Hallo,
ich selbst bin nur als Familienangehörige beteidigt. Mein Bruder hat seit Mittwoch einen Defi eingebaut / Jahrgang 1963
Brugada Syndrom.
Wir Geschwister werden jetzt alle untersucht und noch gibt es keine genaue Diagnose bei uns.
Nun habe ich euer Forum gefunden, Gott sei Dank und schon viele Fragen beantworten können, aber eine bleibt.
Blöde Frage sicher aber tut es sehr weh wenn der Defi einen Schock abgibt ?
Meinen Bruder habe ich mit einer ventrikukären Tachycardy bis 250 zum Dr. gebracht. Ich wusste ja nicht so genau was er hat, nur dass es ihm nicht gut ging. Nun hat er innerhalb ein paar Tagen ein Märtyrium hinter sich bringen müssen. Er weiss garnicht so recht wie er alles verarbeiten soll und ich weiss nicht mehr wie ich helfen kann.
Bin recht ratlos und ehrlich gesagt so blöde es sich anhört manchmal denke ich ob das alles so richtig gelaufen ist.
Alles ging so schnell und man konnte nicht nachdenken oder sich Zeit lassen.
Aber so wie ich das lese ging es jedem von euch so.
ach ich erzähle und erzähle und es ging doch nur um eine Frage
Gruss
Martina
Re: Schmerzen nach oder bei dem Schock ?
#2Hallo Martina,
bei mir hat der Defi bisher viermal zugeschlagen und es tut schon weh.
Dieser kurze Schmerz wird aber unterschiedlich ertragen und empfunden.
Ich hatte auch Angst vor dem ersten mal, muss aber sagen, ich hatte es mir schlimmer vorgestellt.
Nachher kommt das gute Gefühl, der Defi hat seine Aufgabe erfüllt und ich lebe weiter.
Freundliche Grüße
Otto
bei mir hat der Defi bisher viermal zugeschlagen und es tut schon weh.
Dieser kurze Schmerz wird aber unterschiedlich ertragen und empfunden.
Ich hatte auch Angst vor dem ersten mal, muss aber sagen, ich hatte es mir schlimmer vorgestellt.
Nachher kommt das gute Gefühl, der Defi hat seine Aufgabe erfüllt und ich lebe weiter.
Freundliche Grüße
Otto
Re: Schmerzen nach oder bei dem Schock ?
#3Hallo, Martina,
erzähle ruhig weiter, das schadet überhaupt nicht - eher im Gegenteil!
Hier ist es - wie beim Krankheitsverlauf jedes einzelnen - immer wieder anders.
Ich weiß aus meiner Selbsthilfegruppe, daß es weniger der Schmerz als vielmehr eher das Schockerlebnis ist. Bei mir war ein Doppelschlag innerhalb 1 Minute, und es war als ob mir jemand gegen die Brust schlägt, aber im Sinne davon, als ob ich plötzlich gestoppt worden wäre; Schmerzen hatte ich keine.
Da hat man dann, wie Otto schon geschrieben hat, die Sicherheit, das Gerät ist wirklich zuverlässig und eben so schnell wie es sein muß. Vielleicht kündigt sich solch ein Ereignis auch an - eben wie die eigene Krankheit/Situation ist.
Ich versuche mir klar zu machen, daß das Gerät nur dann eingreift wenn es erforderlich ist, und bisher war das immer so.
Liebe Grüße
Ulrich
erzähle ruhig weiter, das schadet überhaupt nicht - eher im Gegenteil!
Hier ist es - wie beim Krankheitsverlauf jedes einzelnen - immer wieder anders.
Ich weiß aus meiner Selbsthilfegruppe, daß es weniger der Schmerz als vielmehr eher das Schockerlebnis ist. Bei mir war ein Doppelschlag innerhalb 1 Minute, und es war als ob mir jemand gegen die Brust schlägt, aber im Sinne davon, als ob ich plötzlich gestoppt worden wäre; Schmerzen hatte ich keine.
Da hat man dann, wie Otto schon geschrieben hat, die Sicherheit, das Gerät ist wirklich zuverlässig und eben so schnell wie es sein muß. Vielleicht kündigt sich solch ein Ereignis auch an - eben wie die eigene Krankheit/Situation ist.
Ich versuche mir klar zu machen, daß das Gerät nur dann eingreift wenn es erforderlich ist, und bisher war das immer so.
Liebe Grüße
Ulrich
Re: Schmerzen nach oder bei dem Schock ?
#4Ja ich muss sagen ich war geschockt als ich die verschiedenen Geschichten gelesen habe. Da bekommt man echt Angst um seine Angehörigen.
Mal abgesehen davon, dass ich ja nicht weiss wie unsere eigene Diagnose aussehen wird. Die steht ja noch aus.
Insgesamt sieht es so aus, dass die Wunde bei meinem Bruder gut verheilt aber nun die psychische Ebene ihren Tribut fordert.
und ich gestehe ich bin da echt überfordert mit.
Was soll ich sagen, wenn mein Bruder der immer stark und gesund war mir sagt,
ich weiss nicht ob mein Herz weiter schlägt,
oder
ob ich morgen noch da bin die Nacht hatte ich so ein komisches Gefühl
Gott sei Dank bin ich in der Medizin tätig und habe so in etwa das logische Verständnis was da med. passiert und kann auf rationaler Ebene was sagen.
Es scheint als ob sich alles und nichts verändert hat. Das Umfeld ist geblieben, aber das Leben hat sich verändert. Wir Nichtbetroffenen schauen ratlos zu und wissen nicht wie wir helfen können. Ich kann nur fragen und dann handeln und helfen.
Mal abgesehen davon, dass ich ja nicht weiss wie unsere eigene Diagnose aussehen wird. Die steht ja noch aus.
Insgesamt sieht es so aus, dass die Wunde bei meinem Bruder gut verheilt aber nun die psychische Ebene ihren Tribut fordert.
und ich gestehe ich bin da echt überfordert mit.
Was soll ich sagen, wenn mein Bruder der immer stark und gesund war mir sagt,
ich weiss nicht ob mein Herz weiter schlägt,
oder
ob ich morgen noch da bin die Nacht hatte ich so ein komisches Gefühl
Gott sei Dank bin ich in der Medizin tätig und habe so in etwa das logische Verständnis was da med. passiert und kann auf rationaler Ebene was sagen.
Es scheint als ob sich alles und nichts verändert hat. Das Umfeld ist geblieben, aber das Leben hat sich verändert. Wir Nichtbetroffenen schauen ratlos zu und wissen nicht wie wir helfen können. Ich kann nur fragen und dann handeln und helfen.
Re: Schmerzen nach oder bei dem Schock ?
#5Hallo,
ich wurde auch einige Male inadäquat geschockt, weil mein kleiner Freund meinen Puls verdoppelt hat (die Sonde lag nicht richtig).
Nachdem ich die Sonde hab revidieren lassen, wurde ich erneut geschockt, weil die Ärzte scheinbar nicht in der Lage waren, ein wenig nach einer geeigneten Stelle zu suchen. Die Sonde lag also wieder falsch und das dumme Ding hat wieder munter alles verdoppelt.
Ich war so fertig, dass ich das Ding auf meine eigene Verantwortung hab ausstellen lassen.
Dann hab ich fast 2 Jahre gewartet.
In den 2 Jahren hab ich jeden abend damit gerechnet, am nächsten morgen nicht mehr aufzuwachen.....
Aber ich hatte solche Angst vor den Schocks......
nach 2 Jahren und einem Klinikumswechsel hab ich es geschafft, mich nochmal unters Messer zu legen. Diesmal haben die Ärzte eine andere Form der Sonde genommen. Sie wurde im Herzmuskel verschraubt.
Mein Wert ist jetzt top (Signalamplitude <12, vorher="" 2,4)="" und="" die="" angst="" kommt="" nur="" noch="" selten="">
lg,
Kathrin
Man muss durch die Nacht wandern, wenn man die Morgenröte sehen will. Khali Gibran
ich wurde auch einige Male inadäquat geschockt, weil mein kleiner Freund meinen Puls verdoppelt hat (die Sonde lag nicht richtig).
Nachdem ich die Sonde hab revidieren lassen, wurde ich erneut geschockt, weil die Ärzte scheinbar nicht in der Lage waren, ein wenig nach einer geeigneten Stelle zu suchen. Die Sonde lag also wieder falsch und das dumme Ding hat wieder munter alles verdoppelt.
Ich war so fertig, dass ich das Ding auf meine eigene Verantwortung hab ausstellen lassen.
Dann hab ich fast 2 Jahre gewartet.
In den 2 Jahren hab ich jeden abend damit gerechnet, am nächsten morgen nicht mehr aufzuwachen.....
Aber ich hatte solche Angst vor den Schocks......
nach 2 Jahren und einem Klinikumswechsel hab ich es geschafft, mich nochmal unters Messer zu legen. Diesmal haben die Ärzte eine andere Form der Sonde genommen. Sie wurde im Herzmuskel verschraubt.
Mein Wert ist jetzt top (Signalamplitude <12, vorher="" 2,4)="" und="" die="" angst="" kommt="" nur="" noch="" selten="">
lg,
Kathrin
Man muss durch die Nacht wandern, wenn man die Morgenröte sehen will. Khali Gibran
Re: Schmerzen nach oder bei dem Schock ?
#6Hallo Linda. :)
Endlcih mal jemand jüngeres hier^^
Ich bin 16 und habe meinen Defi auch mit 14 gekriegt.
Hatte auch shcon ein paar Schocks die nicht hätten sein müssen und war psychisch auch am Ende.
Jetzt geht es mir einigermaßen gut, da der Defi neu eingestellt wurde und bis heute noch keinen Schock mehr abgegeben hat.
Lieben Gruß
Jana
(= .Freunde geben Kraft, wenn du sie längst verloren hast. =)
Endlcih mal jemand jüngeres hier^^
Ich bin 16 und habe meinen Defi auch mit 14 gekriegt.
Hatte auch shcon ein paar Schocks die nicht hätten sein müssen und war psychisch auch am Ende.
Jetzt geht es mir einigermaßen gut, da der Defi neu eingestellt wurde und bis heute noch keinen Schock mehr abgegeben hat.
Lieben Gruß
Jana
(= .Freunde geben Kraft, wenn du sie längst verloren hast. =)
Re: Schmerzen nach oder bei dem Schock ?
#7Hallo Martina,
Ich weiß wie du dich fühlst als Angehöriger. Obwohl ich von meiner Familie keinen keinne der auch wie ich einen Defi bekommen hat. Und ich wüsste nicht wie ich reagieren würde wenn ein geliebtes Mitglied der Familie plötzlich auf den Boden sackt und man nicht weiß wie man sich verhalten soll.
Ich habe noch keinen Schlag bekommen und ehrlich gesagt hab ich Angst davor.
Ich weiß wie du dich fühlst als Angehöriger. Obwohl ich von meiner Familie keinen keinne der auch wie ich einen Defi bekommen hat. Und ich wüsste nicht wie ich reagieren würde wenn ein geliebtes Mitglied der Familie plötzlich auf den Boden sackt und man nicht weiß wie man sich verhalten soll.
Ich habe noch keinen Schlag bekommen und ehrlich gesagt hab ich Angst davor.
Re: Schmerzen nach oder bei dem Schock ?
#8"Was soll ich sagen, wenn mein Bruder der immer stark und gesund war mir sagt, ich weiss nicht ob mein Herz weiter schlägt,oder ob ich morgen noch da bin die Nacht hatte ich so ein komisches Gefühl"
Hallo Marina,
sagen Sie ihrem Bruder, dass es mit dem Defi nicht soweit kommen wird, das er die Krisen überwinden wird!
Viel Kraft Ihnen und ihrem Bruder.
H.Y.
Hallo Marina,
sagen Sie ihrem Bruder, dass es mit dem Defi nicht soweit kommen wird, das er die Krisen überwinden wird!
Viel Kraft Ihnen und ihrem Bruder.
H.Y.
Re: Schmerzen nach oder bei dem Schock ?
#9Hallo,
ich kann nur immer wieder sagen, sucht Euch einen guten Gesprächstherapeuten, dies ist schon die halbe Miete.
Die Angst und die Unsicherheit bleibt, weil einem niemand sagen kann, wann und ob überhaupt der Defi schockt, aber man lernt mit der Angst anders umzugehen !
Es ist sehr unangenehm wenn der Defi schockt, aber hinterher, wenn man sich von dem Schock wieder ein wenig erholt hat, überwiegt doch das Gefühl -mein Defi hat mich wieder auf die Beine gestellt, er ist und bleibt meine Lebensversicherung, so schnell ist kein Arzt vor Ort !
Ich wünsche Euch allen viel Kraft !
LG
Birgit
ich kann nur immer wieder sagen, sucht Euch einen guten Gesprächstherapeuten, dies ist schon die halbe Miete.
Die Angst und die Unsicherheit bleibt, weil einem niemand sagen kann, wann und ob überhaupt der Defi schockt, aber man lernt mit der Angst anders umzugehen !
Es ist sehr unangenehm wenn der Defi schockt, aber hinterher, wenn man sich von dem Schock wieder ein wenig erholt hat, überwiegt doch das Gefühl -mein Defi hat mich wieder auf die Beine gestellt, er ist und bleibt meine Lebensversicherung, so schnell ist kein Arzt vor Ort !
Ich wünsche Euch allen viel Kraft !
LG
Birgit
Re: Schmerzen nach oder bei dem Schock ?
#10Hallo Ihr Lieben,
gestern habe ich "verschlafen" - weil ich nachts soviel gelesen habe, wurde ich erst morgens um 8.15 Uhr wach. Und zwar durch den Anruf meines Mannes, der sich Sorgen machte, weil ich mich noch
nicht "lebend" gemeldet habe. Da habe ich ihm erklärt, daß er sich wegen mir gar keine Sorgen machen muß, WEIL ICH DEN DEFI HABE. Ich bin besser geschützt, als er.
Natürlich ist der Schock nicht angenehm, aber wohl auch deswegen, weil er so unvermittelt kommt. Man erschrickt dadurch sehr, aber man erschrickt auch furchtbar, wenn jemand hinter einem plötzlich eine Papiertüte knallen läßt. Und es gibt auch einen starken Stich im Herz. Aber das geht alles so schnell und hinterher - wenn man sich vom Schock des Schocks erholt hat, freut man sich, daß man sich überhaupt an den Schock erinnern kann, weil sonst wäre man tot.
Liebe Grüße und Euch einen schönen Abend.
Carmen
gestern habe ich "verschlafen" - weil ich nachts soviel gelesen habe, wurde ich erst morgens um 8.15 Uhr wach. Und zwar durch den Anruf meines Mannes, der sich Sorgen machte, weil ich mich noch
nicht "lebend" gemeldet habe. Da habe ich ihm erklärt, daß er sich wegen mir gar keine Sorgen machen muß, WEIL ICH DEN DEFI HABE. Ich bin besser geschützt, als er.
Natürlich ist der Schock nicht angenehm, aber wohl auch deswegen, weil er so unvermittelt kommt. Man erschrickt dadurch sehr, aber man erschrickt auch furchtbar, wenn jemand hinter einem plötzlich eine Papiertüte knallen läßt. Und es gibt auch einen starken Stich im Herz. Aber das geht alles so schnell und hinterher - wenn man sich vom Schock des Schocks erholt hat, freut man sich, daß man sich überhaupt an den Schock erinnern kann, weil sonst wäre man tot.
Liebe Grüße und Euch einen schönen Abend.
Carmen