Hallo an alle :)
Ich bin ganz neu hier. Nicht direkt betroffen, sondern Angehörige. Mein Lebensgefährte hat einen Defi, und ich hoffe hier mich ein bisschen einlesen zu können.
Wir kennen uns jetzt ziemlich genau ein Jahr, und in diesem Jahr gab es 5 Auslöser. Das nimmt mich schon jedesmal sehr mit...
Nächste Woche steht der Wechsel des Gerätes an, über Ostern gab es die ersten Alarmtöne.
Mein Mann hat sein Gerät 2010 bekommen, nachdem festgestellt wurde, das die linke Herzseite kaum noch arbeitet und zusätzlich auch das Blut zwischen den Kammern hin-und her geflossen ist. Das ging dann aber leider erst mal gar nicht gut - sein Herz hat wohl versucht gegen das Gerät zu arbeiten und das Gerät gegen das Herz. Daraufhin hieß es von den Ärzten: Das Herz muss komplett vom Körper getrennt werden (bis auf Blutgefäße natürlich) Und genau das macht mir solche Angst. Sein Herz wird nur noch von diesem Ding angetrieben, und ich denke so oft...was, wenn mal irgendwas ist und das Ding aus irgendeinem Grund ausfällt...? Es ist so ein sch....Gedanke.
Zusätzlich hat er ziemliche Probleme damit. Das Kästchen schmerzt ihm oft, sein linker Arm kann nur wenig bewegt werden. Ihm ist viel schwindlig und er ist sehr schnell außer Atem. Viel Schwieriges, wenn man sicher gerade erst kennen gelernt hat :)
Liebe Grüße an alle
Anika

Willkommen hier im Forum.

Lasst Euch nicht entmutigen!


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nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......

Herzlich willkommen Anika + Mann,

denk immer dran, ohne das *Ding* würde er garnicht mehr leben !!

bei welchen Bewegungen schmerzt es ?

Es ist eine schwere Zeit, für dich und deinen Mann und das belastet zusätzlich. Holt euch therapeutische Hilfe, das hilft. Egal ob zusammen oder jeder allein. Diese Ängste können sehr schwerwiegende (auch körperliche) Konsequenzen haben.

Gruß


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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Hallo Anika,
Willkommen im Club.

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Gruß aus Menden
Jupp

Hallo ihr Lieben :)
Nein, wir lassen uns nicht entmutigen. Wir haben in einem Jahr schon so viel erlebt (Unabhängig vom Defi), das uns zusammen geschweißt hat.

Birgit, eigentlich bei jeder Bewegung des linken Armes. Also z.b. wenn man läuft, würde man ja den Arm normal etwas nach vorn und hinten schwingen. das geht nicht. Deshalb ist der Arm dann immer in der Tasche. Arm nach vorn geht etwas besser, nach hinten oder oben gar nicht. Außen ist bis ca. 70 ° OK (Ich bin Physiotherapeutin, wir versuchen das etwas zu verbessern.)
Und was mir auffällt, das Kästchen ist an einigen Tagen immer sehr dick, dann steht es richtig nach außen ab. Ist das normal?

LG Anika

engelchen

wann war die Defi-OP !!

normal ist das nicht. Das klingt sehr danach, dass er falsch liegt. wenn er angeschwollen ist bzw das Gewebe drumherum, dann ist eine Entzündung drin.

Was sagt euer behandelndes Krankenhaus bzw kardiologe dazu ?

Grüßle


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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Hallo Anika,

erstmal herzlich willkommen in der Runde.

Ich entnehme deinem Beitrag, dass der Defi deines LG mindestens seit 1 Jahr drin ist. Ich glaube ich bin ein durchaus positives beispiel dafür, wie ein Defi sitzen sollte. Ich merke ihn NUR, wenn ich direkt darauf fasse. ansonsten bin ich meiner Bewegungsfreiheit in keinster Weise dadurch eingeschränkt.

Ich bin ziemlich sicher, dass da etwas nicht in Ordnung ist, wenn er a) zeitweise schmerzt, b) zeitweise fast sichtbar ist und c) die Bewegung derart eingeschränkt ist.

Ihr solltet das unbedingt mal durch euren Kardiologen checken und vor allem korrigieren lassen.


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Lieber Gruß von "Teddy" Andreas
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Myokardvorderwandinfarkt 7/2014, MRT-fähiger Einkammer-Defi 09/2014, EF 39%

Wegen der Bewegungseinschränkungen wurde bei mir mal eine Taschenrevsion gemacht.


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Ja, keiner weiß vorher was er da bekommt. Herzschrittmacher ist auch nicht gleich Herzschrittmacher. (Niemand klärt dich da auf was du da in die Brust bekommst.) Und zertifizierte Krankenhäuser sind auch keine Garantie dafür das alles immer gut ausgeht. Ich bekam nach wiederholten Synkopen erst einen Herzschrittmacher ohne Defi für die Bradykarden? und danach einen mit Defi für die Tachykarden. Weder der Kardiologe zuhause noch die Klinik klärten mich richtig auf. Also würde ich bei allen Diagnosen immer mehrere Auskünfte einholen. Zudem leide ich unter Herzapnoen. Bis dato kannte ich auch die nicht. „Mein Schnarchen käme von den Gaumensegeln“, so die Antwort. - das Problem, fast alle Diagnosen werden unabhängig voneinander gefasst. Ich habe den Eindruck das sind meistens von einander völlig unterschiedliche getroffene „Insellösungen“ für dich als Patient. In deiner Krankenakte schreibt einer vom anderen ab. Manchmal erhältst du nicht mal einen ordentlich getippten Abschlussbericht. Wenn` s schief geht wie bei mir, trägst du selbst da s Ergebnis. So sieht es aus. Seit 2011 bin ich ständig in Krankenhäusern gewesen. Es ist jedes mal wie „Lotto“.

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Impulse für ein langes Leben...

Also der Defi ist seit Dezember 2010 drin. Seit dem auch die Schmerzen - aber angeblich sitzt alles richtig.
Noch knapp eine Woche, dann ist der Baterie, bzw. Gerätewechsel fällig. Ich hab auch so ein bisschen die Hoffnung das es dann etwas besser wird.