Nun habe ich meinen Defi schon seit dem 13.02, also nichteinmal einen ganzen Monat und meine Ängste werden immer schlimmer. Ich habe zwar ein ganz neues Gerät, das auch sehr modern sein soll, dennoch denke ich immer daran, das mein Defi plötzlich einfach ohne Grund losgeht. Ich hörte etwas davon, das so etwas bei jedem Defiträger ca. zweimal im Jahr passiert. Und auch das macht mir viel Angst.
Ist es wirklich so? Man hört immer wieder von Fehlschocks, die dann aber doch keine waren, weil doch eine Rhythmusstörung aufgezeichnet wurde.
Mein Kardio meinte auch, wenn ein Fehlschock auftritt, das dies dann aber heutzutage nur einmal passiert, weil man den Defi danach sozusagen maßgeschneidert einstellen kann. Hat jemand von euch damit Erfahrung? Wäre für jede Unterstützung sehr dankbar
Siggi
Re: Hilfe bekommen
#2Hallo Siggi,
jeder hier von uns hat(te) Angst vor Fehlschocks. Wo auch immer Du diese Zahl her hast, sie ist quatsch.
Meiner ist jetzt zwei Jahre drin; ich hatte bisher NULL Fehlschocks.
Und leben tue ich mit meinem "Karl" ganz normal. Ich arbeite, fahre Auto, treibe Sport und habe Sex - alles so wie auch vor dem Defi. Nur mit den guten Gefühl, dass jetzt etwas auf mich aufpasst, wenn es eben zu der möglichen Konsequenz meiner Grunderkrankung kommen sollte.
Gib dir bitte Zeeit dich an das Gerät zu gewöhnen und es positiv zu nehmen.
Es ist ein Lebensretter, den wir hoffenlich nie brauchen, der aber da ist, wenn es notwendig wird.
Gruß
Dieter
.
____________________
Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.
jeder hier von uns hat(te) Angst vor Fehlschocks. Wo auch immer Du diese Zahl her hast, sie ist quatsch.
Meiner ist jetzt zwei Jahre drin; ich hatte bisher NULL Fehlschocks.
Und leben tue ich mit meinem "Karl" ganz normal. Ich arbeite, fahre Auto, treibe Sport und habe Sex - alles so wie auch vor dem Defi. Nur mit den guten Gefühl, dass jetzt etwas auf mich aufpasst, wenn es eben zu der möglichen Konsequenz meiner Grunderkrankung kommen sollte.
Gib dir bitte Zeeit dich an das Gerät zu gewöhnen und es positiv zu nehmen.
Es ist ein Lebensretter, den wir hoffenlich nie brauchen, der aber da ist, wenn es notwendig wird.
Gruß
Dieter
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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.
Re: Hilfe bekommen
#3Hallo Stefan,
ich hatte meinen Defi zwar "nur" vier Jahre implantiert, er hat auch ein paar mal geschockt, aber immer adäquat, also vollkommen berechtigt. Ich bekam ein paar mal Kammerflimmern und mein Defi hat mir mit den Schocks mein Leben gerettet. Vor unnötigen Schocks hatte ich auch große Angst, aber die sind immer noch die Ausnahme. Eine große Rolle spielt die richtige Einstellung des Defibrillators auf Deine Bedürfnisse - dabei bist du voll auf das Können Deines Defispezialisten angewiesen. Aber mittlerweile sind ja diese Defiimplantationen in vielen Häusern schon an der Tagesordnung und werden von den Ärzten auch durchaus "beherrscht" :-)
Aber man merkt Dir in Deinen Postings schon an, daß Dir die Sache mit dem Defi überhaupt nicht geheuer ist. Du brauchst Dich deswegen überhaupt nicht genieren, mir tut halt bloß leid, daß Du Dir dadurch selbst leider keinen Gefallen tust.
Wo hast Du das denn her, daß der Defi so quasi 2 mal im Jahr bei jedem Defiträger ohne Grund losgeht? Das stimmt ja nicht mal ansatzweise. Schlimmer noch: das ist vollkommener Quatsch.
Ich bekam 2005 meinen Defi NUR prophylaktisch, hatte keine Asynchronität, keine Rhythmusstörungen, gar nix, ich hatte nur ein ziemlich lädiertes Herz nach einem Vorderwand- und Hinterwandinfarkt 10 Jahre vorher. Ich kann mich auch nie an Stolpern oder ähnliches erinnern. Und doch hat er mir nach 10 Monaten mein Kammerflimmern gestoppt und mir dadurch das Leben gerettet. Und in der Art dann noch ein paar Mal. Da ist mir dann schon aufgegangen, daß die Implantation doch nicht für die Katz war ;-).
Schau jetzt erst mal, daß Du in Reha kommst - dort werden sie Dir auch helfen, Dich an die neue Krankheit zu gewöhnen und auch der Defi wird Dir dann vielleicht nicht mehr so viel Angst einjagen.
Viele Grüße von Carmen
ich hatte meinen Defi zwar "nur" vier Jahre implantiert, er hat auch ein paar mal geschockt, aber immer adäquat, also vollkommen berechtigt. Ich bekam ein paar mal Kammerflimmern und mein Defi hat mir mit den Schocks mein Leben gerettet. Vor unnötigen Schocks hatte ich auch große Angst, aber die sind immer noch die Ausnahme. Eine große Rolle spielt die richtige Einstellung des Defibrillators auf Deine Bedürfnisse - dabei bist du voll auf das Können Deines Defispezialisten angewiesen. Aber mittlerweile sind ja diese Defiimplantationen in vielen Häusern schon an der Tagesordnung und werden von den Ärzten auch durchaus "beherrscht" :-)
Aber man merkt Dir in Deinen Postings schon an, daß Dir die Sache mit dem Defi überhaupt nicht geheuer ist. Du brauchst Dich deswegen überhaupt nicht genieren, mir tut halt bloß leid, daß Du Dir dadurch selbst leider keinen Gefallen tust.
Wo hast Du das denn her, daß der Defi so quasi 2 mal im Jahr bei jedem Defiträger ohne Grund losgeht? Das stimmt ja nicht mal ansatzweise. Schlimmer noch: das ist vollkommener Quatsch.
Ich bekam 2005 meinen Defi NUR prophylaktisch, hatte keine Asynchronität, keine Rhythmusstörungen, gar nix, ich hatte nur ein ziemlich lädiertes Herz nach einem Vorderwand- und Hinterwandinfarkt 10 Jahre vorher. Ich kann mich auch nie an Stolpern oder ähnliches erinnern. Und doch hat er mir nach 10 Monaten mein Kammerflimmern gestoppt und mir dadurch das Leben gerettet. Und in der Art dann noch ein paar Mal. Da ist mir dann schon aufgegangen, daß die Implantation doch nicht für die Katz war ;-).
Schau jetzt erst mal, daß Du in Reha kommst - dort werden sie Dir auch helfen, Dich an die neue Krankheit zu gewöhnen und auch der Defi wird Dir dann vielleicht nicht mehr so viel Angst einjagen.
Viele Grüße von Carmen
Re: Hilfe bekommen
#4Moin Siggi,
also derjenige, der Dir den Quatsch mit den obligatorischen zwei Fehlschocks pro Jahr erzählt hat, gehört eingesperrt bzw., wenn es ein Arzt war, die Approbation entzogen. Das ist grober Unfug.
Mir geht es wie Carmen, ich hatte in meinen jetzt 13 Defi-Jahren, besonders am Anfang, sehr viele Defi-Schocks erhalten, aber alle davon berechtigt und er mir damit meine Leben gerettet hat. Nicht einer meiner drei in dieser Zeit getragenen Defi's hat einen Fehlschock abgegeben. Natürlich kann es passieren - man kann aber auch einen Blumentopf auf den Kopf bekommen oder, trotz grün, an der Ampel überfahren werden oder bei 160 km/h einen Reifenplatzer bekommen und und und...
Mach Dich nicht verrückt und fange mal an die positiven Seiten des Defi's zu sehen - sollte Dein Herz Spirenzien machen wird er mit höchster Wahrscheinlichkeit Dein Lebensretter sein.
Beste Grüße
Thorsten
also derjenige, der Dir den Quatsch mit den obligatorischen zwei Fehlschocks pro Jahr erzählt hat, gehört eingesperrt bzw., wenn es ein Arzt war, die Approbation entzogen. Das ist grober Unfug.
Mir geht es wie Carmen, ich hatte in meinen jetzt 13 Defi-Jahren, besonders am Anfang, sehr viele Defi-Schocks erhalten, aber alle davon berechtigt und er mir damit meine Leben gerettet hat. Nicht einer meiner drei in dieser Zeit getragenen Defi's hat einen Fehlschock abgegeben. Natürlich kann es passieren - man kann aber auch einen Blumentopf auf den Kopf bekommen oder, trotz grün, an der Ampel überfahren werden oder bei 160 km/h einen Reifenplatzer bekommen und und und...
Mach Dich nicht verrückt und fange mal an die positiven Seiten des Defi's zu sehen - sollte Dein Herz Spirenzien machen wird er mit höchster Wahrscheinlichkeit Dein Lebensretter sein.
Beste Grüße
Thorsten
Re: Hilfe bekommen
#5Hallo Siggi,
Ich habe mein Defi jetzt 5 Jahren. In der Zeit bekam ich kein Schock. auch keine Fehlschocks. So was was man dir da erzählt habe ich noch nie gehört oder gelesen. Glaub nicht immer an alles. Nimm es locker auf. und schau was du an erfahrung bringst.
Meinte damit dass du dich nicht verrück machen sollst.
Drücke dir die Daumen dass es dir bald besser geht.
LG Andy
____________________
Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!
Ich habe mein Defi jetzt 5 Jahren. In der Zeit bekam ich kein Schock. auch keine Fehlschocks. So was was man dir da erzählt habe ich noch nie gehört oder gelesen. Glaub nicht immer an alles. Nimm es locker auf. und schau was du an erfahrung bringst.
Meinte damit dass du dich nicht verrück machen sollst.
Drücke dir die Daumen dass es dir bald besser geht.
LG Andy
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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!
Re: Hilfe bekommen
#6hallo siggi,
ich kann mich meinen vorrednern nur anschließen. auch ich habe noch nie etwas davon gehört, dass es quasi standard wäre, 2 x jährlich grundlos vom defi geschockt zu werden.
ich kann dich aber verstehen, du bist offensichtlich noch sehr unsicher und traust deiner implantierten technik nicht so recht über den weg.
auch mir stehen manchmal die haare zu berge, wenn ich hier von fehlschocks, kabelbrüchen, etc. lese. ich kann mich aber immer wieder ganz gut damit beruhigen, dass es sich dabei ( auf die masse der defiträger bezogen ) eher um ausnahmefälle handelt. wie du ja selbst schon festgestellt hast, stellte sich auch bei manch einem "fehlschock" heraus, dass er doch nicht ganz grundlos war. beispielsweise kann der defi plötzlich auftretendes vorhofflimmern fehlinterpretieren und einen schock abgeben. auf solche dinge können die kardiologen aber umgehend reagieren und das ist auch ein eher selten auftretendes problem.
ich bin selbst seit 15 jahren defiträger. habe mittlerweile den vierten defi und hatte in der ganzen zeit noch nie einen fehlschock. oder fehlfunktion.
____________________
Restriktive Kardiomyopathie, Zustand nach Reanimation bei Kammerflimmern und mehrfacher VT, Defi-Implatation 1998, Perikarderguss mit Herzversagen u. mehrstündiger Reanimation 1999
ich kann mich meinen vorrednern nur anschließen. auch ich habe noch nie etwas davon gehört, dass es quasi standard wäre, 2 x jährlich grundlos vom defi geschockt zu werden.
ich kann dich aber verstehen, du bist offensichtlich noch sehr unsicher und traust deiner implantierten technik nicht so recht über den weg.
auch mir stehen manchmal die haare zu berge, wenn ich hier von fehlschocks, kabelbrüchen, etc. lese. ich kann mich aber immer wieder ganz gut damit beruhigen, dass es sich dabei ( auf die masse der defiträger bezogen ) eher um ausnahmefälle handelt. wie du ja selbst schon festgestellt hast, stellte sich auch bei manch einem "fehlschock" heraus, dass er doch nicht ganz grundlos war. beispielsweise kann der defi plötzlich auftretendes vorhofflimmern fehlinterpretieren und einen schock abgeben. auf solche dinge können die kardiologen aber umgehend reagieren und das ist auch ein eher selten auftretendes problem.
ich bin selbst seit 15 jahren defiträger. habe mittlerweile den vierten defi und hatte in der ganzen zeit noch nie einen fehlschock. oder fehlfunktion.
____________________
Restriktive Kardiomyopathie, Zustand nach Reanimation bei Kammerflimmern und mehrfacher VT, Defi-Implatation 1998, Perikarderguss mit Herzversagen u. mehrstündiger Reanimation 1999
Re: Hilfe bekommen
#7Hallo Siggi,
lass dich bitte nicht verrückt machen.
Das, was man dir so alles erzählt hat, ist absoluter Quatsch. Ich selbst habe mittlerweile meinen, bzw. meine Defis seit mehr als 10 Jahren.
In dieser Zeit habe ich noch keinen inadäquaten, bzw. berechtigten
Schock erhalten, von einigen Stimulierungen abgesehen.
Betrachte deinen Defi als "implantierten Notarzt", der im Notfall als schneller Lebensretter an deiner Seite ist.
Also Kopf hoch und freunde dich mit ihm an. Das wird dir in einiger Zeit mit Sicherheit gelingen.
Und wenn du doch mal wieder nicht weiter weißt, hier im Forum gibt es genug Gleichgesinnte die dir mit Sicherheit weiterhelfen werden.
Mit vielen Grüßen
Heinz
DCM, Mitralklappen-Insuff. Grad II, KHK m. RCA-Verschluss, Hinterwandinfarkt, Pulm. Hypertonie, Diabetes mell. Typ 2, ICD-Implantation 07.08.03 (Guidant Ventak Prizm 2DR Mod. 1861 ), Spondylosis deformans, Gonarthrose bds.,
Katarakt-OP bds.. Coxarthrose bds., grauer Star OP bds. am 10.09.10 neuer Defi ( St.Jude V268 )Schwerbehinderung GDB 100, Merkzeichen aG u. B
Vom 28.06.09 - 01.09.09 ( 10 Wochen ) wg einer infizierten Fußnekrose in verschiedenen Kliniken. Rollstuhl!
lass dich bitte nicht verrückt machen.
Das, was man dir so alles erzählt hat, ist absoluter Quatsch. Ich selbst habe mittlerweile meinen, bzw. meine Defis seit mehr als 10 Jahren.
In dieser Zeit habe ich noch keinen inadäquaten, bzw. berechtigten
Schock erhalten, von einigen Stimulierungen abgesehen.
Betrachte deinen Defi als "implantierten Notarzt", der im Notfall als schneller Lebensretter an deiner Seite ist.
Also Kopf hoch und freunde dich mit ihm an. Das wird dir in einiger Zeit mit Sicherheit gelingen.
Und wenn du doch mal wieder nicht weiter weißt, hier im Forum gibt es genug Gleichgesinnte die dir mit Sicherheit weiterhelfen werden.
Mit vielen Grüßen
Heinz
DCM, Mitralklappen-Insuff. Grad II, KHK m. RCA-Verschluss, Hinterwandinfarkt, Pulm. Hypertonie, Diabetes mell. Typ 2, ICD-Implantation 07.08.03 (Guidant Ventak Prizm 2DR Mod. 1861 ), Spondylosis deformans, Gonarthrose bds.,
Katarakt-OP bds.. Coxarthrose bds., grauer Star OP bds. am 10.09.10 neuer Defi ( St.Jude V268 )Schwerbehinderung GDB 100, Merkzeichen aG u. B
Vom 28.06.09 - 01.09.09 ( 10 Wochen ) wg einer infizierten Fußnekrose in verschiedenen Kliniken. Rollstuhl!
Re: Hilfe bekommen
#8Hallo Siggi
Ich habe mein Devi jetzt über 2Jahre,habe am anfang genauso gedacht wie du.Panische Angst vor dem ersten Schock(wann kommt er,wie ist er usw.).Dann habe ich so oft es geht im DEVI FORUM nach Beiträgen gesucht wo es drin stand.Es hat mir sehr geholfen.Ich hatte 2 schocks (SONDENBRUCH),der Schock selber ging,aber vielmehr war es das Gefühl ,ich habe einen Schock bekommen was mich fertig gemacht hat dann habe ich im VORUM gesucht und war wieder beruigt.Also wenn du dir gedanken machst SCHAU IM VORUM NACH BEITRÄGEN:Ich habe ein Konntrollgerät füt Zuhause.Ist eine Supersache,in Duisburg haben sie daurch fesrgestellt das eine Einstellung geändert werden muß da er sonst unnötig schockt.Also haben sie mich angerufen ich soll sofort nach Duisburg kommen wo sie es geändert haben.Ein tolles Gerät jede Nacht um 1 Uhr wird ein Bericht via Handynetz nach Duisburg geschickt die werten es aus und rufen mich an wenn was ist.Kannst du in einen anderen Beitrag von mir lesen steht bei DEVIKONTROLLE.
Also kein Kopf machen
gruß hans
Ich habe mein Devi jetzt über 2Jahre,habe am anfang genauso gedacht wie du.Panische Angst vor dem ersten Schock(wann kommt er,wie ist er usw.).Dann habe ich so oft es geht im DEVI FORUM nach Beiträgen gesucht wo es drin stand.Es hat mir sehr geholfen.Ich hatte 2 schocks (SONDENBRUCH),der Schock selber ging,aber vielmehr war es das Gefühl ,ich habe einen Schock bekommen was mich fertig gemacht hat dann habe ich im VORUM gesucht und war wieder beruigt.Also wenn du dir gedanken machst SCHAU IM VORUM NACH BEITRÄGEN:Ich habe ein Konntrollgerät füt Zuhause.Ist eine Supersache,in Duisburg haben sie daurch fesrgestellt das eine Einstellung geändert werden muß da er sonst unnötig schockt.Also haben sie mich angerufen ich soll sofort nach Duisburg kommen wo sie es geändert haben.Ein tolles Gerät jede Nacht um 1 Uhr wird ein Bericht via Handynetz nach Duisburg geschickt die werten es aus und rufen mich an wenn was ist.Kannst du in einen anderen Beitrag von mir lesen steht bei DEVIKONTROLLE.
Also kein Kopf machen
gruß hans
Re: Hilfe bekommen
#9Ihr solltet Euch alle nicht verrückt machen.
Mein Defi wurde implantiert in 09/2011, geschockt hat er mich wegen Kammerflimmern und Herzstillstand am 04.04.2012 - bald habe ich also meinen 1. Jahrestag.
Wenn man es einmal miterlebt hat, weiß man, wie es ist - ich habe keine Angst mehr davor, ich will aber auch nicht sagen, daß so ein Schock - morgens im Schlaf um 6.05 Uhr - eine Kleinigkeit ist.
____________________
Jutta43
Mein Defi wurde implantiert in 09/2011, geschockt hat er mich wegen Kammerflimmern und Herzstillstand am 04.04.2012 - bald habe ich also meinen 1. Jahrestag.
Wenn man es einmal miterlebt hat, weiß man, wie es ist - ich habe keine Angst mehr davor, ich will aber auch nicht sagen, daß so ein Schock - morgens im Schlaf um 6.05 Uhr - eine Kleinigkeit ist.
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Jutta43
Re: Hilfe bekommen
#10Hallo Siggi,
um Fehlschocks musst Du Dir keine Gedanken machen. Der Defi ist nicht das Problem, sondern wie man psychisch damit umgeht. An der Stelle habe ich einen wirklich guten Buchtipp (leider nur auf Englisch) für Leute wie mich, die sich über lange Zeit sehr stark in Ihre Ängste reingesteigert haben:
"Self-Help for your Nerves - Dr. Claire Weekes"; ein geniales Buch; trotzdem kann man natürlich nicht erwarten, dass man durch das Lesen geheilt ist, es braucht zumindestens bei mir sehr viel Zeit!
Grüße
Lutz
um Fehlschocks musst Du Dir keine Gedanken machen. Der Defi ist nicht das Problem, sondern wie man psychisch damit umgeht. An der Stelle habe ich einen wirklich guten Buchtipp (leider nur auf Englisch) für Leute wie mich, die sich über lange Zeit sehr stark in Ihre Ängste reingesteigert haben:
"Self-Help for your Nerves - Dr. Claire Weekes"; ein geniales Buch; trotzdem kann man natürlich nicht erwarten, dass man durch das Lesen geheilt ist, es braucht zumindestens bei mir sehr viel Zeit!
Grüße
Lutz