Vielen Dank nochmals für Eure ausführlichen Antworten.
Ich werde jetzt mal alles auf mich zukommen lassen, bleibt mir ja nix anderes übrig ;-)

Habe mich bisher halt nie krank gefühlt und dann kommt so eine Nachricht. Da hab ich dann erstmal angefangen, in mich rein zu horchen. Und mich in jedes Herzklopfen hinein gesteigert. Wenn ich mit dem Kinderwagen den Berg hoch laufe und mein Herz schneller klopft, mach ich mir plötzlich Sorgen. Naja es wird langsam etwas besser..

Ich denke diese Angst wird auch mit der Defi Implantation wieder besser.

Wegen der EPU hieß es, das ich am selben Tag noch heim darf. Mal sehen. Meine Kleine wird auf jeden Fall gut versorgt. Es ist eher die Mama die darunter leidet :-)

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Nach der EPU hätte ich es auf absolut gar keinen Fall am selben Tag noch heimgeschafft, auch nicht, wenn die Klinik näher gewesen wäre. Richte dich sicherheitshalber auf die eine oder andere Nacht im Krankenhaus ein.


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Hallo Sandra
Ich weiß nicht ob dein Devi von Biotronik sein wird.Ich habe meinen von dieser Firma.Von Biotronik habe ich ein Kontrollgerät für Zuhause.
Das Gerät macht jede nacht um 1 Uhr eine abfrage vom Devi und schickt es via Handynetz nach Duisburg zum KWK.Dort schaut sich der Arzt die Daten an und wenn irgentwas ist ruft er an und ich muß sofort kommen.Ich hatte das Gerät ( sieht aus wie ein Router) ein par Tage da ging das tel. ich solle sofort kommen da muss eine Einstellung geändert werden.Ich bin dann nach duisburg zum KWK gefahren die haben was anders eingestellt dann wieder nach hause und wieder arbeiten.Das ganze hat 3 Std gedauert.Aber mir geht es jetzt besser.Die können mit dem Gerät alles sehen was mit dem Devi ist.Ob die Einstellungen geändert werden müssen oder irgendwas defekt ist ,egal was .Ich muß nur nachts um1 in 5 mtr nähe vom Gerät seinIch habe auch schon einen Beitrag darüber geschrieben.Steht bei Devi kontro0lle. Wenn du mehr wissen willst kannst du mir auch eine pn schicken,ich beantworte deine fragen so gut ich kann.Wie gesagt das gerät ist sehr gut und es sorgt dafür das ich nicht mehr so viel darüber nachdenke ob es in Ordnung ist oder nicht,ob mein Devi richtig funktioniert usw.Also eine sehr gute Anschaffung die auch nichts kostet wenn das Krankenhaus es beantragt.


gruß hans

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Hi,
kann i9c dahingehend ergänzen, dass diese "Heimüberwachung" auch bei St. Jude angeboten wird - die habe ich - und die funktioniert wie bei Hans beschrieben.
Ich gehe daher davon aus, dass alle Hersteller diese Technik anwenden.
Und wetten, dass du in 3 - 4 Wochen kaum noch an den Defi denkst?
Dirk

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Dirk

Danke für eure Infos. Heißt das, dass wenn der Defi falsch eingestellt ist, dieser im Ernstfall nicht auslösen kann?
Und gibt es tatsächlich soviele Störfaktoren die die Einstellungen des Defis beeinflussen können?

Ach es kommt mir immer wieder wie ein schlechter Scherz vor, dass ich so ein Ding wirklich brauchen soll.

Ich bewundere Euch wirklich alle sehr für Eure positive Einstellung. Sicher werde ich den Defi auch als meinen Retter akzeptieren müssen. Aber ich muss mich erstmal damit anfreunden, dass ich in meinem Alter das brauche. Und es ist schwer, da somit die ganze Geschichte mit meinem Bruder wieder aufgerollt wird.

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Hallo Sandra
Wenn du die Home Überwachung hast heißt es nicht das er nicht ausgelöst werden kann.Wenn an deinen Devi eine Einstellung falsch ist oder geändert werden soll sehen sie es und können reagieren bevor er ausschlägt.
Ich habe das Gerät 2 Tage bei mir gehabt da hat das KWK in Duisburg angerufen bitte sofort kommen.Bei der morgenlichen Kontrolle haben sie festgestellt das ich am Vortag kurz vor einen Schock stand.Sie haben eine Einstellung geändert und dann bin ich wieder nach Hause gefahren,das Ganze hat 10 min gedauert.Und es ist nichts mehr passiert.

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Hallo Sandra,
ich habe zwar keine kleinen Kinder mehr, doch ich bin sehr froh, dass mir der Defi implantiert wurde, denn er hat mir am 04.04.2012 - 7 Monate nach der Implantation, das Leben gerettet, als er mich geschockt hat...- und soooo schlimm war es nicht, es hat mich im Schlaf erwischt.....
LG Jutta


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Jutta43

Also das heißt, dass der Defi bei falscher Einstellung schockt obwohl nichts ist? Kann er dann im Ernstfall bei falscher Einstellung auch nicht schocken? Sitz grad bissle auf der Leitung.

Jutta, du kannst wirklich von Glück reden dass du den Defi hast. Das muss ein unglaubliches Gefühl sein wenn man weiß, dass man ohne den Defi vielleicht nicht mehr leben würde.

Ich habe einfach die Gefahr meiner Herzrhythmusstörungen und der Qt - Zeit falsch eingeschätzt. Wobei alle Ärzte gesagt haben, dass sie dieser Sache nicht nachgehen würden, wenn das mit meinem Bruder nicht gewesen wäre. Nur in Verbindung dieser 3 Faktoren stufen sie mich als gefährdet ein.

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Hallo Sandra,

wenn ich Dich richtig verstanden habe, sollst Du den Defi
genau wie ich, vorsichtshalber bekommen.

Wenn dem so ist, wird er sicher so eingestellt, dass er nur schockt, wenn
Du Tachikardien über einen längeren Zeitraum oder mit einer sehr
hohen Herzfrequenz hast.
Solange der Defi keinen Defekt hat, kannst Du Dich darauf verlassen,
das er genau das tut. Wenn er einen Defekt hat, dann gibt er
einen Warnton ab.

Ich hatte anfangs auch ein bisschen Probleme damit, mich der
Technik auszuliefern. Aber was ist die Alternative?

Mach dir nicht zu viele Gedanken. Der Defi ist nicht Dein Feind.

LG
Kerstin

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Long QT-Syndrom Typ 3

Hallo Sandra,
Du hast die Quintessenz schon selbst geschrieben.

Zitat: sandra83


... Neben dem lebensrettenden Vorteil hat dieser ja auch diverse Nachteile. ...

Welche Nachteile können diesen Vorteil aufwiegen????

Denk an Deine Tochter/Familie

Gruß

Thorsten

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