@Birgitt:

Zitat Birgitt:" deine 'fachlichen'Aussagen versteht kein Patient/Betroffener, denn sie sind zu fachbegriffslastig ;-)
...Betroffene und Angehörige sind hier, um es erklärt zu bekommen, nicht um die selben Aussagen wie vom Personal vor Ort zu erhalten!"

Zunächst, Birgitt kannst du nur von dir sprechen, nicht im Namen aller hier Anwesenden.
Ich hatte bisher nicht den Eindruck, nicht verstanden worden zu sein.
Vielleicht unterschätzt du die Masse der Forumsteilnehmer auch etwas.
Es existieren nun einmal bestimmte Fachbegriffe.Da kann man nicht alles in die Umgangssprache übersetzen.
Und wenn jemand meine Sprache nicht versteht, bin ich niemandem böse, wenn er mir das sagt.
Gruß von Anett

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Hallo zusammen,

also ich fühle mich hier auch wohl, obwohl ich erst einige Wochen dabei bin :-) Natürlich hört man hier manchmal etwas, was man nicht gerne hört, aber so ist das nunmal mit einem Forum. Man hört viele Meinungen und ist am Ende selbst dafür verantwortlich, was man aus diesen Meinungen macht. Soviel Eigenverantwortung gehört schon dazu. Ich nutze also einfach mal die Gelegenheit, um mich bei allen soweit zu bedanken :-)

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= Don´t Panic! =

Grüße, Jan

DCM, S-ICD (Boston Scientific) seit Dez 2015, EF 25, NYHA II

Huhu Gwaihir,

ebenfalls vielen Dank ;-)

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Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation im Oktober 2016

@ Anett

Ich gebe Birgit recht. Auch ich kann deinen Ausführungen nur schwer
folgen. Ein bisschen weniger Fachchinesisch wäre schön.

Nicht böse gemeint.

LG
Kerstin

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Long QT-Syndrom Typ 3

Meine Erfahrungen:

1. Jedes Forum definiert sich durch die jeweils aktiven Nutzer.
   
   
2. Die Nutzer schreiben über ihre Erfahrungen und Einschätzungen, die auf ihrem persönlichen Werteempfinden, Risikobereitschaft, (blinden)Miss-/Vertrauen sowie ihrem (Halb)wissen... etc. basieren. Das gilt auch für Mediziner - bei seltenen Erkrankungen können diese auch nur die Leitlinien lesen und die Inaugenscheinnahme fehlt im Netz sowieso.
   
   
3. Und ganz wichtig sind in medizinischen Foren auch die Erfahrungen mit dem eigenen Versicherungsstatus. In NRW können/werden Kassenpatienten definitiv 'kürzer' gehalten als z. B. in Bayern.
   
   
4. In jedem Forum gibt es eine Gruppe, die es schafft mit ihren Erfahrungen aus den Punkten 1 bis 3 , die Denkweise und das Wertechema, dass innerhalb des Forums gelebt wird, zu beeinflussen. So stehen dann jährlich unterschiedliche Grunderkrankungen im Vordergrund, und mal sind die 'Übervorsichtigen' am Zug, mal die 'Risikobereiten', die nach HTX auf Weltreise gehen.
   
   
5. Schwierig wird es, wenn es Tendenzen gibt, in denen die gerade 'führende' Gruppe oder auch schon einmal ein Einzelner-Dauerpposter, sich mit ihrer Meinung und Sichtweise im (alleinigen) Recht sieht. Ich kenne mindestens zwei bedeutende!! Herzforen, die genau daran zugrunde gegangen sind.
   
   
   

Mein Fazit:

1. Aus den o. a. Gründen, gibt es regelmäßig viele Stille User. Vor ca. 2 Jahren waren hier viele KHK-ler aktiv, aktuell mehr LQT und DCM.
   
2. Andere bleiben still, weil sie einen potentiellen Konflikt scheuen
   
3. Je heterogener die Gruppe ist, um so schwieriger ist die Kommunikation, daher sollte man alles nicht so bierernst nehmen und einiges einfach überlesen.
   
4. Meine Wertigkeit und mein Leben ist NIE!!! von Forenusern abhängig - und jeder Jeck ist anders und man muss auch gönnen können :-)
   
   

Grüße an alle Leser!

Motte



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Ich kämpfe nicht gegen meine Krankheit - ich arbeite an meinem Leben!

Angeborene Ebstein'sche Anomalie, Kardiomegalie, massive Rechtsherzvergrößerung bei grenzwertig kleinem LV, kompletter Rechtsschenkelblock, verbeiteter QRS, verlängertes QT, Trikuspidalklappeninsuffizinez Grad IV, Aortenklappen- + Pulmonalklappeninsuttizient Grad I, Herzinsuffizienzsymptomatik NAHY 2-3 - bisher weitgehend native survival

Also ehrlich gesagt ist mir noch gar nicht aufgefallen, dass überhaupt zuviele Fachbegriffe verwendet werden. In der Mehrheit sind das ja Wörter wie Tachykardie die man spätestens nach dem zweiten Defi-Auslesen selbst benutzt. Ansonsten beschränkt sich das doch auf die Krankheiten als solches und die Medikamente. Ich finde jetzt aber keinen Beitrag im Forum, wo ich sage, der wäre wegen der Verwendung von Fachbegriffen nicht verständlich.


@motte

Ich glaube das »Zugrundegehen« von Foren ist eine allgemeine Entwicklung weil diese klassischen Foren nicht mehr in sind. Was früher an neuen Usern einem Forum beigetreten ist, sucht sich jetzt eine Facebookgruppe oder vielleicht gibt es da inzwischen auch schon wieder einen neuen Trend. Das ist nämlich bei allen Foren so, egal ob Gesundheit, Technik oder Lifestyle.

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Ich schaue manchmal unter meine Füße, ob da wohl ein Verfallsdatum schon steht
manche Menschen, die bestell'n mir Grüße, obwohl sie nicht wissen wollen wie's mir geht
ich brauche wirklich keine Einbauküche, ich will mir auch kein kleines Häuschen bau'n
Was ich gerne hätt' das wäre eine Schaukel, dann würd' ich schaukeln und in den Himmel schau'n

Zitat: Gitarremann


Für mich stellt sich das so dar. Da kommt jemand mit einer speziellen, seltenen Erkrankung, wo es offensichtlich auch bei den Ärzten keine eindeutige Meinung gibt und der fragt nun in einem Forum nach, wo die unterschiedlichsten Menschen mit den unterschiedlichsten Grunderkrankungen sich fachlich gesehen eher auf einer Patientenebene austauschen und möchte wissen, was nun richtig ist und ist am Ende noch bockig, weil er nicht die Antwort bekommt, die er hören wollte. Wenn jetzt alle Neuen nach ner Woche die Segel streichen, weil sie sich falsch behandelt fühlen, dann kann man ja darüber nachdenken, ob irgendwas mit dem Umgangston nicht stimmt, aber so hat sich jemand angemeldet, gemerkt, dass es nicht das ist was er wollte und ist wieder gegangen. Schnell im Umdrehen noch denen, die ihm aufgestoßen sind verbal einen mitgeben und weg. Passiert.

Gute Zusammenfassung,so sehe ich das auch.

Und Reisende soll man nicht aufhalten...

Gruß Reiner

@anett

deine *fachlichen* Aussagen versteht kein Patient/Betroffener, denn sie sind zu fachbegriffslastig ;-) .... Betroffene und Angehörige sind hier, um es erklärt zu bekommen, nicht um die selben Aussagen wie vom Personal vor Ort zu erhalten !

Da stimme ich Birgitt zu.
Man will auch nicht immer Nachfragen oder Stundenlang Googeln oder so.
Mehr allgemeinverständliches wäre schon klasse,wenn es geht.
Dank dir :-)

Ich sehe das relativ entspannt:
Hier sind viele Menschen mit unterschiedlichen Persönlichkeiten und so ist das sehr normal, dass manche miteinander können und manche nicht.

Ich persönlich schätze dieses Forum sehr, denn man bekommt sehr viele Informationen und (teils unterschiedliche) Sichtweisen - und das ist schließlich der Sinn und Zweck eines solchen Forums.

Dass hier einige tiefer in die Materie eingedrungen sind als andere und auch mit medizinischen Fachausdrücken um sich werfen halte ich auch für völlig normal. Insofern rege ich mich auch nicht über sowas auf.

Worauf man allerdings sehr achten sollte ist, dass man respektvoll miteinander umgeht. Wir sind alle Betroffene!


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Seitenwandinfarkt, EF 35%, Dilative Kardiomyopathie, Herzrythmusstörung Lown 4B, NYHA-Stadium II, ventrikuläre Tachykardie, Defi seit 6/2015, Behinderungsgrad 80% mit Kennzeichen G

Zitat: Majo2617


Ich würde gerne wissen, wie Ihr darüber denkt. Wozu ist so ein Forum da? Danke... Majo 3 x TakoTsubo, 07.2014, 04.2015 und 02.2017 Biotronik ICD Implantation 03.2017 EF 35%

Hallo Majo,
Ich bin hier "beigetreten", da mich alles aus heiterem Himmel getroffen hatte, und ich eben keinerlei Erfahrung damit habe. Ich wollte von Betroffenen lernen, bzw mich melden, wenn ich was zu sagen habe.

Daran hat sich nicht viel geändert. Meist lese ich halt mit, und wenn ich glaube, Senf dazugeben zu können oder etwas fragen zu müssen, dann gibts eben Senf oder eine Frage.

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Nein, das Gras ist nicht grüner auf der anderen Seite!

Kammerflimmern inc. PHT und Reanimation im November 2016, AV Block 3. ICD implantiert im Dez 2016