Forum gestoßen, habe hier auch viele gute Beiträge gefunden. Allerdings auch vieles das wieder Angst erzeugt! Man Arzt sagt, ich soll gar nicht mehr reinschauen.

Wer von euch hat eigentlich keine negativen Erfahrungen gemacht? Das würde mich echt mal interessieren.

LG Franzi

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Long QT Defi seit 1999

Hi,
kurz und schmerzlos: Aber absolut keine negativen Erfahrungen!
Ich gehöre zu den Glückspilzen als CRT-D - Träger bei denen sich die Werte absolut verbessert haben.
Von dem Screening vor der Aufnahme in die Transplantationsliste 1999 bis heute - nach dem "Einbau" 2010 - hat sich die Pumpleistung normalisiert und die Herzkammergröße auf einen Normalwert wieder verkleinert.
Aus meiner Sicht kann ich nur raten sich auf die "Kunst" der Ärzte zu verlassen. Die Allermeisten sind Könner ihres Fachs.
Ich wünsche Jedem dass der an eine Solchen gerät.
Liebe Grüße aus Gelsenkirchen
Dirk

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Dirk

Danke für die Antwort. Freut mich für dich. Ich habe mir überlegt, dass in den Foren auch oft nur die etwas schreiben, wo eben Probleme da sind. Wie gesagt, ich hatte nur ganz zu Anfang ein unberechtigtes Schockerlebnis, aber da waren die Dinger auch noch nicht so ausgereift. Ängste bleiben unterschwellig immer bestehen, aber ich habe das Dank einer Therapie gut bewältigen können. Ich als QT-ler muß allerdings schon darauf achten, dass ich nicht die falschen Medikamente nehme, manche können eben Episoden auslösen.

Alles Gute allen und eine schöne Adventszeit.

Franzi

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Long QT Defi seit 1999

Mit dem Defi keine Probleme - nur mein Herzilein spinnt manchmal a bisserl :-)


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nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......

Hallo Franzi,

ich hate auch nie Probleme mit Ängsten und Sorgen und bin von Anfang an sehr offen mit dem Thema umgegangen.
Ich muß allerdings dazu sagen das es mir nie so richtig schlecht gegangen ist.
Mit einschneidenen Erlebnisen sehe das vieleicht auch anders aus.

Bei mir hat man mit 16 eine HOCM festgestellt. Da hat man andere Probleme als sich mit soetwas
zu beschäftigen.
Dieses Jahr als die Atemnot und das Druckgefühl auf der Brust immer nerviger wurden meinte
mein Kardiologe ich müsse jetzt mal was Unternehmen. Also habe ich nicht lange überlegt und bin
ins Klinikum Bielefeld zur TASH die rieten mir dann dringend dazu auch einen Defi einsetzen zu lassen
weil einige Werte ( Gradient ) nicht so dolle waren und auf dem Herzmuskel Vernabungen zu erkennen waren
Also kurz Infomiert und mir Gedacht das ist hier eine anerkannte Kardiologie und die machen hier jeden
Tag ein paar Tash die werden schon wissen was sie sagen. Ich bin natürlich sorgfälltig über alles Aufgeklärt worden
und habe dann auch gleich gedacht hört sich gar nicht so schlimm an.
Also habe ich gleich alles in einem Rutsch machen lassen.
Die Atemnot und das Druckgefühl waren nach 2 Wochen gleich besser und den Defi hatte ich schon vergessen,so das
ich in der Schonzeit Sachen gemacht habe die eigentlich verboten waren. Nur das schmerzen der Narbe erinnert mich auch heute noch daran das da ja noch der Defi ist.
Ich bin auch niemals au den Gedanken gekommen zu sagen ich sei krank. Wenn ich krank bin fühle ich mich schlecht.
Vieleicht bin ich aber auch nur ein Meister der Verdrengung.
Da es mir nach 4 Monaten ganz gut ging bin ich erstmal 4 Wochen zum Wandern nach Ecuador, da habe ich auch nicht einmal
daran Gedacht was passiert wenn der Defi jetzt losgeht. Warscheinlich auch ein bisschen leichtsinnig. Aber ich sehe nicht ein
das ich wegen dem Defi und der HOCM auf alles verzichten soll das Risiko ist es mir Wert.
Aber wie gesagt vieleicht würde ich anders damit umgehen wenn ich schon mal dem Tod von der Schippe gesprungen wäre.
Glaube ich allerdings nicht.

Gruß
Thomas

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hi,
ich lebe seit fast 16 jahren mit einem defi und hatte noch nie probleme damit. es gab weder fehlschocks noch sondenbruch oder ähnliches. auch das defikabel versieht seit der erstimplantation zuverlässig seinen dienst, obwohl 16 jahre für für so eine elektrode schon sehr beachtlich ist.
bisher zeigen aber die checks, dass alles ok ist und das sensing ist weiterhin tadellos.
mir ging es ähnlich. ich hab meinen defi schon jahrelang arglos "spazieren getragen", und dachte mir nichts schlimmes, bis ich auf dieses forum gestoßen bin und eine hiobsbotschaft nach der anderen gelesen habe. andererseits habe ich auch viel interessantes gefunden und verblüffende parallelen mit den erfahrungen anderer mitglieder festgestellt.
ich habe mich einige zeit von sondenbrüchen, krassen fehlschocks, und anderen haarsträubenden berichten beeindrucken lassen und mir so manches mal sorgen darum gemacht, wann es wohl bei mir so weit sein wird.
mittlerweile habe ich das aber abgehakt und sehe es so, wie auch andere schon teilweise geschrieben haben.
das forum steht nicht repräsentativ für alle defiträger.
den meisten leuten geht es gut und sie haben keine probleme mit ihrem lebensretter.


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Restriktive Kardiomyopathie, Zustand nach Reanimation bei Kammerflimmern und mehrfacher VT, Defi-Implatation 1998, Perikarderguss mit Herzversagen u. mehrstündiger Reanimation 1999

Danke, das war auch ein sehr positiver Beitrag. Ich denke, dass es auch gerade für Neue wichtig ist, zu lesen, dass es auch viele viele gibt, die problemlos durchs Leben gehen. Allerdings muß man schon sagen, dass wenn man psychisch labil ist, schnell Ängste enwickelt. Aber, wenn man daran arbeitet kriegt man das hin :-)

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Long QT Defi seit 1999