Hallo zusammen,

schon seit 1,5 Monaten lese ich hier fleißig alles rund um den Defi-Einbau und es beruhigt mich ein wenig. Außerdem fühle ich mich jetzt schon ziemlich gut aufgeklärt und ich weiß, welche ich Dinge ich noch klären muss. Dafür ein dickes Lob und vielen Dank.
Ich bin 37 Jahre alt und seit Sylvester überraschend selber Patientin mit der Diagnose schwere Kardiomyopathie bei einer EF von 20%.
Mit Entresto wird versucht die EF zu steigern.
Trotz Ultraschall, Herzkatheter, MRT etc. konnte keine konkrete Ursache gefunden werden - daher heißt es nun "positive Familienanamnese".
Aktuell trage ich eine LifeVest, womit ich keine Probleme habe (Ausnahme ist die Tatsache, dass ich ken Auto fahren darf - habe nun eben immer einen Chauffeur)
Ich schone mich - soweit das bei 3 kleinen Kindern geht-
Mitte März soll sich nun entscheiden was weiter passiert. Sehr wahrscheinlich soll dann ein ICD eigesetzt werden.
Ausserdem soll ich in Oyenhausen gescored werden, damit ich grundsätzlich auf der Liste bin (aktuell besteht -Gott sei Dank- kein akuter Bedarf)
Hierzu habe ich an Euch einige Fragen, damit ich für mein Gespräch mit dem Kardiologen vorbereitet bin.

• Gibt es Aspekte, auf die man als Linkshänder im Vorfeld achten sollte? (Einbau erfolgt ja meistens links)
  
  
• Kann man als Patientin (sofern die medizinischen Voraussetzungen gegeben sind) selber entscheiden, ob ein ICD oder SICD verbaut wird?
  
  
• Ist es sinnvoller in das nächste Krankenhaus vor Ort zu gehen, welches ICDs implantiert (1/2 Stunde Fahrzeit), um den Defi einbauen zu lassen oder sollte man ein renommiertes Herzzentrum (Oeynhausen = 3 h Fahrzeit) bevorzugen? Da es ja eine geplante Geschichte wird, kann ich von meinem Klinikwahlrecht Gebrauch machen.
  
  

Aktuell denke ich, dass Oeynhausen die bessere Wahl ist, so dass ich das Scoren mit dem Defi-Einbau verbinden könnte.

- Ich gehe davon aus, dass im Anschluss eine AHB über den RVT durchgeführt wird. Hierzu konnte ich im Forum noch nicht so viele aktuelle Erfahrungen finden. Habt Ihr vielleicht eine Rehaklinik, die besonders gut war (und sich auch mit Defi-Trägern auskannte) Bei den verschiedenen Portalen im WWW ist dies doch ziemlich verwirrend.
Mich interessiert dabei in erster Linie die Qualität der Behandlung und nicht das Freizeitprogramm.

Ich weiß, das ist ne ganze Menge, aber im Moment dreht sich alles nur um diese Geschichte.

Nun freue ich ich auf Eure Antworten.....

Hallo Susanne,

willkommen hier im Forum.
Als Linkshänder gibt es nicht wirklich etwas zu beachten. Sicherlich sind
die ersten Wochen etwas komplizierter, aber da wir Linkshänder in einer
Rechtshänder-Welt leben, müssen wir eh etwas flexibler sein. 😉

Bei der Frage ob ICD oder SICD würde ich mich auf die Empfehlung der
Ärzte verlassen. Und ich würde mich immer für die beste Klinik entscheiden,
auch wenn der Weg etwas weiter ist. In einem Notfall wirst du eh nicht gefragt und
in die Nächste gebracht, was dann auch gut so ist.

Lass von dir hören, wofür du dich entschieden hast.

LG
Kerstin

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Long QT-Syndrom Typ 3

Wenn du sowieso nach Bad Oeynhausen für die Listung gehst, oder sei es auch für eine Beratung, dann würde ich an deiner Stelle dort den Defi auch implantieren lassen, glaube ich. Dann musst du die Story nicht ständig von neuem Aufrollen und alles liegt in einer Hand.
Die Ärzte dort haben viel Erfahrung und es läuft routiniert ab. Manches finde ich nicht optimal und weiß nicht, ob ich für alles nach Bad Oeynhausen gehen würde, aber für den Defi und vieles andere schon.
Die Kontrollen kann man ja dann auch anschließend ggf. zuhause machen lassen. Wobei ich auch immer ganz gut finde, nochmal eine externe Meinung zu hören, die auch die Vorgeschichte kennt und für die Kontrolle auch gerne den Weg in Kauf nehme.

Was eine AHB/ Reha angeht, habe ich mir den Kopf zerbrochen bzgl. der "richtigen" Klinik und alles mögliche durchforstet nach der vermeintlich besten Adresse. So richtig steckt man nie drin und ich glaube, an medizinischer Kompetenz sieht es in einigen Reha-Kliniken mau aus. Ich war letztendlich jetzt therapeutisch durchaus zufrieden, der Defi an sich hatte aber wenig Beachtung bekommen, allerdings ist er nun auch schon vier Monate implantiert. Habe auch keinen anderen Patienten mit Defi getroffen, wobei man das den Leuten natürlich nicht ansieht, vielleicht war doch jemand da.
Es wurde eben ganz normal in der Schiene "Herzinsuffizienz" behandelt + Physio für den Arm (das war gut!).
Wenn du sowieso in Bad Oeynhausen sein solltest, vielleicht ist die Gollwitzer-Meier-Klinik etwas? Davon habe ich einen guten Eindruck, gerade für so akute Sachen und AHB.
Ist für dich aber vielleicht auch die Wohnort-Nähe ein Argument, mit Familie?

Die Diagnose ist bestimmt ein ziemlicher Schock. Das Nicht-wissen-woher macht es nicht besser. Eine Biopsie wurde bestimmt auch gemacht, oder?

Wenn du nun mit den Medikamenten versorgt wirst, die Einstellungsphasen hinter dir hast und mit einer Reha lässt sich bestimmt noch was rausholen an Lebensqualität und Stabilität!

Ach ja, was die Entscheidungsfreiheit bzgl. Defi-Modell angeht: da war ich ziemlich schockiert, einfach vor vollendete Tatsachen gestellt zu werden und dass das garnicht groß erläutert wird (wobei ein S-ICD von vornherein nicht zur Debatte stand). Erst auf Nachfrage erfuhr ich, dass es doch ein Zweikammer-Gerät wird, und auch wieder nur auf Nachbohren, warum das nun so entschieden wurde.
Als ob man das als Patient nicht verstehen oder wissen wollen würde...

Könnte mir vorstellen, dass bei dir mit der Pumpleistung auch mehr Funktionen erfoderlich sind, als das reine Schocken und deshalb ein S-ICD eher nicht in Frage kommt.

Hallo Susanne,
zum Thema Rechts-/Linkshänder kann ich dir folgendes sagen: Standard ist die Implantation links, weil der Weg zum Herz kürzer ist. Prinzipiell ist es aber auch problemlos möglich, einen Defi rechts zu implantieren. Ich bin selbst "Rechtsträger". Vorteile habe ich dadurch keine, da ich Rechtshänder bin.
Ich denke, dass es einfacher ist, über den Implantationsort zu diskutieren, als über das Aggregat selbst. Diese Entscheidung sollte man getrost der Klinik überlassen. Hierzu fehlt uns Patienten vermutlich auch das entsprechende Hintergrundwissen.
In welcher Klinik man den Eingriff vornehmen lässt, ist bei geplanten Eingriffen eine Vertrauenssache. Der eigentliche Eingriff ist ja auch keine schwere Operation. Normalerweise wirst du schon am nächsten Tag wieder entlassen. Und die Nachsorge muss ja auch nicht in der Implantationsklinik gemacht werden.
Wenn es dir möglich ist, vorher die in Frage kommenden Kliniken zu besuchen und dort mit einem Rhythmologen/Elektrophysiologen/Kardiologen zu sprechen, mach das bitte. Viele Kliniken bieten das an.
Martin

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Hallo,

naja, so schnell gibt es dann doch keine Entscheidung.
Der Kardiologe meinte, dass wir bis Mitte April warten müssen, bis man feststellen kann, ob entresto eine Verbesserung erzielt. Und erst dann kann man entscheiden, wie es weiter geht.

Also heißt es weiter warten.

Das ist eigentlich das schlimmste an der ganzen Geschichte: nicht zu wissen, was die nächsten Schritte sind.

Hallo sassenach 79

Ich habe genau den gleichen Schicksal wie du....
Bin 38 j und auch seit Ende Dezember Herzschwäche...
Erst EEF von 15% und im März 21%......
Hast du schon dein defi ....
Ich habe meins schon seit 13.3 ,und vor allem wie geht es dir...

LG
Aus Duisburg