Hallöchen

Ja so langsam sind wir am verzweifeln. Mein Mann hat ja seit 29.04.16 seinen defi mit Schrittmacher bekommen. Grund hierfür war 2015 2 schwere Herzinfarkte. Ca . 5 Monate später fühlte er sich schlapp, ständig müde , Luft Not, enge Gefühl im Brustkorb.

Bis zur nachsorge ging es prima , er war wieder fit , nicht müde u.s.w. Das war der 10.5.16. Dort haben die Ärzte auch am defi irgendwas verändert ( bitte nicht fragen was ich kann es nicht sagen) seit ca. 1.6.16 hat er diese selben Probleme wie vor dem defi Luftnot , er schläft wieder sehr viel ( früh steht er um 6:30 Uhr auf legt sich wieder hin bis 8 Uhr, dann mache ich Frühstück für uns beide ,legt sich wieder bis 10/11uhr hin kommt kurz raus , liegt dann wieder bis 13/14 Uhr bis unsere mädels aus der schule kommen, das macht er auch am Wochenende) die komplette Familie leidet darunter auch er.

Am Dienstag hat er ein Termin beim kardiologe, weil so kann es nicht weiter gehen. Nun überlege ich die ganze Zeit woran es liegen kann. Mein Verdacht ist das die Einstellung wieder zurück gesetzt werden müssen? Defi e.v.t. defekt? Kabel abgegangen?

Wird es auch irgendwann mal besser? Ich habe bald echt keine kraft mehr mich um alles zu kümmern obwohl er vieles gemacht hat.

Komisch ist ,das es abends halbwegs geht. Da macht er z.b. auch Kleinigkeiten im Haushalt z.b. ( zusammen einkaufen)

Der Puls war das niedrigste bei 39 , höchste 107 , wir haben die fitbit puls Uhr

nicht verzweifeln. 2 schwere Herzinfarkte gehen nicht spurlos an deinem Mann vorüber. Auch ist der Defi nicht das Wunder-Heilmittel sondern rettet ihn nur vor dem Herztod und der integrierte HSM unterstützt das Herz nur.

wenn die Einstellungen geändert wurden, dann kann es durchaus daran liegen.

Was wurde euch bei der Umstellung erzählt / erklärt ?

eigentlich wird es nicht grundlos umgestellt. wenn eine Sonde defekt oder ab wäre, hätte man Euch da behalten und es wäre mehr passiert.

Wann ist der nächste Kontrolltermin des Defis ?

Wurden auch die Medikamente geändert ? Herzmedis können solche Antriebslosigkeit, Müdigkeit verursachen.


nach der Fitbit kannst du nicht gehen - die misst zu ungenau, der Puls ist aber soweit okay, mit 39 im Schlaf auch. Ich hab die Fitbit Blaze.


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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Zitat: Birgitt


nicht verzweifeln. 2 schwere Herzinfarkte gehen nicht spurlos an deinem Mann vorüber. Auch ist der Defi nicht das Wunder-Heilmittel sondern rettet ihn nur vor dem Herztod und der integrierte HSM unterstützt das Herz nur. wenn die Einstellungen geändert wurden, dann kann es durchaus daran liegen. Was wurde euch bei der Umstellung erzählt / erklärt ? eigentlich wird es nicht grundlos umgestellt. wenn eine Sonde defekt oder ab wäre, hätte man Euch da behalten und es wäre mehr passiert. Wann ist der nächste Kontrolltermin des Defis ? Wurden auch die Medikamente geändert ? Herzmedis können solche Antriebslosigkeit, Müdigkeit verursachen. nach der Fitbit kannst du nicht gehen - die misst zu ungenau, der Puls ist aber soweit okay, mit 39 im Schlaf auch. Ich hab die Fitbit Blaze.

Leider war ich bei der Umstellung nicht dabei, ihm haben sie auch nichts erklärt. Uns kommt es vor als ob wir im regen einfach stehen gelassen werden. Die Infos die ich gesammelt habe , habe ich aus dem forum , dank euch.

An Medikamente wurde auch nichts verändert ( keine höher Dosis oder andere Medikamente kamen hinzu.

Eigentlich hätte er erst im August ein kontrollierten., diesen haben wir aber votverschoben auf nächste Woche Dienstag.

Vor dem Einbau des defi und Schrittmacher hatte er wie gesagt Probleme mit luftnot und die o.g. brschwerden. Danach ging es bis zum kontrolltermin im Krankenhaus wo Einstellung vorgenommen sind.

Ich habe echt panik das irgendwas mit dem Gerät ist oder den Sonden verrutscht, gebrochen oder Kabel ab ist.

Da muss ich jetzt mal widersprechen:

Die Defi-Einstellungen haben mit dem körperlichen Empfinden nichts, aber auch gar nichts zu tun.

Solange das Gerät nicht schockt macht es mit dem Körper gar nix.

Ist die Schrittmacherfunktion (die übrigens jeder Defi hat) in Funktion, dann greift dieser ein, wenn der Puls zu langsam wird - aber er kann den Puls im genannten Bereich nicht nach unten korrigieren (was eine Müdigkeit evtl erklären könnte)

Diese Müdigkeit und Schlappheit kommt i.d.R. zunächst einmal von der Herzerkrankung selbst.

Eine zweite Möglichkeit ist, dass evtl Medikamente oder die Kombination aus verschiedenen Medis zu Müdigkeit und Abgeschlagenheit führen.

Der Defi, egal mit welchen Einstellungen definitiv nicht.

Selbst ein Sondenbruch wirkt sich nicht auf den Körper aus, es sei denn, dieser Fehler sorgt für Fehlschocks - und da reden wir dann nicht von Müdigkeit - im Gegenteil: Schocks machen einen hellwach!

Die Abgeschlagenheit kann viele Gründe haben: beginnende Depression, verschlechterung des Zustandes des Herzens selbst, eine verschleppte Erkältung etc. Keinesfalls hat der Defi damit zu tun, da er (abgesehen von besonderen CRT-Geräten, die bei großer Asynchronität eingesetzt werden) keinerlei Einfluss auf die Herzfunktion hat.

Der Defi verbessert NICHT die Herzerkrankung - er verhindert den Tod durch Kammerflimmern. Nicht mehr, aber auch nicht weniger. Er ist keine Therapie für die Herzerkrankung.


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nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......

wäre ein Sondenbruch vorhanden, dann würde der Defi einen Warnton abgeben zu regelmäßigen Zeiten, das erkennt er je nach Gerät selbstständig.

Eine rausgerutschte Sonde erkennt man ohne Werte nicht (außer auf dem Röntgen) bzw wenn Fehlschocks abgegeben werden. Dies ist hier ja nicht der Fall.

BITTE löchert den Arzt nächste Woche beim Kontrolltermin mit EUREN Fragen, schreibt sie euch auf und nicht raus gehen, bis alles beantwortet ist. Es sind zwar Götter in weiß, aber Ihr habt als Patienten auch Rechte. u.a. auf Information.


Enigmo

wenn die Schrittmacherfunktion nicht optimal eingestellt ist, arbeitet der Schrittmacher gegen das Herz (triggert) und das ist viel belastendender für den Patienten und Herz und bedeutet oft, schlechterer oder gleicher Zustand wie vor der OP. Auch wenn man vorher einen sehr niedrigen Puls von Bsp. 40 hatte und plötzlich auf ständige 60 getriggert wird, is das eine enorme Belastung für das Herz und Körper.


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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Das der Schrittmacher triggert ist eher unwahrscheinlich. In der überwiegenden Zahl der Fälle ist der Schrittmacher so eingestellt, dass er nur bei zu niedrigem Puls unterstützend tätig wird. Sollte das der Fall sein, dann sieht man das beim Auslesen des Defi.

Zum Thema Warnton:

Nicht alle Defis geben Warntöne ab. So ist bei allen Biotronik-Geräten keine Vibrationsalarm und keine akustische Warnmöglichkeit verbaut.


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nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......

Bitte nicht streiten ihr beiden

Brigitt Erklärung klingt logisch.

Man hat ja die Einstellung verändert, und nun hat er die gleichen Probleme wie vor dem einbauen des kompigerät, wobei ich mich frage warum kam das nicht direkt sondern einige Tagen später?


Das andere ist ja , wäre ja warum geht es den andren leuten die auch ein Schrittmacher + defi haben besser oder merken das es ihnen hilft?

Was auch immer der Grund für die körperliche Probleme ist , wird hoffe der kardiologe heraus finden.

Also mir hat man schon gesagt, daß eine Verbesserung meiner Leistungsfähigkeit bei Aufrüstung von Ein- auf Zweikammersystem dadurch möglich sein könnte, daß die Kammern, bzw. deren Kontraktionen, korrekt "hintereinandergeschaltet" werden.


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Zitat: enigmo


Ist die Schrittmacherfunktion (die übrigens jeder Defi hat) in Funktion, dann greift dieser ein, wenn der Puls zu langsam wird - aber er kann den Puls im genannten Bereich nicht nach unten korrigieren (was eine Müdigkeit evtl erklären könnte)

Moin enigmo,
das ist so nicht ganz richtig bzw. erweiterbar.

Ich hatte nach dem letzten Defi-Wechsel das Problem, dass ich Nacht für Nacht sehr schlecht geschlafen hab und somit tagsüber müde/müder war und nicht wusste warum. Nur durch eine beiläufiger Bemerkung des Arztes bei der ersten halbjährlichen Kontrolle ("Der Schrittmacher arbeitet bei Ihnen jede Nacht") ist es mir zufällig aufgefallen, dass das Gerät auf einer unteren Grenzfrequenz von 50 steht - die bei mir aber bei 40 liegen sollte. Mein normaler täglicher Ruhepuls ist bei knapp 60, im Schlaf bei 45. Somit hat mir der DefiSchrittmacher jede Nacht "versaut" - weil die Ärzte das "vergessen" haben. Wieder was gelernt - sofort nach dem Wechsel sollte man mit dem Defi-Ausweis die Einstellungen von neu und alt prüfen und hinterfragen.

Beste Grüße

Thorsten

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in der Tat wieder was gelernt. Meine Schrittmacherfunktion wurde ausgeschaltet. ob wohl oft unter 40 bin.
aber der Arzt sagte da, dass es von den medis kommt. die wurden dann auch eben mal geändert.


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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!