Hallo zusammen,
ich bin neu hier (zumindest aktiv, lesen tu ich hier schon länger). Ich bin 36 und mit 9 wurde bei mir ein Long-QT-Syndrom festgestellt (ok, festgestellt wurde es erst mit 11). Wurde dann auf Dociton eingestellt und das war dann auch vier Jahre lang gut. Dann spielte das ganze total verrückt, mehrmals Kammerflimmern, ein Stillstand, eine Woche intensiv und es dauerte dann einige Tage bis festgestellt wurde, dass bei mir zusätzlich Mexitil gut wirkt. Danach war alles super gut, hab gelebt wie alle anderen (außer Schulsport.) 2006 wurde mir dann prophylaktisch ein Defi implantiert, weil ich zu der Zeit schon seit längerer Zeit starke psychische Probleme hatte (welche nichts mit der Erkrankung zu tun hatten, an die dachte ich gar nicht) und mir kein Arzt irgendwelche Tabletten geben wollte, zumindest nicht in der Dosierung wie ich sie damals gebraucht hätte). Ok, hat nach der Implantation auch keiner getan, aber ich hab das ganze auch so geschafft. Mexitil wurde dann nach der Implantation dann abgesetzt (es hieß von Anfang an, dass das wahrscheinlich irgendwann mal abgesetzt werden sollte).
Letztes Jahr war ich im Juli noch zur Kontrolle und dachte mir noch, dass ich mir den Defi echt sparen gekonnt hätte. Dann ca. 4 Wochen später wusste ich warum ich ihn habe, Ohnmacht und Kammerflimmern (den Schock hab da eben nicht mitbekommen), das ganze im Oktober nochmals (bekam dann Beloc Zoc mite) und im November durfte ich meinen ersten Schock dann auch mal miterleben. Alles nicht wirklich schön, aber ich hatte auch keine Angst oder so.
Jetzt am 31.7. wieder Schwindel und geschockt und dann noch einige Male kurzen Schwindel. Beim Auslesen am Montag sah man dann auch, dass er einige Male stimuliert hatte. Bekam dann Sotalex, Dienstagabend wieder nen Schock (während Ohnmacht), Mittwochmorgen gegen 10 ließ ich mich dann ins nächstgelegene Krankenhaus fahren (bin zur Kontrolle immer 40 km in Kaiserslautern entfernt, aber das war mir zu weit und ich wusste dass mein Medtronic auch in unserem Krankenhaus am Ort stationär überprüft werden kann und die Oberärztin da echt Ahnung hat). hatte dann fast Dauerschwindel, habe Mittwoch und Donnerstag ca. 20 Schocks abbekommen (vielleicht auch ein paar mehr, hab den Überblick verloren). Bekam wieder Beloc Zoc mite und nach Rücksprache mit meinem Kardiologen in Kaiserslautern nach Tambocor (bekomme jetzt natürlich von der Krankenkasse aus nicht das original). Hatte dann am Freitag und Sonntag auch (nur) noch mal ne kurze Episode, die durch Stimulation des Defis erfolgreich behoben werden konnte.
Gestern nachmittag wurde ich jetzt entlassen. Und jetzt bin ich soooo angespannt und hab Angst. Hatte das auch schon im Krankenhaus, aber hier zu Hause ist es nicht wirklich besser. Ich weiß, dass nichts passieren kann und ich mit dem Defi gut geschützt bin, aber ich hab trotzdem wahnsinnige Angst, dass mir nochmals Schwindlig wird und ich geschockt werde (war vielleicht zu viel des Guten). Ich weiß gerade gar nicht wie ich damit umgehen soll. Hab für den allergrößten Notfall Tavor verschrieben bekommen, aber die möchte ich eben nur nehmen, wenn es gar nicht mehr geht. Musste das ganze jetzt mal aufschreiben und dachte mir, dass ich hier bei euch bestimmt gut aufgehoben bin. Möchte jetzt auch mal ne EU-Rente beantragen (war letztes Jahr seit Juli arbeitslos und hab seit Januar nen 400 € Job und ich bin mir nicht sicher ob ich mehr packen würde). Vielleicht hab ich ja Glück. Ich danke euch fürs Zuhören.
Liebe Grüße
Nicole
Re: Bin neu hier
#2Hallo Nicole
Schön das du den Weg zu und gefunden hast.
Mir fehlen die Worte das wäre mein persönlicher Alptraum die Schocks.
Ich habe an manchen Tagen auch nur Angst vor dem Hier und Jetzt und eigentlich weiß ich nicht genau wovor
Ich Angst habe aber das Gefühl der Angst ist so Überwältigend ich kann dich verstehen.
LG Nicole
Hocm mit AV Block III
1) 2009 Biotronik Lumax 540 DR-T Setrox S 53RA Linox S 65 RV
2) 2015 Biotronik Iforia 5 DR-T Sonden sind noch geblieben
Schön das du den Weg zu und gefunden hast.
Mir fehlen die Worte das wäre mein persönlicher Alptraum die Schocks.
Ich habe an manchen Tagen auch nur Angst vor dem Hier und Jetzt und eigentlich weiß ich nicht genau wovor
Ich Angst habe aber das Gefühl der Angst ist so Überwältigend ich kann dich verstehen.
LG Nicole
Hocm mit AV Block III
1) 2009 Biotronik Lumax 540 DR-T Setrox S 53RA Linox S 65 RV
2) 2015 Biotronik Iforia 5 DR-T Sonden sind noch geblieben
Re: Bin neu hier
#3Liebe Nicole,
herzlich willkommen hier im Defiforum.
Ja, da kann man schon sagen, daß Dich Dein Defi im wahrsten Sinn des Wortes ganz schön "gebeutelt" hat, was mir aufrichtig leid tut. Und daß Du da jetzt ganz schön zu knabbern hast - vollkommen einleuchtend. Es nötigt mir den größten Respekt ab, wie Du mit der Situation trotz Deiner großen Angst umgehst. Hut ab, auch wenn das für Dich natürlich keine Hilfe ist, logisch. Aber ich habe den Eindruck, daß Du Dich trotz Deiner momentanen Angst nicht so schnell aus den Angeln heben läßt. Und so eine "Standfestigkeit" - vor allem psychisch - braucht man u.U. als Defiträger/in. Weil sonst die Panik die Oberhand gewinnt und dann hat man kein Auge mehr für die "Berechtigung" bzw. "Notwendigkeit" eines Defis.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß Du so bald wie möglich richtig eingestellt wirst, Deine Rhythmusstörungen sozusagen in den Griff bekommen werden.
Alles alles Gute, Nicole.
Carmen
herzlich willkommen hier im Defiforum.
Ja, da kann man schon sagen, daß Dich Dein Defi im wahrsten Sinn des Wortes ganz schön "gebeutelt" hat, was mir aufrichtig leid tut. Und daß Du da jetzt ganz schön zu knabbern hast - vollkommen einleuchtend. Es nötigt mir den größten Respekt ab, wie Du mit der Situation trotz Deiner großen Angst umgehst. Hut ab, auch wenn das für Dich natürlich keine Hilfe ist, logisch. Aber ich habe den Eindruck, daß Du Dich trotz Deiner momentanen Angst nicht so schnell aus den Angeln heben läßt. Und so eine "Standfestigkeit" - vor allem psychisch - braucht man u.U. als Defiträger/in. Weil sonst die Panik die Oberhand gewinnt und dann hat man kein Auge mehr für die "Berechtigung" bzw. "Notwendigkeit" eines Defis.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß Du so bald wie möglich richtig eingestellt wirst, Deine Rhythmusstörungen sozusagen in den Griff bekommen werden.
Alles alles Gute, Nicole.
Carmen
Re: Bin neu hier
#4Liebe Nicole,
ich kann Dich so gut verstehen!!! Wie Du vielleicht gelesen hast, hatte ich im März 20 Schocks hintereinader. Bei manchen war ich ohnmächtig, bei manchen nicht. Das Ganze dauert seine Zeit, bis das verdaut ist.
Hab ne Frage, warum wurde bei Dir das Mexitil abgesetzt? Weil es aus dem Handel genommen wurde?Ich hatte zuerst (2006) kein Mexitil und mir gings nicht gut. Mit dem Mexitil wars gut und ich habe geschworen, dass ich das Mexitil niiiiiiiiiemals absetzen werde. Die 20 Schocks waren bei mir auf ein zu tiefes Kalium und fehlendes Amiodaron (wurde im Dez abgesetzt) zurückzuführen. Habe nun Mexicord (Mexitil aus Polen), Dronedarone =Amiodaron ohne Jod, Betablocker...und alles geht gut. Meistens. Jedenfalls keine Episoden mehr, nix mehr aufgezeichnet. Und dass Ärzte sich nicht trauen, dazu noch Medis zu geben, kenne ich auch. Ein Kardiologe sagte mir mal, dass er mich mit der Kombination nicht behandeln wolle.
Jedenfalls kann ich gut nachempfinden, wie es Dir geht. Ich hoffe, Du hast gute Hilfe. Die Dir hilft, den Boden unter den Füssen wieder zu bekommen und Vertrauen zurück zu gewinnen.
Alles Gute und liebe Grüsse sugar
ich kann Dich so gut verstehen!!! Wie Du vielleicht gelesen hast, hatte ich im März 20 Schocks hintereinader. Bei manchen war ich ohnmächtig, bei manchen nicht. Das Ganze dauert seine Zeit, bis das verdaut ist.
Hab ne Frage, warum wurde bei Dir das Mexitil abgesetzt? Weil es aus dem Handel genommen wurde?Ich hatte zuerst (2006) kein Mexitil und mir gings nicht gut. Mit dem Mexitil wars gut und ich habe geschworen, dass ich das Mexitil niiiiiiiiiemals absetzen werde. Die 20 Schocks waren bei mir auf ein zu tiefes Kalium und fehlendes Amiodaron (wurde im Dez abgesetzt) zurückzuführen. Habe nun Mexicord (Mexitil aus Polen), Dronedarone =Amiodaron ohne Jod, Betablocker...und alles geht gut. Meistens. Jedenfalls keine Episoden mehr, nix mehr aufgezeichnet. Und dass Ärzte sich nicht trauen, dazu noch Medis zu geben, kenne ich auch. Ein Kardiologe sagte mir mal, dass er mich mit der Kombination nicht behandeln wolle.
Jedenfalls kann ich gut nachempfinden, wie es Dir geht. Ich hoffe, Du hast gute Hilfe. Die Dir hilft, den Boden unter den Füssen wieder zu bekommen und Vertrauen zurück zu gewinnen.
Alles Gute und liebe Grüsse sugar
Re: Bin neu hier
#5@ Nicole und Carmen
Ja, ich glaube es war eine gute Entscheidung mich hier anzumelden. Tut gut, zu hören, dass es Leute gibt die einen verstehen oder so was auch schon mitgemacht haben bzw immer noch manchmal die Probleme haben. Ich danke euch für eurer Verständnis. Familie und Freunde sagen zwar auch, dass es verständlich wäre, aber wer so was noch nicht mit gemacht hat... Ist eben was anderes. Und tief in mir drin weiß ich auch, dass ich vor 20 Jahren schon mal geschafft habe, die Angst zu besiegen (und das ohne eine technische Hilfe in mir). Ich weiß zwar nicht mehr wie (ich glaub ich hab das ganze von damals ziemlich verdrängt) und es hilft mir gerade auch nicht wirklich weiter, aber hier kann ich mich ja austauschen. Ich hoffe, dass ich die Angst bald in den Griff kriege. Auch wenn es nicht schön ist, so tut es doch gut zu hören, dass es auch anderen so geht.
@ sugar
Ja, du hast auch schon was mitgemacht und wie oben schon geschrieben es hilft auch echt zu wissen, dass es jemanden gibt der das so richtig nachvollziehen kann (auch wenn es für den anderen auch nicht toll ist/war). Es hieß schon vor 20 jahren (na ja, vielleicht etwas später), dass das Mexitil irgendwann mal wieder abgesetzt werden soll. Frag mich jetzt aber bitte nicht warum, ich weiß es nicht mehr oder wollte es damals mit 15 auch gar nicht wissen. Hatte es ja dann doch ziemlich lange (eben weil alles super war). Und als ich dann (wie schon gesagt prophylaktisch) den Defi bekam, sah man dann eben ne gute Chance, dass ich das Mexitil nicht mehr brauche. War für mich auch ok, ich hatte auch keine großen Probleme das abzusetzen (vielleicht weil ja nichts mehr war). Und es ging dann ja auch noch drei bzw. vier Jahre gut. Jetzt hat man mir eben Tambocor gegeben, weil Mexitil ja nicht mehr so erhältlich ist. Hoffe, dass das Tambocor mit Beloc Zoc die gleiche gute Wirkung hat wie damals Mexitil mit Dociton. Und ob ich ein zweites Mittel jetzt nochmals hergeben will, weiß ich nicht. Gerade kann ich mir das nicht vorstellen.
Ja, ich glaube es war eine gute Entscheidung mich hier anzumelden. Tut gut, zu hören, dass es Leute gibt die einen verstehen oder so was auch schon mitgemacht haben bzw immer noch manchmal die Probleme haben. Ich danke euch für eurer Verständnis. Familie und Freunde sagen zwar auch, dass es verständlich wäre, aber wer so was noch nicht mit gemacht hat... Ist eben was anderes. Und tief in mir drin weiß ich auch, dass ich vor 20 Jahren schon mal geschafft habe, die Angst zu besiegen (und das ohne eine technische Hilfe in mir). Ich weiß zwar nicht mehr wie (ich glaub ich hab das ganze von damals ziemlich verdrängt) und es hilft mir gerade auch nicht wirklich weiter, aber hier kann ich mich ja austauschen. Ich hoffe, dass ich die Angst bald in den Griff kriege. Auch wenn es nicht schön ist, so tut es doch gut zu hören, dass es auch anderen so geht.
@ sugar
Ja, du hast auch schon was mitgemacht und wie oben schon geschrieben es hilft auch echt zu wissen, dass es jemanden gibt der das so richtig nachvollziehen kann (auch wenn es für den anderen auch nicht toll ist/war). Es hieß schon vor 20 jahren (na ja, vielleicht etwas später), dass das Mexitil irgendwann mal wieder abgesetzt werden soll. Frag mich jetzt aber bitte nicht warum, ich weiß es nicht mehr oder wollte es damals mit 15 auch gar nicht wissen. Hatte es ja dann doch ziemlich lange (eben weil alles super war). Und als ich dann (wie schon gesagt prophylaktisch) den Defi bekam, sah man dann eben ne gute Chance, dass ich das Mexitil nicht mehr brauche. War für mich auch ok, ich hatte auch keine großen Probleme das abzusetzen (vielleicht weil ja nichts mehr war). Und es ging dann ja auch noch drei bzw. vier Jahre gut. Jetzt hat man mir eben Tambocor gegeben, weil Mexitil ja nicht mehr so erhältlich ist. Hoffe, dass das Tambocor mit Beloc Zoc die gleiche gute Wirkung hat wie damals Mexitil mit Dociton. Und ob ich ein zweites Mittel jetzt nochmals hergeben will, weiß ich nicht. Gerade kann ich mir das nicht vorstellen.
Re: Bin neu hier
#6Ach, eins fällt mich noch ein, warum das jetzt gerade war, weiß leider kein Mensch. Und das finde ich auch das Schlimme daran. Bekam zwar auch noch Kalium und Magnesium dazu, aber die Werte waren letzte Woche beide ok und auch unter deren Zugabe wurde es auch nicht besser (erst nach dem zweiten Medikamtent). Das find ich auch so erschreckend, dass man nicht weiß warum, wieso, weshalb und das das immer so plötzlich kommt.