Auf einmal ist alles anders...

#1
Vielen lieben Dank für die Aufnahme. Mich betrifft es nicht selber sondern meine Mutter mit 57. Letztes Jahr im Oktober hatte sie eines morgens plötzlich und ohne Vorzeichen Kammerflimmern und einen Herzstillstand. Ich habe sie dann 2 mal wiederbelebt bis der Notarzt kam.
Sie lag dann im Koma und es stellte sich heraus dass sie dilatative Kardiomyopathie hat. Eine Herzschwäche mit 15-20 % Eigenleistung. Den Defi hat sie gleich nach dem aufwachen bekommen. Die Ärzte machten uns bezüglich der Lebenserwartung keine großen Hoffnungen auch das Internet ist eher negativ eingestellt.
Mittlerweile habe ich dennoch ein paar Menschen gefunden die trotzdem gut und auch schon lange damit leben.
Ich bin auf der Suche nach Menschen, Geschichten und Tipps.

Vielen lieben Dank:)

Re: Auf einmal ist alles anders...

#2
Hallo LuCa17,

das Internet ist meistens negativ eingestellt, weil sich dort eher die negativen Geschichten sammeln. Es gibt aber auch immer wieder positive Geschichten. Das Wichtigste gleich vorweg: jeder Krankheitsverlauf ist komplett anders. Immer wieder lese ich von Geschichten, wo sich die EF über die Zeit wieder verbessern kann. Das geht über gute Medikamente und neue Therapien bis hin zu eigener Disziplin sich an bestimmte Regeln im Leben zu halten.

Ich selbst habe DCM schon seitdem ich 17 bin und als 35 war, hat sie sich stark verschlimmert, weil ich unachtsam mit den Medikamenten gewesen bin. Dann haben die Ärzte schon über Herzpumpe und Herztransplantation geredet und ich habe mit dem Leben abgeschlossen. Heute bin ich 37, die Medikamente sind sehr gut eingestellt, ich halte mich an meine Regeln, achte auf meinen Körper und auch auf ein gutes seelisches Befinden. Die eben genannten Themen sind in weite Ferne gerückt und ich bin wieder positiv gestimmt. Ich fahre wieder 12 km weit mit dem E-Bike und kann weitere Strecken wandern. Natürlich ist meine Lebenserwartung nicht so hoch wie bei anderen, aber die kann niemand bestimmen. Dafür ändert sich die Medizin auch zu stetig, es gibt immer noch neuere Therapiemöglichkeiten.

Daher wünsche ich Dir und Deiner Mutter, dass Ihr schnell durch diese schwierige Anfangszeit kommt, dass es dann stabil wird und Ihr noch viele viele gemeinsame Jahre zusammen habt! Die Wahrscheinlichkeit ist gar nicht so gering wie es jetzt scheint!



= Don´t Panic! =

Grüße, Jan

DCM, S-ICD (Boston Scientific) seit Dez 2015, EF 25

Re: Auf einmal ist alles anders...

#4
Man weiß es leider nicht genau, mein Hausarzt hat es auch nur zufällig entdeckt, dass das Herz vergrößert war. Ich hatte damals mal zwei Lungenentzündungen innerhalb eines Jahres. Es gibt aber auch eine genetische Veranlagung durch die Familie. In einer Biopsie 2015 wurden Reste von Viren gefunden, da hieß es "langsam abklingende Myokarditis".

Ich habe all die Jahre mit einer EF von 30 ganz normal Sport getrieben, viel Rad gefahren, durch Berge gewandert und Joggen gewesen. Seitdem halte ich von dem Begriff der EF auch nichts mehr. Ich hatte 30 und merkte nichts davon, ich hatte 24 und fühlte mich sauelend, es wurde 15 gemessen und ich fühlte mich kräftiger als mit 24... Heute sind es wieder 24 und ich fühle mich wie mit 30. Dieser Wert rauscht sehr und heute zählt für mich nur noch meine fühlbare Kraft.



= Don´t Panic! =

Grüße, Jan

DCM, S-ICD (Boston Scientific) seit Dez 2015, EF 25

Re: Auf einmal ist alles anders...

#6
Ich habe im Dezember 2015 einen S-ICD implantiert bekommen. Seitdem ist mein stiller Begleiter einfach da und sichert mich ab. Ich bemerke ihn im Alltag gar nicht, ich kann auch ganz gut auf der linken Körperseite schlafen. Das aber auch nur dank meiner neuen super-weichen Matratze.



= Don´t Panic! =

Grüße, Jan

DCM, S-ICD (Boston Scientific) seit Dez 2015, EF 25, NYHA II

Re: Auf einmal ist alles anders...

#7
Hallo LuCa!
in meinem Profil steht auch so ein positiver Verlauf, von der Aussicht auf eine Herztransplantation bis heute war es ein stetes "Aufwärts"!
Also nicht den Mut verlieren, es gibt genügend Beispiele für Besserungen der Krankheit.
die dilatativer Kardiomyopathie bei mir bleibt, ist aber wesentlich besser geworden. Ja und mit dem Gerät im Körper ist deine Mutter quasi "unsterblich".
Liebe Grüße aus Gelsenkirchen
Dirk

Re: Auf einmal ist alles anders...

#8
Hallo Dirk,

vielen Dank für deine aufmunternde Worte.
Ich frag mich, warum manche Ärzte einem immer so Angst machen müssen.
Als wir die Diagnose bekommen haben, haben die uns nicht gesagt, dass es auch Menschen gibt die gut damit leben.

Eine Aussage war, wenns dumm läuft stirbt sie in den nächsten Minuten. 😢

Re: Auf einmal ist alles anders...

#9
... Ja und mit dem Gerät im Körper ist deine Mutter quasi "unsterblich".
Liebe Grüße aus Gelsenkirchen
Dirk[/quote]Heißt aber jetzt nicht das sie vor einem Infarkt geschützt wäre.
Natürlich kann man an einer DCM sterben.
Nur sind die diagnostischen Verfahren explizit besser geworden.
Ebenso die Therapie.
Sofern seine Mutter gute Ärzte hat(Grippeschutzimpfung,Medikamente,Ernährungslehre,etc.p.p.)
sollte diese Krankheit gut behandelbar sein. Was kein Freibrief für ein langes,beschwerdefreies Leben bedeuten soll.

Re: Auf einmal ist alles anders...

#10
@ikke, Klar wird sie daran sterben. Das ist mir schon bewusst. Ich weiß aber schon wie Dirk es meint.
Sonst hätten wir ja alle so ein Zauberkästchen und würden hunderte von Jahren die Welt unsicher machen 🙈

@Dirk, dein Verlauf ist ja beeindruckend! Was hast du denn dafür getan, welche Medikamente hast du bekommen? Oder hattest du einfach nur ein riesen Glück?



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