@Kirsten
ja, noch einige weitere...
Herzstillstand hatte ich zum Glück noch nie.
Aber ich dachte dann auch, das nächste Mal kann sich es dann erübrigt haben...
Re: Angst vor ICD-OP
#12Hallo Sabine,
die Ärztin hat so argumentiert, dass ich ja seit der ß-Blocker-Therapie
keine Synkope mehr hatte und somit mit ß-B. richtig therapiert werde.
Habe auch als Einwand gebracht, dass ich seit 5 Jahren mein Leben soweit zurückgeschraubt habe, dass ich teilweise nur noch das Gefühl habe, vor mich hin zu vegetieren... und das die ausbleibenden Synkopen wohl eher daher rühren, dass ich mich wo es nur geht einschränke.
Daraufhin hat sie mir gesagt, dass ich mit dem Defi noch eingeschränkter sein werde und das der auch nicht immer 100% funktioniert.
Und ganz ehrlich, noch eingeschränkter heißt für mich - in die Ecke setzen und von den Fliegen zusch... lassen. (Sorry)
Ich war auch etwas überrascht, da ja bisher jeder Kardiologe und Internist versucht hat mich zur OP zu überreden.
Hab auch schon den Verdacht, dass die mich zum Versuchskaninchen machen wollen. So mit Medi-Wechsel und beim Wechsel mit LZ-EKG um zu sehen, welche Auswirkungen das Medikament hat.
Haben mich auch gefragt, ob sie von meinem Blut was abzwacken dürfen, um zu "forschen". Da musste ich nen Zettel unterschreiben.
Dabei habe ich die "langweiligste" Form des LQT-Syndroms.
die Ärztin hat so argumentiert, dass ich ja seit der ß-Blocker-Therapie
keine Synkope mehr hatte und somit mit ß-B. richtig therapiert werde.
Habe auch als Einwand gebracht, dass ich seit 5 Jahren mein Leben soweit zurückgeschraubt habe, dass ich teilweise nur noch das Gefühl habe, vor mich hin zu vegetieren... und das die ausbleibenden Synkopen wohl eher daher rühren, dass ich mich wo es nur geht einschränke.
Daraufhin hat sie mir gesagt, dass ich mit dem Defi noch eingeschränkter sein werde und das der auch nicht immer 100% funktioniert.
Und ganz ehrlich, noch eingeschränkter heißt für mich - in die Ecke setzen und von den Fliegen zusch... lassen. (Sorry)
Ich war auch etwas überrascht, da ja bisher jeder Kardiologe und Internist versucht hat mich zur OP zu überreden.
Hab auch schon den Verdacht, dass die mich zum Versuchskaninchen machen wollen. So mit Medi-Wechsel und beim Wechsel mit LZ-EKG um zu sehen, welche Auswirkungen das Medikament hat.
Haben mich auch gefragt, ob sie von meinem Blut was abzwacken dürfen, um zu "forschen". Da musste ich nen Zettel unterschreiben.
Dabei habe ich die "langweiligste" Form des LQT-Syndroms.
Re: Angst vor ICD-OP
#13Naja, es ist natürlich jedem selbst überlassen, ich möchte dir auch wirklich nicht reinreden. Ich kann es nur von meiner Warte her sagen: ICH würde auf jeden Fall ! eine zweite Meinung einholen oder auch gegebenenfalls diese Docs, die dir die letzte Auskunft gegeben haben, noch mal direkt darauf ansprechen, dass du zu deinen ohnehin schon gemachten Erfahrungen nicht auch noch die des eventuellen Herzstillstands zu falscher Zeit am falschen Ort brauchst.
Also, bei diversen Synkopen so eine schlaffe Haltung... das finde ich schon relativ fahrlässig von den Medizinmännern.
Bedenken die dein Alter??
Und für dich und deine Entscheidung pro oder contra Defi kann ich nur sagen, es ist normalerweise wirklich halb so wild. Sicher gibt es bei jeder OP die Möglichkeit, dass irgendwas nicht so hundertprozentig läuft (auch beim Zahnziehen). Sicher gibt es nach Implantation des Defis ein paar Unannehmlichkeiten -alles gut hier im Forum nachzulesen, aber alles auch relativ zu sehen: Kann so sein, muss aber nicht unbedingt bei Jedem. Sicher gibt es ein paar Einschränkungen im Zusammenleben mit dem neuen "Kumpel", aber die sind m.E. höchst easy zu händeln im Vergleich zu den eventuell drohenden weiteren Synkopen etc. OHNE die Sicherheit des Defis.
Blöde Situation für dich im Moment. So ein Hin und Her bei den Docs, auf deren Meinung man sich ja normalerweise verlässt, verunsichert ja ziemlich. Aber ich denke, du wirst das Thema angehen und die für dich passende Lösung anstreben.
Liebe Grüße und toi-toi-toi weiterhin!
Kirsten
Ich weiß nicht, ob es besser wird, wenn es anders wird. Aber es muss anders werden, wenn es besser werden soll. (G.C. Lichtenberg)
Also, bei diversen Synkopen so eine schlaffe Haltung... das finde ich schon relativ fahrlässig von den Medizinmännern.
Bedenken die dein Alter??
Und für dich und deine Entscheidung pro oder contra Defi kann ich nur sagen, es ist normalerweise wirklich halb so wild. Sicher gibt es bei jeder OP die Möglichkeit, dass irgendwas nicht so hundertprozentig läuft (auch beim Zahnziehen). Sicher gibt es nach Implantation des Defis ein paar Unannehmlichkeiten -alles gut hier im Forum nachzulesen, aber alles auch relativ zu sehen: Kann so sein, muss aber nicht unbedingt bei Jedem. Sicher gibt es ein paar Einschränkungen im Zusammenleben mit dem neuen "Kumpel", aber die sind m.E. höchst easy zu händeln im Vergleich zu den eventuell drohenden weiteren Synkopen etc. OHNE die Sicherheit des Defis.
Blöde Situation für dich im Moment. So ein Hin und Her bei den Docs, auf deren Meinung man sich ja normalerweise verlässt, verunsichert ja ziemlich. Aber ich denke, du wirst das Thema angehen und die für dich passende Lösung anstreben.
Liebe Grüße und toi-toi-toi weiterhin!
Kirsten
Ich weiß nicht, ob es besser wird, wenn es anders wird. Aber es muss anders werden, wenn es besser werden soll. (G.C. Lichtenberg)
Re: Angst vor ICD-OP
#14Habe gerade erst den zweiten Teil gelesen.
Also, das ist ja n Ding, dass die Ärztin schon im Vorfeld warnt, so ein Defi würde auch nicht immer 100%ig funktionieren.
Ich persönlich verlasse mich allerdings darauf, dass er das tut !! Und die Auslesungstermine bestätigen das bisher auch immer.
Wenn man sowas hört, könnte man ja als armes Defilanerlein nur noch bange in der Ecke hocken und sich Gedanken machen, ob das teure Teil überhaupt seinen Dienst tut.
Nee, nee, und zu deiner Angst, dass du mit Defi nur noch in der Ecke sitzt, um dich von Fliegen oder sonstigem Getier "zusch... "zu lassen, kann ich nur sagen: Mit Defi und einer gewissen Sicherheit im mentalen Gepäck sitzt man eben NICHT MEHR in der Ecke und wartet auf rumfliegende Sch... Man nimmt im Gegenteil wieder mehr und beruhigter am normalen Leben teil.
Meine Meinung.
Ich weiß nicht, ob es besser wird, wenn es anders wird. Aber es muss anders werden, wenn es besser werden soll. (G.C. Lichtenberg)
Also, das ist ja n Ding, dass die Ärztin schon im Vorfeld warnt, so ein Defi würde auch nicht immer 100%ig funktionieren.
Ich persönlich verlasse mich allerdings darauf, dass er das tut !! Und die Auslesungstermine bestätigen das bisher auch immer.
Wenn man sowas hört, könnte man ja als armes Defilanerlein nur noch bange in der Ecke hocken und sich Gedanken machen, ob das teure Teil überhaupt seinen Dienst tut.
Nee, nee, und zu deiner Angst, dass du mit Defi nur noch in der Ecke sitzt, um dich von Fliegen oder sonstigem Getier "zusch... "zu lassen, kann ich nur sagen: Mit Defi und einer gewissen Sicherheit im mentalen Gepäck sitzt man eben NICHT MEHR in der Ecke und wartet auf rumfliegende Sch... Man nimmt im Gegenteil wieder mehr und beruhigter am normalen Leben teil.
Meine Meinung.
Ich weiß nicht, ob es besser wird, wenn es anders wird. Aber es muss anders werden, wenn es besser werden soll. (G.C. Lichtenberg)
Re: Angst vor ICD-OP
#15Danke!
Das mit dem Alter wollte ich auch anbringen, da ist mir Frau Doktor zuvorgekommen. Die meinte, ich wär ja noch so jung...
So nach dem Motto nen Defi braucht man erst, wenn man alt ist...
Sehr komisch war das.
Wollte nur mal von euch wissen, ob ihr das auch so seltsam findet.
Das mit dem Alter wollte ich auch anbringen, da ist mir Frau Doktor zuvorgekommen. Die meinte, ich wär ja noch so jung...
So nach dem Motto nen Defi braucht man erst, wenn man alt ist...
Sehr komisch war das.
Wollte nur mal von euch wissen, ob ihr das auch so seltsam findet.
Re: Angst vor ICD-OP
#16Hallo Juli,
in München dürfte eine weitere-diesmal fundierte-Meinung wirklich kein Problem sein...!Was den Defi / ß-Blocker - Vergleich angeht, kann ich Dir sagen, dass die Zeit mit Blocker meine übelste war, während der Defi nur einmal mein Leben rettete und mich ansonsten nicht weiter stört und belastet. Also, auf geht's zum Herzzentrum,Rechts der Isar etc.!!
Grüße AXel
in München dürfte eine weitere-diesmal fundierte-Meinung wirklich kein Problem sein...!Was den Defi / ß-Blocker - Vergleich angeht, kann ich Dir sagen, dass die Zeit mit Blocker meine übelste war, während der Defi nur einmal mein Leben rettete und mich ansonsten nicht weiter stört und belastet. Also, auf geht's zum Herzzentrum,Rechts der Isar etc.!!
Grüße AXel
Re: Angst vor ICD-OP
#17In München ist in der Klinik Augustinum (Herzzentrum) eine DEFI- Selbsthilfegruppe. Die treffen sich einmal im Monat. Erkundige Dich doch mal, ob Du dazukommen kannst - normalerweise sind auch Kardiologen der Klinik anwesend - das wäre eine gute Möglichkeit, sich nochmals beraten zu lassen - in einer anderen als der typischen "Praxis"-Athmosphäre.
zauberhafte Grüße
Oliver
____________________
nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......
zauberhafte Grüße
Oliver
____________________
nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......
Re: Angst vor ICD-OP
#18Hallo Juli,
ich würde mir in deinem Fall auch nochmal eine 2. Meinung einholen. Dann bist du auf der sicheren Seite.
Durch meinen Defi fühle ich mich nicht großartig eingeschränkt - im Gegenteil: er gibt mir doch ein großes Maß an Sicherheit.
LG Chris
ich würde mir in deinem Fall auch nochmal eine 2. Meinung einholen. Dann bist du auf der sicheren Seite.
Durch meinen Defi fühle ich mich nicht großartig eingeschränkt - im Gegenteil: er gibt mir doch ein großes Maß an Sicherheit.
LG Chris
Re: Angst vor ICD-OP
#19Gerade weil du noch jung bist, wäre der Defi wichtig. Man hat nicht immer das Glück, einen Herzstillstand zu überleben, und wenn das Risiko schon bekannt ist... Es wäre halt definitiv sicherer. Meines Wissens greift der Defi bei Kammerflimmern IMMER ein und das Risiko ist höher, daß er falsch positiv erkennt (=grundlos schockt) als daß er jemals ein Kammerflimmern "übersieht".
Evi
"Aktuell erreichen die Detektionsalgorithmen eine Sensitivität von nahezu 100 % bei einer Spezifität von bis zu 80-90 %, d. h. tödliches Kammerflimmern wird praktisch immer erkannt. ...inadäquate Schocks (werden) jedoch akzeptiert, weil ein übersehenes und unbehandeltes Kammerflimmern binnen kurzer Zeit (ca. 5 bis max. 10 min.) zum Tod führt." Zitat aus http://de.wikipedia.org/wiki/Implantierbarer_Kardioverter-Defibrillator
____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Evi
"Aktuell erreichen die Detektionsalgorithmen eine Sensitivität von nahezu 100 % bei einer Spezifität von bis zu 80-90 %, d. h. tödliches Kammerflimmern wird praktisch immer erkannt. ...inadäquate Schocks (werden) jedoch akzeptiert, weil ein übersehenes und unbehandeltes Kammerflimmern binnen kurzer Zeit (ca. 5 bis max. 10 min.) zum Tod führt." Zitat aus http://de.wikipedia.org/wiki/Implantierbarer_Kardioverter-Defibrillator
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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
ich mag den Defi zwar nicht: aber ich brauch ihn
#20Mich kann man als gutes Beispiel nehmen: 3 Wochen nach Defi implantieren: Kammerflimmern das tödlich gewesen wäre. Der Defi hat sofort reagiert. Nicht mal die Ärzt dachten, dass ich den Defi so schnell und intensiv brauchen könnte (war eher als Sicherheit gedacht).
Und: ich war alleine im tiefen Wald. Das wäre es gewesen. Ich lebe nur mehr weil ich den Defi hatte.
LG Cordula
Das Leben ist jetzt erst recht schön!!!!!
Und: ich war alleine im tiefen Wald. Das wäre es gewesen. Ich lebe nur mehr weil ich den Defi hatte.
LG Cordula
Das Leben ist jetzt erst recht schön!!!!!