Hallo Leute,

Bei mir wurden im Rahmen eines Check-Ups und Folgeuntersuchungen zwei stille Herzinfarkte mit daraus folgender Herzinsuffizenz (NYJHA II, EF 35%) und Herzrythmusstörungen (Lown 4B ) festgestellt. Mir ging es gut und ich hatte weder von Herzschwäche noch von Herzyrythmusstörungen etwas bemerkt (bin 60 Jahre alt). Wann diese Herzinfarkte waren, könne man nicht genau feststellen - einer sei wohl länger her, der andere jüngeren Datums.
Mir wird jetzt sowohl vom Kardiologen als auch vom Krankenhaus zu einer Implantation eines Defis geraten, was in etwa 6 Wochen passieren soll. Ich habe mich im Internet ein bißchen über Defi's schlau gemacht und bin doch ziemlich erschrocken, was da alles so geschrieben wird wie z.B.:

1. Sondendefekte/Sondenbrüche: 40 Prozent der Sonden seien innerhalb von 8 Jahren einmal defekt, so dass sie ausgetauscht werden müssten. Vor allem aufgrund von Sondenbrüchen seien Nachoperationen nötig, die nicht ganz unproblematisch seien, da die Sonden am Herz befestigt bzw. verwachsen sind.
   
2. Entzündungen: Da die Sonden aus Metall gefertigt sind, werden sie zur Isolation mit Kunststoff ummantelt. „Kunststoff in der Blutbahn ist immer ein Magnet für Keime und Bakterien, sich da einzunisten." Dementsprechend laden diese Sonden dazu ein, Entzündungsvorgänge zu begünstigen. Man spricht von einer Sondenendokarditis, wenn sowohl die Sonde als auch das Herz betroffen sind. Diese Endokarditiden haben eine messbare Sterblichkeit.
   
3. Weitere Komplikationen: Venenthrombose, Infektionen an den Herzklappen
   

Neben diesen ganzen möglichen Komplikationen und dasRisiko von „inadäquaten“ Schocks, ist die Installation des Defis auch ein ziemlicher Eingriff in das Leben: Kontrolluntersuchungen, Verhaltensänderungen (Stichwort Magnetfelder oder Schwimmen usw), Fahrverbote.....

Ich bin jetzt wirklich fast soweit, wenn ich die möglichen Komplikationen und den Eingriff in mein Leben sehe, den Defi nicht implantieren zu lassen. Dazu kommt noch, dass die ganze Zeit nach den Herzinfarkten (was vor 2 Wochen festgestellt wurde) nichts passiert ist. Und sollte man nicht erstmal den Erfolg der Medikamente (die ich seit ca 1 Monat bekomme) und eine mögliche Verbesserung des Zustands nach Stent-Implantation vor 2 Wochen und durch Sport usw. abwarten?

Wie sind Euro Erfahrungen / Meinung?
Ich wäre sehr dankbar für Euer Feedback!





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Seitenwandinfarkt, EF 35%, Dilative Kardiomyopathie, Herzrythmusstörung Lown 4B, NYHA-Stadium II, ventrikuläre Tachykardie, Defi seit 6/2015, Behinderungsgrad 80% mit Kennzeichen G

Hallo Wolfgang,
all diese Komplikationen sind möglich, aber nicht der Normalfall. Bei der Indikation für den Defi kannst Du ja nachhaken. Die Folgen eines Kammer-flimmerns sind ja leider sehr schwerwiegend, siehe dazu zum Thema unter diesem. Anderseits solltest Du Dir schon einigermaßen sicher werden, was aber nach meiner Erfahrung für einen 'Anfänger nicht leicht ist.
Alles Gute Axel

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Bis zum Beweis des Gegenteils bin ich unsterblich!

Hallo Wolfgang,
das sind aber eben alles Ausnahmen und nicht die Regel. Ich habe einen Defi vorsorglich implantiert bekommen und 1 x hat er mir bei Kammerflimmern das Leben gerettet, da er mich geschockt hat.
Jutta


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Jutta43

Hallo Wolfgang,

natürlich kann viel passieren, aber das ist wie mit Beipackzetteln und Risikoaufklärungen vor der OP. In der Regel gibt es wenig bis kaum Probleme im Verhältniss zur Menge der Implantationen, doch die Zufriedenen schreiben kaum, warum auch.

Ich habe den Defi präventiv und lebe genauso wie vorher inklusive Sport, Motorradfahren usw. Ich arbeite im Vertrieb und fahre 50.000 km im Jahr, dass einzige Mal wenn ich dran denke, ist bei den halbjährlichen Kontrollterminen.

Warum habe ich mich für den Defi entschieden?
Ganz einfach, meine Familie und ich schlafen wesentlich ruhiger und keine Komplikation ist so gravierend wie der Ernstfall!!

Ich hoffe es hilft Dir ein wenig bei der Entscheidung.

Gruß Martin


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Cyborg = Mischwesen aus Organismus und Maschine, deren Körper dauerhaft durch künstliche Bauteile ergänzt werden (Quelle: Wikipedia)
Diagnose: HOCM und ventrikulären Tachykardien (Septumdicke 21 mm, Ruhegradient 80 mmHg, Vasalva 110 mmHg)
Medikation: Verapamil 240 mg (1-0-1)
ICD: Biotronik 2-Kammer, links subpectoral (LUMAX 740 DR-T, Sonde-1: Solia S 53, Sonde-2: Linox Smart ProMRI S 65, MRT fähig)

Du hast vollkommen Recht, ich lese wirklich jeden Beipackzettel von neu verordneten Medikamenten.....ich nehme die Medikamente trotzdem....


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Jutta43

Hallo Wolli,
ein Defi hat natürlich einige Nachteile,dagegen ist aufzurechnen das er dir womöglich das Leben rettet.
Und du kannst davon ausgehen das du sicher nicht grundlos einen Defi bekommen sollst.Lies bitte einfach mal den Thread "Panik vor dem Termin",und dann überlege und entscheide.

Gruß Reiner

Zitat: Wolli


Sondendefekte/Sondenbrüche: 40 Prozent der Sonden seien innerhalb von 8 Jahren einmal defekt, so dass sie ausgetauscht werden müssten. Vor allem aufgrund von Sondenbrüchen seien Nachoperationen nötig, die nicht ganz unproblematisch seien, da die Sonden am Herz befestigt bzw. verwachsen sind. Entzündungen: Da die Sonden aus Metall gefertigt sind, werden sie zur Isolation mit Kunststoff ummantelt. „Kunststoff in der Blutbahn ist immer ein Magnet für Keime und Bakterien, sich da einzunisten." Dementsprechend laden diese Sonden dazu ein, Entzündungsvorgänge zu begünstigen. Man spricht von einer Sondenendokarditis, wenn sowohl die Sonde als auch das Herz betroffen sind. Diese Endokarditiden haben eine messbare Sterblichkeit. Weitere Komplikationen: Venenthrombose, Infektionen an den Herzklappen Neben diesen ganzen möglichen Komplikationen und dasRisiko von „inadäquaten“ Schocks, ist die Installation des Defis auch ein ziemlicher Eingriff in das Leben: Kontrolluntersuchungen, Verhaltensänderungen (Stichwort Magnetfelder oder Schwimmen usw), Fahrverbote.....

Hallo,
ich kann Reiner nur zustimmen. Hier der direkte Link zum Thema http://www.carookee.de/forum/defi-forum/6/Panik_vor_dem_Termin.31165118-0-01105

Übrigens: Woher hast Du diese irrigen Zahlen? Wenn die stimmen würden, würde es bei ca. 30.000 Patienten, denen ein Defi pro Jahr implantiert wird, bedeuten, das davon 12.000 mit defekten Sonden rumlaufen. Das wäre wohl auch von den besten Marketingabteilungen nicht mehr unter den Teppich zu kehren. Also glaub nicht jeden Unsinn der irgendwo geschrieben steht!!!

Die von Dir beschriebenen Komplikationen sind sicher möglich - aber eine geringe Ausnahme.

Und nochmals ist zu bemerken. Nicht der Defi ist der Grund für die Änderungen Deiner Lebensgewohnheiten - sondern die Herzkrankheit!!!

Und speziel zum Fahrverbot: Der Defi ist die Option wieder Auto fahren zu dürfen, da er mögliche Herzrhythmusstörungen aufzeichnet, die dann alle halbe Jahr aufgelesen werden. Wenn nichts war - darfst Du fahren, wenn doch - dann nicht!

Und auf die Hoffnung zu wetten, dass der nächste "Zwischenfall" nicht tödlich ist oder andere schwere Schäden hinterlässt ist mehr als nur ziemlich riskant. Wie unter dem Link zu lesen ist - der Mit-Betroffene hat dieses "Spiel" verloren.

Gruß

Thorsten

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Erst einmal vielen Dank für Eure Antworten, für die ich sehr dankbar bin! Helfen Sie doch, die eigene Birne klar zu bekommen.

Je mehr man sich mit der Thematik beschäftigt, desto mehr kann man sich verrückt machen. Das Internet ist eine unerschöpfliche Quelle von sich zum Teil widersprechenden Informationen, wie zum Beispiel beim Thema Sondenbrüche (http://www.augsburger-allgemeine.de/wissenschaft/Ein-Lebensretter-der-Angst-machen-kann-id25214681.html). Das hatte mich doch ziemlich aufgeschreckt, dass ein hoher Prozentsatz der Sonden nach ein paar Jahren kaputt sind.

Was die sonstigen Risiken angeht, ist der Vergleich mit den Beipackzetteln von Medikamenten. Die dort pflichtschuldigst aufgeführten Nebenwirkungen und Risiken, können einen schon ziemlich nervös machen. Aber was ist die Alternative? Das Medikament nicht nehmen?

Auch sehr hilfreich der Hinweis, dass nicht der Defi das Problem ist, sondern die Herzkrankheit! Oder auch der tragische Fall von Malte!

Aber mich treibt noch etwas anderes um:
Das Ganze ging mir zu schnell: Mein Kardiologe wußte schon nach der Erstuntersuchung, dass ich einen Defi brauche, auch im Ärztebrief nach der Herzkatheder-Untersuchung und Stent-Implantation stand direkt drin, dass in 8 Wochen ein Defi implantiert wird. Und das wir in Deutschland eine steigende Anzahl von Defi-Implantationen haben, macht mich auch etwas mißtrauisch! Kann es ein, dass ähnlich wie bei der steigenden Anzahl von künstlichen Hüftgelenken (Deutschland ist europaweit die Nr.1) hier etwas übertherapiert wird? Ich bin Privatpatient und da kann man auch ziemlich Geld verdienen!




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Seitenwandinfarkt, EF 35%, Dilative Kardiomyopathie, Herzrythmusstörung Lown 4B, NYHA-Stadium II, ventrikuläre Tachykardie, Defi seit 6/2015, Behinderungsgrad 80% mit Kennzeichen G

Hallo Wolfi,

das ist die typische einseitige Berichterstattung von lokalen Medien und das Inet bietet viele Möglichkeiten, nur das schlimmste zu finden und vor allem Falschinfomationen.

Informiere dich besser direkt beim Hersteller oder bsp. über das Ärzteblatt, aber nicht über einseitige, immer negative Berichte und Sendungen, die nur einen Bruchteil dessen wiedergeben, wie es wirklich ist.

Du kannst selbst in der Klinik nachfragen/nachlesen, wo du operiert werden sollst, wie viele Personen dort schon operiert wurden, mit oder ohne Komplikationen etc.

Bei der Stentoperation die du hattest gibt es die selben Risiken, wie beim Defi. Auch Metall ummantelt mit Kunststoff, ist der Stent (je nach Ausführung) und Entzündungen ebenfalls etc.

Was ist dir wichtig, dass dein Leben sofort gerettet wird oder gestorben zu sein, weil dir keiner rechtzeitig helfen konnte ?

Ich hab meinen 1. Defi mit 18 Jahren bekommen, habe nun den 4. mit Mitte 30 und bislang nur einen Sondendefekt in 18 Jahren gehabt, der sofort erkannt und behoben wurde. Schocken musste er noch nicht, aber er war kurz davor.

Mit Medikamenten kann man auf Dauer keine Herzinfarkte unterdrücken, sie unterstützen die Defitherapie nur. Ich habe auch schon Medikamente aufgrund der nachweislichen Nebenwirkungen abgelehnt und muss damit noch länger leben, aber der Defi hilft im Notfall.

Ich bin froh, dass ich eine Versicherung in mir trage und meine Familie auch, sonst wäre ich vor 18 Jahren auf dem OP Tisch ein 2. mal gestorben.


Ich kann dir nur den Tip geben, löchere deine Ärzte und hole dir eine 2. Meinung ein, ohne dass der 2. Arzt deine Vorgeschichte kennt. ABER erwarte nicht zuviel, wenn doch das selbe Ergebnis raus kommt !!


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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Zitat: Wolli


Aber mich treibt noch etwas anderes um: Das Ganze ging mir zu schnell: .....

Ich war nach dem letzten Infarkt zur Kur und sollte direkt im Anschluss noch einmal ins KH weil man eine Stenose nochmal checken wollte....."1 Nacht, dann sin sie wieder zuhause"
Also Freitag ins KH und Samstag die Kathederuntersuchung.....danach bekam ich die Empfehlung zur Implantation des Defis und am Mittwoch war die OP.
Das war deutlich schneller, oder?

Ich habe den Defi auch präventiv bekommen und bin im Nachhinein dankbar, dass ich nun einen Lebensretter in mir trage.
Im Vorfeld habe ich mich natürlich auch durchs Web gewühlt und jede Menge "Infos" gesammelt bis hin zum ausführlichen Video der OP....man hat ja Zeit. Aber letztlich kann es dich nur verunsichern.

Mach dir bewusst, dass die Vorteile die paar Nachteile eindeutig überwiegen. Lieber hin und wieder ein paar kleine Einschränkungen, als dauerhaft tot.


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Lieber Gruß von "Teddy" Andreas
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Myokardvorderwandinfarkt 7/2014, MRT-fähiger Einkammer-Defi 09/2014, EF 39%