Hallo :)

Lange hat es gedauert den Schritt zu wagen nun meinen ersten Beitrag zu schreiben.

Ich bin 25 Jahre alt und mir wurde nach einer Herzmuskelentzündung mit 16 ein Defi Implantiert und mit 21 nach einem Sondenbruch wieder explantiert. Da sich der Herzmuskel wieder soweit erholt hatte, hatte ich das Glück keinen neuen Defi implantiert zu bekommen. Das erste Jahr danach war eine echte Erleichterung, aber dann schlichen sich die ersten Ängste ein.
Gleich nach der Implantation verrutschte eine Sonde, dann folgten 10 Fehl-Schocks usw. Für mich war es eine Befreiung zu hören, keinen Defi mehr in mir tragen zu müssen, da ich nicht sonderlich positive Erfahrungen damit machte. Doch jetzt plagen mich Ängste, dass ich doch irgendwann einmal eine Rhytmus- Störung haben könnte und wer kann mir dann helfen??
Ich fühle mich hifllos und im Zwiespalt, einerseits ist meine größte Angst wieder einen Defi implantiert zu bekommen, andereseits fühle ich mich schutzlos...

Habt ihr Erfahrungen wie ihr nach einer Explantation umgegangen seit?

Ich würde mich sehr über eure Erfahrungen und eure Gedanken freuen!


Mit lieben Grüßen,
Julia

Herzlich willkommen Julia,

ich habe eine Freundin (ebenfalls keine 25 Jahre alt), bei der der Defi auch explantiert wurde und sie war ebenfalls froh. Sie bereut es nicht und es wurde ganz genau drauf geachtet, vor der Explantation und danach in den Kontrollen, dass keine HRS mehr da sind.

Gehst du denn regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen ?

Wenn dein Herz sich erholt hat, haben sie doch die richtige Indikation gehabt, ihn zu explantieren und das dürfen sie halt nur, wenn nix das Herz volle Leistung hat, vorher machen sie es auch nicht und lassen ihn lieber provisorisch drin.

Sei froh, viele würden dich beneiden, die Fehlschocks hatten und das DING am liebsten los wären.


Wenn du psychisch mit den Ängsten nicht mehr klar kommst, hole dir therapeutische Hilfe, es ist keine Schande und hilft dir, musst es ja niemandem sagen ;-)

VG


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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

hallo :)

danke für deine worte!
ja klar gehe ich regelmäßig zu kontrollen und es bleibt gott sei dank eigentlich alles recht stabil!

Außerdem gibts eigentlich noch eine erfreuliche Neuigkeit, dass ich vor vier Monaten ein gesundes Baby bekommen habe und mein Herz auch eine Schwangerschaft super überstanden hat, obwohl ich zum Beispiel auch die Medikamente dadurch absetzen musste!
Während der Schwangerschaft wurde die Herzfunktion sogar bisschen besser, nur jetzt durch Schlafmangel und Stillen wurde die Pumpfunktion leider etwas schlechter aber nur minimal und die Ärzte haben auch damit gerechnet. In vier Wochen habe ich wieder Kontrolle und wenn die Werte nicht die Tendenz zur Besserung zeigen, muss ich wahrscheinlich abstillen damit ich wieder mit den Beta-Blockern anfangen kann.

Eigentlich kann ich mich wirklich glücklich schätzen, ich weiß! Ich habe schon einige Therapien hinter mir, aber ich habe mich glaube ich trotzdem noch nicht wirklich mit dem Thema auseinander gesetzt und ich glaube das es mir durch diesen Schritt momentan wirklich gelingt ;-) Hab e alles durch von Panikattacken, Migräne, Schwindel usw. ;) Und für all diese Probleme gibt es glaube ich nur eine Lösung und zwar das ich mich endlich mal damit auseinander setze was wirklich damals alles passiert ist. Mit 16 war ich glaub ich zu jung um wirklich zu begreifen was da abging, ich hab alles verdrängt und war nur damit beschäftigt allen zu zeigen das ich "normal" bin. Aber was ist schon "normal" ;-)


liebe Grüße, Julia

Hy Julia,

ich kenne das und wurde mit 18 Jahren damit *überfahren* ohne Hilfe und Beistand musste ich damit klar kommen und Schwäche zeigen *niemals*.
Quittung kam natürlich mit einer Sondenrevision, später noch Ängste etc.

Hilfe effektiv geholt habe ich mir erst vor 5 Jahren und ich hab schon den 4. Defi und bin jetzt fast 38 Jahre alt.

ich kann dir nur Mut machen, erneut fachliche Hilfe in Anspruch zu nehmen und gezielt dieses Thema zu bearbeiten, es hilft ungemein.

Herzlichen Glückwunsch zum Baby :-)


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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Zitat: Stern25


Außerdem gibts eigentlich noch eine erfreuliche Neuigkeit, dass ich vor vier Monaten ein gesundes Baby bekommen habe und mein Herz auch eine Schwangerschaft super überstanden hat, obwohl ich zum Beispiel auch die Medikamente dadurch absetzen musste! Während der Schwangerschaft wurde die Herzfunktion sogar bisschen besser, nur jetzt durch Schlafmangel und Stillen wurde die Pumpfunktion leider etwas schlechter aber nur minimal und die Ärzte haben auch damit gerechnet. In vier Wochen habe ich wieder Kontrolle und wenn die Werte nicht die Tendenz zur Besserung zeigen, muss ich wahrscheinlich abstillen damit ich wieder mit den Beta-Blockern anfangen kann.

Liebe Stern25,

ich bin sehr erschrocken zu lesen, welche Medikamenten-Info du erhalten hast!!!

Einzing ACE-Hemmer sind zwingend vor Kinderwunsch zu tauschen -> gegen BETA-BLOCKER !!!
Und günstig ist, Macumar gegen tägliche Heparin-Spritzen (Clexane) zu tauschen.

Beta-Blocker, insbesondere Metopolol, sind in Schwangerschaft und Stillzeit das Medikament der 1. Wahl!

Normale Erwachsenen Kardiologen haben zu 90 % Patientinnen jenseits der Menopause und daher weniger Erfahrung. Kinderkardiologen oder EMAH-Ärzte (=Erwachsene/in Kindheit erworbene bzw. angeborene Herzfehler) sind mittlerweile sehr geschult in dem Thema. Heute können 80 % dieser Frauen gut Schwanger werden - das pasende Medikamenten-Management kennen diese Kinder-/EMAH-Ärzte recht gut, bzw. steht das Management in deren Behandlungsleitlinien.
(Die Stationsärztin hat nach der Entbindung meiner Tochter in 2012 bei mir die falschen Medikamente absetzen wollen, mein EMAH-Arzt hat dass klären können.)

Zusätzlich empfehle ich allen Frauen mit Kinderwunsch, in Schwangerschaft und Stillzeit die offizielle Seite von Embryotox.de

Hier mal der Link zu Metoprolol:
https://www.embryotox.de/metoprolol.html

M. E. musst Du nicht abstillen!!!

Ja Schlafmangel und ganz wichtig auch Schilddrüsen-Hormon führen zu Rhythmus-Anfälligkeit.

Meine Kinder sind 6 und 3 Jahre, wir können uns gerne per PN austauschen!

Liebe Grüße und alles Gute!
Motte


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Ich kämpfe nicht gegen meine Krankheit - ich arbeite an meinem Leben!

Angeborene Ebstein'sche Anomalie, Kardiomegalie, massive Rechtsherzvergrößerung bei grenzwertig kleinem LV, kompletter Rechtsschenkelblock, verbeiteter QRS, verlängertes QT, Trikuspidalklappeninsuffizinez Grad IV, Aortenklappen- + Pulmonalklappeninsuttizient Grad I, Herzinsuffizienzsymptomatik NAHY 2-3 - bisher weitgehend native survival

Hallo,

ich würde mir nicht zutrauen, dir eine klare Antwort zu deinen FRagen/Sorgen zu geben.

Ich trage einen Defi. Der musste mir im Zuge einer Sepsiserkrankung im Juli extrahiert werden. Im September habe ich einen neuen bekommen.

Trotz Fehlschocks bin ich froh, wieder einen Defi zu tragen.

Es liegt aber an meiner Grunderkrankung, dass ich einen brauche/es besser ist einen zu haben.

Und das ist für mich die Kernaussage. Nicht der Defi ist entscheidend; die Grunderkrankung ist das Thema. Und die hat einen Defi zur Folge oder nicht.

Daran orientiere ich mich. Nicht der DEfi, die Frage mit/ohne bestimmt mein Verhalten. Es ist die Herzerkrankung. (wobei ich ja zugebe, nciht immer wirklcih alles richtig zu machen oder nach dieser Erkrankung zu leben....)

Gruß
Dieter


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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.

Hallo :)

Ich meinte natürlich das ich die ace Hemmer absetzen musste und jetzt bald wieder anfangen sollte und deswegen wahrscheinlich abstillen muss! Metoprolol habe ich während der Schwangerschaft schon genommen, das war Gott sei dank kein Problem!! :)

Wie hat sich deine herzfunktion nach der Schwangerschaft entwickelt? Bei mir würde es während der Schwangerschaft sogar besser - leider jetzt bissl schlechter aber mit ein bisschen Training werd ich das hoffentlich wieder aufholen können :)

Liebe Grüße

Hallo Dieter!

Finde die Einstellung für sich an der Erkrankung zu orientieren und nicht am defi echt gut, mal echt ein anderer Denkansatz! Ich hatte damals eine akute Herzmuskelentzündung, wovon ich mich Gott sei dank wieder erholt habe nach Jahren! Die Ärzte meinten, dass die akut Phase vorbei wäre und es deswegen gerechtfertigt sei, dass der defi explantiert Werden konnte!

Liebe Grüße

Hallo Julia,
wie alt bist Du?

Gratulation zum gesunden Nachwuchs, das ist doch wunderbar!
LG Jutta


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Jutta43

Hallo :)

Ich bin jetzt 25 und meine Tochter grade mal 4 Monate! Bin echt sehr glücklich das alles so gut geklappt hat! Auch wenn die erste schon von der zweiten Schwangerschaft sprechen, werde ich mein Glück glaub ich nicht noch einmal heraus fordern-.-

Alles liebe, judith